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Angiome tubéreux

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  • Angiome tubéreux



    bonjour a tous et toutes, j'aimerai avoir vos témoignages, je suis l'heureuse maman de 3 filles, dont les dernières nées après une grossesse très difficile , en mai à 36SA 4 pour clore le tout j'ai accouchée danns le samu, ce sont de fausses jumelles.
    Voilà le problème qq jours après sa naissance Zoé avait un ptit point rouge sur la limite en le crane et le front, aujourd hui à un peu plus de 3 mois 1/2 elle présente un angiome tubéreux de 3.5 cm de diametre sur 1 cm de relief, la pauvre cela est inestétique et le regard des gens est horrible déjà qu ils s'arretent qd ils voient les jumelles mais là ils prennent un air dégouté, cela me fait bcp de peine pour nous et elle, j ai consulté un professeur à troussaud qui nous dit qu on est encore en phase de croissance, et qu'on l'operera surement avant qu elle marche , cela me fait peur, pour l instant on peut lui mettre un ptit bandeau compressiff..
    Merci de votre aide et de votre expérience..

    sandrine maman de julie 5 ans, manon et zoé née 21/05/2003

  • Bonjour sandrine,



    Je ne connais pas l'angiome tubéreux.
    Mais je connais le regard des gens. J'ai un garçon de 3 ans et demi et une petite fille de 11 mois. Ma fille est née avec un pied bot varus équin, elle a des séances de kiné tous les jours et elle portait une attèle 24h/24 à sa jambe. Les gens regardent notre enfant, "oh la pauvre," etc... mais j'ai de la chance c'est qu'elle sourit et rigole tout le temps, et là le regard des gens changent parfois, mais c'est dur. Elle s'est fait opérée à 10 mois, elle est platrée pour 6 semaines, et là à nouveau le regard !!! : "Qu'elle mauvaise mère, elle a fait tombée sa fille, pour qu'elle ait un platre sur toute sa jambe !".

    Enfin, il faut passer là-dessus, et donner tout notre amour à nos petits bouts (qui nous le rendent bien).
    Sinon, pour ta fille, tu peux lui mettre un serre-tête en tissu, ou un petit béret sympa.

    Bon courage pour l'opération et bisous à toute la famille.

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    • Bonjour,



      Je connais quelqu'un dont son fils avait un angiome tubéreux, c'est vrai que tant qu'il était petit, il ne se rendait pas compte mais que les gens portaient des regards de degoûts sur lui. Sa mère l'a fait opéré à l'âge de 6 ans quand les enfants deviennent plus méchants entre eux ! Aujourd'hui, il a 17 ans et nous ne voyons plus de trace.
      Tu sais le regard des gens n'est pas seulement horrible quand ils voient un enfant avec une particularité, j'ai moi même un petit garçon de 4 ans et qui a une cardiopathie cyanogéne complexe ce qui veut dire que ses lèvres, le contour de ses yeux et ses mains sont toujours de couleurs bleus mais la aussi il le regarde comme une bête curieuse ! Il faut surmonter le regard des autres et te dire que ta plus belle récompense est de voir ta fille pleine de vie et souriante.
      Je sais ce que sait de faire opérer son enfant (Victor a déjà subi plusieurs opérations chirurgicales dont une à coeur ouvert), la peur au ventre, l'angoisse mais fais confiance aux médecins.
      Bon courage.
      Bises à toi et à tes petites puces.
      Cécile
      www.moivictor.fr.st/

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      • Ma niece



        est nee avec un angiome sur le visage. Elle avait la joue un peu rouge a la naissance mais 15 jours apres, il lui recouvrait la moitie du visage et du crane, et etait tres epais en relief. Il a fallu lui faire du laser pour stopper cet angiome galoppant. Elle a connu bcp de seances de laser qui ont brule partie par partie, ou s'etait etendue l'angiome et a 6 ans maintenant, elle a deja subi l'anne derniere 2 seances de polissage. Sa peau n'est plus rouge mais legerement rosee. L'annee prochaine, elle aura une sorte de lifting....

