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Estimation de la vision d'un bébé - aniridie

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  • Estimation de la vision d'un bébé - aniridie



    bonjour
    je viens d'apprendre que ma fille est atteinte d'une aniridie (malformation de l'oeil) et j'ai lu que l'accuité visuelle est en générale comprise entre 10 et 20%...ça fait pas grand chose!
    on doit voir un spécialiste à paris mais je ne sais pas encore qd.
    je me demandais si on pouvait connaitre la vue d'un bébé, autrement que par la méthode de l'alphabet ou des dessins (forcément).

    et puis aussi si jamais une autre maman avait le même pb, je serai ravie d'en discuter avec elle.

    aour et sa petite Lilwen qui voit pas grand chose

  • J'en ais des frissons...



    Aour on a dejà eu l'occaz de discuter avant ton retour en france sur attendre bb puis sur bb est là...

    Voilà mon bb est né le 25 nov 2002 et à une malformation de l'oiel droit ( malformation de l'iris, de la cornée et glaucome congénital)... on pense aussi a une aniridie, on attend les résultats du cariotype... Nicolas a été opéré la semaine dernière de son glaucome à la fondation rothschild et on y retourne le 14 fev pour faire une echo pour voir quelles malformation il a exactement... tu dois aller quand voir le spécialiste? où et qui? si tu veux je connais qq'un qui peut t'avoir un rdv à rothschild très vite... et ils ont la possibilité de mesurer la vision dès 4 ou 5 mois...

    comment as-tu su que ta puce avait cette malformation? je suis en contact avec un mr aniridien sur le net aussi...

    du coté de Nico les dr nous ont dit qu'il ne verrait pas de son oeil droit... c'est très très dur à supporter...

    est-ce que ta puce est photophobique?... je t'assaille de questions, mais j'ai tellement besoin d'en parler avec qq'un qui le vit... tu peux aussi en parler avec Valentyne1 dont le bb souffre d'albinisme occulaire... on est pas bcp sur le forum dont les bébés ont un pb occulaire grave...

    j'attends de tes niouzs
    bisous
    Véro maman de nicolas 2 mois

    Commentaire


    • J'en ais des frissons...
      Coucou!



      désolée j'ai pas pu répondre avant mon mari m'avait piqué le pc.
      j'ai réussi à l'envoyer donner le bain à notre puce.

      je suis contente de te trouver (mais pas que ton bébé ait des pbs!).
      en fait, on avait vu qu'elle avait les pupilles dilatées en permanence.
      on en a parlé à la visite du 2eme mois et la généraliste a dit que c'était effectivement pas normal et nous parlé de myopie.
      et elle nous a envoyé chez une ophtalmo qui a dit mydriase (pupille qui ne se rétracte pas) ou aniridie et nous a envoyé au chu d'angers, et là bas on a dit "aniridie". on vous envoie chez un spécialiste à Paris mais je ne sais pas encore ou ni chez qui ni qd.
      apparement, elle n'aurait pas de glaucome, c'est déja ça.

      Lilwen n'a que 2 mois et demi donc pour mesurer sa vision c'est encore trop tôt..mais je note pour plus tard.

      est ce que tu peux me dire ce que t'a dit ce mr aniridien? je me demande bien comment va être la vie de ma puce.

      je comprends tes questions, j'ai le même besoin...je ne sais pas trop ce qu'elle peut voir, elle fait la différence entre jour et nuit, il me semble mais à part ça? je crois qu'elle voit très très flous. elle ne me fixe même pas qd je suis à qqs centimètres d'elle. elle ne me voit pas

      oui elle est photophobique. elle a les yeux en coucher de soleil (elle regarde l'intérieur de l'orbite qd y a trop de lumière).
      on a essayé hier de ne pratiquement pas allumé et elle a été beaucoup plus calme que d'habitude et s'est endormie plus tôt.
      on va voir si ça se confirme ce soir. je m'en veux de ne pas avoir compris ça plus tôt...

      oui je connais valentyne, on a discuté aussi un peu.
      non; on est vraiment pas beaucoup. tant mieux d'ailleurs.
      il y a une autre octopuce dont la fille a une maladie orpheline (elle n'a qu'un sein).

      bisous
      aour

      Commentaire


      • Coucou!
        Ils sont sûre que c'est ça????



        comment ils sont arrivés à cette conclusion? tu as fais un cariotype? des exam complémentaires??

        un conseil si tu dois faire des pds à ta puce demande en micro tubes sur le chu car c'est l'horeur une pds chez un bb...

