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Quel regard sur les enfants porteurs de handicaps (et leurs parents ?)

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  • Quel regard sur les enfants porteurs de handicaps (et leurs parents ?)




    Je mintéresse à ce que vivent les parents denfants porteurs de handicaps : comment vivez-vous les regards, attitudes qui sont portés sur votre enfant, et sur vous même ? Quest-ce qui est difficile, apaisant, douloureux, habituel, vexant, respectueux ? Quelle attitude attendez-vous des autres parents, en général, par rapport au handicap de votre enfant : souhaitez-vous que les enfants et parents non porteurs de handicaps fassent comme si de rien nétait , ou au contraire, quils remarquent la différence, et comment ? Merci pour votre aide.

  • Petite question ?



    peut-on savoir à quel titre ?

    Commentaire


    • Petite question ?
      J'ai oublié de le préciser...



      Le sujet m'intéresse, et voilà longtemps que je propose à la rédaction du mensuel parental pour lequel je fais régulièrement des piges, de traiter des sujets qui concernent les enfants porteurs de handicaps, le vécu de leurs familles.
      Donc, je réalise un article sur les regards portés sur les enfants porteurs de handicaps, et sur leurs parents, et ce qu'ils ressentent, ce qu'ils souhaitent, en la matière.
      J'ai interviewé sur le sujet Simone Korff-Sausse, qui a publié sur le sujet, et j'aimerais nourrir ma vision et ma compréhension par des témoignages de gens concernés.
      Vous voulez bien ?
      Merci pour votre aide
      sophie.bolo@club-internet.fr

      Commentaire


      • J'ai oublié de le préciser...
        Ok



        Je vais essayé de répondre à ta question,
        Je suis la maman de 4 enfants dont l'aînée 23 ans est polyhandicapée.
        C'est à dire , fauteuil roulant, gestes du bras droit intempestif et incontrôlable, bavette constamment autour du cou car sinon vêtements trempés par la salive, cri ,en général toujours de joie, mais aussi imprévisible.
        Cela ne m'a jamais dérangé que les gens nous regardent, je préfère que ses regards soient accompagnés d'un sourire et même d'un bonjour mais c'est rarement le cas.
        Les gens détournent vite la tête mais je pense que ce sont eux les plus gênés car ils ne savent pas ce qu'ils doivent faire.

        Je nai jamais eu honte de ma fille et je trouve presque normale quon la regarde, cela fait parti du genre humain dêtre curieux.

        Ce que j'aime beaucoup c'est quand un enfant dit à ses parents : pourquoi elle est comme cela et que les parents lui disent de se taire.
        Si je suis assez près je réponds moi-même à la question et les enfants s'approchent pour caresser la main de ma fille et lui dire bonjour, mais les parents le font rarement.

        Même en étant confrontée au handicap tous les jours je dois dire que moi aussi je regarde les autres personnes handicapés et je ne sais pas si jagis avec eux comme je voudrai quon agisse avec nous.

        Ce qui a été le plus dur à vivre cest lorsque nous partions en vacances, arriver sur les plages, le matin,bien sur,quand il ny a pas trop de monde et que personne ne vienne donner un coup de main pour pousser le fauteuil roulant dans le sable, on ne sait jamais des fois quon leur pique leur place.
        Seuls les vacanciers étrangers nous aidaient .Bizarre non !!!!!!!!!!
        Jespère avoir suffisamment répondu à ta question et que cela pourra taider.

        Commentaire


        • Ok
          Merci...



          ...pour ta réponse, mumcath : ton témoignage est direct, humble et teinté d'humour, déculpâbilisant et tu dis concrètement ce que tu attends des autres.
          Merci pour le temps que tu as pris pour me répondre... Je pense que le numéro dans lequel cela doit paraître est celui d'octobre, qui paraît vers le 10 septembre.
          Si tu me donnes ton adresse, ej t'en fera parvenir un,sinon, je t'anooncerai la parution sur le forum...
          Sophie

          Commentaire


          • Merci...
            D'accord,



            J'attends de tes nouvelles en septembre.
            Travaille bien !!!!!!!!!!!

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            • Rassure-toi, aurore.



              Quand on rencontre quelqu'un qui intègre la chose (à savoir, ne la gère pas par la seule compassion, ou la seule gène) il est assez aisément identifiable. Il ne masque ni sa gène, ni son utilité offerte, et le seul coin du plafond porteur d'une toile d'araignée n'est pas son seul centre d'intérêt. La qualité du regard reste le meilleur vecteur de cette compréhension qui accompagne mais ne confine pas au rang d'objet bizarre.

              J'en parle d'autant mieux ce jour, qu'étant depuis 37 ans fils d'handicapé physique, j'ai vécu cette après midi, un gros quart d'heure, en salle d'attente d'un cabinet d'orthodontiste, aux côtés de ma fille, la très envahissante présence d'un enfant, souffrant d'un syndrôme d'hyper activité, accompagné d'actes infiniments répétitifs et d'une hyper affectivité positive, accompagné de ses deux parents. J'en parle ce soir en jaugeant l'infinie patience et l'usure extrême que constitue l'état de leur enfant et à ce titre, je leur offre mon infini respect. Et je l'offre aussi, étant resté très extérieur à ses attentions que certains jugeraient envahissantes, à cette dame à l'épaule de laquelle il imposa ses marques de tendresse, après avoir adopté sa cheville à l'issue de deux secondes infinies d'attention à la télé qui animait l'endroit. Cette dame ne jugeait pas. Elle réagissait, douce, aux caresses importunes et rassurait les parents aux actes insociaux de cet enfant..
              Je n'ai rien à dire d'autre dans ce domaine du handicap. Il ne fut qu'une palme d'or à Cannes pour récompenser un trisomique qui témoigne de ce qu'est l'intégration. Elle me fut très voisine, parce que mon enfance a été accompagnée d'un ami, trisomique, qui me vouait un culte infini quand, adolescent (nous avions le même âge) je réparais les menus soucis de son vélo.

