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De retour de l'opération de nico..

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  • De retour de l'opération de nico..



    hello les filles

    voilà on est rentré...
    je sais pas par où commencer.... alors l'opération s'est très bien passée, il a eu une trabeculectomie ( insision de l'oeil pour permettre à l'excès de liquide de s'évacuer)... donc ça devrait faire chuter la tension de l'oeil et le faire degonflé ( ce qui est le cas)... ils ont également regardé son oeil et fait des échos et mon loulou a une grosse malformation de son oeil, en fait plusieurs: il a une malformation de l'iris, une malormation de la cornée, un glaucome et son oeil est très très distendu... il ne verra pas de cet oeil ... on va tout faire pour qu'au niveau esthétique ça se voye pas... ils ont tenté l'opération mais sans être sure que ça marche et parce qu'il fallait le faire, mais bon le nerf optique est endommagé.... ils m'ont parlé de greffe de cornée, de lentilles mais se sont des opérations très lourdes avec peu de chances de reussite pour les résultats faibles sur sa vue... le point positif c'est que son oeil gauche n'a rien ( on peut pas savoir maintenant si il lui faut des lunettes il est encore trop petit..) et qu'il poura même conduire ...

    c'est le début d'une longue route pour lui.... on retourne le 14 fév pour faire une echo-dopler pour voir l'étendue exacte de ses malformations... et il sera vu presque tous les mois...

    voilà je sais plus où j'en suis... je m'étais faite à l'idée du glaucome et que l'on pouvait le soigner et on rentre avec ce verdict et le constat des malformations multiples, c'est bcp pour un petit lapin....

    en plus arrivés chez nous hier aprèm, Nico se reveille et on s'aperçoit que son oeil est devenu tout opaque... et bien pour avoir un ophtalmo en urgence le vendredi soir c'est l'horeur... on a pu voir finalement le sien ici (a près avoir contacter la fondation rotschild) pour écarter un risk d'infection, donc il a deux collyre antibio mais ça peut être lié au fait que l'oeil a dégrossit ou alors que l'opération n'a pas fonctionné, on le revoit lundi....

    voilà vous savez tout... Nico est adorable... il commence a me regarder et me fait des super sourirs... il gazouille... je suis triste pour lui mais bon je veux pas de pitié... maintenant il faut tout faire pour qu'il le vive bien et "arrangé" son oeil pour pas qu'on l'embête... voilà... gros bisous les filles
    merci pour votre soutien..

    Véro, Mini Nico, Linette et Chris

  • Je suis vraiment desolee



    Chere Vero,

    Merci de nous donner des nouvelles si vite, mais je suis vraiment desolee pour ton bout'chou.
    J'aimerais te reconforter de mon mieux, je connais differente personne qui vive tres bien avec un seul oeil, mon ophtalmo a meme fait une brillante carriere.
    Moi, j'ai ete embetee a partir de 9 ans. Tu sais, quand on est enfant, on prend bien les choses. C'etait comme ca, j'allais tres souvent voir l'ophtalmo, faire plein de tests a l'hopital, et ca ne m'empechait pas d'etre une petite fille tres epanouie. Et puis, avoir mal a un oeil, ce n'est pas un probleme vital, et le cerveau s'adapte.
    Evidemment, il faut surveiller l'autre oeil de pres. Quant a son oeil malade, la moindre petite partielle de vision est tres precieuse. Un nerf optique tres abime peut quand meme apporter quelques taches de vision.
    Profite bien de ton poupon, et ne t'en fait pas trop a l'avance.

    Corail

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    • Pauvre petit père



      mais bon , la bonne nouvelle est que son autre oeil , n'ai rien !!
      mais je pense qu'il aura une vie comme tous les autres gamins
      bonne continuation , et courage
      taouat

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      • Je pense a vous !



