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J'en ai marre !!!

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  • J'en ai marre !!!



    je sens que je vais craquer. un retard psychomoteur de 6 mois a été décelé chez mon fils. beaucoup de personnes m'ont soutenues sur le forum et c'est tres sympa encore 20 séances a faire les 15 qu'il a commencé.
    je vais devoir aller chez un endocrino pour lui car son taux de sucre est trop bas.
    et il y a suspition d'intolérance au gluten. depuis janvier, il n'a pas grossi !! a 15 mois, il fait 8kg500 et il n'a pris que 0.5 cm
    il a meme perdu du poids et a repris 500gr , ce qui fait équilibre
    sa courbe de croissance est plate
    au fait, c'est quoi l'intolérance au gluten ? ma pédiatre nous a pas trop expliqué.

    merci en tout cas de m'avoir lue

  • De tout coeur



    avec toi, je comprends que tu sois prête à craquer...ce ne sont pas de très bonnes nouvelles ,effectivement.
    Je me permets de te répondre sur l'intolérance au gluten, c'est une allergie alimentaire, on trouve du gluten dans certains petits pots, dans certains gâteaux et il me semble qu'il y en a dans le pain(à vérifier). Il va donc vous falloir être très vigilant avec la nourriture.
    Je ne suis pas absolument sûre de moi quant à mes explications mais j'ai eu envie de te répondre et de t'envoyer plein de pensées positives à toi, au papa at au bébé.

    Commentaire


    • J'suis de tout coeur avec toi !



      Et je sais bien que c pas évident !

      Alexandra n'avait pas de retard psychomoteur mas pendant des MOIS elle a été malade : vomissements, diarrhées, pas de prise de poid, asthme, bronchios, otites etc etc etc.
      Et le pédiatre qui passait son temps à me dire que c'était "normal", qu'elle était "fragile" etc etc etc !
      Puis, je me suis renseignée, j'ai consultée une osthéopathe et on a mise Alex exclusivement au soja.
      BINGO !
      Après avoir consulté un allergologue ben on a appris qu'Alexandra est intolérante au PLV !!!
      Depuis qu'elle est au soja elle n'est PLUS malade !

      Quelques fois, on ne sait pas, on fait confiance aux médecins, on les écoute, on résigne ...

      Peut être est ce le gluten ?
      As tu été voir un allergologue aussi ?
      Boit il beaucoup de lait ?
      A t il de la diarrhée ? Des vomissements ?

      Alexandra pendant plusieurs mois ne grandissait plus et ne grossissait plus ...
      Aujourd'hui à 17 mois elle fait 9.1 kg et 79 cm, elle mange, prend du poids, et grandit, ... ENFIN !

      Tiens, voici ce que j'ai trouvé sur l'intolérance au gluten !!

      Courage petite Linux !

      Tiens moi au courant !

      Bisouilles
      Kika

      _______________________________________________

      Vous avez dit intolérance au gluten ?

      L'intolérance au gluten est également appelée maladie cliaque. Son origine est méconnue, mais il s'agit certainement d'une réaction immunitaire plutôt que d'une réelle intolérance. Le point sur la maladie, ses causes et son traitement.

      La cause de cette maladie plus rare que l'intolérance aux protides du lait de vache est inconnue. Elle est particulièrement fréquente dans les pays du Maghreb. En Europe, l'incidence des nouveaux cas varie de 1/600 en Irlande (Golway) à 1/4000 en France. On pense qu'il sagit dune perturbation d'ordre immunologique de la muqueuse intestinale vis-à-vis du gluten. Les nourrissons sont sensibles à la "gliadine" qui est une protéine contenue dans le blé, l'orge, l'avoine et le seigle. Il semblerait que des quantités modérées davoine ne soient pas nocives. Seuls, le riz, le maïs et le soja sont bien tolérés. Avec la mucoviscidose, la maladie coeliaque est la cause la plus fréquente de malabsorption chez l'enfant.

      Une prédisposition génétique est certaine et certains gênes d'histocompatibilité sont retrouvés avec une fréquence accrue (HLA DR3, DR5 et DR7 ainsi que HLA DQW2). Certains facteurs semblent favoriser l'émergence de la maladie chez des nourrissons prédisposés génétiquement : introduction précoce des céréales, apport important en gluten, l'absence d'allaitement maternel... L'introduction tardive du gluten (après 6 mois) ne semble pas diminuer la fréquence de la maladie mais en retarde les conséquences.

