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Maladie de hirshsprung?

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  • Maladie de hirshsprung?



    Quelqu'un connait-il? Mon BB a été opéré, on lui a enlevé 17 cm d'intestins. Le chirurgien m'a dit plusieurs fois qu'il n'aurait pas de conséquances plus tard, mais quand je suis allée voir ma pédiatre pour la première fois, elle m'a dit qu'elle travaillait avec des enfants ayant soufferts de cette maladie pour leur apprendre à se nourrir correctement.
    J'ai à nouveau demandé au chirurgien s'il aurait des problèmes au moment de la diversification, il dit que non. Mais Antoine est très souvent balloné, a des selles type diarhée depuis l'intervention, a toujours un lait de régime...
    Je me demande si son chirurgien n'essaie pas de me rassurer parce qu'en plus Antoine a d'autres problèmes au niveau de son urêthre et c'est vrai que j'ai du mal à assumer tout ces problèmes parfois.

    Si quelqu'un connaoit cette maladie, merci de me dire ce qu'il en est quand les enfants grandissent

    Merci

    Crevette et Antoine 2 mois 1/2

  • Bonjour crevette



    Ton poste m'a interpellé car ma cousine était atteinte de cette maladie ainsi que son petit frère après elle. Je crois qu'il doit axister des association concernant cette maladie car c'est une maladie génétique grave. Je suis navrée de ne pas pouvoir te répondre directement car mon oncle et ma tante seraient mieux placés que moi pour en parler.
    J'espère que ton petit Antoine n'est pas trop ateint par cette maladie. A-t-il une poche d'évacuation à demeure ; est-il branché à une machine la nuit pour l'alimenter ; dois-tu lui faire des soins chaque jour avec une infirmière qui vient chez toi ? Tout dépend du degré d'atteinte de la maladie...
    Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ton petit Antoine qui aura besoin de tout votre amour.
    Mille pensées et plein de bisous
    Vany

    Commentaire


    • Bonjour crevette
      Merci de ta réponse



      Antoine a de la chance parce qu'il a une forme courte de la maladie. Donc il a échappé à la poche. en plus je me suis rendue compte tôt du problème donc j'ai supplié le personnel soignant de lui faire faire des examens complémentaires (pour eux un BB qui ne boit rien, vomit vert et n'a quasi pas de selles n'est pas inquiétant :-( )
      Quand il est arrivé à R debré, il n'était pas trop infecté, donc il a commencé par 18 jours d'antibio avant de se faire opérer mais rien de méchant (là-bas j'ai vu des BB qu'on avait gavé: la cata :-( )
      Il se réalimente normalement depuis l'opération mais a toujours un transit bizarre, donc lait diététique.
      Il y a des soins à la maison, mais les médecins m'ont appris à les faire après sa sténose et depuis tout va bien(même s'il hurle à chaque fois :-/ mais bon)
      j'espère que tout ca rentrer dans l'ordre vite, je ne me vois pas faire des dilatations anales quand il sera plus grand :-/

      Comment vont ta cousine et ton cousin maintenant? Ils ont une vie normale?

      je te remercie de ta gentillesse.

      Commentaire


      • Merci de ta réponse
        Crevette



        Je suis soulagée d'apprendre que ton petit bout n'est que faiblement atteint par la maladie. Je lui souhaite une vie plein de bonheur et de santé.

        Mon cousin est né à 8 mois après une interruption médical de grossesse car il était trop atteint pour survivre. Sa grande soeur est décédée deux ans après à l'âge de 5 ans et1/2 à l'hôpital Necker suite à une greffe foie-intestin. La double greffe avait été une réussite mais elle a attrapé une infection nosocomiale à l'hôpital et elle était trop faible pour se battre. La maladie a eu raison d'elle après ce dur combat. Il y a 5 ans de ça... Mon oncle et ma tante ont enfin, après maintes fausses couches et 9 mois d'angoisses, réussi à donner naissance à une belle petite fille en parfaite santé. Elle a 1 an.

        Tous mes voeux de santé à ton fils, je te souhaite plein de courage pour veiller sur lui, mais je suis sûre que tout ira bien.
        Soyez heureux surtout, et profitez à fond de la vie !

        Vany

        Commentaire


        • Crevette
          Quelle tristesse



          Antoine est un "mutant" comme 90% des hirshspungs. donc on a vraiment peu de risques d'avoir un 2nd enfant atteint (1/5000)
          Par contre , il risqu e fortement de transmettre la maladie à ses futurs enfants. Je ne pensais pas que la maladie pouvait être aussi grave, je comprends mieux mainteant les remarques de certains internes.

          je suis désolée pour ta famille, j'espère que tout ira bien pour eux maintenant. Ta tante a vraiment dû vivre une grossesse angoissante, quelle horreur.

          >Merci encore pour tes voeux de bonheur

          Bisous de Crevette et de son BB qui ne lache pas les bras!

          Commentaire


          • "maladie de hirschprung,maladie congenital."



