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Dépakine et convulsions

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  • Dépakine et convulsions



    Juste un petit post pour rencontrer des mamans dont les enfants sont sous Dépakine.

    En effet, fin juillet, mon fils Baptiste qui aura 2 ans dans 2 mois a fait des convulsions hyperthermiques. Elles ont été d'assez courte durée (entre 5 et 10 min) mais ce sont répétées 2 ou 3 fois.

    Il a été hospitalisé une semaine et doit maintenant suivre un traitement de Dépakine à raison de 150 mg matin et soir pendant plus d'une année.

    Outre que de parler de cet atroce épisode que j'ai pu vivre en tant que mère, je souhaite échanger avec des mamans sur le sujet.

    En parallèle, Baptiste doit prendre quelques gouttes de Valium dès qu'il atteint 38.5 de fièvre et nous avons été formés à lui administrer un kit Valium en intrarectal en cas de nouvelle crise.

    Merci de m'avoir lue.

    Céline

  • Bonjour hermine




    je ne suis plus une enfant, puisque 45 ans mais petite j'ai été sous dépakine, alepsal, et gardenal.(séparé, dépakine en dernier)
    Juste une chose, le dépakine, c'est comme la nivakine, tu sais les personnes qui partent dans des pays chauds (risque malaria), et ce médicaments bouf les globules, mes parents n'étaient pas au courant c'est lors d'une prise de sang qu'on sans ait apperçu, après j'avais des controles sanguins tous les 6 mois. Alors fait attention?

    Noor

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    • Je te comprends



      Chère Céline
      Ton message m'a beaucoup touché étant donné que j'ai moi même un petit garçon de 27 mois et qui a fait deux convulsions fébriles, une en juin (de de 20 minutes avec une grande hypotonie et donc décision de traiter par Dépakine(300mg/j). Il nous a refait une convulsion cet été (pic à 40°) mais beaucoup plus courte. Nous aussi nous avons le kit valium intra rectal et je dois dire que j'appréhende le jour où il faudra s'en servir.
      Je travaille avec un neuropédiatre qui prescrit régulièrement Dépakine, et je lui ai parlé de mon fils (le traitement à cette dose est vraiment minime sans aucune dépendance si cela peut te rassurer). Je te souhaite beaucoup de courage. Je suppose que tu dois angoisser à chaque poussée de fièvre (moi l'Advil est très efficace). A bientôt. isabelle.

      Commentaire


      • Je te comprends
        Pour info




        j'ai pris ce médicament de l'age de 7 ans à 22 ans suite à des convultions qui d'ailleurs mon fait aller jusqu'au coma, je sais de quoi je parle, je ne veux faire peur à personne juste informer.

        Noor

        Commentaire


        • Dans ma famille...



          il y a un petit garçon 8 ans qui prend du Dépakine depuis qu'il est bb car il a attrapé une méningite au Sultanat d'Oman (pays du Golfe) là ou il est né et il a vécu jusqu'à ses 5 ans. Aujourd"hui, il vit en Afrique du Nord mais suite aux sequelles laissée par la méningite il est sous traitement et dès qu'il a de la fièvre c'est direction les urgences!


          dur dur pour les parents et pour les petits.
          a

          Commentaire


          • 29 ans sous depakine



            SALUT JE T'AI REPONDU SUR LE SITE BEBE GRANDIT ALORS VA VITE ME LIRE ET TU COMPRENDRAS

            Commentaire


            • Ce que je vis avec ma fille en ce moment



              C'est tout a fait ce que tu décris avec ton fils.
              Je suis très inquiete et j'aimerais bien en parler avec toi.
              deborahgermain@aufeminin.com
              merci beaucoup

              Commentaire


              • Ma fille aussi



                Salut, j'ai aussi une puce sous dépakine. Ella va avoir 3 ans en février et est traitée depuis quelques semaines à raison de 2ml matin, midi et soir et en plus elle a des anti-dépresseurs parce que la dépakine ne suffit pas. Elle nous a fait une crise d'épilepsie partielle un jour alors qu'elle était en pleine forme et puis depuis elle nous fait des crises toniques c'est à dire qu'elle tombe tout le temps, n'importe ou et n'importe quand et ces crises durent une fraction de seconde mais ça suffit pour se faire mal si elle est dans un escalier par exemple. Pour les neuropédiatres il s'agit d'un problème passager de maturation du cerveau mais la seule chose à faire est de bien la surveiller et d'attendre.
                Les effets de la dépakine sont une prise de poids (pas de sucreries et autres douceurs ...) et une perte de cheveux passagère pour ma puce.
                On a aussi un kit intrarectal à injecter en cas de vraie crise.
                Je comprends ta détresse parce que pour moi aussi (nous, avec mon mari) on est tombé de haut et on a passé des nuits blanches et des heures à stresser et c'était d'autant plus dur que je suis enceinte du 2e.
                Céline aussi.

                Commentaire


                • Moi aussi...



                  J'ai eu la douloureuse nouvelle il y a maintenant 1 mois, ma fille de 17 mois est épiléptique et est sous dépakine à raison de 120 mg matin et 120 mg soir.