      Le début des troubles cliniques

      Il se situe dans les semaines ou les mois qui suivent la diversification et l'introduction des farines 2 âge contenant du gluten. La cassure de la courbe de poids (puis de la courbe de taille) est souvent le signe le plus précoce. Des troubles du caractère et des perturbations digestives sont les autres symptômes. Le nourrisson devient en effet triste, apathique ou hostile. L'appétit est souvent conservé et rassure à tort. Les selles sont volumineuses, fétides, molles, pâteuses et luisantes. Des vomissements, un ballonnement abdominal sont parfois associés chez un nourrisson aux membres grêles. Des anomalies des cheveux et des ongles sont notées. Le teint "carotte" est habituel chez un nourrisson diarrhéique soumis à un régime à base de carottes. L'absence de teint "carotte" chez un nourrisson diarrhéique est un argument supplémentaire en faveur de l'intolérance au gluten car le carotène, liposoluble, n'est pas absorbé. Une constipation paradoxale fait parfois errer le diagnostic quelque temps.

      Les signes biologiques

      L'anémie ferriprive et l'hypoprotidémie sont évocateurs. Les tests sérologiques sont très fiables. Le dosage des anticorps anti-gliadine (AAG) est rentré dans la pratique courante. Chez le jeune enfant, la mesure des anticorps de type IgA antigliadine (IgA-AG) est sensible et spécifique. Chez l'enfant plus grand, les résultats sont moins fiables et d'autres dosages sont demandés : anticorps anti-réticuline de type IgA (AAR), anticorps anti-endomysium de type IgA (EMA). Le bilan biologique comprend également le dosage des vitamines liposolubles (A et E) qui évalue la malabsorption des graisses. Les tests de perméabilité intestinale (mannitol et lactulose) commencent à être utilisés en France. La biopsie intestinale pratiquée sous endoscopie reste l'examen essentiel pour affirmer le diagnostic, vérifier l'efficacité du régime et juger de l'effet d'une réintroduction du gluten (test de provocation). L'atrophie villositaire totale permet le diagnostic histologique au microscope.

      Le traitement

      Il repose sur l'éviction totale du gluten grâce à un régime strict. En l'absence de traitement, le syndrome de malabsorption s'intensifierait et mènerait à un tableau de grande malnutrition. Après deux ans d'un régime bien conduit, on peut tenter de réintroduire le gluten en jugeant de sa tolérance par une nouvelle biopsie intestinale. La muqueuse intestinale est parfois normale mais le plus souvent, les lésions réapparaissent et le régime sans gluten doit être indéfiniment poursuivi

      Commentaire


      • P'tit message de soutien



        courage!!! je sais c'est facile à dire...
        Si tu n'es pas satisfaite des explications des médecins qui suivent ton fils, va en voir d'autres! Si on n'avait pas fait ça pour Célian, je me demande combien de temps encore on aurait attendu le diagnostic... et si j'avais pas pioché des idées sur les forums et du soutien, je sais pas où j'en serais moralement...
        Il est suivi en libéral ? pas dans un camsp?
        Bon courage encore une fois...
        Je ne peux pas t'aider concernant l'intolérance au gluten, désolée..
        Bisous à ton fils

        Commentaire


        • Merci pour vos messages



          heureusement que vous etes la

          pour répondre a Kika, Léo boit énormément de lait a longueur de journée (pratiquement 700 ml) par jour. il n'a ni diahrée, ni vomissement mais a des selles 4 voir 5 fois par jours
          j'attends avec impatience les résultats de la PDS et la pédiatre nous a dit qu'il faudrait faire des examens a cause de la cassure de la courbe de croissance car ça commence a stagner de trop (en plus , il ne marche pas, donc il ne dépense pas)

          dès que j'ai les résultats, je vous le dis. BOn, la pédiatre nous appele toujours quand elle a les résultats de ses examens, on a au moins tout de suite l'interprétation

          bonne soirée

          Commentaire


          • Coucou linux



            je t'ai laissé pleeeeeein de messages mais aucune reponse j'espere qu'on pourra se parler et même se donner des idees, pleins d'ondes pour ton bout
            sofie

            Commentaire


            • Coucou linux
              J'ai rien reçu



              sinon, promis je t'aurais répondu.

              t'as envoyé a quelle adresse ?