        Certains angiomes doivent etre stoppes au laser parce qu'ils progressent, d'autres peuvent etre ignores, ils regressent d'eux memes et disparaissent avant meme que l'enfant n'entre a l'ecole.

        Ma petite niece est tres mignonne, mais n'aura probablement jamais le visage symetrique. Elle voit mal de son oeil gauche, elle doit lui faire faire des exercices mais vit tres bien cela, parce que ses parents lui ont toujours bien explique ce qu'il lui ete fait et lui ont laisse prendre la decision des polissages et du lifting. Elle fallait qu'elle soit prete. Elle est en CE1 et les enfants ne sont pas tendres. Le plus dur pour elle et ses parents a ete le regard des autres. Mais les plus mechants sont aussi les plus ignorants.

        Bon courage.
        Bises

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        • Bonjour,



          ma fille a eu un angiome tubéreux sur l'avant bras droit. Inésthétique à cet endroit, je comprends parfaitement ton désarroi puisque ta puce l'a au visage.

          Avant de continuer la discussion, je voulais te dire de ne plus prêter attention aux autres et à leurs regards... si quelqu'un te fait une réflexion ; réponds lui simplement qu'un angiome n'est pas contagieux et que cela ne choque que les imbéciles... les gens te foutront vite la paix.

          La pédiatre de ma fille lui aurait fait enlever avant ses un an si cela avait été au visage . Mais au bras, elle a préféré laisser faire la nature. elle ne s'en est jamais souciée. Elle a tjs mis des t-shirts manches courtes... je l'enduisais bien de crème solaire. Maintenant, c'est tout on ne voit plus rien depuis un moment. moi je vois encore une 'trace' parce que je le sais...

          Voilà... reprends courage et garde le moral au beau fixe. ne te laisse pas détruire par les méchancetés...

          Murielle

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          • Il peut régresser tout seul



            Ma fille a eu un angiome tubéreux qui est apparu 3 semaines après sa naissance sur la tempe droite du crâne à la limite de la pousse des cheveux.Au début ce n'était qu'un petit point rouge puis il s'est rapidement développé puis a enflé jusqu'à faire 11 x 8 mm et avait une forme de fraise.Au début la pédiatre m'a dit qu'il fallait l'enlever quand elle aurait un an mais par la suite elle est revenue sur sa décision car petit à petit, il a commencé à dégonfler puis s'aplatir complètement.A l'heure actuelle, ma fille agée de 4 ans et demie, a encore sous le cuir chevelu une petite marque rouge mais elle est presque totalement partie.Alors si l'angiome ne se propage pas, il est fort possible qu'il regresse de lui-même.A noter que lorsque ma fille n'avait pas de cheveux, j'étais moi aussi obligé de mettre un bandeau pour le cacher car le regard des autres était insupportable.

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            • Il peut régresser tout seul



              Ma fille a eu un angiome tubéreux qui est apparu 3 semaines après sa naissance sur la tempe droite du crâne à la limite de la pousse des cheveux.Au début ce n'était qu'un petit point rouge puis il s'est rapidement développé puis a enflé jusqu'à faire 11 x 8 mm et avait une forme de fraise.Au début la pédiatre m'a dit qu'il fallait l'enlever quand elle aurait un an mais par la suite elle est revenue sur sa décision car petit à petit, il a commencé à dégonfler puis s'aplatir complètement.A l'heure actuelle, ma fille agée de 4 ans et demie, a encore sous le cuir chevelu une petite marque rouge mais elle est presque totalement partie.Alors si l'angiome ne se propage pas, il est fort possible qu'il regresse de lui-même.A noter que lorsque ma fille n'avait pas de cheveux, j'étais moi aussi obligé de mettre un bandeau pour le cacher car le regard des autres était insupportable.

