publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Problème cardiaque tome 2

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Problème cardiaque tome 2



    Coucou,

    Allez recommence par ici maintenant !
    Aujourd'hui, Victor va largement mieux la preuve, il n'arrête pas de rouspeter pour un oui ou pour un non ! Depuis 7 h ce matin, c'est déjà le bordel à la maison !
    Et vous comment vont vos petits bouts ?
    Je vous souhaite un bon week end et couvrez vous bien !
    Bisous
    Cécile

  • Coucou,cécile!



    Je suis heureuse d'ouvrir (le bal)!Tu as bien fait de faire un nouveau forum!Parfois,il faut faire le ménage!!!!.Trés heureuse pour Victor!Aujourd'hui,c'est au tour de Mathilde!Son asthme,est tenace!.Mais,on finira par l'avoir!.Bon,week-end,à toutes et tous! A Lundi!Couvrez-vous:l'hiver est bien là! Bisous glacial de Cokie et Math.

    Commentaire


    • Coucou,cécile!
      C'est lundi...



      et oui, encore un week end de fini ! Que ça passe vite ! Alors, comment vont vos bambins en ce début de semaine ? Victor lui tousse encore mais beaucoup moins mais qu'est ce qu'il est fatigué ! Auriez vous quelque chose à me conseiller afin de le remettre un peu en forme ? Je pensais lui donner de la vitamine C, est ce une bonne idée ? Si vous avez quelque chose, je vous en remercie à l'avance, j'ai l'impression qu'il ne va jamais s'en sortir si ça continu !
      Allez bisous à vous toutes et tous.
      Cécile et Totor

      Commentaire


      • Elle dort et mange...



        elle prend meme un peu de poids...
        tout est normal pour le moment...
        par rapport à dimanche, ou le changement d'horaires l'a vraiment pertubé !!!

        bonne journée

        Commentaire


        • Elle dort et mange...
          Je suis contente de te compter parmis nous...



          Bon, je vais commencer par faire les présentations ! Je m'appelle Cécile, maman de 3 adorables garçons : Alexis 6 ans, Victor 4 ans et Maxence 11 mois 1/2. Victor a une atrésie pulmonaire civ découverte à l'âge de 17 mois. Comme je te l'ai déjà dit dans ta discut', il a déjà eu 2 opérations palliatives dont celle à coeur ouvert. Nous attendons la prochaine car pour le moment chirurgicalement rien n'est envisageable. Nous savons seulement qu'elle sera encore à coeur ouvert ! Il retourne le 10/12 voir le cardio et envisager tout ça peut être.
          Tu verras cette envie de vivre qu'ils ont nos bambins, ils se battent comme des durs et ne laissent rien paraître de leur problème !
          Je comprend que ça fait du bien d'en parler à d'autres qui sont confrontés au même soucis. Pour le mari, c'est aussi dur de voir son enfant comme ça et c'est vrai que lui rajouter notre propre angoisse... Moi, perso, la famille nous a laissé tombé quand on leur a annoncé la cardio de Totor donc aucun soutien à ce niveau là !
          Maintenant, on est la, pour t'écouter, te soutenir et t'aider de tout notre coeur. N'hésite pas à dire tout ce que tu as sur le coeur, sommes nous pas les mieux placés pour comprendre toutes ces angoisses quant à nos bouts de choux !
          Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite puce.
          Cécile et Totor

          Commentaire


          • Je suis contente de te compter parmis nous...
            Bonjour.les filles...



            Vous n'etes pas sympa!Vous ne voulez toujours pas,nos microbes!!!!Car,c'est à mon tour,cette fois -çi!Je devrais etre au lit,mais les puces ne sont pas encore capables d'etre autonome!Alors,j'avance(mais à reculons)!!!!Bon,Mathilde va voir son pneumologue,jeudi ,Pour un bilan!Je ne peux la laisser comme ça!Et Victor,comment ça va?.Ils faut les occuper pendant les vacances...Math.et sa soeur font (halloween)à la maison!!!Bonjour,la pagaille!!!Courage!pour la famille du bébé qui va etre opéré,bientot! excuse moi,j'ai oubliée son prénom...Ce sont de mauvais moments à passer!Mais,si cela doit aller mieux et que cela reste un mauvais cauchemar, par la suite!Alors!....Bisous. Cokie et ses (microbes)!Qui en veut?....

