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Mon bb ne nous voit pas

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  • Mon bb ne nous voit pas



    mon fils va avoir trois mois samedi et il ne voit pas, il perçoit la lumière, donc il n'est pas aveugle ce qu'a prouvé l'examen des potentiels évoqués visuels qu'il a passé il y a déjà quelques semaines, mais cet examen montre aussi un résultat insuffisant pour son âge. Prochain examen prévu le 3 décembre :IRM avec anesthésie générale. L'attente est longue, et dure pour nous tous, son papa, moi et aussi son frère qui a deux ans et demi et qui a de la peine à comprendre pourquoi maman pleure souvent, pourquoi on est tendus... J'ai commencé à sentir un problème dès la maternité mais le pédiatre et les différents médecins qu'on a vu à cette période m'ont dit que c'était trop tot que ça allait s'arranger puis finalement on lui a fait passer cet examen qui a confirmé mes craintes. Il cherche du regard, quand on passe d'une pièce à l'autre ou que la lumière est différente il fronce les sourcils, tourne la tête mais il ne nous a jamais regardé dans les yeux et ne voit pas un objet que l'on met devant lui. Récemment on l'a emmené chez l'ostéopathe, deux fois, après chacune des séances il y a eu une amélioration mais au bout d'un jour ou deux elle disparait et tout redevient comme avant. Nous avons consulté une iridologue qui nous dit que le problème est vasculaire, du à un blocage à la base du crane et que cela devrait se résoudre avec des séances d'ostéopathie, elle a aussi vu que ses deux hémisphères cérébraux n'étaient pas développés de la meme façon mais elle pense que cela devrait évoluer une fois le problème résolu. Lors de notre deuxième visite chez l'ostéo nous lui avons rapporté les propos de l'iridologue, elle a eu l'air sceptique, elle n'a pas l'air convaincue que sa vue puisse s'améliorer avec de l'ostéopathie. la pédiatre est beaucoup moins optimiste et l'ophtalmo est carrément angoissante tellement elle ne veut rien dire... Nous ne savons qui croire, que penser...
    Quelqu'un a-t-il déjà eu ce problème ou ce type de problème avec son bébé?
    Un problème de vue ( mon bb ne voit rien à part la lumière, ne cligne pas forcément des yeux quand on s'approche très près de lui, regarde beaucoup le plafond)comme celui là peut-il à votre avis réellement n'être que du à un blocage
    L'ostéopathie peut-elle résoudre un blocage comme celui là et lui rendre la vue?
    Je suis désespéree, tous vos témoignages sont les bienvenus... L'attente de cet irm est si longue...
    Merci

  • ***



    Pas de témoignage, juste un sentiment de compassion !

    J'espère que cela s'arrangera au mieux.

    Je me permets d'intervenir sur un autre point, as tu vu mercredi soir l'émission "ca se discute" sur les frères et soeurs différents ?

    Je pense à ca car tu dis que ton fils de 2 ans ne comprends pas pourquoi sa maman pleure. Il disait que même s'il est petit il faut expliquer à l'enfant de quoi souffre son frère. Et surtout ne pas l'oublier... ne pas le mettre à l'écart à cause de tes tracas.

    Je suis peut être hors sujet mais vu la détresse des enfants qui témoignaient hier je ne peux m'empêcher de t'en parler.

    Encore une fois bonne courage à toi et donne des nouvelles de ton petit garçon.

    Stef

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    • ***
      Merci



      c'est vrai qu'il faudrait ou faudra en parler à mon ainé, seulement pour l'instant, je ne sais pas quoi lui dire, peut être qu'on s'inquiète pour rien ou pour quelque chose, je ne sais pas, mais que dois-je lui dire, il voit bien qu'on va chez le médecin souvent pour son frère, souvent il est avec nous..on ne le met pas à l'écart on y fait très attention mais c'est sur qu'on est pas très patients et moins attentifs quand même..
      merci en tous cas de m'avoir lue et d'avoir répondu...

