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Suivi d'un enfant sourd...pour ou contre?

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  • Suivi d'un enfant sourd...pour ou contre?



    Voilà, mon fils est sourd moyen/sevère, il a 3 ans
    et tres intelligent, en bref il est normal mais sourd!

    il est appareillé au deux oreilles depuis le mois d'avril 2001, depuis kil a 14 mois, et il etait suivi par un orthophoniste et une educatrice specialisée à raison de 4 heures par semmaine.

    J'ai deménagé en avril 2002 loin du centre ou il était suivi, donc il a fallu retrouvé un centre mais là, oups! pas de place ! alors on l'a pris en charge au c.a.p.m.s de la ville.On lui a collé deux orthophonistes , d'office! On m'a rien demandé ...enfin bref!

    Ca fait maintenant apeu près un an et demi kil est suivi et je ma demande si c bien necessaire tout ce "bazar" il fo ke je me deplace 4 ou 5 fois par semaine pour les orthophonistes sans compter l'audioprothesiste, l'orl, les reunions, l'école (il ne mange pas a la cantine) ect... Et encore...je ne travaille pas!!!
    J'EN AI MARRE! j'en peut plus , je voudrait tout arreter , car en plus il ne progresse ke grace a l'ecole et nous :sa famille! g l'impression ke ca ne sert a rien tous ces remu-menage,depuis kil est suivi ici il est tres nerveux.

    En plus la directrice du CAMPS est butée, elle ne comprend rien a ce ke je lui dit elle a des idées toutes faites sur moi et Valentin !

    Alors je me demandait si c'etait obligatoire ce suivi, et s'il y a des personnes parmis vous ki ont ou ki connaissent des parents d'enfants sourd et ki ont arreter le suivi pour se consacrer eux seul a leur enfants et comment il s'organise ect...

    Merci de m'avoir lu!

  • N'arrête pas



    Surtout son avenir en dépend, je sais c'est dur mais tout ce qui est fait pour ton fils c'est son avenir qui est en jeu là....je ne comprends pas que tu te poses la question, un enfant avec un handicap quelqu'il soit doit avoir un suivi le plus longtemps possible pour lui donner la possibilité future d'avoir une vie le plus normale possible....je ne comprends pas que tu te poses la question en tant que mère!!!!!!

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    • Bonjour



      je n'ai pas d'enfant sourd mais j'ai un bb de 5 mois et demi qui sera malvoyant, pour l'instant on ne sait pas encore à quel point, sa vue évolue encore, bref... Je ne suis pas tout à fait d'accord avec la réponse de Morigane, je pense que nous si sa vue le permet, nous ferons tout pour qu'il ne soit pas excessivement mis dans un environnement pour handicapés, je ne veux en aucun cas nier son problème mais je ne tiens pas non plus à ce qu'il est l'impression d'etre une victime, d'etre diminué ou différent. Ceci dit la surdité et la malvoyance sont surement deux choses très différentes, mais je comprends ton avis de cesser tout ce suivi... et c'est vrai que si tu as des gens buttés face à toi, c'est pas l'idéal... je ne sais vers qui te conseiller de te tourner pour savoir à quel point un suivi aussi lourd est utile, malheureusement!
      Edith

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      • "pour un petit bout.......



        COMME LE TIENS ,C'EST VRAI QUE TOUTE CES JOURNEES DOIVENT ETRES TRES CHARGER.MA PETITE SOEUR QUI A MAINTENANT 12 ANS A VECUE LA MEME CHOSE, SAUF QU'ELLE EN AVEZ SUREMENT PLUS BESOIN QUE TON FILS(JE TE DIT CELA POUR LA QUESTION D'ORALER ,C'EST FORCEMENT PLUS FACILE AVEC DES PARENTS ENTENDANTS) PUISQUE MES PARENTS EUX AUSSI SONT SOURDS.POUR LA QUESTION DE L'ORTHOPHONISTE JE TE CONSEILLERAI DE NE SURTOUT PAS STOPER .
        MA SOEUR A ARRETER SES SEANCE A 5 ANS ,PARCEQUE MA MERE ,MALGRES LES EFFORTS EN AVAIS ASSEZ .MAINTENANT MA SOEUR EST SCOLARISEE ET SUIVI PAR UN INSTITUT DE JEUNES SOURDS ET ELLE EST OBLIGER DE REPRENDRE DE L'ORTHOPHONIE .
        JE TROUVE CELA DOMMAGE POUR ELLE CAR C'EST MAINTENANT QU'ELLE A L'AGE DE S'AMUSER AVEC SES COPINES ,QU'ELLE DOIT PASSER SES MERCREDIS ET 2 SOIR PAR SEMAINE A L'ORTHOPHONISTE.SI ELLE AVAIT EU UN BON SUIVIE, ELLE SERAI SUREMENT MIEUX DANS SA PEAU ,CAR TOUT CELA ENGENDRE PARFOIS QUELQUE PROBLEME.