        nous on l'a vu car il avait son oeil tout opaque avec une tache plus opaque sur l'iris à sa naissance... on a vu un ophtalmo en urg qui pensait à l'aniridie il avait pas vu le glaucome ... il nous a envoyé à rothschild ( on vit à toulon) à paris, on a eu le rdv il y a 15 jours... là ils ont vu le glaucome et l'on opéré en urg jeudi dernier et ils ont fait des echo et on vu les malformations.. on doit faire des echo complementaires sous ag...

        on a fait un bilan echo complet ( coeur poumon, rhein, ceveau)... tout va bien oufffff!! on attend les resultars du cariotype...

        nico et nous le vivons très mal... il dort pas la nuit...

        tu as vu le site aniridia?

        pour le mr, bah pas grand chose sauf qu'il mène une vie normale mais ne veut pas en parer tant qu'on est pas sûre qu'il s'agit de ça....

        ne t'en veux pas de pas avoir vu avant...

        Pour nos bébés la route sera longue... nous on a commencé, il sera vu tout les mois à rothschild sous AG pour controler son glaucome, il aura une echo tous les 3 mois des rheins, sans compter les visites chez l'ophtalmo... mon Nico n'a qu'un oeil malade, l'autre va bien par contre on ne sait pas si il a un strabisme ou autre... moi nan plus il me regarde pas...

        si tu veux pas attendre pour le spécialiste contact l'association emeline ( la petite fille a aussi une aniridie en plus du glaucome) www.emeline.org/cadre.htm ils pourront t'obtenir un rdv très vite auprès des meilleurs dr....

        courage
        bisous
        Véro

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        • Ils sont sûre que c'est ça????
          Merci



          en fait pour l'instant, elle n'a vu que des ophtalmos et n'a donc pas eu d'examen complémentaire. mais celle d'hier a été formelle: il n'y a pas d'iris...
          elle a aussi parler d'un fonds de l'oeil sous anesthésie.

          nous aussi, on nous envoie à Paris. on est à Saumur. c'est moins compliqué que pour vous d'y aller et puis j'ai ma soeur là bas.


          Lilwen le vit plutôt bien, et nous aussi. je crois qu'on ne réalise pas bien...surtout moi mais je n'ai pas envie de réaliser, on verra plus tard.
          tu sais, je ne crois pas qu'il puisse comprendre ton petit Nico, il ressent surtout votre inquiétude (et bien sûr ts les exams et opérations ne le laisse pas indifférent). essayez d'être plus "cool" peut être.
          cela dit vous êtes plus avancés dans le processus, peut être qu'on sera pareil ds qqs temps.

          merci pour l'asso. je crois que valentyne m'en avait parlé. je les ai contacté. je vais essayer de traduire leur page d'anglais.

          bisous et bon courage!
          aour

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          • Protection



            dis, on m'a dit de la protéger le plus possible de la lumière, mais dois je lui mettre des lunettes de soleil ou l'exposer le moins possible ça suffit?
            aour

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            • Protection
              Protection...



              à la fondation rothschild ils m'ont de lui mettre des lunettes de soleil... de toute façon plus tôt elle les supporte et mieux ce sera pour elle...

              je te laisse le mel du mr aniridien cajou@aol.com... il met lgtp à repondre ne t'inquiète pas...

              concernant le fait de realiser, bah moi en fait on le sait depuis sa naissance, et quand on m'a parlé de ce qu'il avait ou pourrait avoir je ne comprenais rien, je n'entendais que les mots "son oeil ne fonctionnera pas"... j'ai bcp de mal à accepter et je culpabilise enormement... il sort de mon ventre alors c'est là qu'il y a eu un pb pour moi... Nico se rend compte que qq chose ne va pas car on en parle avec la famille ( et c'est eux qui font le plus mal car ils veulent comprendre et nous déjà on comprend pas)... sa naissance avait pris une tournure dramatique et on avait oublier l petit loulou qui était là... en tout k un autre conseil essaie de pas trop le dire car tu vas voir, les gens vont chercher à voir son pb et pas ce petit bout et ça c'est dur...

              sinon re-question soleil et lumière: chez nous on tire tj les double rido quand nico est reveillé, en voiture je lui mets le canopy du cosy pour le protèger un max, des lunettes de soleil à l'exterieur et les ombrelles, à la maison on baisse les halogène et on le met tj en contre-jour, des spots dirigé vers le plafond, du coup il le supporte mieux...

              si tu as des questions n'hesites pas, ou si tu veux simplement parler je te laisse mon mel vero2001@aufeminin.com

              bon courage et gros bisous
              Véro

              ps: attention aux flasch des photos aussi....

