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29 ans, 1 garçon, 2 jumelles, un handicap...

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  • 29 ans, 1 garçon, 2 jumelles, un handicap...



    ... Voilà, j'ai une collègue et amie qui a 29 ans, 3 enfants: 1 garçon de 10 ans, et 2 petites jumelles de 6 ans.

    Malheureusement, l'une d'entre elles est handicapée physique et ne peut pas marcher.

    Ma collègue vient de se séparer de son mari et elle est vraiment flippée quant à l'avenir (car c'est vraiment du boulot, du temps, de l'energie, un emploi du temps serré...).

    On lui a conseillé de placer sa fille dans un centre spécialisé, mais elle ne veut pas en entendre parler. Pour elle, c'est comme un abandon. Elle ne supporte pas cette idée.

    De plus, le médecin vient de lui parler d'un fauteuil roulant pour la petite (elle la sort en poussette et la porte dans ses bras pour les trajets courts). Mais là aussi, elle fait un blocage. Elle ne veut pas entendre parler ni de fauteuil roulant, ni de centre spé.

    Elle se bousille vraiment la santé: elle ne dort pas du tout ou très peu, elle a des poblèmes de dos à force de la porter, et elle n'a pratiquement pas de vie sociale, à part moi et le travail (personne au travail n'est au courant de ce handicap, mise à part moi).

    Elle s'occupe vraiment à temps plein de sa petite fille, qui, de plus, n'est pas du tout autonome (elle ne s'habille pas toute seule, elle ne mange pas toute seule, bref, elle ne fait rien toute seule).

    Moi, je me prends la tête avec ma collègue pour tenter de lui faire comprendre qu'il faudrait qu'elle lui apprenne à devenir autonome.

    Mais elle s'entête à me répondre que Marie n'aura jamais de vie sociel, qu'elle ne se mariera jamais, qu'elle ne sortira jamais, qu'elle ne vivra jamais seule, bref, elle se dit condamnée à prendre soin et s'occuper de sa fille toute la vie.

    S'il vous plaît, j'attends vos réctions par rapport à cette histoire. Je suis à cours d'arguments. Suis-je sur la bonne voie, ou est-ce que c'est elle qui à raison? Avez-vous des adresses à me donner pour des renseignements, des associations, des centres sépcialisés?

    D'avance, merci.

  • Centre specialise



    salut je comprends que sa vie ne doit pas etre tout rose bonbon moi je pense qu'elle devrais la mettre dans un centre spacialise et lui expliquer a la petite que c pour son bien les professionnelle l''apprendrons a etre autonomne au moins parce que je pense que c elle la maman qui en fait trop pour elle par amour je comprends qu'elle veut l'aider mais la ce n'est pas l'aider au contraire tout ce qu'elle fait c la surcouver et jamais elle ne deviendra automne comme ca je lui souhaite bon courage et fait de gros bisous au trois boutch tu est genial de l'aider comme tu fais continue comme ca je pense qu'elle en a beaucoup besoin.gros bisous et donne moi vite des nouvelles

    Commentaire


    • Bonjour



      Quand j'étais au collège mon meilleur ami était handicapé physique et se déplaçait en fauteuil roulant. Il avait aussi un handicap à une main, l'autre était déformée.
      Il a un frère jumeau qui n'a aucun souci.

      Ils ont fait les mille coups ensemble, le frère valide emballait son frère en vélo, le faisait grimper aux arbres, etc..

      Mon ami était très autonome, je pense qu'un fauteuil roulant pourrait permettre à cette petite fille d'acquérir un début d'autonomie dans ses déplacements.

      Je suis d'accord, un centre spécialisé pourrait permettre à cette petite fille d'apprendre à se débrouiller un peu seule, ce qui garantirait un avenir plus rose que celui que prédit sa mère.

      Mon ami paraplégique a fait beaucoup de sport, il s'est investit dans des associations et maintenant a un travail. Il a du surmonter beaucoup d'épreuves mais le résultat est là. il a même eu pleins de copines pendant le collège


      Je ne connais aucune association mais je pense que c'est une bonne idée de commencer par là.

      Bon courage à cette maman courageuse, qu'elle n'oublie pas de penser à elle surtout!

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      • Ce que je ne comprends pas



        c'est pourquoi elle refuse les centres spécialisés? S'imagine-t-elle que sa fille va être totalement séparée de sa famille, qu'elle ne rentrera plus à la maison? Il existe des centres de jour, un peu comme l'école (sans doute sa soeur jumelle est scolarisée ainsi que son frère), où cette petite apprendra à se débrouiller un peu seule, où elle aura une vie sociale, rencontrera d'autres personnes, bref où elle pourra s'épanouir. Et pourquoi pas de fauteuil roulant? Elle ne pourra pas toujours la porter dans les bras. A mon avis ton amie se culpabilise et veut à tout prix faire seule le maximum pour sa fille. C'est tout à son honneur mais passer un peu le relais à des spécialistes ne correspond pas à un abandon. Au contraire. Que fera cette enfant quand sa mère ne pourra ou ne saura plus s'occuper totalement d'elle? J'imagine bien qu'entre le boulot, la maison et ses enfants, et cela toute seule, ton amie est épuisée. Il est vital aussi pour elle qu'elle se fasse aider.
        Bon courage et bravo pour ton amitié.
        Bizzz
        Joyce

