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Nystagmus lymphangiome

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  • Nystagmus lymphangiome



    Bonjour les filles, J'aimerais beaucoup avoir vos avis et que vous me racontiez vos expériences.
    Maxime est né le 23 aout. Quand il avait 1mois 1/2 j'ai remarqué une bosse dans le bas de son dos et aprés échographie il parait que c'est un lymphangiome... Peut etre que vous connaitrez et que vous pourrez me raconter ce qui s'est passé pour d'autres. Mais surtout, il y 1 moi maintenant, il a été hospitalisé pour un tas d'examen parceque ses yeux sont en mouvement permanent (nystagmus). l'IRM est normal, les potentiels évoqués (examen ophtalmo) aussi ainsi que l'electroencephalogramme. C'est toujours mieux evidemment que les examens soient normaux mais en attendant on a donc pas de réponses, pas de dignostics et les medecins ne veulent même pas s'avancer à nous dire si il voit quelquechose et si il y aura d'autres consequences. Alors qu'est-ce qui a bien pu se passer... (il est né par cesarienne avec un APGAR à 1 et je crois que la réponse est sans doute là...)
    Il a maintenant 3 mois 1/2 et on espionne tous ses gestes en ce demandant si c'est normal. Pauvre petit bout.
    Si certaines d'entre vous ont rencontré ce type de soucis, et que vos petits bouts sont plus grands, Comment ça c'est passé pour vous ? Comment ça se passe aujourd'hui ? Vous avez fait quoi comme examens ? Et au jour le jour ?
    C'est désemparant, on ne peut même pas corriger la vue apparemment....
    Merci pour vos avis et vos histoires et surtout bon courage à toutes.

  • Pour ma part



    mon fils agé maintenant de 11 ans, on a détecté chez lui un nystagmus à l'âge de 3,4 mois environ, vers 9 mois nous l'avons emmené à Necker "Paris", il y a subit quelques exemens, don je ne connait pas les noms, mais cela consiste à lui mettre des electrodes dans la tête, ce n'est pas douloureux (genre accuponcture), pendant plusieurs minutes nous sommes rester dans une chambre noire ou on lui a balancé des flashe de couleur, et autre, je l'avait sur les genou et une petite musique accomapgnait les effets lumineux, résultat, nystagmus apparement assez important, mais on n'a rien fait car le nystagmus en lui même ne se soigne pas, l'oeil ne ce fixe pas c'est tout.
    Hors vers l'âge de 3 ans nous nous sommes apperçus qu'il regardait toujours en coin et tournait la tête toujours du même coté pour regarder, visite chez l'ophtalmo, résultat logique, notre petit tournait la tête et coinçait ses yeux dans les coins pour y voir mieux, ainsi l'image était fixe, l'ophtalmo a décidé de lui mettre des lunettes avec des prismes (petits cache sur les cotés) pour plus qu'il puisse mettre ces yeux dans les coins, car il risquait un grave torticoli à mettre sa tête toujours de coté. Au fur et à mesure, il a eu des verres légèremetn correcteurs toujours avec des prismes, mais avec les 2 yeux, il n'avait que 6/10ième.
    Hier soir, nous sommes allé pour la visite annuelle, le nystagmus est toujours là mais la vue est remontée à 8/10ième, donc on arrête les lunettes, plus d'amélioration possible, mon fils a réussit de lui même petit à petit à fixer ces yeux, sauf si il est fatigué.Mais l'ophtalmo ma bien dit qu'une telle amélioration était très rare en général les enfants atteint de nystagmus on entre 3 et 4 /10 ième et portent donc des verres correcteurs mais rien à faire pour le nystagmus, pareil, il nous a bien averti que en grandissant cela pouvait ce transformé en myopie, alors pour le moment pour nous c'est rémission mais jusqu'à quand ?
    En bref, le nystagmus n'est rien en soit mais si il y a baisse de la vue il faut des lunettes pour corriger.

    Bon courage, et tiens moi au courant.

