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21 mois, abs de tonus musculaire : retard inexpliqué : help!

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  • 21 mois, abs de tonus musculaire : retard inexpliqué : help!



    Ma puce de 21 mois ne marche tjrs pas, ne tient ps assise malgré la kiné, la piscine etc
    Ts les exam medicaux ont ete pratiqué : RAS
    A mon avis elle a environ 10 mois de retard, peut elle le rattraper ?
    Avez vs vu des cas similaires?
    Peut on encore avoir des retards inexpliqués par le monde médical en 2003 ?
    J ai tres peur de l avenir et si elle ne marchait pas, et si , et si et si et si : mon quotidien
    aidez moi a y voir clair
    bises a vos schtroumfs
    carole

  • Tout



    Essayez de taper à toutes les portes. Plus vous aurez d'avis différents plus vous pourrez faire établir un diagnostic. Avez vous fais faire un scanner, un IRM du cerveau. N'y a t il pas eu de problème d'oxygénation du cerveau à la naissance. Je vous souhaite bon courage.

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    • Karo



      Je ne comprends pas trop ton message. Comment t'aider? Je pense que c'est toi qui a laisse un message l'an dernier a propos du syndrome de west.

      Ceci suffit a expliquer l eretard. je suis desolee, mais je pense qu'il fuat que tu bouscules un peu les choses et que tu te battes pour qu'on examine ta fille.

      Les docteurs nous font des fois penser qu'on est trop meres poules, mais la, je crois que tu devrais etre plus renseignee.

      Je ne connais que des sites en anglais ou tu pourrais trouver de l'aide, et parler a des parents dans le meme cas que toi.

      il FAUT que tu soies epaulee, il faut que tu trouves un groupe qui t'aide.
      Si tu parles anglais, fais moi siigne, je te donnerai une adresse de site. Sinon, fais une recherche, mais je viens de la faire et je n'ai pas trouve.

      Bon courage et bisous a ta pupuce.
      Flo (et son Leo, 20 mois dans deux semaines).

      Commentaire


      • Coucou karo,



        contente de te retrouver, je suis bien peinée de ne plus avoir eu de tes nouvelles en priv", mais en aucun cas je ne t'en tiens rigeur.

        Je suis également bien triste de voir qu'il n'y a tjrs pas d'avancement pour ta puce.
        As tu fais une recherche génétique sur Cloé?

        Je t'embrasse bien fort ainsi que Cloé et espère avoir de vos nouvelles (et des bonnes...) très bientôt.

        Commentaire


        • As-tu consulté un service de neuro-pediatrie ?



          quelles sont les démarches que tu as entreprises, quels types d'examens a t'on fait ?
          je serais toi j'irais à l'hopital Robert debré ou à Necker, à Paris...
          bon courage à toi et à ta pitchounette

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          • Je remonte...



            hop

            Commentaire


            • Courage



              Hélas, il peut y avoir des maladies que la médecine ne peut pas toujours expliquer. J'ai une petite fille de 6 ans qui a eu des séquelles de la prématurité. A 1 an de vie, elle ne se mettait pas du tout assise, maintenant, elle ne marche pas encore toute seule. C'est vrai qu'au début (vers l'âge de 2 ans), j'avais constaté le retard. Elle a eu des tas d'examens qui n'ont pas donné grand chose, même les tests génétiques.
              En ce qui me concerne, le diagnostic des médecins ne m'intéressent pas énormément dans la mesure où, s'ils ne veulent que connaitre, ça ne sert à rien. Ce qui m'interesse, c'est la prise en charge. Devant telle difficulté, que faut peut-on faire, que faut-il faire pour améliorer la situation. Il faut être réaliste même si ça fait mal. En ce concerne ma fille, elle n'est pas du tout scolarisable, mais je me contente de ses petits progrès, j'essaie d'accepter ses limites et aider autant que possible. Il ne faut cependant pas hésiter à se faire suivre par des spécialistes qui orientent vers les différentes structures de prise en charge précoce et spécialisée.
              Bon courage.
              Melodica

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