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        • Bonjour



          Je crois que je peux comprendre son choix de ne pas vouloir placer sa fille... par contre le fauteuil roulant, je comprends moins.... il est bien difficile de se mettre à la place des autres...Quel est le suivi de cette petite fille? est-elle suivie dans un camsp (centre d'action médico-social précoce)? Enfants et parents ont-il un soutien psychologique dans une telle structure ou à l'extérieur? Je comprends que la maman ait peur de l'avenir...mais si elle veut aider au mieux sa fille handicapée et ses autres enfants il lui faut être en forme, optimiste, je sais que c'est facile à dire... Mon second fils est malvoyant, il a 8 mois et c'est très dur à accepter...Il est suivi dans un service spécialisé, avec des séances d'orthoptie et de psychomotricité hebdomadaires à domicile, l'avantage c'est qu'il est suivi par une équipe, et l'avantage d'une équipe c'est le soutien qu'elle nous apporte, elle peut répondre à nos questions, nous rassurer, nous pouvons également y rencontrer une psychologue si nous en éprouvons le besoin... Bien sur son handicap est moins lourd que celui de la fille de ton amie, mais tout ce que je voulais dire en fait c'est qu'elle ne peut pas "porter" toute seule sa famille, son travail, sa vie privée plus le handicap de sa fille... c'est son choix de la placer ou pas, mais elle devrait accepter d'utiliser les moyens dont elle peut profiter... (réduction de son temps de travail, matériel adapté...)
          Et puis surtout il faut qu'elle retrouve un peu d'espoir quant à l'avenir de sa fille, même s'il ne sera pas tout rose....
          Edith

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          • Expérience personnelle



            Nous avons une enfant polyhandicapée de 23 ans maintenant et je comprends parfaitement que votre amie de veuille pas de fauteuil roulant.

            Nous avons passé ce cap il y a seulement 6 mois.
            Avant, notre fille était dans des poussettes que l'on trouve dans les magasins spécialisés ,il y en a de très jolies et adaptées à la taille de l'enfant.

            Pour les centres spécialisés, nous n'avons pas accepté non plus le placement complet,mais il est possible que l'enfant soit
            demi-pensionnaire comme un enfant scolarisé.

            Il se fait des amis ayant le même problème que lui et cela lui permet d'être heureux car il ne voit plus de différence et il peut vivre sa vie.

            C'est vrai que sa petite fille ne se mariera peut-être pas ,mais elle aura une vie sociale.
            Notre fille est actuellement en maison d'accueil spécialisée en demi-pension,elle
            y a de nombreux amis,et on pense aussi qu'elle a un ami de coeur car lorsqu'on prononce le prénom d'un autre résidant,elle rougit.

            C'est une situation très dur à vivre,plus encore si votre amie est séparée.

            Mais il faut être orgueilleuse et se dire que si notre enfant est différent c'est que la nature nous a jugé la plus digne de confiance pour lui permettre d'avoir une belle vie.

            Bon courage

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            • À propos...



              je suis maman d'une petite filla handicapée qui aura bientôt 6 ans.elle ne marche pas toute seule, elle se tient debout, elle ne parle pas du tout, mais elle babille un peu. Elle n'est pas propre, elle ne mange pas toute seule...bref, pas du tout autonome. Elle a grand retard psychomoteur. C'était une grande prématurée et elle a gardée les séquelles de cette prématurité. Je me suis occupée d'elle en restant à la maison durant 4 ans, mais elle était quand même suivi dans des CAMPS. Puis j'ai repris le travail car j'en ai vraiment besoin pour mon équilibre. Et depuis l'année dernière, elle est dans un centre spécialisé (IME ou institut médico-éducatif), et elle y va tous les jours, elle rentre le soir (comme si elle allait à l'école. Le soir, on se retrouve en famille. Elle est bien prise en charge et je suis contente, car je vois qu'elle fait des progrès. Avant elle était dans une crèche, et je voulais absolument qu'elle soit dans un centre spécialisé. Là, il y a des professionnels. Et c'est vraiment pour elle, car il ne faut pas oublier que, nous, les parents, nous ne serons pas toujours là pour eux, donc il faut essayer de les rendre le plus autonome possible. Je pense que ce n'est pas un acte d'amour pour l'enfant de trop la couver, car au fait ça ne lui apporte pas grand chose. Oui, il y a beaucoup d'affection, mais on ne vit pas toujours d'amour et d'eau fraiche. Puis il faut se dire qu'il y a aussi des aides qu'on ne connait pas toujours, et tout se complique souvent quand l'enfant grandit. C'est mieux de commencer dès maintenant, car il faut se dire que ces structures spécialisées ne sont pas nombreuses. Les enfants même handicapées sont toujours nos enfants, et le fait d'être socialisé ne peut que leur apporter des bénéfices.
              Si vous voulez d'autres renseignements, je vous communiquerais mon adrese e-mail la prochaine fois.
              Melodica.