    Commentaire


    • Bonjour



      pour le lymphangiome, je ne sais pas ce que c'est du tout... en revanche j'ai également un fils qui a un nystagmus. Je crois que les nystagmus peuvent avoir plein d'origines différentes, alors je ne peux que te raconter notre expérience, elle n'est qu'un cas parmi plein d'autres .Pour le nystagmus, je m'en suis rendu compte dès la naissance, la pédiatre a mis du temps à me croire,au départ elle trouvait ça normal, bref, je vais pas raconter en détail le parcours, mais mon loulou a également passé pev et irm, pour finir le diagnostic posé est albinisme oculaire (et aurait pu l'etre sans ces examens...). Bref, sa vue ne dépassera sans doute pas 4/10ème dans le tout meilleur des cas, sans correction possible. On a passé des mois très durs en attendant le diagnostic puisque le nystagmus peut etre du à plein de choses, graves ou non... Mon fils a maintenant presque 16 mois, il est pris en charge par un service pour déficients visuels depuis plusieurs mois, il a des séances d'orthoptie et de psychomotricité.
      Chaque cas est bien sur différent, mais il ne faut pas désesperer. Mon bb, Célian, ne voyait rien jusqu'à ses quatre mois environ, il a commencé à voir les lumières vives en décembre l'année dernière, on était même pas surs mais on avait l'impression, depuis il a fait d'énormes progrès, sa vue s'est considérablement améliorée et doit encore progresser aux dires des ophtalmos, c'est le propre de l'albinisme parait il, ça ne peut que progresser.. Longtemps j'ai guetté chaque geste, chaque progrès, je l'ai observé, tjs en me demandant ce qui clochait chez lui, surtout avant le diagnostic, mais même après (on nous avait parlé de trucs pas sympas du tout qui nous ont bcp angoissés...), il m'arrive même encore d'avoir des phases de doutes... mais dans l'ensemble ça va. Célian va bien, il est malvoyant, c'est sur, il y a certaines choses qui lui seront sans doute difficiles voire impossibles (comme la conduite...) mais il grandit bien, se débrouille bien avec ses yeux et le peu qu'il voit, et surtout ce qu'il faut se dire c'est qu'il n'a jamais connu mieux donc lui n'est pas triste, n'a pas de regrets par rapport à ce qu'il aurait pu connaitre, inutile que nous soyons triste nous...C'est dur à se dire, quand son bb est encore tout petit comme le tien, je sais, mais tu vas voir, tu vas reprendre confiance en ton bb, et arreter de le regarder avec ces yeux inquiets peu à peu . L' acuité de Célian est estimée à 1/10ème et 2/10ème mais les méthodes de mesure sont un peu incertaines tant qu'il ne parle pas! J'ai fini de l'observer comme un bb handicapé, il est simplement mon fils, qui est comme il est! si on m'avait dit y'a un an que j'arriverai à ne plus penser à sa malvoyance je ne l'aurais pas cru et pourtant si!
      Ou est suivi ton bb?
      Je vous souhaite plein de courage, et surtout d'avoir un diagnostic bientot!
      Edith

      Commentaire


      • Bonjour
        Merci



        Merci Edith pour ta réponse.
        Pour ton loulou, PEV et IRM étaient donc normaux ?
        Tu semble avoir encore un doute sur le diagnostic d'albinisme occulaire. Pourtant, c'est une maladie génétique. Ils n'ont pas fait un caryotype de ton bébé ? Et il y a d'autres cas connus dans ta famille ?
        Nous pour le moment, on a pas de résultats génétiques par contre les pistes de maladies métaboliques sont écartées.
        Je crois qu'on penche vers des difficultés à la naissance....
        Maxime est suivi à Clermont Ferrand. Et le tiens ?
        Comment as-tu trouvé contact auprés des gens qui s'occupent de déficients visuels ?
        Tu dit qu'on ne peut pas corriger, apparemment pourtant, on parle souvent de lunettes... Pour ton bébé ce n'était pas possible ?
        A quel age tu as commencé l'orthoptie ?
        Est-ce que ton bébé à d'autres soucis de motricité ?
        Désolée de te harceler de questions mais il y en a tellement qui me viennent à l'esprit et auxquelles les médecins ne veulent pas répondre.
        Merci encore et plein de courage pour toi aussi. On les adore tellement n'est-ce pas.

