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Problème cardiaque

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  • Problème cardiaque



    Bonjour,

    Voilà, je suis une maman comblée, j'ai 3 adorables garçons âgés de 6 ans, 3ans1/2 et 8 mois.
    Mon p'tit deuxième, Victor, a une maladie congénitale complexe : atresie pulmonaire à septum ouvert découverte à l'âge de 17 mois malgrè toutes mes remarques (couleur de la peau violette, essoufflement, etc...).
    Il a déjà subi 2 interventions chirurgicales dont une à coeur ouvert pour permettre à son sang de prendre le bon chemin.
    Aujourd'hui, nous attendons la prochaine intervention car pour l'instant des collatérales font obstacles à toute opération.
    J'aurai aimé savoir si il y avait des mamans confrontées aux maladies congénitales sur ce forum et si nous pouvions échanger nos expériences aussi douloureuses qu'elles soient.
    Merci
    Cécile
    www.moivictor.fr.st/

  • Oui...




    moi, mon fils aujourd'hui agé de 17 ans, tous est ok, meme si je dois voir le cardilogue toute les années, seule truc il est dispensé de gym. Et sytématiquement je le surveille.

    Noor

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    • Oui...
      Merci



      Bonjour,

      De quoi souffre exactement votre fils ?
      La surveillance est un domaine que je connais surtout pour Victor car ce n'est pas facile à son âge de connaître ses limites !
      A bientôt
      Cécile

      Commentaire


      • Merci
        Il...




        a été opéré d'unhe civ cia avec problème pulmonaire, il lui reste d'ailleurs une hypertention pulmonaire. Il est resté pratiquement 1 année dans les hopitaux, opéré à cardio à Lyon en 87.
        J'ai vu ton site, sa ressemble beacoup à ce que mon fils a eu, il a été sous d"igitaline".
        Il avait l'aes et il lui ont coupé.
        Voila
        Noor

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        • Les perles rares



          C'est le nom d'une discut sur le forum "bébé est là". On est plusieurs mamans de "perles" qui ont des problèmes tous différents.
          Pour ma part, je suis la maman de Vivien qui a 17 mois et qui est né avec 2 malformations cardiaques (CIV et anomalie d'ebstein). Il a été opéré de la CIV à l'âge de 3 mois. Pour la 2e malformation, peu d'infos sur son évolution, mais pour le moment, rien d'inquiètant, contrairement à ce que l'on aurait pu craindre il y a un an...
          C'est un petit pépère plein de vie (plus que vif, même ) qui grandit et évolue comme tous les bébés de son âge.
          Voilà pour nous.
          La discut n'est pas ouverte en ce moment, y a pas mal de mamans en vacances, donc...
          En plus de cette discut, on a aussi une communauté sur affinitiz, mais c'est en reconstruction jusqu'à la fin de la semaine...
          Céline et ti Vivien.

          Commentaire


          • Tetralogie de fallot



            bonjour,
            mon agé aujourd'hui de 5 ans, a été opéré a l age de 3 semaines d une cardiopathie congénitale (tetralogie de fallot), puis cure complète a l age de 9 mois. son sans n'était pas oxigéné ce qui lui donnait un teint "bleu"
            car le sang ne passait pas au bon endroit.
            les chirurgiens ont bouchés un trou avec un patch puis grattés une artère pour l élargir
            donc, le sang passait enfin au bon endroit
            et était oxigéné. le problème de mon fils c était qu'il était né prématuré, donc déjà très faible et de petits poids. mais petit bonhomme s est battu et s en est sorti dieu merci
            mais que d 'angoisse, d autant que l on vous donne très peu de "bonnes nouvelles"
            on vous dit"vous savez un enfant va vite très bien comme il va vite très mal" dans ces moments là ce n est pas vraiment ce que l on a envie d entendre. maintenant tout va bien il est suivi tous les ans par son cardiologue qui est ravi du résultat de l opération. tout va bien
            bon courage a toutes les mères qui doivent traverser ces epreuves, je pense très fort à elles.

            Commentaire


            • Tetralogie de fallot
              Comme...




              mon fils ce que je dis plus bas et en né prématuré, cela est dure, on pense souvent que sa arrive qu'aux autres...
              Le mien 17 ans,

              Noor

              Commentaire


              • Il...
                ...