      Commentaire


      • Courage



        Je viens vers toi tout d'abord pour te dire que je vois un peu par quels doutes et moments difficiles tu passes.

        Un petit résyumé s'impose: j'ai perdu mon 1er bébé à 6 mois de grosssesse, je suis tombée enceinte 10 mois après. Cerclage à 3 mois, alitée à partir de 5 mois et ce jusqu'à 7 mois, date à laquelle ma fille Emma est née. Emma est arrivée, elle était toute molle, toute bizarre. Les médecins lui ont fait une ponciton lombaire le jour de sa naissance et plein d'examens aux cours des 6 semaines où elle est resté hospitalisée. Quand je posais des quesitons ils ne savaient pas quoi me répondre car en fait ils ne savaient tout simplement pas ce qu'avait Emma. Et je sais que c'est dur d'entendre ça et surtout de ne pas avoir de réponse ferme. L'attente est interminable. Qiuand je demandais si ma fille allait vivre, marcher, manger seule ... on me répondait invariablement, on ne sait pas.
        Et puis un jour, je me suis dit arrivera ce qui devra arriver mais moi je voulais cet enfant, je l'aime déjà et ce que je dois faire c'est continuer à l'aimer très fort et à être présente pour qu'elle sente que je l'aime et que je suis avec elle.
        Emma a maintenant 26 mois, elle marche, parle ... bref elle fait tout comme tout le monde, elle a récupéré son retard du à sa prématurité. J'ai beaucoup prié (je ne le faisias que très rarement) et j'ai demandé qu'on m'aide. Dieu m'a entendu. Je crois que Dieu ne nous donne jamais d'obstacles que nous ne sommes pas capables de surmonter, il sait de quoi nous sommes capables. Moi, je sais que j'ai appris à faire confiance dans la vie et que j'ai appris à attendre et à aimer.

        Tout cela pour te dire que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

        Je sais que c'est difficile pour une maman d'accepter que son enfant soit différent des autres. Mais tu sais ton petit bonhomme aurait très bien pu ne pas naître ou mourir pendant ta grossesse. Mais non, il est bel et bien là, alors profites-en. Concernant son handicap, sache que les personnes mal voyantes se débrouillent très bien dans la vie active et s'insèrent la plupart du temps assez facilement.
        Je pense qu'il existe des handicaps plus lourds et plus angoissants (je ne veux pas limiter le problème), je pense aux parents d'enfants qui sont totalement handicapés (mental et physiuque) et tous les enfants qui ont des maladies orphelines entre autres. Ma grand-mère a vécu de très longues années sans voir et je peux te dire qu'elle vivait celà très bien. Le tout c'est que l'entourage asume, l'enfant assumera d'autant mieux. Et quand tu vois des gens qui ont réussi (chanteurs,, chercheurs, autres... ) et qui sont malvoyants, je les trouve tellement plein de joie de vivre qu'il n'y a pas de quoi trop angoisser.

        Concernant l'osthéopathie, Emma a été suivi pendant sa 1ère année et ça l'a beaucoup aidé.

        Si tu as un soucis avec ton pédiatre ou un autre spécialiste, changes-en. Moi, j'ai changé de pédiatre au bout de 14 mois car il me gonflait avec ses recherches génétiques. Il voulait encore dfaire une recherche génétique sur le sang d'Emma. Elle en avait déjà fait 3. Je n'avais pas envie de voir ma fille jouer encore le rôle du cobaye.

        J'espère que je ne t'ai pas blessé et qu'au contraire je t'ai apporté un petit éclairage.

        je vous embrasse tous les 4.

        Marie

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        • Courage



          quelquesoit les résultats ce petit bouchon d' trouvera son mode d'échange et de communication. Ce n'est pas parceque il aura peut être des problemes de vue qu'il ne faut pas lui "montrer" le monde, les couleurs, l'amour, avec la parole, les caresses, le vent, la chaleur sur sa peau, la pluie qui tombe...

          tue s sa maman tu seras peut etre son catalyseur entre lui et le monde extérieur.