                  L'annonce de cette maladie a été dure a digérer car pour ma part, je ne connaissais personne dans mon entourage d'epileptisque.

                  En outre, ma fille ne fais pas de crise apparente mais des absences, qui lui empeche d'acquerir les 1ers gestes comme tous les enfants de sont age.

                  Dès qu'une crise survient, tout ce qu'elle a assimilé juste avant est perdu quand la décharge electrique se produit.

                  Nous refaisons un éléctro mardi 31/12, afin de voir si elle ne fais plus de crise et si le traitement est bien adapté.

                  Voilà...je me console en me disant que malheureusement, il y a des enfants qui ont des maladies bien graves et lourdes....

                  Bon courage et a bientot.

                  sandrine

                  Commentaire


                  • Tiffany



                    elle a été hospitalisée pendant une semaine suite à une crise.
                    Le verdict donc..crises d'epilepsie.
                    Elle a eut le droit à tout un tas d'éxamens....electroancéphalogramme,scanner,prise
                    de sang ect..
                    Elle est sous dépakine à raison de 200mg matin et soir et ce pendant un minimum deux ans déjà pour commencer.
                    De plus du valim en intrarectal en cas de convulsions.
                    Je connais plusieurs personnes qui sont ou ont été sous dépakine et ils n'ont jamais refait de crises.
                    Tiffany doit refaire un electro dans un mois pour vérifier aussi si elle a toujours des décharges.
                    C'est vrai que c'est dur a avaler ce genre de choses.Mais je me dis qu'il vaut mieux qu'elle soit soigner maintenant et à temps!
                    courage
                    déborah

                    Commentaire


                    • Up



                      !!!

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                      • Question



                        est ce que vos enfants sont un peu plus "speed" et éveillé a cause de la depakine?????
                        bisous
                        deborah

                        Commentaire


                        • Coucou !



                          Je te réponds surtout pour te rassurer.J'ai 27 ans, et je suis épileptique (pas le grand mal). Je suis sous dépakine chrono 500(3 cachets pars jour)depuis l'âge de 17 ans, car on n'a découvert ma maladie qu'à cet âge....sans commentaire !
                          bref, je me porte très bien, et je ne suis pas plus speed que les autres. Si tu veux on peut correspondre, je pourrais éventuellement répondre à tes questions.
                          A bientôt !!

                          Commentaire


                          • Coucou !
                            Oui j'aimerais bien



                            que l'on corresponde.
                            Tiffany est sous depakine 200.Le médecin m'a dit qu'elle pouvait devenir plus speed!!mais a ce point ca m'etonnes!!
                            Est ce que tu as refait des crises depuis que tu prends ton traitement???
                            si tu veux je te laisserais mon e mail
                            merci de ton écoute et ton aide
                            bisous
                            deborah

                            Commentaire


                            • Tiffany
                              Juste pour te rassurer



                              Comme je vous l'ai déjà dis, ma fille est sous dépakine depuis bientot 2 mois et la semaine derniere, elle nous a fait la varicelle et a du etre hospitalisée...malgré qu'elle ai eu 41c° de fièvre pendant 3 jours non stop, elle n'a pas fait de crise ni convulsé...cela rassure.

                              ALORS, COURAGE A TOUS LES PARENTS QUI SONT CONCERNES

                              Ces petits bouts sont trés forts...

                              sandrine

                              Commentaire


                              • Juste pour te rassurer
                                Merci



                                j'espere que ta puce va mieux???
                                courage et gros bisous
                                deborah

                                c'est vrai que nos petits bouts sont tres forts

                                Commentaire


                                • Oui j'aimerais bien
                                  Bonjour déborah



                                  Je serais très contente de t'aider du mieux que je le pourrais. Moi, je sais que j'aurais aimé que quelqu'un soit près de moi à m'écouter lorsque j'ai appris cette nouvelle.
                                  Tu me dis que Tiffany est speed ? Peux tu me détailler ce mot ? Que fait elle qu'elle ne faisait pas d'habitude ? Et quel âge a t'elle ?
                                  Mois je prends mon traitement depuis l'âge de 17 ans. Mais je suis un peu têtue, et les recommandations du neurologues je les aies laissées un peu derrière moi. A 17 ans, tu as envie de t'amuser et de sortir, de faire comme les autres. Les boîtes, l'alcool, ce n'était pas du tout recommandé. Donc j'en ai refait. Aujourd'hui, assagie, je vais très bien. Ce n'est pas un poids ni une tare pour moi. Je suis comme ça c'est tout. Ca fait partie de moi. Je vis avec. J'essaie de ne pas oublier ces satanés cachets !! (rires)
                                  je n'ai pas changé, je suis parfaitement équilibrée.
                                  Mais ta fille, quel est le nom exact de la maladie, acr comme tu le sais, il y a plusieurs types d'épylepsie.
                                  A bientôt !!
                                  Bizzzz !!

                                  Commentaire


                                  • Bonjour déborah
                                    Bonjour tatiana.