                Bonjour,

                En quelque sorte, ceci fait du bien de constater qu'il y a beaucoup plus de personnes qu'on ne puisse le croire dans la même situation.
                Pour Victor, la chirurgie réparatrice est encore loin tant que ces collatérales feront obstacles et pour l'instant, on ne peut envisager de boucher sa civ, c'est son seul moyen de faire passer le sang !
                Victor, lui prend de l'aspégic tous les jours pour fluidifier son sang sinon, il a tendance à faire des caillots et boucher son blalock.
                Pourquoi a t'on couper les droits à l'AES de ton fils Noor ?
                Je pense bien à vous toutes.
                Cécile

                Commentaire


                • ...
                  D'après eux...




                  étant opéré il est guérit, pourtant il reste une hypertention pulmonaire, il ne peux faire de gym, est à 100% et ne peux pas faire n'importe quel métier. c'est vrai que je suis quelqu'un qui me bat, mais je dois avoué qu"il sont fatiguant, il est passé devant 7 docteurs, et verdic on coupe, je vais me tourner vers l'aah, s'il faut car à son age, c'est plus boulot, alors là c'est autres choses, je vais voir. Moi mon fils prend un médicament pour la circulation DHE.
                  A Noor

                  Commentaire


                  • Les perles rares
                    .



                    Bonjour Céline et Vivien,

                    Effectivement, je n'ai pas trouvé la discut sur "bébé est la". Pourras tu me communiquer le nom de la communité sur affinitiz s'il te plait ?
                    Victor est tout pareil que Vivien, très vif et très heureux de vivre, le seul hic, c'est qu'il connait pas toujours ses limites ! Mais bon, sincèrement, je prefere le voir grandir ainsi.
                    Bisous à vous 2.
                    Cécile

                    Commentaire


                    • D'après eux...
                      Ah, c'est médecin !!!



                      Bonjour Noor,

                      Et oui, ces médecins de l'AES, il y aurai un chapitre à raconter sur eux !
                      Pour nous, quand on a fait la demande d'AES, je me suis demandée pourquoi un rendez vous avec une assistante sociale puisque que lors de la commission, le médecin m'a gentiment répondu qu'ils avaient des grilles et qui les suivaient ! Victor a pour l'instant l'AES de base, pas grand chose quand on voit ce que coute les à côtés des hospitalisations ! Mais encore une fois, la réponse a été que ceci pouvait nous permettre de se payer une bonne mutuelle !!!! J'ai trouvé cette logique tellement stupide que je n'ai pas oser soulevé le propos. Normalement, au mois de septembre, je vais essayer de refaire voir son taux mais bon, je ne me fais pas de bile non plus.
                      Pour ton fils, l'aah n'est il pas encore trop jeune ?
                      Bisous
                      Cécile

                      Commentaire


                      • Les perles rares
                        c.i.v



                        Bonjour a toutes et tous. Ma fille qui a aujourd'hui 6 ans, a subit aussi a l'age de 7 mois; une operation cardiaque.Elle s'est battue, et aujourd'hui suivit tous les ans . De temps en temps, elle a des lancées au coeur ( comme des coups de couteaux): me dit elle! cela m'inquiète.......... ,je l'avoue! Si quelqu'un peut m'aiguiller MERCI.

                        Commentaire


                        • D'après eux...
                          Question à noor...... de cokie



                          Si tu as lus mon message ; sur le site d'enfants cardiaque, ma fille a donc subit une op. du coeur suite à une civ ; mais avec aussi une hypertension pulmonaire : MAIS on ne lui a rien interdit pour la pratique du sport.!!! Je suis un peu perdue!!!!!!!!!!!!!!!

                          Commentaire


                          • Question à noor...... de cokie
                            Ecoute...




                            je ne sais pas, pour mon fils il ne doit pas faire de sport, la en aout avant la rentré scolire je vais chaque année au medecin qui fait un certificat.C'est pas moi qui en prend la décisio, tu dois bien t'en douter.

                            Noor

                            Commentaire


                            • Ah, c'est médecin !!!
                              L'aah...




                              à partir de 16 ans, s'ils vivent seul...ouais, enfin, sinon 20 ans, donc on va voir avec les études...

                              Noor

                              Commentaire


                              • Ecoute...
                                Au faite..




                                sur l'autre post, j'ai laissé un message l'autre jour pour toi, tu as vu???

                                Noor

                                Commentaire


                                • Juste un petit message



                                  pour vous donner une dose d'optimisme.
                                  Ma fille est aujourd'hui agée de 21 ans ,elle souffrait elle aussi d'une grave cardiopathie ;un ventricule droit à double issue compliquée par une inversion des gros vaisseaux et a été opérée à plusieurs reprises sur Paris par des médecins FORMIDABLES .Sa dernière intervention a été une réussite totale ,elle avait alors 2 ans 1/2 et elle ne pesait pourtant que 9 kg 700...
                                  Depuis elle a une vie tout à fait "normale" , fait du sport ( mais pas d'endurance - remarquer moi non plus !) et n'a aucune contre indication pour être un jour maman !
                                  Voilà notre expérience qui finalement m'a beaucoup plus traumatisé que ma fille qui n'en parle jamais car elle en a gardé que trés peu de souvenirs ... et tant mieux!
                                  Bon courage à vous et surtout faites confiance en vos médecins et vos bouts de choux ...