        Chere Vero,

        J'ai repense a toi, et je voudrais ajouter des choses.
        D'abord, il est promodiale de savoir si le nerf optique est rompu ou non.
        Tant qu'il n'est pas coupe, meme tres amoche, il peut conduire l'information.
        Dans ce cas, il faut le preserver a tout prix (et c'est l'objet de la trabec).
        Pour les autres operations, elles peuvent etre interessantes, mais il n'y a sans doute pas urgence.
        Peut-etre que dans 5 ou 10 ans, certaines techniques se seront ameliorees.
        Cote esthetique, d'ici quelque temps, l'oeil reprendra un plus bel aspect de lui-meme,
        la tension puis l'operation l'ont surement bien amoche. Mais la aussi, ne te precipite pas.
        Nico, il s'en fout, et pour longtemps. Quand au regard des autres, tant pis,
        tu leur dis gentiment qu'il est tres bien suivi, et tu passes a autre chose.
        Sinon, on ne te parlera plus que de l'oeil de ton fils. Mais une fois le necessaire
        effectue, toi, tu as besoin de penser a autre chose.
        Je ne veux pas t'inquieter plus, mais un probleme important est de se debattre dans la "jungle"
        des ophtalmos. Tous ne sont aussi pas competents sur ce probleme. Il faut vraiment se mefier,
        prendre plusieurs avis. Ta peripetie de vendredi ne me plait pas ; quand un probleme
        apparait juste apres une operation, tu dois pouvoir retourner sur le lieu de l'operation ;
        on aurait du te prevenir. J'insiste sur le role de la cicatrisation pour la reussite de cette
        operation. Perso, je suis restee 8 jours a l'hosto, juste pour surveiller que tout allait bien,
        je devais faire tres attention a eviter les chocs, les tensions (tousser,...) et beaucoup boire.
        Bon, j'espere que vous serez content de son operation, tiens-nous au courant, et mets-toi a sa place,
        il veut une maman gaie et souriante !

        Bisous,

        Corail

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        • Je pense a vous !
          Merci corail pour ta sollicitude....



          ça va on est bien entouré finalement... son ophtalmo fait son suivi post-op... on l'a vu auj et on le revoit dans 2 jours...

          dis par contre j'ai une question pour toi: as-tu eu mal après ta trabu?? car on pense que nico a mal mais il n'a pas de protocole anti-douleur sauf le lendemain de l'opération...

          sinon question ophtalmo, je pense que nico a les meilleurs car il est traité à la fondation rothschild et ici son ophtalmo ne cherche pas à faire de geste qu'il ne maitrise pas et n'hesite pas à demander plusieurs avis...

          pour le moral, bah je me fais violence et essaie de relativiser mais on attend des résultats d'autres exam, alors j'angoisse un peu ... par contre on s'inquiète pour sa soeur, je cherche un psy pour elle mais là où je suis je connais personne...

          en tout je te tiens au courant et te remercie...
          biz
          Véro

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          • Pauvre petit père
            Merci pour ton post



            oui la bonne nouvelle s'est que son autre oeil n'ait rien... par contre je voulais savoir quels etaient les effets à terme d'AG à repetition ( je pense qu'ils ne sont pas anodins?? et ça m'inquiète...

            biz
            Véro

            Commentaire


            • Merci corail pour ta sollicitude....
              En fait, j'ai ete operee 2 fois



              Bonsoir Vero, j'espere que vous vous remettez un peu, si nico est parfaitement suivi, c'est deja un enorme avantage.
              J'ai subi une premiere operation a la hate,
              pas une vraie trabec, en novembre 98.
              J'ai compris, mais bien apres, que le chirurgien
              que mon ophtalmo m'avait presente comme excellent
              n'y connaissait rien. 15 jours apres l'operation,
              l'oeil avait totalement cicatrise, la tension etait revenue. Il m'avait fait 1 point, et j'ai vraiment derouille (5 jours env. avant d'avoir
              envie d'autre chose que de rester allonger dans mon lit, dans le noir). Mais je pense que c'est surtout le point qui me faisait mal ???
              Par contre, en aout 2001, je ne me souviens pas d'avoir eu mal. Au contraire, la baisse de tension
              provoque un soulagement. Mais peut-etre que les gouttes le piquent, et les eventuelles pansements
              le genent ?
              Un bebe malade si petit, c'est l'horreur car on a le plus grand mal a le decrypter...
              Mais tu peux peut-etre forcer sur l'efferalgan ?
              Quel age a sa grande soeur ? Je comprends que ce soit tres difficile pour elle, j'espere que tu trouveras quelqu'un.
              J'ai hate pour vous que la situation s'apaise
              et que vous profitiez enfin sereinement de ce bebe tout neuf.

              Bisous,

              Corail

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              • Ma petite véro



                je n'arrive décidement pas à trouver les mots, je pensais qu'une fois cette opération passée ce ça serait fini.

                Je suis vraiment triste pour vous, tu as raison de te battre, tu es vraiement trés courageuse, vs allez tt les 4 vous sortir de ce calvaire bien forts.

                Je t'embrasse bien fort ainsi que ta petite famille, je pense trés fort à vous.

                Cindy et Emma.

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