            Que je connais malheureusement bien,mon fils qui as 14 ans aujourd'hui est atteint de la maladie de hirschprung qui a etait diagnostiquer quelques heures apres sa naissance.Il avait 3 jours de vie,quand il a ete transferer dans un grand hopital parisien(hopital NECHER),ou il est toujours suivi aujourd'hui.Mon fils presente la forme la plus importante de la maladie "colique totale" c'est a dire que tout sont colon,y compris une grande partie de sont intestin grele etait atteint par cette maladie(absence d'innervation nerveuse sur la totalite du colon et d'une grande partie de sont grele.)Il à ete operer pour la premiere fois à 15 jours de vie,ou on lui a poser un anus artificiel(abouchement a la peau d'un morceaux d'intestin avec une poche ce qu'on appelle une stomie.)Les consequences de cette forme totale de la maladie de hirschprung sont tres lourdes,notre fils a etait tres longtemps alimenter par nutrition artificiel(enterale,puis parenteral à domicile),ont avait beaucoups de mal a le stabiliser les premieres annees,debit de selles tres important par la stomie donc deshydratation à repetition.Dans cette forme haute de la maladie,on lui à enlever la totalite de sont colon,et une grande partie de sont intestin grele,ce qui explique les consequences importante par la suite,de vivre sans colon.Aujourd'hui notre fils à 14 ans,il vas tres bien nous avons reussi depuis quelques annees à le sevrer de sa nutrition artificiel,il s'alimente maintenant normalement en respectant le regime alimentaire(sans fibres,et pauvre en lactose.)Encore aujourd'hui si nous fesons pas attention au regime,nous nous retrouvons avec un transit tres accelerer par la stomie,puisque notre garcon est toujours stomisés aujourd'hui.La maladie de hirschprung,presente aussi une forme basse c'est a dire(rectum,sigmoide,colon),je pense comme votre petit garcon.Comment vas t-il depuis qu'il à ete operer,et quelle partie lui à ton enlever ? je vois que votre petit garcon n'ai pas stomisés mais vous parlez de soins,de quel soins sagit-il ? je pensais que dans la forme basse de la maladie,une fois operer qu'il n'y avait pas de consequences,et que le retour de transit se fesait normalement,mais vous parlez plutot de diarrhée.Je suis passer par là,je sais a quel point l'angoisse est importante,si vous avez toutefois des questions je suis à votre dispositions.Bon courage à vous aussi. pupuce...

            Commentaire


            • "maladie de hirschprung,maladie congenital."
              Hirschprung



              bonjour pupuce Ca fait vraiment plaisir de pouvoir discuter de cette maladie avec quelqu'un qui connait .Voila je suis maman de deux petites l'ainee a 3ans et demie et est en pleine forme et ma petite carmen a 2 ans et demie et est atteinte de la maladie de hirschprung. Ceci a commence a la naissance ma fille avait un air "coince" ne buvait pas de lait et bien sur cerise sur le gateau vomissait tout vert.Elle est nee ds la nuit du samedi au dimanche et le lundi matin hop transferee d'urgences a Nantes.Elle a ete operree a 8 jours de vie et bien sur operation ratee il fallait voir plus haut donc la biopsie et etc ... Resultats forme totale colon entier et plus de la moitie du grele ce qui veut dire qu'elle a passee ses 4 premiers mois de vie a l'hopital.ET bien sur pose d'une stomie et touts les soins qui vont avec :douleurs,brulures,poches qui tient pas a cause de la peau bref des fois en la changeant je pleurais car elle hurlait et moi qui lui faisait son soin sa se trouve je lui faisait mal; C'etait long, tres long car il y a des hauts et des bas (des rechutes) et aujourd'hui
              pour ses deux qui ont lieu au mois d'avril dernier elle est rentree au chu de NANTES et la ils l'ont reoperee pour une remise en continuite et SUPER ca a marche ellle est restee 3 semaines a l'hopital;Les medecins m'avainent dit que la remise en continuite etait tres risquee car souvent il y a une rechute . LA non ma fille a aujourd'hui 2 ans et demie va bien elle a encore des petits problemes comme des vomissements quand elle va pas bien mais j'espere qu'elle ne rechutera jamais.la je suis enceinte de mon 3 eme enfant et je suis terriblement malade ,angoissee que ceci se reproduise j'aie tres peur et a la fois heureuse de voir ma fille car des la sortie de l'hopital se n'etait plus la meme .La elle crie ,saute,bouge,rigole,fais toutcomme un enfant de 2an et demie mais n'est pas propre.A quel age votre fils a ete propre??
              bon je vous laisse et j'espere vraiment reparler de tout ceci avec vous merci de me lire et gros bisous a vous

              Commentaire


              • Hirschprung
                Message pour menza "hirschprung"



                salut menza!je suis contente de voir que vous avez lu mon message.j'avais essayer de vous contacter dans un message de vos dialogue avec titinée du mois de novemvre,je crois que vous ne l'avais pas vu.je vois que votre petite fille presente la meme forme(totale) de la maladie que mon fils qui a aussi etait diagnostiquer a la naissance.je vois que vous avez aussi souffert les premiers mois de vie a l'hopital cela a etait aussi tres dur pour nous.vous connaissez aussi bien que moi les soins de stomies difficile(peau abimees,diarrhes,poche qui ne tient plus etc...)je vois que la remise en continuite de votre petite fille a bien marcher,je suis vraiment contente pour vous avec les epreuves que l'on traverse en tant que jeune parents,nous malheureusement il à etait tente 2 remises en continuite qui se sont solde par un echec totale,ré-ouverture de stomies 6 mois apres.aujourd'hui les medecins sont ceptique pour tente de nouveau une remise en continuite,de toute maniere notre fils qui a 14 ans maintenant refuse une nouvelles intervention il prefere rester stomisés je pense qu'il a eu sa dose en traumatisme.vous me dite que votre fille n'ai pas encore propre,mais ne vous inquiete pas cela vas venir je pense qu'il faut qu'elle maitrise bien sont sphincter,et avec des selles semi-liquides apres une remise en continuite ce n'est pas facile,surtout qu'apparement comme mon fils elle n'a connu que sa stomies.par contre en ce qui concerne le "pipi" il etait propre à 2 ans.je suis vraiment contente d'avoir trouve ce forum d'echange,que je trouve super.je vous quitte pour ce soir sur ces quelques lignes.bisous a vous et a votre petite famille qui vas s'agrandire(et pas d'angoisses!!!)

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                Forum-Archive: 2003-102003-12

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