              On ne gère bien que ce qu'on a vécu. Et peut être l'intégration telle qu'elle est gérée dans des pays voisins permet-elle de transformer exclusion en différence.

              Commentaire


              • Rassure-toi, aurore.
                Des précisions, unforesked ?



                Et d'abord, merci pour votre témoignage, servi par une bonne plume... Vous dites que vous êtes fils d'handicapé physique. Votre père, j'imagine ? Et trouviez-vous quelque chose de pénible sur le regard porté sur votre père ? Si j'ai bien compris, c'est à partir de cette expérience là que vous donnez votre sentiment dans le premier paragraphe de votre réponse ? Avoir fréquenté un trisomique dans votre adolescence vous a-t-il amené à porter un regard différent sur le handicap mental et la trisomie ne particulier ? A vous le rendre plus familier, et peut-être moins "stupéfiant" ?
                merci pour votre aide...

                Commentaire


                • Mon cas



                  ma fille a une anomalie des yeux et n'a pas d'iris donc elle est très photophobe et porte en permanence des lunettes de soleil dehors (et de vue teintée à l'intérieur).

                  c'est assez récent (cela fait 4 mois seulement qu'elle met des lunettes en permanence) et c'est assez dur.
                  dès que je sors dans la rue les gens me rappellent involontairement la différence de ma fille par leur remarque incessante: "oh la star", "oh le bébé avec des lunettes...".
                  je commence à mieux supporter ces remarques, surtout en ce moment où ma fille n'est plus la seule a en porter lorsqu'il y a du soleil.
                  en revanche, je discute volontier avec les gens qui me demande des détails mais j'ai du mal avec ceux qui insistent sur le fait que ça peut se soigner (alors que ce n'est pas le cas pour l'instant) ou ceux qui comme cette femme l'autre jour me dit que ma fille n'avait pas besoin de lunettes puisque ce jour là il pleuvait...

                  voilà, je raconte ma vie sans répondre à tes questions. alors ce que je voudrai c'est que les gens soient naturels et arrêtent de me faire remarquer que ma fille a des lunettes de star. je voudrais qu'ils pensent qu'avoir des lunettes ce n'est pas forcément par plaisir et qu'ils réagissent en fonction. je réponds avec plaisir à leur question mais pas à leurs remarques "inutiles".

                  aour et Lilwen, 8 mois

                  Commentaire


                  • Agir pour faire connaître le handicap
                    Des coordonnées ?



                    Bonjour Vallie, et merci pour votre message. Il se trouve que j'ai rendu mon papier, mais je pourrais probablement glisser une info supplémentaire sur votre association ?
                    merci de me fournir adresse, téléphone, site éventuel, objet de l'association...
                    Cordialement
                    Sophie

                    Commentaire


                    • Agir pour faire connaître le handicap



                      Bonjour,

                      Je suis la maman d'Hedi handicapé moteur léger dyspraxique visuo spatiale assez pronocée ( problème de reperts dans l'espace et coordination gestuels et de loeil)
                      Mon enfant à été en milieu ordinaire (maternelle) Il se retrouve à 9 ans faute de structures adaptées dans un centre de réeducation.

                      OUI, je suis révoltée face à l'indifférence non pas des gens mais de la façon dont ont prend en charge les handicapés et ce quelque soit le handicap.

                      Je suis pour l'intégration des personnes handicapés dans la sociéte, leurs droit à la différence et je ne supporte pas la descriminition sociale et ce sous n'importe qu elle forme.

                      Je me bat pour trouver des solutions pour intégrer mon enfant et même les autres en milieu ordinaire.

                      Je ne supporte pas les regards de rejets, ou de peur face à l'handicap, je cherche à comprendre et a informer le possible qu'un handicap n'empêche pas forcément l'handicapé de vivre et d'être comme tous le monde, d'être digne de se faire respecter même lorsque l'on pose un regard sur lui nous devons le respecter et faire avec sa difference.
                      Brigtte maman d'Hedi

                      Commentaire


                      • Agir pour faire connaître le handicap
                        Moi je ne suis pas perdue mais je veux bien



                        faire le maximum pour aider à faire passer l'info ; j ai monté une assoc qui fait des spectacles et des animations en structure hospitalière pour les malades mais aussi pour les handicapés moteurs et mentaux ; un de mes administrateurs a 2 enfants handicapés( autiste et syndrome de rett) ; et donc l'exclusion on connait ; un de nos objectifs est de faire un maximum de chose pour créer des structures de en dans chaque région !!!
                        merci de me dire d'où tu es ????? et comment je peux t'aider
                        bon courage
                        orchidée

                        Commentaire


                        • Agir pour faire connaître le handicap
                          J'ai rendu mon papier...



                          Mais je vous remercie pour votre témoignage... J'espère toutefois (et c'est l'intérêt du forum) que votre témoigange aidera d'autres personnes, et que votre coup de colère permettrai aux uns et aux autres d'ouvrir les yeux... et de les ouvrir comme il faut.
                          merci
                          Sophie

                          Commentaire

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