        MAINTENANT JE T'AI DONNER L'EXPERIENCE POUR MA FAMILLE ;
        MAIS COMME CHAQUE ENFANT ET CHAQUE SITUATION SONT DIFFERENTE ;
        FAIT CE QUE TU PENSES ETRE LE MIEUX POUR TON PETIT.

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        • N'arrête pas
          Mon fils aussi est sourd !!!



          Bonjour,

          Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans 1/2 qui est né avec une surdité profonde bilateral. Il a été appareillé à l'âge de 9 mois et là comme toi mes journées sont devenues des courses contre la montre. 3 séances d'ortho / semaine, 1 séance d'audioprothésiste / semaine et 1 séance de communication/ semaine. Dur, dur !! Et lui n'avait aucune réponse auditive malgré tous nos efforts et surtout les siens !!!
          Il y a 4 mois il a été implanté (implnat cochléaire) et là çà été encore pire : 4 séances d'ortho / semaine, 1 séance d'audioprothésiste / semaine (pour l'oreille non implantée) et les allers-retours à l'hopital (à 80 km de chez moi) et cela 1 / semaine!!
          Mais à aucun moment je n'ai baissé les bras et j'ai du moi ausii m'arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de Jonas. Il est vrai que toute la famille à du se plier à ce rytme un peu fou. J'ai eu comme toi des grosse baisse de forme, de moral et souvent le sentiment de me battre comme des moulins à vent.
          Il ne faut pas que tu arrêtes surtout pas quoi qu'il arrive ne baisse pas les bras, fais le pour ton fils !!! Je te laisse mon mail si tu veux me contacter pour discuter ou si tu veux un peu d'aide pour ton moral.
          Bon courage !!
          Je t'embrasse toi et ton p'tit bout
          Christel

          Chris83100@hotmail.com

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          • Mon petit neveu était sourd



            Cela a été détecté très tôt (vers 1-2 mois) et diagnostiqué après de nombreux tests. Les parents étaient très choqués.
            Subitement vers 6 mois il s'est mis à réagir aux bruits de son entourage. c'est très mystérieux mais on suppose que les oreilles avaient un retard de formation.
            Tout cela juste pour dire que c'est important de stimuler le plus possible l'enfant lorsqu'il est encore en développement car des avancées sont possibles.
            Je comprends pourtant aussi ta fatigue, car en plus de l'annonce du handicap, sa prise en charge, le déménagement, s'occuper toute la journée d'un jeune enfant et le stress de l'avenir, tout cela doit mobiliser chez toi de grandes ressources en énergie. On a beau être maman, on est pas toujours super-maman et on a aussi le droit d'en avoir assez et de se recentrer un peu sur soi.
            Je crois que tu as les ressources nécessaires pour trouver et décider ce qu'il y a de mieux pour ton enfant. Des enfants sourds, il y en a beaucoup, ce serait dommage de ne pas profiter des soignants expérimentés.
            Mais je pense que tu as aussi besoin d'être aidée toi, d'avoir un bon soutien dans ton entourage, ce qui est rare après un déménagement car ça prend du temps de se faire des amis. Pourquoi n'irais-tu pas voir un psy ou une association d'écoute et de soutien. N'hésite pas à te renseigner à la mairie.
            Courage mon amie
            Héloise

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            • Mon fils aussi est sourd !!!
              Mon fils aussi est sourd (2)



              Je reviens car depuis tout à l'heure je pense à toi et ton pt'tit bout et cela m'embête que tu réagisse comme çà : que tu baisse les bras !!
              Tu sais dis toi que ton fils n'est QUE sourd, tu le dis toi même il est normal mais sourd! Je pense que nous avons de la chance qu'ils ne soient que sourds!! Qd je lis les autres posts de maman dont les enfts ont un handicap plus lourd je crois qu'il faut s'estimer heureuse. Qd je vois mon fils courrir et s'amuser avec d'autres enfts au parc je suis heureuse, qu'il puisse jouer, courrir, manger, respirer et rire normalement. Il faut être positive et se dire que le soir qd la journée est finie il est autonome ton bb, il se comporte normalement, tu peux te poser qq instants sur le canapé en laissant ton fils jouer et vivre sa vie, dis toi que ce n'est pas le cas de toutes les mamans. Je sais que ce n'est pas tjrs facile mais ce n'est pas dramatique, ds le monde il y a des millions de sourds qui sont indépendants et qui ont une vie normale. Alors fais moi plaisir fais un gd sourir et vie ta vie pleinement avec ton fils. Nous du handicp de Jonas nous en avons fait notre force ce qui donne de la force à Jonas car c qd même eux, les bambins qui ont le a accomplir tu ne crois pas ? C pour eux que l'épreuve est la plus dure ! Alors courage ! N'hésite pas à me contacter si besoin est cela mefera plaisir de pouvoir discuter avec une autre maman.