        Commentaire


        • Merci
          Alors



          je vais essayer de répondre à toutes tes questions!
          D'abord je vais te raconter le déroulement des évènements, qui t'éclairera sans doute sur certains points!
          Célian est né le 16 aout 2002, après une grossesse normalement, un accouchement déclenché (sans raison médicale, ce que j'ai regretté et regrette tjs...) un peu long, mais sans pbs. Tout de suite je me suis aperçue qu'il ne voyait rien, on m'a dit, les médecins, que je m'inquiétais pour rien, qu'un bb nouveau né ne voit pas, mais moi je savais que c'était pas vrai, surtout que c'est mon 2ème et que le premier nous voyait la première heure de sa vie... bref, pendant un mois et demi je leur ai dit et répété que je trouvais bizarre qu'il ne suive pas des yeux, ne fixe pas, bref, qu'il avait l'air de ne RIEN voir, même pas une lumière vive... enfin la pédiatre s'est décidée à nous orienter vers une ophtalmo soi disant spécialiste des enfants (il n'y a que des personnes agées dans son cabinet)... une attachée des 15 20, qui est normalement THE hopital en matière d'ophtalmo, bref, cette ophtalmo au premier examen, comme ça confirme que ce mouvement des yeux n'est pas normal, je découvre le mot nystagmus, elle me demande si la grossesse a été normale, si l'accouchement s'est bien passé, commence à dire qu'un tel nystagmus est très certainement lié à des lésions cérébrales ou peut etre une simple immaturité, mais elle envisage plus certainement des lésions, le choc pour nous... Elle programme donc les pev à l'hosto, résultat donc pas tout à fait normal, mais faits avec un Célian qui a gardé les yeux fermés presque tout le temps tellement il hurlait... Bref, du coup elle m'a redemandé si la grossesse avait été normale, l'accouchement normal, l'idée commence à faire son chemin dans mon esprit que peut etre quelque chose à cloché à un moment ou un autre, pas réjouissant, on est très inquiets... elle programme donc l'irm pour 2 mois plus tard, début décembre.. Entre temps on a vu une iridologue, une ostéopathe, on est prets à se raccrocher à presque n'importe quoi (d'ailleurs l'iridologue nous a raconté n'importe quoi mais c'est une autre histoire.. l'ostéo elle ça aide pour le crane déformé) et on se décide à prendre rdv chez une autre ophtalmo dont je récupère les coordonnées par le bouche à oreilles, celle là est vraiment spécialisée dans les enfants, elle nous reçoit le lendemain de mon appel, en plus de ses rdv, quelques jours avant l'irm, et là on en revient pas elle nous annonce que c'est un albinisme oculaire, de pas nous en faire, que ce n'est pas grave, ça ne dégénère pas, que notre bb n'a aucune raison de ne pas mener une vie normale... on a un peu de peine à y croire après avoir entendu tout et son contraire, et on est en même temps tellement heureux d'entendre cette bonne nouvellle... On rappelle la première ophtalmo, qui demande à revoir Cécé, et confirme, ainsi que deux de ses collègues le diagnostic posé, ouf... comment a t elle pu passer à coté je ne sais pas trop, il parait que c'est difficile à voir si on a pas l'oeil habitué à ce genre de choses, et puis le nystagmus peut s'apparenter à plein de choses alors voilà, ... Bref, on n'ose tellement pas y croire que Célian passe quand même l'irm, un souvenir assez mauvais aussi, mais bref, l'irm est normal de toutes façons. On commence à respirer enfin... Et surtout Célian commence à voir un peu les lumières vives mi décembre, en tous cas il nous semble, quel bonheur ce premier regard droit dans les yeux... moi je doutais que ça arrive un jour...