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              • Bonsoir



                ma fille tiffany , agée bientôt de 4 ans a eut un angiome tubéreux..
                il est apparu vers ses 1 mois , j'ai consulter un médecin qui m'a dit puisqu'il est tubéreux il partira vers l'age de 3/4 ans..
                par contre il grossira et changera de couleur.
                effectivement il grossit et est devenu violet..
                elle aura 4 ans le 23 septembre et ca va faire 1 an qu'elle ne l'a plus du tout..
                il a régréssé et a disparu..
                elle l'avait au coin de l'oeil gauche..
                c'est très impressionnant c'est vrai mais ne t'en fais pas il partira
                si besoin : sylvainleon@hotmail.com
                sinon tu peux me trouver chez les floconettes sur le forum bébé est là
                bisous
                courage
                deborah

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                • Comme les autres



                  mais mieux placé, dans le dos
                  ça a poussé après la naissance, c'est devenu épais comme une fraise

                  la pédiatre m'a dit que ça partirait et qu'on ne les enlevait que si ça touche les yeux ou la bouche (problème de tétage)

                  maintenant, 5.5 ans après on voit encore la couleur, mais plus du tout le relief.
                  la couleur s'étompe, il commence à y avoir du blanc à l'intérieur.

                  bon courrage

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                  • Laissez la vivre



                    je suis maman d une petite fille qui presente un angiome tubereux sur le front.
                    personnellement je trouve votre reaction et celle des autres meres aussi d ailleurs assez deplorables par rapport à votre enfant.
                    plutot que de se soucier de son esthetisme et de lui transmettre vos peurs, vous feriiez mieux de lui apprendre à renforcer sa personnalite. votre fille est differente. apprenez à l accepter comme elle est. tout le monde effectivement regarde ma fille et je ne décèle pas chez les gens de lma mechancete plutot de la curiosite. votre enfant n a pas de probleme. c est vou qui le lui posez.
                    alors changez de cap. et cessez de croire que parce que c est different c est forcement moche

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                    • Mon fils...



                      A également un angiome tubéreux. Il est situé sur la paupière. Le chirurgien a dit qu'il allait le faire loucher et faire baisser son acuité...Il a donc fallu s'en occuper rapidement! On a commencé les injections de corticoides pour stabiliser l'angiome...En suite on le lui enlèvera.

                      La prise de décision d'enlever ce genre d'angiome est rare, puisque ils sont censsés régresser tout seul... Normalement , on ne les enlève que lorsque une fonction "vitale" est atteinte...

                      Pourquoi va t'on enlever celui de votre fille? A t'il tendance à saigner? A s'ulcérer? Ou est ce simplement esthetique?

                      Si le medeciçn que vous avez vu dit qu'il faut attendre c'est pour vous eviter la phase d'injections de corticoides...ce qui n'est peu etre pas plus mal...puisque c'est sous anesthesie générale... L'injection sert à stabiliser l'angiome! Votre medecin, souhaite qu'il se stabilise tout seul...

                      Le spécialiste que j'ai consulté me dit que dans notre cas, il faut agir vite... J'ai rendez vous dans 1 mois pour savoir si il faut refaire une injection de corticoides ou si on peu l'enlever...

                      L'angiome de votre fille est bien placé! Vous avez de la chance! Apparement il ne menace pas sa santé... C'est important tout de même...

                      courage, car je sais que ce n'est pas facile

                      coco

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                      • Bonjour sandrine,
                        Pour la même raison



                        mon fils à eu son 1er platre à 3 jours jusqu'à 3 mois 1/2 et depuis nous sommes passés aux séances de kiné journalière et atelles...

                        l'opération semble pourtant inévitable... pourrais-tu m'en dire sur l'opération et ses suites car je ne me suis pas encore renseigné !

                        Je connais par coeur c regard et surtt les commentaires ki me donnent l'impression d'être une bête de foire... m'enfin c pas si grave ! on s'y habitue presq !

                        si jamais tu vois c message, merci bcp de ton éventuelle réponse.