                                    Tout d'abord pour répondre à tes questions.Et bien Tiffany a eut 3 ans en Septembre.
                                    Avant elle était plus posée , plus sage..Là elle est tout le temps en mouvement ,elle bouge dans tous les sens ,a un sommeil très agité (on a du mettre un barrière a son lit) ,elle est super éveillée pour son age je trouve.On m'a parler d'hyperactivité mais bon..j'y crois pas trop.Le medecin m'avait dit que le medicament pouvait la rendre plus energique et plus éveillée mais bon...
                                    Pour ses crises je n'arrive pas a me souvenir du mot exact.En fait quand elle fait ses crises , elle a un cote du cerveau qui se decharge completement.Elle est completement dans les vappes , le regard qui part sur la droite ect...C'est tout le contraire des crises d'epilepsie qu'on a "l'habitude " de voir.Tout ce que je sais c'est que c'est super flippant et franchement lorsque nous l'avons trouver dans cet état dans son lit et bien j'ai bien cru qu'elle n'était plus avec nous!
                                    attends je crois que c'est hyperthermiques ou un mot comme ca...grrrrr je me souviens plus..je vais m'en rappeller!!
                                    Merci beaucoup de m'aider , de ma parler et de m'ecouter c'est vraiment gentil de ta part.
                                    gros bisous
                                    deborah

                                    Commentaire


                                    • Bonjour tatiana.
                                      Encore moi !!



                                      Oui, je vois très bien ce qu'as ta petite tiffany. J'ai la même chose, mais en plus grave. C'est à dire je n'ai pas que ce symptôme là. Tout ce que je peux te dire, c'est que je ne vis pas mal avec la maladie. Je sais que c'est impressionnant, et que ça fait peur. Mon ami quand il a vu ce que cela était, a vraiment eu peur !! mais c'est passé, on en parle (très important).
                                      Eveillée pour son âge me dis-tu ? Peut-être. Je ne sais pas. Moi, on m'a toujours dit que j'étais en avance sur tout, intelligente, mais compliquée. Peut-être que c'est cela. Tout simplement la maladie. Je sais que des savants étaient attients de ce mal.
                                      Je suis là en tout cas si tu as besoin d'aide ou de conseils. Je suis très ouverte, et bien placée pour aider.
                                      Je t'embrasse ainsi que ta petite Tiffany.
                                      Bisous tout pleins !!
                                      ps: n'est ce pas toi qui est près de soissons (02) ? excuse moi si je me trompe !!!

                                      Commentaire


                                      • Encore moi !!
                                        Merci



                                        merci beaucoup de ton aide.
                                        Oui je suis à soissons pourquoi???tu connais???
                                        tu as quoi comme autre symptomes toi???
                                        bisous
                                        deborah

                                        Commentaire


                                        • Merci
                                          Oui,



                                          je connais soissons !! j'habite tergnier (à côté de chauny) à 30 km. J'avais passé une annonce dans le forum amitié. Il me semblait t'avoir vu...
                                          Le monde est petit n'est ce pas ?
                                          Et bien, mes symptômes, hormis mes absences, mon regard fixé dans le vague, j'avais aussi des décrochages (c'est comme cela que j'appelle), c'est à dire que mes bras et parfois mes jambes "sautaient". Donc quand je tenais un bol de café (c'était surtout le matin), je le lachais violemment, je ne peux rien tenir dans ces périodes de crise. Ca dure 10 minutes à 20 minutes. Quelquefois, c'est les jambres qui me lachent : je tombe.
                                          Mais tout cela, je ne le ressens plus comme avant grâce aux cachets. Encore quelquefois quand je bois quelques verres, le lendemain j'ai quelques dérapages mais sans plus. Ce qu'il me faut surtout c'est énormèment de sommeil (10 heures). Pas facile parfois !!! (rires)
                                          bisous
                                          je te laisse mon mail : moisarah@aufeminin.com

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                                          • Oui,
                                            Cool



                                            effectivement le monde est petit
                                            C'est pas loin de chez moi là où tu habites!!
                                            c'est vrai qu'en y repensant ton nom maintenant ne m'est pas indifférent.
                                            je te laisse mon mail aussi
                                            deborahgermain@aufeminin.com
                                            sinon j'ai msn aussi!tu as??
                                            c'est plus simple pour papoter
                                            bisous
                                            deborah

                                            Commentaire


                                            • Cool
                                              Up



                                              Commentaire


                                              • Up
                                                Coucou!



                                                N'hésites surtout pas à me contacter. on peut lier de bonnes relations vu la vie un peu hors du commun que tu vis et moi aussi.
                                                J'espère à très bientôt !!
                                                bisous !!

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                                                • Coucou!
                                                  Pas de soucis



                                                  j'arrive pas accéder a ma boite mais bon c'est pas bien méchant
                                                  j'ai noter ton e mail
                                                  alors tu as msn ou pas???
                                                  et puis qui sait ca se trouve on se verra à soissons un jour.
                                                  une question comme ca..tu loues des videos??à soissons???
                                                  je t'expliquerais pkoi je te demandes ca.
                                                  bisous
                                                  deborah

                                                  Commentaire

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