          Non je ne doute plus du diagnostic, mais après avoir entendu des choses diverses, et avoir eu tellement peur qu'il soit plus lourdement handicapé, et cette peur des lésions cérébrales qui a pesé plusieurs mois et qu'il a été dur d'effacer, j'ai mis longtemps à arreter de guetter tout ce qui pouvait clocher et dans les moments ou je suis fatiguée ou particulièrement angoissée je ne peux m'empecher de me poser des questions, mais c'est dans ma nature de toutes façons...
          oui c'est une maladie génétique, non pas de cariotype, on n'en a pas fait faire, pour tout dire on l'a meme pas envisagé. Oui il y a d'autres cas dans la famille... mais je ne le savais pas avant: je ne connais pas mon père, bien que j'aie tjs su qu'il avait une mauvaise vue, je ne savais pas qu'il était vraiment malvoyant, ainsi qu'un de ses frères, ma mère n'en a jamais trop parlé...
          Célian est suivi en cabinet privé à Paris, et par le Service départemental pour l'insertion des déficients visuels du val de marne, ou nous habitons, c'est un peu l'équivalent des camsp, mais pour les dv. J'ai connu ce service par le généraliste qui m'a donné leur adresse et en passant par les camsp justement qui m'ont dit qu'ici c'était ce service qui s'occupait des dv, et non le camsp. J'ai pris contact directement auprès d'eux, j'ai eu l'assistante sociale, j'étais dans un tel état qu'ils ont bien voulu nous recevoir relativement vite, faire un bilan, faut dire que j'allais tellement mal que j'ai lourdement insisté... ils ont jugé utile de le prendre en charge, on a fait tout les papiers, et les séances à domicile ont commencé, avec une orthoptiste et une psychomotricienne formidable, qui nous ont apporté bcp de soutien et ont aidé Célian a utiliser au mieux ses yeux, elles lui ont appris à voir. Elles répondent à chacune de nos questions avec patience et nous ont rassuré bien des fois, elles trouvent que Célian se débrouille très bien.
          Non pas de lunettes pour l'albinisme, apparemment en tous cas, il en aura quand même sans doute parce q'uen prime il est astigmate! mais pour l'albinisme rien à faire.
          Les séances d'orthoptie ont commencé en mars l'an dernier. Non pas d'autres soucis de motricité mais la psychomot entre dans le cadre de la prise en charge, et au début j'étais aussi très inquiète parce qu'il a tenu sa tete tard, n'a pas été très en avance pour s'assoir, (enfin pas en retard non plus, mais j'étais tellement inquiète que tout me paraissait anormal et puis mon premier était plutot en avance pour tout...), bref, j'ai demandé un bilan psychomot au départ, qui aurait sans doute été fait de toutes façons mais qui l'a sans doute été plus vite que prévu, en raison de ma demande...
          Voilà, j'espère avoir répondu un peu à tes questions... N'hésite pas si tu en as d'autres auxquelles tu penses que je puisse répondre, je sais trop bien comme il est angoissant d'attendre, de comparer aux bb du même age.. Je suivais un groupe sur aufe depuis la grossesse et à chacun des progrès de ces bb ça me faisait mal de constater que le mien ne faisait pas ci ou pas ça... maintenant il a comblé son retard ! bon il ne marche pas, mais à presque 16 mois il est loin d'etre un cas unique et il n'en est pas loin en plus!
          Tu es originaire de Clermont ? Nous on vit donc en région parisienne mais on est originaires d'Auvergne!
          Surtout n'hésites pas si tu as des questions, si je peux un tant soit peu t'aider en te répondant, j'en serai très heureuse !Bon courage !
          Bises àMaxime!
          Edith