                        cat & clément 5 mois

                        http:/ ... aufeminin.com/album/?bbclem

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                        • Angiome



                          bonjour,
                          j'ai moi même une petite file de 2 mois, 2 semaine après la naissance,une tâche rouge est apparue sur la tête de ma fille, sans volume au départ (2.5cm de long sur 1.5cm de large), je suis allée voir un dermatologue qui ma prévenue de l'évolution (grosseur en épaisseur et longueur), aujourd'hui il à évolué en épaisseur (environ 0.5cm), le dermato m'a par contre affirmé que cet angiome tubéreux "pur", disparaissait entre plusieurs mois ou année, mais qu'il part seul et qu'il n'y a rien à faire pour le moment ! voir "laser" s'il reste quelques traces. Mais il m'a affirmé que ces angiomes partent seul dans 90% des cas !
                          Qui croire ??
                          Quelqu'un a t-il d'autres infos sur un traitement éventuel !!

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                          • Pas peur ! pas beau mais pas méchant !



                            Bonjour,
                            Mon fils a 19 ans et un angiome est apparu comme vous l'indiquez pour votre fille. Lui, au milieu de la lèvre supérieure, entre le nez et la lèvre... soit au milieu de la figure !
                            Suivi pendant 2 ans sur Rangueil, une toute petite intervention a été pratiquée avant l'entrée en maternelle. Nous avons été à Villejuif (au départ un pédiatre nous avait fait comprendre que c'était cancéreux!!! alors que pas du tout, aucun rapport)et là, un professeur nous a dit qu'il fallait attendre le plus possible avant d'intervenir. Plus on attend, moins il y a de cicatrice.
                            Oui c'est vrai, le regard des autres est terrible, oui c'est vrai "c'est pas beau", oui c'est vrai "pourquoi mon enfant ?" mais apprenons à relativiser : il y a plus grave comme handicap ! et si on peut dire handicap pour cela !
                            Beaucoup de patience, des granulés homéopathiques qui empêche les poussées "rouges" (même un bébé peut les prendre arnica, voir avec médecin)et pour une fille, un petit bandeau, une coiffure adaptée et on L'OUBLIE surtout ...
                            Maintenant ? il a une toute petite cicatrice, comme s'il avait fait une chute de vélo. A Rangueil, le professeur nous a dit qu'il serait possible (si l'envie s'en fait sentir) de faire une petite chirurgie esthétique. Notre fils est au courant mais n'en veut pas pour l'instant.
                            Alors courage , jusqu'à un an, c'est le plus dur. Après l'angiome commence normalement à pâlir et à dévoluer.
                            n'hésitez pas à me poser des questions sur ma boîte perso. Il y a 19 ans, j'aurais aimé que l'on me parle de l'angiome tubéreux ... et que l'on me rassure !
                            Amicalement,
                            Martine

                            Commentaire


                            • Pas peur ! pas beau mais pas méchant !
                              Une grand-mère inquiète pour sa petite fille



                              Ma petite fille de 7 MOIS a un angiome à l'intérieur de la fille supérieure gauche avec une petite tâche qui s'étale de la racine du nez à la lèvre, elle est également traitée à l'hôpital rangueil de TOULOUSE. Elle a été hospitalisée 3 JOURS à l'âge de 1 MOIS afin de prévenir une ulcération et a été traitée sous cortisone à présent elle est suivie régulièrement d'après la dermatologue il faut attendre qu'elle atteigne l'âge de 8 MOIS/1 AN pour savoir l'évolution, plus tard avant l'entrée en maternelle elle envisage une petite intervention chirurgicale cela nous inquiète quant aux suites.Je vous remercie de me donner des précisions et si cela était possible les coordonnées du chirurgien.
                              Bien amicalement

                              Commentaire


                              • Pour la même raison
                                Site web sur les angiomes



                                Bonjour,

                                Je sais que cette discussion remonte à très longtemps. J'ai voulu y ajouter ce message pour vous annoncer le lancement d'un tout nouveau site Web, le premier site Web francophone, sur les angiomes. Vous y trouverez beaucoup d'informations et une liste de discussion. Votre expérience peut en aider d'autres: venez la partager au ... anomalievasculaire.org

                                Lise Daoust
                                Montréal (Québec)
                                daoustl@sympatico.ca

