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Enfant ( 15 mois ) ne marchant pas ......

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  • Enfant ( 15 mois ) ne marchant pas ......



    Bonjour à toutes et à tous ,

    C'est la première fois que je viens sur ce forum .
    J'ai une amie qui a une petite fille de 15 mois et qui a des problèmes de santé . Elle ne se tient pas assise et ne peut donc se tenir debout , ni marcher ...........
    La petite vient de passer un IRM , avec plusieurs examens sanguins .
    Le résultat : ce n'est pas un problème cérébral , mais musculaire .......les médecins penchent sur 2 maladies ....mais je ne me souviens plus des noms , car un des deux , est difficile à prononcer ????

    La maman a donc un RV avec un généticien et la petite a des séances de kiné.

    Si parmi ce forum , des mamans ont rencontrées ce même problème , pourriez-vous en discutez .........

    Merçi beaucoup pour cette maman qui est très inquiète.

    A bientôt.

    Myriam.

  • Bonjour



    sur ... il y a un site "les perles rares" qui regroupent quelques parents d'enfants atteints de maladies génétiques, elle peut nous y rejoindre!
    Edith

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    • Bonjour



      j'aimerais savoir de ce qu'il en est du bébé de ton amie, j'ai mon fils de 1 ans il ne s'asseoit pas encore bien seul a passé aussi un irm qui n'a rien montré il doit faire un caryotipe mais je n'ai tj pas la convocation de l'hopital par contre il va commencé a faire de la reeduc dans un centre... je te donne mon msn : koukkla@msn.com pour discuter avec elle.
      a tres bientot j'espere

      sofie

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      • Ma fille aussi



        elle est suivie a la timone a marseille les medecins m'ont dit qu'elle a une maladie génétique mais pour le moment nous ne savons pas le nom de sa maladie je vais de temps en temps voir sur le forum 'des enfants differents'sur le site ... .com
        ma fille est suivie au camsp avec kiné et psychomotricienne.
        bon courage

        Commentaire


        • Ma fille aussi
          Magic



          maman voici le nom du site

          Commentaire


          • Bonjour!!



            va sur le "forum de pour-bébé" j'ai posté un message il y a 2 temoignages qui rassurent!! je pense que bb n'a pas aimé etre sur le dos donc a pas pu le muscler ça veut pas dire que c genetique alors qu'elle reste optimiste
            sofie

            Commentaire


            • Réponse a lotus96



              bonjour!
              et oui c'est un papa qui écrit mais un papa de 31 ans concerné qui se fait du souçis pour sont petit garçon de 17 mois qui ne tient pas assis ne fait pas de quatre patte et reste sur le dos et qui pique des crise quand on le met sur le ventre. a la base il est suivit pour une hypertonie musculaire des membres inférieures donc kiné est psychomot il ya quelque progrés mais pas significatifs on arrive presque a 20 séances et il ne tient toujours pas assit.le 1er diagnostic d'une pédiatre n'est pas alarmant et elle n'envisageait meme pas un bilan neuropédiatrique, le 2eme diagnostique donné par un pédiatre remplaçant est: "je m'appuis sur mon confrére on continue kiné est psychomot on verra dans 3 mois" j'ai l'impression que tous les professionnel qui entoure mon petit attende qu'il se passe quelque chose de mon loup mais ne peuvent pas donner de réponse sur sont état. je pense que la prochaine étape seras des exams plus approfondits et si il découvre quelque chose on aura perdu 9 mois!!je pense laisser éclater une petite colére si c'est le cas!! au faite la pédiatre a fait une demande de 100% pour mon bébé est je n'avance plus aucun frais en se qui concerne son hypertonie donc spécialiste gratuit kiné gratuit et bon a savoir quand on bénificie d'une ALD on peut prendre directement rendez vous chez les spécialistes pas besoins de passer par un medecin voilà!bon courage mais je pense que nos bébés parlerons trés bien le jour ou il commenceront a marcher ,bises, il ont eu le temps de se concentré sur le langage.

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