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          • Alors
            Au fait...



            j'ai tellement écrit que j'ai oublié.. qu'est ce que le lymphangiome?

            Commentaire


            • Au fait...
              Le hic



              pour moi c'est que je ne vois pas d'autres cas dans ma famille....
              Je suis originaire du SO et sur Clermont seulemnt depuis cet automne.
              Apparemment, ici les equipes medicales sont hyper proactives. on a eu le EEG le lendemain de notre etrée aux urgences, l'IRM dans la semaine et PEV la semaine d'aprés...
              Je doit voir le CAMPS en janvier, j'espere pas mal d'eux et j'espere qu'ils me donneront des contacts dv comme pour toi.
              Le lymphangiome, c'est une boule ( pour lui dans le bas du dos) qui est apparue dés le 1er mois ( mais apparement peut aparaitre bcp tard) et qui est due à un dysfonctionnement du systeme lymphatique. les prelevements et l'echographie montrent que c'est bénin. mais ça grossit encore (aujourd'hui 6cm de diametre 2 cm d'epaisseur). Pour le moment les medecins disent qu'il n'y a pas de liens avec le nystagmus mais je trouve comme cette accumulation un peu louche. affaire a suivre parceque la pediatre de ma cousine (qui lui en a parlé) aurait fait allusion a un lien possible lié a un probleme au cours du 4eme mois de grossesse. Je dois bientot avoir cette pediatre au tel et je compte bien lui poser des questions plus précises.
              TU dis que Célian vous a quand même regardé dans les yeux vers l'age de 4 mois c'est ça ?
              MErci encore pour tes réponses et bon courage.
              Biz à Célian.

              Commentaire


              • Pour ma part
                Apparement aussi nystagmus congenital



                merci pour ton histoire.
                apparemment tes soucis ne sont pas les mêmes que pour Edith.
                Tu as réussi finalement à connaitre la raison du probleme et a avoir un diagnostic ?
                Est-ce que ton petit garçon a eu d'autres soucis type motricité ou lymphangiome ( voir description haut)?
                Bon courage à toi et biz à ton fils.

                Commentaire


                • Au fait...
                  J'oubliais



                  COmment il s'occupait, jouait puisque regarder ne pouvait pas l'interresser ?
                  Qu'est-ce qu'il ne faisait vraiment pas comme son grand frère ?
                  Est-ce que tu le trouve plus bavard que son frere (pour compenser) ?
                  Et un truc qui je ne sais pas si c'est lié: Maxime est en hypertension ( il se cambre de maniere exagérée).
                  Merci encore.

                  Commentaire


                  • Le hic
                    Bonsoir!



                    alors pour répondre à tes deux messages, Célian ne faisait pas grand chose comme son frère... Léo voyait dès sa sortie de mon ventre, vraiment, il suivait des yeux dès le jour même, pas très loin bien sur, mais on voyait qu'il voyait, donc la différence ne pouvait etre plus nette... Célian n'avait d'interet pour rien visuellement, on pouvait approcher n'importe quoi de ses yeux, aucune réaction..du coup on avait l'impression qu'il était vraiment dans son monde...Oui son premier regard droit dans les yeux a été vers ses quatre mois me semble t-il, je n'ai pas noté le jour précis mais je me rappelle de ce premier regard... un vrai bonheur!
                    Célian a tenu sa tete très tard, il ne manquait pas vraiment de tonus pour la tenir mais elle est longtemps restée flechie vers l'avant, sans doute à cause de sa vue, pour bloquer le nystagmus éventuellement et sans doute aussi parce que sa tete était lourde, assez déformée (toute plate à l'arrière).. En tous cas, jusqu'à l'age de 6 mois elle était souvent flechie à l'avant... A partir du mois de décembre, fin décembre même il commence donc à voir quelque chose, à très très courte distance, 10-15 cm, à suivre un objet qu'on lui montre, à sourire en réponse à la vision d'un visage et peu à peu son champ de vision s'est allongé, il voit maintenant à peut etre 2m, sans doute flou mais il perçoit le mouvement, selon la lumière il voit plus ou moins bien aussi.
                    Ses premiers sourires volontaires ont été en réponse à des stimuli sonores et non visuels comme pour son frère.
                    Léo a tjs adoré toutes les illuminations, son premier noel a été un régal pour nous, il scotchait devant le sapin ou les vitrines (né en aout également, il avait le même age que Célian à son premier noel), l'an dernier on a eu beau coller Célian devant le sapin, et les guirlandes lumineuses il ne les voyait pas vraiment en début de mois... mais il n'a pas les memes centres d'interet que son frère, cette année ça a été un bonheur de voir qu'il les voyait mais ça ne l'interesse pas plus que ça alors que Léo est tjs fasciné!!!!
                    Je sais pas si j'ai répondu à tes questions, la différence entre les deux était énorme de toutes façons, mais je p ense que même s'il avait vu elle l'aurait été, Léo était en avance sur pas mal de choses on le prenait tjs pour un bb plus vieux, Célian a pris son temps pour tout: tenu assis seul à 9 mois, il ne marche pas encore (son frère marchait à 13). Ah et pour répondre à ta question, non il n'est pas en avance sur le langage non plus!!! il dit maman et papa mais pas tjs à bon escient! Je ne sais plus à quel age Léo a commencé à parler, j'ai pas noté non plus, mais ça a tjs été un bavard, ne serait ce qu'en prononciation de syllabe, Célian non! il a gazouillé bcp moins et plus tard!
                    Par contre Célian essaie de manger seul parfois, Léo n'a pas été pressé du tout pour ça!
                    Je trouvais Cécé tellement dans son monde jusqu'à ses quatre mois que je m'étais même renseignée sur l'autisme...
                    Que voit Maxime à ton avis? Te regarde-t-il lorsqu'il prend un bib ou que tu l'allaites?
                    Que fait-il? Tient il bien sa tete?
                    Comment surmontes tu ton inquiétude?
                    C'est vrai que c'est étonnant deux "pbs" chez le même enfant, as tu une idée de l'origine de ce lymphangiome? Tu sais même s'il n'y a pas de cas dans ta famille, ça ne veut pas dire que vous ne soyez pas porteurs d'un gene ... (enfin c'est ce que j'ai lu, apparemment ça arrive pour l'albinisme..) Vous a-t-on aussi dit que le nystagmus de Maxime pouvait simplement etre du à un retard de maturation du cerveau et qu'il pourrait se résorber tout seul? (à moins que les exams écartent cette possibilité).
                    Bon si tu as d'autres questions n'hésites pas!
                    Je te laisse mon mail, au cas ou aufe ne marche pas (j'ai essayé de te répondre cet après midi, sans succès!)Euh et si mes questions te dérangent, ne te sens pas obligée d'y répondre!
                    Bises à Maxime!Courage à toi!
                    Edith