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              • Coucou



                bonjour vous deux! Décidément on n'est pas nombreux à être parents d'enfants avec des problemes de vue...par chance bien sur, mais c'est dur de trouver des infos! j'ai trouvé sur l'albinisme plus de témoignages sur un groupe yahoo international anglophone, je corresponds avec des australiennes, ça m'a obligée à me remettre à l'anglais! Avez vous déjà pris contact avec des associations d'aide aux déficients visuels?? je l'ai pas encore fait, l'ophtalmo a pas l'air de trouver ça utile pour le moment mais je me demande, je crois que je vais le faire quand même on peut peut être nous donner des tuyaux et les aider à progresser mieux ? qu'en pensez vous?
                Bisous à vous deux et à vos p'tits bouts
                Edith

                Commentaire


                • Coucou
                  Coucou edith



                  j'ai pas eu le temps trop de te mailer cette semaine car on a fait le cbilan echo de Nico... il a rien sauf une petite dilatation du bassinet ( rhein) et une petite imaturité des hanches... par contre on a appris qu'il devra avoir des echo rhénales tout les 3 mois pour rechercher une eventuelle tumeur.. et là j'ai trop les boules car j'aurais vraiment voulu autre chose pour Nico entre ses visites à rothschild tous les mois pour exam sous AG, les échos, les visites chez son ophtalmo qui utilise à chq fois l'écarteur à paupières, vraiment c'est degueu, je trouve que c'est pas juste...

                  concernant les associations bah j'ai juste pris contact avec l'association emeline ( d'ailleurs aour, vaut mieux leur telephoner, tu verras ils sont très gentils...)... je cherche sur mon dép une association mais j'ai rien trouvé qui me convienne, et puis on a pas totalement posé le diagnostic de Nico... par contre d'en parlé avec des parents et des malades ça fit vraiment du bien... d'ailleurs les filles je vous donne le conseil qu'on m'a donné: faites attention aux mains de vos poussins, comme ils vont compenser par les mains, les loulous déficients visuels on tendance à se blesser plus souvent le pouce et l'index... l'ostéo aussi nous a dit qu'il fallait veiller aux positions de la tête de nos bébés car ils vont compenser leur deficience et il ne faut pas qu'ils aient de gêne ( je pensais à toi edith)....

                  surtout stimuler leur vue, dans le lit de nico j'ai mis des jeux lumineux, un tour de lit coloré et contrasté, un mobile lumineux, un autre mobile audessu de la table à langer, des tas de trucs comme ça... par contre Nico ne joue pas et ne regarde pas son portique d'activité? il aime pas être sur le dos, il ferme les yeux, alors que sur le ventre il releve bien la tête et regarde bien ses jeux (enfin les lumières qui clignotent) dans son lit...

                  gros bisous
                  Véro qui attend que nico se reveille pour aller faire un tour avec son papa et sa soeur...

                  Commentaire


                  • Aour



                    va sur le forum de ce site : www.glaucome.com sur le forum divers, y'a un mr dont la femme est atteinte d'aniridie

                    biz
                    Véro

                    Commentaire


                    • Des nouvelles



                      on a rdv vendredi à Rotschild avec doc Dureau. vous le connaissez?

                      je vais lui acheter des lunettes de soleil et une lampe qui projète des dessins sur les murs.

                      aour

                      Commentaire


                      • Des nouvelles
                        Oui c'est lui qui a opéré nico



                        il est très bien.. il vient d'arrivé dans le service du Dr de laage de meux... il est très gentil et prend en compte les parents et leur suceptibilité... par contre attends-toi a attendre assez lgtp car ils sont souvent surbookés et ne respecte pas les horaires de rdv...

                        tu y vas comment à paris?? penses à demander une pre...ion médicale de transport pour te faire rembourser le voyage.... et un bulletin de situation à la caisse pour le remboursement tj...


                        bon courage pour vendredi

                        Commentaire


                        • Oui c'est lui qui a opéré nico



                          tant mieux alors!

                          nous allons y aller en train. j'ai déja demandé à la sécu, j'espère qu'on pourra être remboursé..

                          ok, j'espère qu'on attendra pas trop qd même...je croise les doigts!

                          j'ai mis un post sur bb est là pour les bébés à pbs génétiques si ça t'interesse. je ne suis pas à l'aise sur ce forum là...

                          bisous
                          aour

                          Commentaire

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                          Forum-Archive: 2003-01

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