          Ce probleme pourra certainement s'améliorer, se resoudre, garde confiance, et l'osteopathie ne peut que lui faire du bien, perseverez!

          ET si jamais les examens ne sont pas bons, il faudra encore perseverez avoir du courage, seche tes larmes tu as 2 merveilleux enfants, ils sont là, bien au creux de tes bras, de votre amour.

          Le regard peut être fait de bien d'autres choses que la vue...

          pleins de bisous a ce pitchoun

          Equi

          Commentaire


          • Merci...



            pour vos messages d'espoir... C'est sûr il faut être forte pour lui, pour eux et pour nous aussi, je le sais, j'essaie mais j'ai des moments de découragement assez fréquents et qui le seront encore au moins tant que nous ne saurons pas... et je me demande ce qui se passera quand nous saurons... Oui je tente de lui faire faire d'autres découvertes, en lui parlant en le touchant, mais c'est tellement différent, un tout petit découvre tellement avec ses yeux normalement.. En tous cas merci de vos messages, cela me fait chaud au coeur!
            Edith

            Commentaire


            • Courage



              je sais a quel point c'est dur car mon petit garcon ne nous voit pas non plus.
              je te raconte un peu mon histoire
              ma 1ere grossesse et accouchement a 26 semaines dans l'urgence bien sur, mon bb pesait 650g alors je passe sur les nombreuses complications et les 4 mois et demi d'angoisse, au moment ou nous avions un peu de repit en ce qui concerne son etat de sante et que l'on se demandait quand allions nous rentrer a la maison avec notre petit bb, il y a eu un examen pour la vue de routine, la 1ere nouvelle etait "il y a quelque petites anomalies mais rien de grave pour l'instant" alors on a attendu une semaine sans trop s'inquieter et sans vraiment y penser et puis 2 eme examen et la il m'anonce que ses yeux ont eu de grave complication pendant la semaine et qu'il y avait une petite chance qu'il voit avec une operationla cryotherapie alors on l'a faite. le chirurgien en sortant nous a dit qu'il avait reussi a cicatriser queques vaisseaux mais que rien n'etait gagnée alors on a encore attendu 2 longue et interminable semaine et là, la nouvelle est tombée " le peu de vue qu'il a il va la perdre"
              je ne peut d'ecrire ce que j'ai ressenti c'etait tres dur je me suis mise a penser tout ce qu'il ne verrai pas a toutes les choses qu'il ne pourrait pas faire je me suis dit j'y arriverai jamais. et puis je me suis aussi dit que j'avais pas le choix que pleurer ne changerai rien car il ne verrai pas quoi que je fasse, 1 an ont passée mon garcon ne voit pas a part de la lumiere et des ombres mais c'est un vrai chenapant c'est incroyable il n'a peur de rien il commence a marché et c'est vraiment un agreable bambin d'accord il faut faire un peu plus attention mais ca en vaut vraiment la peine alors courage et ne desespere jamais car la medecine va tres vite
              j'espere que tu auras mon message car je n'arrive plus ame connecter a au feminin
              a plus si je reussi

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              • Courage
                Bonsoir



                oui j'ai bien eu ton message et je t'en remercie, je m'imagine tout à fait quelle a été ton angoisse pendant l'attente et à l'annonce du verdict... je ne sais pas encore ce qu'il en est pour mon fiston, peut être n'y a-t-il rien de grave, peut être si, je ne sais pas... en tous cas, si tu en as envie j'aimerais bien discuter un peu plus avec toi.. Comment est gardé ton bout de chou? Comment se passe le quotidien? je te laisse également mon adresse email: valentyne1@aufemin.com.
                j'espère que tu pourras lire mon message ....
                merci de ta réponse en tous cas...
                edith

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