                                Commentaire


                                • Pas peur ! pas beau mais pas méchant !
                                  Angiome



                                  Bonjour,

                                  Ma fille de 5 ans a un angiome également sur le visage et je souhaite trouver un chirurgien spécialisé dans ce type d'opération.
                                  Pouvez vous me donner les coordonnées de celui qui a opéré votre fils

                                  Merci

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                                  • Attendre



                                    ma fille a eu une tete d'épingle au départ qui est devenu comme une grosse fraise.
                                    la pédiatre m'a dit qu'il ne valait mieux pas y toucher, sauf pour les cas qui empechent de teter. La couleur est passée au rouge vif, très tubéreux.

                                    elle a maintenant 6 ans, il n'y a plus du tout de relief et la couleur est quasie partie. Je suis sure que tt partira à terme.

                                    franchement, ça vaut le coup d'attendre, ça part tt seul et sans cicatrice (ce qui n'est pas le cas pour une intervention).

                                    bon courage

                                    Commentaire


                                    • Attendre



                                      ma fille a eu une tete d'épingle au départ qui est devenu comme une grosse fraise.
                                      la pédiatre m'a dit qu'il ne valait mieux pas y toucher, sauf pour les cas qui empechent de teter. La couleur est passée au rouge vif, très tubéreux.

                                      elle a maintenant 6 ans, il n'y a plus du tout de relief et la couleur est quasie partie. Je suis sure que tt partira à terme.

                                      franchement, ça vaut le coup d'attendre, ça part tt seul et sans cicatrice (ce qui n'est pas le cas pour une intervention).

                                      bon courage

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                                      • Sur la main



                                        bonjour
                                        ma fille Erin 11 mois à le meme angiome sur la main.
                                        il commence a s'estomper, des taches blanches apparaissent au milieu, la dermato qui la suit m'a dit qu'il devrait partir de lui meme.
                                        Courage pour ta fille .As tu pris plusieurs avis?il n'y a peut etre pas besoin d'operer?
                                        Erin en a un egalement sur le front et la paupiere mais celui ci est plat, il ne se voit que lorsqu'elle crie.
                                        son frere avait le meme et il est parti tout seul.
                                        Pour Erin , la dermato m'a dit que s'il ne partait pas, on pourrait faire du laser.
                                        Je ne m'inquiete pas trop, c'est vrai que sur la main s'est moins grave.Je vois deja la curiosité des gens alors j'imagine bien ds qu'elle situation tu es.Je ne sais pas si le bandeau compressif est vraiment utile!mais si c'est ton Medecin qui te l'a recommandé.Prends d'autre avis avant de faire "opérer" ton petit bout.Si ce n'est pas deja fait car ca fait 2 an que tu as ecris.Autrement tiens moi qd meme au courant, ca m'interesse.
                                        Maud
                                        courage

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                                        • Angiome
                                          Ma puce aussi!!!! et en plein sur la figure!!!!



                                          Mon bébé qui a bientôt 5 mois et née avec une petite tâche rosée sous le nez, au fil des jours cette tâche est devenue de plus en plus foncée, de plus en plus grande, pour finir par gonfler...deux pédiatres et un généraliste m'ont dit de ne pas paniquer que ce n'était rien et que ça passerai tout seul...enfin tout cela est vrai sauf qu'il n'est pas facile pour de jeunes parents de voir leur petit bébé "défiguré"...au bout de 1 mois et1/2 de vie je suis allée, par hasard à la PMI ou un pédiatre m'a conseillé de consulter des spécialistes à Trousseau...chose faite à 2 mois ma fille a eu une premiére injection de Kenacort dans sa lesion, avec de trés bon résultats au bout de 15 jours puisque son "bobo" a cessé de grandir...le 18 mai nous sommes retourné à Trousseau pour la seconde injection de ce produit.
                                          Clairement : Emilie a 5 mois et son amgiome a dégonflé et bien pali, il reste toujours une têche rose assez visible mais nous sommes confiant parce que bien entouré par une équipe de médecins et de soignants particuliérement compétents et sympa. Le but est de ne pas opérer afin de ne pas generer de cicatrice...moi j'ai eu beaucoup de peine au début, mais maintenant ma fille est splendide, en bonne santé et je pratique la thérapie des bisous pour chasser plus vite sa "franboisine". Bon courage!