            Commentaire


            • Bonjour.les filles...
              Re.bonjour les filles...



              Cécile,pour les vitamines!lui as-tu déja donné ALVITYL(11 vitamines)1cuillère à café par jour ,Le matin.Le hic,c'est que cela n'est pas remboursés:8 euros!Mélaine,qui a 3ans en prend!Math.,elle prend:UVEDOSE(1 ampoule)pour tous l'hiver!C'est un cocktail de vitamines et aussi 1 cure de BIOSTIM:prévention des infections respiratoiresrécidivantes au long cours!Une cure pendant 3 mois consécutifs!

              Commentaire


              • Coucou les filles :-d



                Pfuuuuu, j'ai tapé un long message hier, et l'ordi a planté :-(.
                Bienvenue à 29062002 et à sa puce. Je suis Céline, maman de Vivien né avec une CIV, et une anomalie d'Ebstein. Il a été opéré de sa civ à 3 mois, à Necker. Tu verras, l'équipe y est très sympa, même si des fois un peu débordée. Pour ta puce ces jours ci, c'est sur, tu ne peut pas faire grand chose. Chouchoutes la bien, et reposes toi!!! Tu vas avoir besoin de force, ton mari aussi. Ce sont des périodes pas faciles faciles, mais ça vaut le coup quand on voit nos ti bouts reprendre des forces après

                Cécile, j'espère que Tottor reprend le dessus sur sa crève. Pas facile en ce moment. Vivien nous refait une rhino, avec un début de bronchite. Il s'en sort pas, c'est vrai que c'est épuisant à force, pour lui comme pour nous, parce que les nuits hachées... :-/
                Quand j'étais gamine, j'ai pris un truc qui s'appelait "immocure" je crois. C'était un traitement de fond pour aider à prendre des forces (physiques ou immunitaires, je dois t'avouer que je sais pas trop...???). Demandes toujours à ton pharmacien ou doc...
                Cokie, Vivien a été opéré assez tôt de sa CIV. A 3 mois. Il fallait trouver le juste milieu entre une bonne prise de poids, et une souffrance respi et cardiaque pas trop importante. Un truc de fou, dans la mesure où manger l'épuisait...
                Il fallait aussi limiter les dégâts sur ses poumons, en prévision d'une mauvaise évolution de la 2e anomalie...
                Toujours est-il qu'aujourd'hui, je ne pense pas qu'il soit beaucoup plus fragile qu'un autre à ce niveau là. Il choppe quand même pas mal de truc, et c'est toujours ennuyeux pour nos ti bouts...
                La cardio et son ancienne pédiatre avaient strictement interdit la garde en collectivité (nounou, crèches, garderies). On a le feu vert que depuis cet été, mais si encore trop souvent malade, on arretera certainement.
                Il n'a eu qu'une seule série de kiné respi l'année dernière. Il a échappé aux bronchiolites qui bousillent encore plus les poumons de nos bébés. Donc pour Vivien, pas trop de soucis pour le moment...
                Bisous à toutes les filles. Céline et ti vivien.

                Commentaire


                • Coucou les filles :-d
                  Merci pour votre accueil



                  ca fait du bien de parler... ca soulage quelque part...
                  est ce qu'apres mon congé maternité quelqu'un sait s'il existe un congé speciel pour ce genre de maladie infantile ?
                  apres mon congé maternité je voudrais pas la confier de suite à une assistante maternelle, mais rester avec elle, pour profiter de bons moments...
                  je m'inquiete beaucoup pour sa santé.
                  actuellement elle voit le cardiologue une fois par semaine, apres l'operation elle aura à faire des echo chaque semaine, apres elle aura un suivi tous les 3 mois, puis 6 mois si tout va bien, et apres 9 mois apres etc...
                  a priori l'operation dure 5 heures, je crois que ca va etre l'enfer :-(

                  bon j'y vais car c'est l'heure de son biberon
                  biz à toutes

                  Commentaire


                  • Merci pour votre accueil
                    Bonjour,



                    C'est avec plus la plus grande joie que nous t'accueillons. Peux tu nous dire ton prénom ainsi que celui de ta puce ?
                    Après ton congé maternité, tu peux demander un congé présence parental pour enfant malade, renseignes toi auprès de ta CAF, tu peux aussi aller sur ... caf.fr, tu peux même télécharger les documements en ligne. Ne tarde pas trop à faire ta demande car il faut en avertir ton employeur. As tu fais une demande dallocation d'éducation spéciale auprès de la CDES de ton département ?
                    Il est normal que tu t'inquiétes pour ta petite mère, faut dire qu'ils nous en font voir de bien bonne nos loulous ! Mais maintenant, on est là. Surtout tiens nous au courant.
                    Je te donnerai l'adresse d'un autre site mais faut que le retrouve !
                    Bisous à vous 2 et au papa !
                    Cécile

                    Commentaire


                    • Bonjour.les filles...
                      Coucou !



                      Ben non, déso, on n'en veut pas de tes crobes ! J'espère quand même que tu vas mieux aujourd'hui. Victor ça va, on commence la cure de vitamine ! Tousse encore et je ne sais pas si je le remettrai à l'école lundi. Cet après-midi, avec son frère il est content, ils recoivent des petits copains. Bonjour le bazard à la maison !
                      Céline, alors comment va p'tit Vivien ? Oui c'est sur quand ils sont malades, nous sommes tous crevés et dire que les médecins nous disent, un bon suppo avant de le coucher et il passse une bonne nuit !!!
                      Bisous à tout le monde
                      Cécile

                      Commentaire


                      • Chuis épuisée :-/



                        Bon, ti Vivien va un peu mieux, même si très chouinard et fatigué... En tout cas, plus de fièvre. Il tousse toujours et son rhume se maintient...
                        Moi, je suis sur les rotules. Parce que 3 nuits de suite hachées, ça me tue, et cette nuit, bibi nous a pas réveillé, mais c'est moi qui ai été malade :-(. C'est quand que je dors, moi
                        Voilà pour les nouvelles de notre côté.
                        Comment va ta puce 29062002 (heu, ouais, je connais pas ton prénom!). Vivien aussi a vu régulièrement sa cardio les premiers temps et après l'opération. En fait, les visites ont même été espacées plus vite que prévues. Pour le temps d'attente pendant l'opératio, je sais pas trop quoi te dire. C'est très éprouvant certes, mais ça passe plus vite qu'on ne pense.
                        Pour le boulot, je travaillais en indépendante. J'ai tout stoppé pour Vivien, mais pas fait de demande d'alloc spécialisée. J'ai décidé de le garder avec moi, vu que collectivité interdite, et avec d'autres enfants chez une nounou à éviter. Aujourd'hui j'essaye de sortir de cette parenthèse, mais c'est pas gagné. Avec des ti bouts comme ça, on relativise sur l'importance de certaines choses . Bon courage à toi et ta famille.
                        Bises les filles. A . Céline.

                        Commentaire


                        • Sortons les parapluies!......



                          Tout d'abord,Bonjour,les miss!Il pleut,Et ce n'est pas la fete aux (sorcières)mais (aux grenouilles)!.Toujours cette maudite bronchite!Pour vous dire,hier soir ,j'ai roulée sans les feux!Tout le monde me faisait des appels,Mais qu'est-ce qu'ils ont?.....Enfin,du moment que je n'oublie pas mes gosses!!!!!!!!.AH ,ah,ah!Trève de plaisanteries,eh vous,comment ça va?Marmotte,Vivien,toujours malade:comme ma grande puce!C'est vrai,que c'est dure les nuits....COURAGE!.Lex.tu as du monde!Si on pouvait te donner un coup de main!(fais leur jouer :au jeu du silence:le premier qui parle a un gage)!!!Pas mal!Pour la nouvelle maman,Math.son opération a durée 6 heures...J'avais les yeux rouges....mais ils nous ont conseillés de ne pas rester dans le service !Ensuite,après des heures interminables,nous avons été reçus dans le bureaux du Chirurgien...Et nous sommes repartis sans notre fille,chez nous!Nous avons attendues 15 jours avant de pouvoir la revoir! Et OH,joie,nous nous dirigions vers la réanimation,quand on nous a dit:que Mathilde était deja en soins intensif!Comme quoi,les enfants se remettent très vite!!!Par contre,pour la réanimation,les docteurs m'ont conseillées d'enregistrer: mes chansons ,mes paroles afin qu'elle soit toujours en contact avec sa maman! Entendre la voie de sa maman,appaise!Voila,bises à toutes! Cokie.

                          Commentaire


                          • Sortons les parapluies!......
                            I'm sorry...



                            voie:VOIX :rectification! MERCI.

                            Commentaire


                            • Sortons les parapluies!......
                              La réa...



                              Nous aussi, on nous a conseillé de ne pas rester dans le service. Finalement, c'est peut-être pas plus mal, au moins à l'extérieur, on fait semblant de penser à autre chose...
                              L'opération de Vivien a duré un peu moins de 5h je crois me souvenir (c'était prévu pour être plus long...???). On a pas pu voir le chir, appelé pour une urgence, on l'a eu le soir au tel.
                              Je suis venu dès le lendemain pour porter mon lait (ben oui, j'allaitais Vivien en mixte à l'époque, et tirais la moitié de ses repas). J'ai pas pu rentrer. On a pu le voir au bout de 48h. La réa, c'est dur, mon mari était boulversé. J'admire mon ti gars depuis ça. Ils ont une force pas croyable nos ti bouts pour supporter de teles choses. J'ai pu allaiter de nouveau Vivien au bout de 4 jours. Je vous raconte pas notre joie. Pour pas trop le fatiguer, et surveiller ses repas, il prenait quand même des bibs. Avant opération il penait à finir un pauvre bib de 60ml, à 3 mois... Après, ce fut vite 120 en réa, et 180 en soins intensifs!!! Je vous raconte pas la différence :fou:
                              Il est sorti de réa au bout de 5 jours, et de l'hôpital pour la maison, 1 semaine après l'opération. Il s'est remis à une vitesse pas possible, et on a évité une hospi en service de cardio (la pédiatre et la cardio étaient dans notre quartier ).
                              On a quand même eu une grosse frayeur le lendemain de l'opération. Il a fait des fortes poussées de fièvres complètement anarchiques. Mais tout est rentré dans l'ordre dans les jours suivant.
                              Quand on voit les photos pour sa sortie de l'hôpital, on dirait pas qu'il vient de vivre tout ça!
                              C'est fou ces gosses, ils se remettent d'applomb en rien de temps, et nous il nous faut des mois pour nous en remettre :fou:

                              Bises les filles. Céline qui aimerait bien hiberner

                              Commentaire


                              • Bonjour,
                                Coucou !



                                merci pour ta réponse, je vais regarder tout ca avec mon mari...
                                Ma fille s'appelle Chloé

                                Commentaire


                                • Mauvaise nouvelle...



                                  hier soir, ma fille a eu du mal à boire son biberon.elle toussotait un peu. ce matin je l'ai emmené chez lé pédiatre, celui ci a detecté une bronchiolite (fréquent chez les enfants de moins d'un an). malheureusement à cause de son pb de coeur, il a fallu que je l'emmene à Necker pour une hospitalisation de quelques jours. donc ce soir nous sommes seuls avec mon mari. c'est dur de la voir branché de partout...j'essaye de faire bonne figure mais c'est dur. alors j'imagine meme pas le jour ou elle va se faire operer, mi novembre, on a eu la date aujourd'hui (la réa et tout et tout). mes mouchoirs ne me quittent pas.
                                  elle a juste 14 jours aujourd'hui, elle est si petite si fragile. j'aimerais tellement que tout ceci ne soit qu'un cauchemar et que je vais me reveiller...
                                  que faire pour retrouver le moral ? ce soir j'ai un blues terrible.
                                  @ les filles

                                  Commentaire


                                  • Mauvaise nouvelle...
                                    Courage !



                                    Bonjour,

                                    Ne t'inquiéte pas, elle est entre de bonne main ta puce. Effectivement, à cette époque de l'année, les bronchiolites font leur réapparition.
                                    Quand se fait elle exactement opéré ? Ce sont des moments pénibles et douloureux mais il faut que tu sois forte et que tu te battes de toute tes forces à ses côtés. Tu verras comme elle se remettra vite de son opération.
                                    Et puis, nous sommes là et nous ne te quitterons pas, nous te soutiendrons jusqu'au bout.
                                    Donne vite des nouvelles.
                                    Je penserai bien fort à vous aujourd'hui.
                                    Bisous
                                    Cécile

                                    Commentaire


                                    • Salut les filles !



                                      Bon alors, ces microbes sont partis ? Effectivement Cokie, tu devais être bien malade pour rouler sans les phares !!!
                                      Tant mieux si ti Vivien va mieux, tu vas pouvoir enfin te reposer Céline enfin quand tu ne seras plus malade !
                                      Et oui, pour ma part, je suis aussi bien contente de ne pas travailler car faut avouer qu'ils nous font mener une de ces cadences nos loulous ! Alors, le matin, si j'ai la tête dans le c.. et bien au moins, il n'y a pas de patron pour m'en faire la remarque !
                                      Cokie, ton idée du jeu du silence, je n'y avais pas pensé ! Imagine, 7 enfants (les bébés compris) à la maison ! Ah, oui pour ça, ils ont bien joué mais pourquoi ils ne savent faire que crier !!! Même Totor suivait la cadence ! Ce qui m'a bien fait rire, c'est quand Denis est rentré du boulot : plus un bruit ! Enfin, l'important c'est qu'ils ont tous passé une bonne après midi. Surtout qu'Alexis commence à trouver les vacances un peu longues !
                                      Totor tousse toujours un peu et a toujours le nez qui coule alors il n'ira pas à l'école lundi, on va attendre un peu, il y retournera l'autre semaine.
                                      Maxou a les dents qui sont repartis à le chagrinner ! Il toussote, a le nez qui coule et est grognon !!! Il faut que je pense à lui préparer sa petite fête d'anni, et oui le 7/11 déjà 1 an ! D'ailleur, si vous avez une idée de cadeau ceci m'arrengerait ! Avec les 2 grands frères, il a déjà pas de mal de chose et je ne sais plus moi !
                                      Allez je vous embrasse toutes et tous.
                                      Une grande pensée à la petite puce qui est à l'hôpital et un millier de bisous.
                                      Cécile

                                      Commentaire


                                      • Mauvaise nouvelle...
                                        Courage!!!



                                        Tout ça ne sera bien tôt plus qu'un mauvais souvenir. Tu verras, quand ta puce prendra des bibs gigantesques et jouera et tout, toutes ces péreuves te paraitront bien loin .
                                        Pour la bronchiolite, Vivien y a échappé. Il est né en février, les épidémies se faisaient un peu plus rares. En tout cas, ta fille a l'air d'être très bien suivie (pédiatre et hôpital...). Tu sais par qui elle va se faire opérer et quand?
                                        En tout cas, pour le blues que tu te paies, je dirais "rien de plus naturel!!!"
                                        Profites de ta puce, vas la voir, mais ne culpabilises pas si t'as pas envie d'y passer tes journées... Reposes toi, la fatigue n'aide pas à retrouver le moral.
                                        Bisex et bon courage. Céline.