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              • Bonjour sabroune



                Je comprends cette maman, le handicap n'est pas facile à appréhender, et le fait de ne pas "vouloir" mettre sa petite fille dans un fauteuil roulant est bien là pour justifier la crainte du handicap qui est porteur du "regard des autres !" et de s'avouer "enfin" à soi-même la réalité...
                J'ai une petite soeur handicapée, c'est une maladie mentale très lourde, cependant elle peut marcher. Nous avons aussi entendu parler de la "placer" ... mais non jamais nous n'avons souhaité cela. Nous avons tout fait avec elle, notre amour est si fort.
                Je peux te donner des coordonées de livres qui pourraient aider énormément cette jeune maman- et bien-sûr toutes les autres- :

                "Le Miroir Brisé" de Madame Simone SAUSSE. (Chez Calmann Lévy - 89 F - 200 pages).
                Ce livre a été écrit par une femme merveilleuse, professeur à l'ufr de psychologie clinique de Paris VII, elle est psychologue, psychanalyste et spécialisée dans le handicap.
                C'est un livre que je conseille à toute personne confrontée au handicap.

                Aux Editions Erès, le professeur Charles Gardou, (ses recherches portent aussi sur le handicap) à écrit plusieurs livres, avec co-auteurs souvent pour les témoignages.

                "Naître ou devenir handicapé"
                Le handicap en visages - tome 1
                (130 f - 208 p.)

                "Parents d'enfant handicapé"
                Le handicap en visages - tome 2
                (130 f - 192 pages)

                "Frères et soeurs de personnes handicapées"
                Le handicap en visages - tome 3
                (j'ai participé à cet ouvrage, il y a plusieurs témoignages de frères et soeurs).
                (130 f -189 pages).

                Voilà, ce n'est pas grand chose, mais je sais combien la solitude est là face à cette situation. Que cette maman surtout, surtout n'ai pas honte du regard des autres, qu'elle parle (est-elle suivie ?). Sa petite fille est différente, et cette différence va peu à peu "faire partie" de leur univers.

                Merci à toi de ton admirable soutien auprès de ta collègue.
                Bon dimanche ! Bisous à toi, et à toutes.

                (c'est la 1ère fois que je viens sur ce forum, je suis d'habitude sur "psychologie et comportement").

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                • Association "jumeaux et plus"



                  au sein de l'association, elle pourra trouver un soutien, en parler avec d'autres parents,
                  je te donne le numero de la federation j ,
                  tel:01 44 53 06 03
                  28, place Saint-Georges
                  Paris 75009
                  le mieux serait peut-être que tu cherches pour elle l'association la plus proche et que tu lui donnes les coordonnées, il y a une psychologue qui est très bien et qu'elle peut appeler gratuitement...

                  Commentaire


                  • Merci merci merci!!!



                    Merci pour tous vos bons conseils! Je suis déterminée comme jamais à leur faciliter un peu la vie à tous les 4! Et c'est grâce à vous, car j'avais un peu perdu espoir!

                    Moi, je ne suis qu'une petite jeune de 22 ans qui croyait que la vie tournait autour de mes parents, mon chéri et mes potes. Voilà un an maintenant que j'ai rencontré ma collègue, qui est vite devenue mon amie. Et j'ai mûri d'un seul coup! Ca m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses (les enfants, etc...). Ma collègue, c'est simple, je l'admire! Je trouve qu'elle a tant de force, de courage (elle ne se plaint jamais et est toujours la première à me rendre service!). Et cette dévotion pour ses enfants! Je ne croyais pas cela possible!

                    Elle m'a aidée à grandir, voilà pourquoi je veux l'aider à être heureuse! En plus, ses trois bouts de chou sont a-do-ra-bles!

                    En tout cas, je suis contente, car elle commence à laisser les petits à leur père pour sortir avec moi (même si toutes les 5 secondes elle me demande: "Tu crois qu'ils ont bien mangé?" "Tu penses qu'ils dorment là? C'est pas trop tard pour appeler?"!!!!)

                    Enfin, le jour où il sera temps pour moi de donner la vie, je souhaite y mettre autant de coeur et d'amour qu'elle.

                    Encore merci! Nous sommes sur la bonne voie!

                    Je vous donnerais des nouvelles!

                    Gros Gros bisous à toutes!!!

                    Sabrina.

                    Commentaire


                    • À propos...
                      J'aimerais votre témoignage



                      Bonjour "Melodica"
                      Voulez-vous bien m'aider dans l'enquête queje mène actuellement ? Je mintéresse à ce que vivent les parents denfants porteurs de handicaps : comment vivez-vous les regards, attitudes qui sont portés sur votre enfant, et sur vous même ? Quest-ce qui est difficile, apaisant, douloureux, habituel, vexant, respectueux ? Quelle attitude attendez-vous des autres parents, en général, par rapport au handicap de votre enfant : souhaitez-vous que les enfants et parents non porteurs de handicaps fassent comme si de rien nétait , ou au contraire, quils remarquent la différence, et comment ? Merci pour votre aide.

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