                                  Commentaire


                                  • .
                                    Les vacances...



                                    Je crois que la plupart des filles sont en vacances, ce qui explique que la discut ne soit pas ouverte en ce moment...
                                    En tout cas, je viens de t'envoyer une invitation pour la communauté sur affinitiz...
                                    Sinon, pour le côté vif de Vivien, ben oui, moi aussi je préfère le voir comme ça. Il a toujours le sourire, se marre tout le temps, plein de vie, et un peu (beaucoup...) turbullent quand même. mais bon, c'est signe qu'ils aiment la vie et qu'ils feront tout pour en profiter
                                    Bises à la petite famille. Céline et ti Vivien qui balance tous ses jouets par la terrasse...

                                    Commentaire


                                    • Les vacances...
                                      Merci



                                      Bonjour marmotte007,

                                      Merci pour l'invitation mais ou l'as tu envoyé car je n'ai rien reçu ! Mais bon pas grave, si tu veux essaie de me l'a renvoyer sur villard@tiscali.fr.
                                      Bon, ben si Vivien lance ses jouets, moi, Victor les démonte les uns apres les autres !
                                      Bisous à vous.
                                      Cécile et Victor (Totor pour les intimes !)

                                      Commentaire


                                      • Juste un petit message
                                        Encore merci



                                        Bonjour,

                                        Ton p'tit message me remplit d'espoir et me redonne le moral. J'ai totalement confiance au Professeur et au chirurgien qui s'occupe de Victor. C'est vrai, ils font un métier formidable et je ne serai comment les remercier.
                                        Bises à toi
                                        Cécile

                                        Commentaire


                                        • Encore merci
                                          Tu sais ...



                                          je suis ravie de t'avoir aidé même si peu !Cela n'est toujours pas facile de parler de ces angoisses que j'ai pu ressentir( même 19 ans aprés ) et peut être que pour beaucoup il en est ainsi ! On a tellement envie de VIVRE et d'oublier aprés des étapes pareilles !!!Mais nous sortons tellement riches et forts de ces épreuves que souvent je me dis que tout le reste n'est que futilités et qu'il faut relativiser et surtout saisir les meilleurs moments de la vie sans se poser de questions.

                                          Merci à toi de m'avoir donné l'occasion de m'exprimer sur ce sujet (et de m'avoir lu) car il n'est pas toujours évident d'en parler à ses proches qui ont souvent un peu de pudeur pour en discuter.
                                          Bises à toi Cecile et à ton petit Victor.

                                          Commentaire


                                          • Merci
                                            Ben en fait...



                                            Je te l'ai envoyée sur l'adresse que tu donnes comme contact sur le site de Victor... Elle marche plus? Si c'est la cas, je te réenvoie une invit, ou sinon, vas diretc sur la communauté pour faire une demande...
                                            Humm, tu me fais peur quand tu dis que ton loulou démonte ses jouets, on en est pas encore là, mais je redoute le pire avec ma crapule
                                            Bon, il a faim, je vais aller nourrir le fauve.
                                            Bises. A . Céline et ti Vivien.

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                                            • Ben en fait...
                                              C'est pô malin...



                                              Je t'ai pas donné l'adresse
                                              Alors c'est "http://perlesrares.affinitiz.com/"

                                              Commentaire


                                              • Tu sais ...
                                                Mais...



                                                Je comprends, oui ce n'est pas facile d'en parler à ses proches, est ce parce qu'il ne veut pas entendre ?
                                                C'est certain que ces expériences nous transforment mais pourra t'on les oublier pour autant ? Je ne sais pas !
                                                Bises
                                                Cécile

                                                Commentaire


                                                • C'est pô malin...
                                                  Ok



                                                  Merci pour l'adresse. Effectivement, je ne comprend pas pourquoi je ne l'ai pas reçu car je t'ai redonné exactement la même ! Enfin pas grave !
                                                  Ben oui, Victor aime démonter ces jouets mais le problème, c'est qu'il ne sait pas les remonter ! Mais bon, il a trouvé la solution à ça car il les met directement à la poubelle !
                                                  Bisous à vous 2
                                                  Cécile

                                                  Commentaire

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