              Bizzzz

              Christel

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              • Mon fils est sourd profond



                Bill s'est son surnom n'a pas votre chance qu'il est suivi dans un centre spècilaisé ^pour la surdité. Pendant les vacances il doit aller chez l'orthophoniste tous les deux jours et le emrcredi aussi. Alors s'il peut faire des progrès n'abandonnez pas. Faîtes vous aider ou adhérer à une association de parents d'enfants sourds, cela aide

                Commentaire


                • Mon fils est sourd profond
                  Billetplume...



                  merci de ton temoignage!
                  si tu veux discuter de ça je te donne mon adresse
                  vaninagruchy@aol.com
                  vaninagruchy@hotmail.com si tu a msn
                  a bientot peut etre

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                  • J'ai eu votre témoignage pareil que j'ai connu



                    bonjour, meme tardive, j'ai envie de vous répondre. j'en ai vu de différents centres camps mais peu de personnes sourdes y travaillent et pour cause, on minimise l'utilité ou l'intervention des adultes sourds. j'ai connu le témoignage pareil au votre grace a un orthophonie qui recoit une fille de 5ans. cette fille a ete suivi par un camps depuis a l'age de 1an et demi, des déplacements interminable et des spécialistes de l'oreille travaillent avec cette fille mais ses progrès ne manifestent pas et la maman avait marre au bout d'un moment a décidée de tout changer et va voir l'orthophonie proche de chez elle et elle place sa fille dans une école maternelle dite "normale" donc avec les entendants. cette fille ne sachant pas lire, en l'espace de 2 consultations en orthophonie, lit déjà qques mots. ce témoignage montre que parfois on fait trop, l'enfnat se fatigue et que le camps joue parfois des tours ne fait pas le bon travail. ma proposition est d'essayez de voir ailleurs... contactez ANPES pour avoir le soutien. bon courage!

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                    • Re: Suivi d'un enfant sourd...pour ou contre?

                      Maman d'un enfant sourd sévère

                      je suis maman de 25ans et j'ai un fils Alexian âgés de 1an qui vient dêtre dépister sourd sévère (75dcb) il a des rendez-vous orthophonique dans un CAMSP et audio-prothésiste car il est appareillé depuis un mois et j'aimerais savoir comment va se passer la suite et avoir des témoignage de mamans étant passer par la.
                      Merci de vos réponses.
                      A bientôt.

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                      • Re: Suivi d'un enfant sourd...pour ou contre?

                        Ma fille de 2 ans sourde sévére/profonde

                        elle a été depistée a la maternité et diagnostiqué apres plusieurs test vers 3 mois elle est appareillée depuis l'age de 6 mois. elle a 1 seance orthophonie seule toutes les semaines , 1 seance avec une petite fille de son age tous les 15 jours. audioprothésiste tous les 2 mois, medecin orl tous les 2 mois et surtout elle est prise en charge dans un centre pour enfant defiscient auditif ou elle va toutes les semaines faire 1 seance de langue des signes et moi aussi, et 1 seance de psychomotricité avec une orthophoniste. ses progres sont incroyable. angy alexian si besoin d aide de renseignement hesite pas a me contacter

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                        • Re: Suivi d'un enfant sourd...pour ou contre?

                          Vous avez des droits!!!

                          Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 6 ans qui à été dépisté à deux jours de vie. Surdité profonde à gauche , sévère à droite. J'ai eu le même parcours, orl, orthophoniste, psychomotricienne plusieurs fois par semaine et j'ai fini par dire stop!!! Je n'ai pas choisi l'oralisme ou la lsf, c'est ma fille qui d'une certaine manière l'à fait. Elle à toujours refusé l'appareil et préfère signer et fait depuis des progrès énormes, elle commence à écrire à compter comme les autres enfants. C'est une question de choix, en tant que parents nous sommes les mieux placé pour savoir ce qui est le mieux pour nos enfants, il faut rester à leur écoute et mettre de coté les politiques, parce qu'il s'agit bien de politique oraliste et les préjugés de certains qui sous entendent que vos choix font de vous une mauvaise mère!! Etre sourd n'est pas une fatalité, ni une maladie, ces enfants ne sont pas à "réparer". Ma fille est prise en charge depuis maintenant 3 ans dans un jardin spécialisé qui à su entendre notre point de vue qui est tout simple, je veux qu'elle est le choix et qu'elle vive sa vie de petite fille normalement. n'en déplaise à ceux qui se permettent de porter des jugements, vous avez des droits, des choix possibles, il ne faut pas hésiter à vous faire entendre!

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