              Commentaire


              • J'ai rien reçu
                J'ai mis un post



                "pour linux 2" il doit etre en page 4 ou 5 'dans bébé est là) je pense... j'ai aussi laissé un post plus bas...
                sofie

                Commentaire


                • J'ai mis un post
                  La honte j'ai rien vu




                  bon, normallement je bosse toute la journée et donc, je ne viens que le soir.
                  je vais voir ça

                  Commentaire


                  • Je te fais un copier/coller



                    Je vous fais un copier/coller"
                    Envoyé par sofiem92 le 1 septembre à 15:01


                    Je suis parti voir le pediatre chinois il a été tres sympa et m'a bien expliqué. Il m'a dit que Yohan va surement avoir besoin de faire de la psychomotricité, qu'il avait un retard de 3 mois env. et que lorsque j'irais a mon rv chez la neuro pediatre ils vont surement m'envoyer dans un relais a montrouge ou il y a tout : neuro pediatre, kyné, psychologue, psychomotricien... Il m'a dit que ce retard peuts e rattraper que si je m'occupe de lui que je l'emmene a la piscine 3 fois par semaine, que je lui fasse de le gym, des massages... donc demain j'en vois une de psychomotricienne jusqu'à ce qu'on me guide vers ce relais. Je suis degoutté mais je tiens bon, je pense que j'aurais plus trop le temps de voir vous voir et que je vais reprendre la femme de menage souvent car je vais pas arriver à tout faire.
                    Voila pour les nouvelles, il m'a conseillé de commencé a le sevrer pour qu'au moins d'ici 2 mois il le soit totalement et il m'a dit qu'il faut aussi lui donner des laitages (chose que je fais biensur). Le bib doit etre donné a heure reguliere donc 16h apres les fruits.


                    Pour résumé (car c'est trop long) :

                    - à 3 mois ses yeux tremblaient --> la pediatre m'adresse a un ophtalmo qui me parle de nystagmus. Suite au rv Yohan doit etre suivi ça peut etre passager.
                    - vers 4mois : nore medecin de famille me conseille d'aller voir un nurologue a necker chose que je fais. Scanner --> rien a signaler tt va bien
                    - Il a 8 mois et 22j ne tourne pas, ne sais pas s'asseoir, j'essaye de le stimuler en lui mettant /le ventre... Par contre il tient ses pieds depuis 1 mois et joue avec les hochets. En vacances on lui a fais de la gym j'ai rencontré un pediatre en Syrie qui m'a dit que Yohn a eu un traumatisme de naissance et qu'il faut lui faire de la physithérapie massages. Il avait bien raison ce pediatre!!
                    j'ai un rv dns 15j avec un neuro pediatre à boulogne
                    AUj je suis parti voir un autre pediatre (vu que celle que j'ai ne s'inquiete pas trop) et vous avez les detail au dessus.
                    J'ai lu les messages de Linux qui m'ont donné de l'espoir. Merçi de m'avoir lu.

                    Voili voilou

                    sofie

                    Commentaire


                    • Coucou linux
                      J'ai enfin trouvé ton post



                      encore désolée

                      je te réponds sur bb est la

                      Commentaire


                      • Je te fais un copier/coller
                        Par rapport au pédiatre chinois



                        pourquoi il veut que tu le sèvres ? je ne vois pas le rapport avec son retard.
                        sinon, je te rassure , Léo ne sait toujours pas se retourner et deteste etre sur le ventre. voila seulement qu'il commence a s'appuyer sur les bras quand il est sur le ventre. il commence a se mettre assis tout seul et puis il prend du sacré caractere depuis la kiné. il sait maintenant taper du poing quand il est pas content
                        ton accouchement a été difficile ?
                        selon ma pédiatre, le plus important est qu'il rattrape son retard pour son entrée a l'école.