                    Commentaire


                    • Bonsoir!
                      Oubli



                      pour l'hypertonicité dont tu parles, je ne sais pas, il est très cambré quand tu le tiens ou quand il est allongé?

                      Commentaire


                      • Bonsoir!
                        Oubli encore...



                        mon mail: evalantin@y.a.h.o.o.fr

                        Commentaire


                        • Coucou!!



                          je te repondrais bien sur le nystagmus.
                          Yohan a 1 ans il a eu son nystagmus a 3 mois, on lui a fait un fond d'oeil qui n'a rien montré. Lundi on a ete pour un controle il a presque plus de titillement (5%) l'ophtalmo nous a dit que ça allait resté en cas de fatigue... mais moi je pense que ça va partir definitvt et qu'il ne mettra pas de lunettes sans doute. Donc c positif tout ça. par contre lui n'avais pas le regard tourné ni le torticolis..
                          Bon courage pour surmonter tte ses epreuves.
                          sofie

                          Commentaire


                          • Bonne année à toutes.



                            bonjour les filles.
                            Je met juste un petit post histoire de faire remonter la discussion en haut de la liste au cas où il y ait des nouvelles parmis vous qui seraient concernées.
                            Merci encore à toutes.

                            Commentaire


                            • Nystagmus lymphangiome"



                              UN service spécialisé,se trouve à PARIS
                              HOPITAL LARIBOISIERE

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                              • Ton petit bout a-t-il vu un osthéopathe ?



                                C'est fortement conseillé par certaines sage-femme après un accouchement qui sort un peu de l'ordinaire.
                                Pour le nystagmus, je pourrais te donner des infos si tu le souhaite. Envoie moi un mp.
                                Chancebis.

                                Commentaire


                                • Expérience



                                  bonsoir
                                  étant petite j'ai eu un angiome, ms rassure toi sa peut disparaitre avec un bon traitement. pour moi cété des scéance de laser tous les 3mois, puis 6mois,pendant au moins 10ans,(c vré ke c long ms c la seule solution!).
                                  Courage a toi et ton fils

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                                  • