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Ma fille peut etre tres malade...

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  • Ma fille peut etre tres malade...



    et je suis a bout...
    elle est née par cesarienne le 6 janvier 2003, a ce jour elle tient mal sa tete et ne s'assoie qu'avec des coussins
    a la naissance le tonus etais normal vers les 5 mois vu quelle ne tenait pas sa tete j'en ai parlé avec le medecin qui m'as dit que c'etais parce qu'elle etais grande mais pour me rassurée il m'as envoyé voir une neurologue elle a fait une echo tranfontanelaire et on as vu une petite hydrocéphalie,au mois de septembre elle as eue un irm et il y a un retard de melenisation surtout vers le cervelet.
    elle as le kiné 3 fois par semaine et le camps debut novembre elle est rentrée a la timone a marseille pour faire une prise de sang et d'urine a ce jour nous n'avons pas de résultat..
    dans son comportement de tout les jours elle communique tres bien,rit aux eclats, essaye de parlé (dit maman, arreu)
    elle tient mieut sa tete que le debut et on as l'impression qu'elle comprends tout.
    je ne sais pas comment faire car j'ai des périodes de desespoir total...
    j'ai un autre enfants de 8 ans et demi qui n'as pas de problemes particuliers.
    je vie seule avec mes deux enfants et il y a des jours ou je baisse les bras car j'en ai marre de ne pas savoir et d'un autre coté j'ai peur de savoir...
    merci de m'avoir lu et si vous avez vecu la meme chose dites moi comment vous allez maintenant?

  • Un petit mot



    je ne connais pas les problèmes de retard de myelination , mais je suis la maman d'une déjà grande fille de 8 ans ex préma qui présentait un léger retard moteur assise à 40 mois debout à 11, marche à 18 mois.A 3 ans et demi a été diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale, due à une lésion du cervelet.A 3 ans et demi elle tombait souvent, ne pouvait deszcendre un trottoir sans aide, ne parlait pas...depuis ses 4 ans elle bénéficie d'une bonne rééducation en kiné, ortho, psychomotricité, ergothérapie, elle parle (c'est même une vraie pipelette même si sa parole est encore un peu déformée, tout le monde la comprend)pendant les vacances de Toussaint elle a marché 7 km en montagne(a 4 ans elle avait encore la poussette car sans c'était 2 à 300 mètres).
    Elle est scolarisée en CE2 dans une école ordinaire, ou elle suit bien, par contre elle écrit au clavier car elle a des troubles de la motricité fine.
    Je te raconte celà pour te donner espoir, il faut te battre pour ta puce.Moi je me suis battue entre les 2 ans de ma fille et ses 3 ans et demi (moment du diagnostic) car pédiatre, médecins, neuro trouvaient qu'elle n'avait rien, qu'(elle n'avait rien, il faut dire que l'EEG comme le scanner n'avaient montré aucune séquelle -l'Irm les auraient peut être montrées-.Moi j'ai préféré savoir celà ma permis de faire face à l'handicap de ma fille, de savoir comment attaquer les choses.
    Je ne dis pas que celà a été facile, il a fallu faire le deuil de l'enfant parfait, se poser des questions sur l'avenir, accepter de voir les problèmes nouveaux arriver -le fait qu'elle ne pourait pas écrire à la main n'était pas évoqué au début(en fait elle écrit mais celà lui demande trop d'efforts, elle fatigue beaucoup et ne va pas assez vite), des problème de dos (lordose)...
    Bien sûr que ta puce comprends, un retard moteur n'implique pas un retard intellectuel.
    Voilà j'ai été longue, je veux te dire de ne pas baisser les bras, de te battre pour que ta puce progresse.
    Je ne viens pas souvent sur ce forum, car les discussions finissent souvent en bagarre par contre je te conseil de venir sur magique (tu l'écris avec un c au lieu de "que") donc magiquemamanpointcom, sur le forum enfants differents beaucoup de maman seront là pour t'écouter et t'aider.
    A bientôt là bas.Nadine

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    • Un petit mot
      Rectification



      assise à 10 mois et non 40

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      • Rectification
        Merci



        AVANT JE VENAIS SOUVENT ICI CAR J ETAIS DANS LE GROUPE DES JANVIERBULLES MAIS CA ME FAIS MAL DE VOIR LEURS DISCUTION ET L EVOLUTION DE LES BEBES JE PENSES QUE ... SERAS PLUS ADAPTE
        MERCI

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        • Courage!



          Le "pb" n'est pas le même chez nous mais je connais bien les sentiments que tu éprouves...
          En aout 2002 j'ai accouché d'un petit garçon, mon second, pas de pb pdt la grossesse, pas de pb àl'accouchement, et pourtant très vite je me suis rendue compte que quelque chose clochait, son regard n'était pas "normal", Pendant un mois et demi environ, les médecins (généralistes et pédiatres) m'ont dit que je me faisais des idées... puis on a fini par nous adresser chez une ophtalmo... qui a commencé par nous dire que c'était probablement des lésions cérébrales qui entrainaient son nystagmus (mouvement des yeux), bref, pas joyeux, elle nous a envoyé faire un premier exam à l'hosto, pas normal, puis a programmé l'irm pour décembre... entretemps on a consulté un second ophtalmo qui a diagnostiqué immédiatement, sans exam autre que la lampe, un albinisme oculaire... elle nous a dit que l'irm ne servirait à rien... on l'a fait quand même traumatisés par ce qu'avait dit la première, l'irm est en effet normal, si le premier exam n'est pas normal c'est essentiellement qu'il n'était pas fiable car fait à un age trop jeune, sur un bb qui ne voulait pas "coopérer"...
          Bref, je suis un peu longue mais ce que je voulais surtout te dire c'est que même une fois le diagnostic obtenu il a été très dur de se faire à l'idée que ce n'était "que" ça, mon fils est malvoyant. Il a tenu sa tête tard, probablement parce qu'il a manqué de stimulus visuels (jusqu'à 4 mois et demi il ne voyait à peu près rien du tout...), et c'est un bb qui a maintenant 15 mois et qui n'est pas particulièrement en avance puisqu'il ne marche pas encore et ne "parle" pas non plus bcp, mais il évolue bien et il est suivi par des pro de la malvoyance, en orthoptie et psychomotricité.
          Il est très dur de se faire à l'idée que son enfant n'est pas "parfait", (surtout quand les médecins nous mettent dans la tete des horreurs comme dans notre cas...), de se demander comment ils vont évoluer quelle sera leur vie et celle de leurs frères et soeurs éventuellement, j'ai eu une période très noire, où je regrettais de l'avoir mis au monde (oui c'est dur mais je l'ai pensé au début, quand on ne savait pas quel était le pb et qu'on envisageait le pire...), j'ai mis 1 an à remonter la pente, à ne plus le regarder grandir en me demandant chaque fois ce qui clochait chez lui, à guetter ce qui pouvait être un signe d'anormalité, de retard, et le retard mental était ce qui me faisait le plus peur... Cette période d'angoisse avec ses moments de désespoir complet est passée, mon fils est un clown qui évolue bien, mais à chaque coup de fatigue, coup de blues, il m'arrive encore de me poser des questions, de me demander si tel ou tel comportement est "normal"... ça ne dure pas, je ne vois même plus mon fils comme un handicapé visuel, seulement comme un petit garçon, capricieux parfois, mais je crois qu'on y est pas pour rien : on eu tendance pdt des mois à céder plus qu'on l'aurait fait sinon, moi je me disais souvent qu'il ne comprenait pas...
          J'ai été longue, le pb de ta fille est différent, l'attente d'un diagnostic est dure, et même une fois posé il faut encore l'accepter.. mais on y parvient, c'est plus ou moins long, je me suis faite aider par une psy, les "messages"les plus encourageants viennent de nos enfants eux mêmes, lorsqu'à tel moment tu te dis qu'ils ne font pas telle ou telle chose et que justement le lendemain ils y arrivent comme s'ils te répondaient...
          N'hésite pas si tu as des doutes sur les médecins à consulter d'autres spécialistes, ils ne sont pas infaillibles.
          Et surtout courage!
          Edith

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          • Courage!
            Merci



            pour ton message qui m'aide bien, je me sens si coupable...
            pourtant ma grossesse et mon accouchement sous cesarienne s'est bien passée.
            j'ai du mal a acceptée et a comprendre

            Commentaire


            • Merci
              Non non et non



              ne culpabilises pas!!!
              On met du temps à accepter, ou à apprendre à vivre avec la différence, mais ça vient!
              Courage
              Edith

              Commentaire


              • Je ne connais pas ce problème



                mais je voulais simplement te dire qu'il ne faut pas baisser les bras, je comprends que cela doit être dur d'être seule. As tu de la famille qui pourrait te segonder, comment ce problème vas t'il évoluer ? Je pense que tu devrais bien te renseigner et te préparer pour aider ta fille dans son évolution.
                Je te souhaite bon courage.
                Gaëlle

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                • Je ne connais pas ce problème
                  Bonsoir gaelle



                  malheureusement ce fais 6 mois que je ne sais pas comment va evoluer son probleme quand j'ai poser la question au medecin il m'as repondu "au meilleir des cas elle va avoir un petit retard moteur qui se regleras assez rapidement, au pire elle seras placée en institut car elle pourrais etre completement handicapée" pour moi c'est pire que la mort, je sais que je risques de choquer en pensant cela mais je ne me voit pas allez toute les semaines voir ma fille dans un endroit ou il y aura que des enfants comme elle, et surtout qu'elle se voit comme ca, je me pose des questions si un jour je ne suis plus la qui s'en occuperas?
                  voila 6 mois que je cherche des reponses a ses questions...

                  Commentaire


                  • Une de mes amies



                    a eu le même genre de prob que ta fille.
                    En fait ils ont appelé cela de l'hypotonie due au fait qu'i était très grand et gros bébé et qu'il n'avait plus de place dans le ventre de sa maman. Il s'est mal postionné sur la fin et ensuite ne savait plus bouger.

                    Elle a dû faire beaucoup de kiné (jusqu'à ses 2,5 ans je crois bien). Lui aussi avait beaucoup de mal à tenir droite sa tête. Il a marché vers les 19 mois. Donc tu vois peut-être ce qu'il t'attend mais bien sur ce ne sera peut-être pas le même cas pour ta fille.
                    Il a maintenant 5 ans et coure comme un dératé partout, il a complètement tout récupéré et vit tout à fait normalement maintenant.

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                    • Une de mes amies
                      J'aimerais tellement que ce ne sois que cela...



                      moi aussi ma fille etais grande 50 cm poids 3kg900 avec 3 semaine d'avance maintenant elle mesure 81 cm pour 10 kg à 10 mois.
                      merci pour ton temoignage, je me sens moins seule meme si j'ai de la peine pour les autres enfants je m'apercois qu'il n'y as pas que la mienne.

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                      • Bonsoir gaelle
                        Je peux comprendre



                        ton désarroi face à l'avenir et ne sait quoi dire ..... elle peut rattraper son "retard" et ne pas avoir de séquelles par la suite, j'espère qu'avec les scéances de kiné, peut-être voire d'autres enfants (ex halte garderie) comme ta situation est vague ce n'est pas facile de t'aider, es-tu sur Paris ? car il y a pal mal d'association qui regroupent plusieurs parents qui des enfants en bonne ou mauvaise santé, c'est plutôt pour regrouper les enfants et les parents pour que tous le monde se sente moins seul. J'espère qu'il y aura du positif dans l'avenir j'ai moi même 2 enfants dont la 2ème est née en septembre 2002 elles ont 4 mois d'écart. Allez courage.
                        gaëlle

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                        • Je peux comprendre
                          Merci



                          pour ton soutient
                          non je ne vis pas a paris je suis dans le vaucluse.

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