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Hémochromatose

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  • Hémochromatose



    mon copain doit faire le test pour savoir s'il a le gêne de l'hémochromatose (surcharge en fer pouvant entrainer des complications hépatiques).
    je voulais savoir si d'autres mamans s'étaient retrouvé dans ce cas là, si leur enfant avait la maladie et comment elles le vivaient (je sais que le seul moyen de soigner c'est la saignée pas cool ) sachant que moi la prise de sang a montré que je pouvais transmettre la maladie...
    merci
    aux hystériques : ce message est sérieux, concernant une maladie sérieuse, alors pas de "dieu t'a puni" ou autres ... merci

  • Je suis moi même "hémochromatosée" !



    eT homozygote (gène déficien provenant des deux parents)

    Mon fils n'est pas encore testé, bien qu'il soit suivi en hématologie pour d'autres problèmes, parce que dis toi bien que, même si ton fils porte le gène de l'hémochromatose, cette maladie ne se déclare pas avant l'âge de 30 ans. C'est à dire qu'il portera le gène, mais n'aura pas besoin de saignée. Et d'ici là, la molécule que l'on vient de découvrir pour soigner l'hémochromatose et qui n'en n'est qu'aux premiers tests, sera certainement mise sur le marché, il s'agit de l'hepcidrine (pas sûre de l'orthographe) que l'on vient de tester sur des souris, c'est la molécule chargée de transporter le fer dans l'intestin;
    je te rappelle que l'hemochromatose n'est pas une surcharge en fer sérique , mais en ferritine, c'est à dire les réserves en fer de l'organisme, et qu'il ne faut pas se priver d'aliments contenant du fer (mais ne pas prendre vitamines en contenant), enfin tout dépend de ton taux de ferritine. Le but, par les saignées, est de le faire redescendre en dessous de la norme de 70, pour avoir de la marge;
    j'ai consulté pas mal de sites internet sur la question, lorsque l'on a découvert cette anomalie chez moi il y a un an. Mes saignées, au départ une fois par semaine, puis une fois tous les 15 jours, se sont espacées une fois par moi, et il y a de l'espoir que les prochaines soient trimestrielles tu vois, ça se soigne.
    Normalement, je te dis, les enfants n'ont pas à faire de saignée; renseigne-toi auprès d'un hematologue pédiatrique.
    Dans quel hôpital est suivi ton copain et toi mêem ?

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    • Je suis moi même "hémochromatosée" !
      Henri mondor à créteil



      chez moi le test à été fait par hasard car j'ai beaucoup de ferritine.
      et on doit aller à la consultation de génétique la semaine prochaine.
      mon copain n'est pas très chaud pour faire la pds donc je préfère me renseigner sur la maladie, même si je sais qu'il y a peu de risque si je lui fais pas un peu "peur" il fera pas l'examen et je veux pas faire ça à un bb de 3 semaines

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