                                        Commentaire


                                        • Salut les filles !
                                          Alors...



                                          Je vais un peu mieux, moins fatiguée et moins enrhumee, mais j'ai quand même maintenu mon RV chez le doc ce soir, histoire de pas copntinuer à me trainer des microbes tout l'hiver. On se les refile les uns les autres depuis 2 mois, ça va bien!
                                          Demain, je vais quand mettre ti vivien à la garderie, il a la forme, même si le nez coule toujours... La toux se tasse un peu.
                                          Pour une idée de cadeaux, c'est sur qu'avec 2 ainés, ça commence à être dur de faire original . Vivien on lui avait offert un circuit avec des balles qui descendent. Ca ressembelnt un peu aux circuits de billes pour les grands que tu peux voir dans les catalogues en ce moment... Il en existe différents formats. nous on avait pris le plus grand. Je crois qu'ils le font encore cette année chez jouetclub, grande récré, et fnac junior (chais pas trop où tu habites, alors...???). il joue toujours avec, c'est un de ses jouets préférés avec son chariot à pousser.
                                          Sinon, une boite de mouchoirs en papier (pleine, c'est plus drôle), un rouleau de PQ (super amusant à dérouler, puis à dechiqueter ), une zapette, un catalogue de la redoute, que sais-je encore...??? :fou:
                                          Bises. Céline.

                                          Commentaire


                                          • Salut les filles !
                                            Allez vite voir.....



                                            le message"s.o.s vie d'un enfant en jeu...",je l'avais lue sur"paris match",cela m'avait bouleversées! De suite,j'aurais fait la démarche,mais ils cherchent un homme...Si vous connaissez quelqu'un de compatible! COKIE

                                            Commentaire


                                            • Allez vite voir.....
                                              Pas seulement un homme !



                                              Coucou,

                                              Bon, je ne sais lus où j'ai déjà vu ce post, ce dont je me souviens c'est qu'une maman y arriver répondu : elle avait appelé le centre de transfusion et ils lui avaient répondu que le sexe n'avait pas d'importance, alors homme ou femme ! La seule condition : être en parfaite santé !
                                              J'espère que ta petite puce va mieux 29062002. J'ai retrouvé l'adresse du site : ... enfantscardiaques.free.fr ou ... heartandcoeur.com. Tu trouveras des témoignages dont leur enfant souffre de la même cardiopathie de ta fille.
                                              Cokie, si je me souviens bien hier tu emmenais Math chez le pneumologue. Alors qu'en est il ?
                                              Céline, j'espère que tu vas mieux ainsi que tit Vivien.
                                              Je vous souhaite à toutes un bon week end mais cette fois ci pas que glacial mais aussi pluvieux !
                                              HAPPY HALLOWEEN !
                                              Cécile

                                              Commentaire


                                              • Courage!!!
                                                Opeartion le 14 normalement



                                                verdict, sa vie est en danger, on en saura plus que dans 3 jours.
                                                je suis allée la voir aujourd'hui, son etat est stable. elle a l'air d'aller mieux, on lui a baissé le taux d'oxygene, ca veut dire qu'elle peut presque respirer toute seule...
                                                pourvu que ca continue et que l'amelioration continue...
                                                biz

                                                Commentaire


                                                • Opeartion le 14 normalement
                                                  Courage !



                                                  Bonjour,

                                                  Plein de courage et de gros bisous à vous tous. J'espère que son état continuera à aller de mieux en mieux. Tiens moi au courant quand à son évolution.
                                                  Je pense très fort à vous et je vous envoie plein de gros bisous.
                                                  Cécile et Victor

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X