                        nous, on a arrété la psychomotricité car ce n'est pas remboursé et ce n'est pas pareil que la kiné. (ma soeur hancdicapée avait les 2, la psychomotricité ne donnait pas grand chose par rapport a la kiné). par contre, la piscine est un excellent exercice pour muscler le dos : tu le mets sur le ventre dans l'eau, il sera obligé de tenir sa tete (exercice préconnisé par notre kiné). léo a bu la tasse 2 fois et apres, il tenait bien sa tete, bouche fermée

                        ce week-end, je vais en famille, je serais de retour lundi soir

                        bon week-end

                        Commentaire


                        • Coucou



                          Je suis une muguette comme toi! Ma puce a tjs été limite a la courbe du bas en poids et en taille.Vers ses 6 mois il y a eu une cassure dans sa courbe et pendant des mois elle n'a rien prit du tout...Le pédiatre a pensé a l'intolérance au gluten vu que la cassure semblait correspondre avec l'introduction de farine dans le bib du soir.Je te dis pas l'angoisse que j'ai vécue, pourtant ma puce a tjs été souriante, vive et agréable, je ne comprenais rien.Finalement on s'est rendu compte qu'elle se trainait une infection urinaire depuis des mois, aucun symptomes, pas de fièvre!C'est ce qui avait arrété sa croissance.Depuis qu'elle a été soignée, sa courbe a reprit, tout doucement mais elle a reprit .Elle n'a pas rattrapé son retard, ça sera tjs une petite puce mais elle est pleine de vie.
                          C'est vrai que gérer l'attitude des médecins n'est pas évidente, certains sont des tétes de C.o.n...Je comprends que ta situation doit étre pénible a vivre, mais tu sais les gens sont comme ça ils trouveront tjs un truc, ma puce marchait pas à 12 mois, on aurrait dit une catastrophe pour eux!
                          Aller courage, nous sommes là si tu as besoin.

                          Gros bisous à toi et au petitout

                          p.s:pour info ma fille fait 8 kg a 15 mois

                          Commentaire


                          • Je te fais un copier/coller
                            Bonjour à toutes



                            Bonjour les filles, Je me permet de me glisser dans vos echanges parceque je vois ici décrites des choses qui me font bien penser à mon petit Maxime. J'aimerais beaucoup avoir vos avis et que vous me racontiez vos expériences.
                            Maxime est né le 23 aout. Quand il avait 1mois 1/2 j'ai remarqué une bosse dans le bas de son dos et aprés échographie il parait que c'est un lymphangiome... Là ça ne ressemble pas à ce que vous racontez mais peut etre que vous connaitrez quand ^même et que vous pourrez me raconter ce qui s'est passé pour d'autres. Mais surtout, il y 1 moi maintenant, il a été hospitalisé pour un tas d'examen parcequ ses yeux sont en mouvement permanent (nystagmus). l'IRM est normal, les potentiels évoqués (examen ophtalmo) aussi ainsi que l'electroencephalogramme. C'est toujours mieux evidemment que les examens soient normaux mais en attendant on a donc pas de réponses, pas de dignostics et les medecins ne veulent même pas s'avancer à nous dire si il voit quelquechose et si il y aura d'autres consequences. Alors qu'est-ce qui a bien pu se passer... (il est bé par cesarienne avec un APGAR à 1 et je crois que la réponse est sans doute là...)
                            Il a maintenant 3 mois 1/2 et on espionne tous ses gestes en ce demandant si c'est normal. Pauvre petit bout, il est si mignon. Les votere sont apparemment plus grands. Comment ça c'est passé pour vous ? Comment ça se passe aujourd'hui ? Vous avez fait quoi comme examens ? ET au jour le jour ?
                            C'est désemparant, on ne peut même pas corriger la vue apparemment....
                            Merci pour vos avis et surtout bon courage à toutes.

                            Commentaire


                            • Des nouvelles de mon fils



                              le message datait du 3 septembre.
                              aujourd'hui, le 9 décembre, Léo pese toujours 8kg500 et n'a pas grandi :-(
                              le sucre est mieux et le gluten n'a rien donné.

                              bref, ma pédiatre ne sait pas , j'ai essayé le lait de soja sur 1 mois, ça n'a rien donné.

                              en janvier, je revois ma pédiatre et s'il n'y a pas d'amélioration, ben, je ne sais pas quoi faire :-(

                              Commentaire


                              • Des nouvelles de mon fils
                                ...