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                                          • Laissez la vivre
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                                            J'ai une petite fille de 7mois, sa petite tache est apparu 3semaines après la naissance, et je dois avouer que jamais cela ne nous a dérangé son père ou moi.
                                            Sa fraise est située sous l'oeil mais ne gène pas sa vision. Les medecin et dermato que j'ai vu m'ont tous dit de ne pas y toucher, ça partira tout seul.
                                            Bien sur qu'il y a surement de la curiosité de la part des gens, mais du dégout? Là je ne comprends pas ma fille est la plus belle du monde, angiome ou pas je ne crains pas le regards des autres et je lui apprendrais à s'en détacher, essayez donc de "la laisser vivre" comme le dit si bien chanandrah!

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                                            • Angiome



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                                              je suis maman d une Zoé moi aussi!
                                              comme votre petite elle a des angiomes tubéreux. Le plus gros lui recouvre la levre inferieur et elle a aussi des points d angiomes aux oreilles.Aujourd hui elle est agée de 5 ans .L angiome n evolue plus et il falloir maintenant opérer pour le faire diminuer. Les regards qui vous tordent le ventre je connais tres bien!!!
                                              Zoé vabien ,apprend parfaitement a l ecole mais le plus dure reste a venir

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                                              • Ma puce aussi!!!! et en plein sur la figure!!!!
                                                Bonjour



                                                mon bébé a 7mois yotam,il a un hémangiome dur la levre supérieur,alage de 3mois sa évé bocou pri de lempleur donc le spécialiste sur bordeau quil le suivé a préféré le traité par corticothérpi oral;je nété pa pour mé elle ma expliqé qil ni avé qe sa,et on navé surtou peur qe langiome bouche lé voi nasal;dc il a comncé son traiten de cortisone du solupred a 12mg pendan 3semaine et on na baisé progressivemen jusqa cé 6mois;langiome avé bocu régréssé et pali.Mai apré une semaine daré du traitemen langiome sé mi a regrossir.Jia contacté la spécialiste qui ma di de lui reodné la cortisone,et la jai di NON;la cortisone lui a stopé l croissance lénévé et la fé bocou gonflé.
                                                Jai pri un autre rendé vou sur toulouse afin davoir un deuxieme avi,nou avon rendé vou lundi 15.
                                                Linjection du kénacort a bien marché nana?
                                                Je me demand pourkoi el ne ma pa proposé cela?

                                                Je souhaiteré discute avec des parent don leur enfan on sa.

                                                merci jessica
                                                si vou voulé mon adresse msn dite me le,vou pouvé osi me trouvé sur le forum pour bébé www.babylea.bbconcept.net

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                                                • Des nouvelles



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                                                  Je suis maman d'une petite Léonie de 8 mois et 1/2 qui, elle aussi, a un angiome à la limite entre le crane et le front. Il mesure 2cm * 1.5cm avec une grosse partie sous cutanée. Ca m'inquiète énormément. Il n'a plus l'air de grossir mais placé là où il est, j'ai peur qu'elle se cogne et l'abime car elle commence à faire ses premiers pas. De plus, elle est avec un petit garçon de 3 mois de plus qui lui ne cesse de vouloir lui attraper voire lui mordre !

                                                  Quant aux regards des autres et leurs réflexions : je commence à en avoir assez. J'ai l'impression d'être une mauvaise mère. On me regarde comme si je la battais !!!
                                                  C'est terrible.

                                                  J'en suis rendue à vouloir le lui faire enlever.

                                                  Peux-tu me dire ce qu'il est advenu de ta petite ?
                                                  Le lui as-tu fait enlever ?

                                                  Merci de ton aide.

                                                  Jennifer

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