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Gêne respiratoire depuis 1 an, aide svp

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  • Gêne respiratoire depuis 1 an, aide svp



    Mon fils de 13 mois est malade depuis qu'il a fait sa première bronchiolite sévère avec intubation réanimation à l'age d'1 mois et demi.
    Depuis il est constamment malade, 3 semaines sur quatre,(ça commence toujours par le nez qui coule puis il y g^éne respiratoire) il a des séances de kiné une dizaine par mois. Il est maintenant suivi par un centre de l'ashme sur Paris car tous les traitements inhalés étaient vains. Il est désormais sous nébulisations 2 fois par jours et sous antibiotique pour au moins 30 jours pour commencer.Une endoscopie vient de révêler une sténose sous glottique du à l'intubation qu'il a eu il y 1 an...Est ce ça le responsable de sa gêne respiratoire(Voir discussion du 20 février par Angeju "sténose sous glottique) Une prochaine fibroscopie en ORL va prochainement être pratiquée...
    Je recherche des témoignages, je n'ai pas le moral, dpuis 1 an je ne vois que mon enfant malade et je ne le vois pas grandir. Mes semaines sont rythmées par le pédiatre , le Kiné, les traitements,les examens, les nuits ou j'ai peur qu'il retourne à l'hopital...Et puis j'ai ma fille ainée de 4 ans qui a aussi besoin de sa maman en forme et qui doit en avoir aussi marre de voir son petit frère toujours malade...J'ai également connu des difficultés avec ma fille aînée qui fait des bronchites ashmatiformes mais on a toujours réussi à gérer... mais là avec mon fils je vois bien que c'est différent...
    Comme moi avez vous vécu cette situation... Est ce que cela c'est arrangé avec le temps ? Quelles ont été vos démarches?
    Je vous remercie car vraiment je suis épuisée et me culpabilise sans cesse...
    MERCI, une maman désemparée.

  • Bonjour




    tu as vraiment des problèmes et tu veux t'ens sortir, alors j'ai une solution, j'ai vécu cela plus ou mons mon fils opéré coeur poumon, mais j'ai été dans un endroit avec lui et j'ai vu des enfants comme le tien.
    Voici mon mail et je te dirais plus, c'est dans les Pyrénées oriantales.
    Noor8@voila.fr
    Noor

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    • Bonjour
      Ok



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