                                ben je sais pas quoi te dire de plus, sinon souhaiter que la pédiatre ait enfin un début de piste à vous proposer...
                                en attendant bon courage...
                                Bisous
                                Edith

                                Commentaire


                                • Des nouvelles de mon fils
                                  De tout coeur avec toi



                                  C'est à toi que j'ai répondu sur un autre post il y a une quinzaine de jours? Je sais plus...

                                  Ton petit Léo est pris en charge par des spécialistes? Ils en pensent quoi de son poids? On sait d'où vient son pb de croissance?

                                  Moi je suis enfin tombée la semaine dernière sur un médecin qui trouve que la courbe de croissance de mon fils n'est pas normale. Ca fait un an que je me tue à le dire à la pédiatre!!! 76 cm et 8.9 kg à 18 mois, malade et mauvaise mine tout le temps, faut pas avoir fait St Cyr pour deviner qu'il y a qq chose qui va pas. M'énerve les médecins des fois!!

                                  Je connais pas trop ton histoire mais je te souhaite plein de courage et surtout de tomber sur un super doc qui va trouver comment faire pousser ton fiston.

                                  Bises
                                  Estelle

                                  Commentaire


                                  • Gluten maladie céliaque



                                    bonjour le gluten se trouve dans le blé, l'orge et plein d'autre céréales, ma fille émilie à la maladie et le régime doit être ttès stricte (très compliquer mais maintenant moi cela fait deux ans et cela est plus facile)pour pouvoir voir l'amélioration au niveau de la courbe au 3 mois mais pour le tonus et le sourire cela se voit environ au bout d'une semaine donc plus de pain, pâte, attention dans beaucoup de produit tout les gâteaux, produit en rayon libre service telle jambon etc..... pour cela ton médecin doit faire faire une prise de sang pour intolèrence au gluten puis après fibroscopie pour voir le degré d'intolèrence.
                                    alors n'hésite pas si plus de renseignement voici mon mail : s.chevre@tele2.fr
                                    bon courage.
                                    guifloemi.

                                    Commentaire


                                    • Réponse à linux2



                                      Prends patience pour les 20 séances à faire car pour ma fille j'ai du y aller pendant un peu plus d'un an à raison de 3X/semaine. L'organisation n'était pas tjs évidente surtout avec le boulot mais après coup je me dis que pour nos enfants il faut tenir. Pour ce qui est du poids de ton fils ne t'inquiètes pas trop j'ai eu aussi ce problème et plus il pourra diversifier ses repas mieux ça ira. Tu devras juste faire attention avec son intollérance au gluten (voir ds quels aliments ils se trouvent?). Ton garçon a t'il d'autres retards tel que le language?

                                      Commentaire


                                      • Léo va être hospitalisé



                                        pas d'intolérance au gluten, il a des pb musculaire, nous avons RDV a l'hopital le 18 mars. il fait 9kg pour 79 cm. il continue la kiné, 2X par semaine
                                        il a 21 mois, ne marche pas, ne fait pas de 4 pattes, même s'il tient un peu.
                                        nous avons changé de pédiatre et la nouvelle a fait les examens qu'il fallait. en 1 seule PDS, elle a tombé pile sur le pb :-/ . ça fait que nous sommes tres en colere contre l'ancienne pédiatre !
                                        c'est soit myopathie, soit enzymes, soit acides aminés selon la pédiatre. il va devoir subir plein d'examens.

                                        que de stress, tout retombe sur ma propre santé et c'est une cata :-(
                                        heureusement que Léo est un petit garçon tres souriant et il est meme tres énergique pour quelqu'un qui ne sait pas marcher. depusi hiers, il sait avancer dans le youpala en se balançant en avant ! et au moins 10 bétises a la seconde :-d , ça c'est rassurant :fou:

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                                        • Léo va être hospitalisé
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                                          Pleins d'ondes
                                          Bises, Céline.

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                                          • Léo va être hospitalisé
                                            Bon courage...



                                            j'espère que vous saurez enfin bientot et qu'une aide pour Léo pourra être mise en place..
                                            Gros bisous à ce petit bonhomme qui va devoir être courageux pour cette hospitalisation, et plein de pensées positives pour toi...
                                            Edith

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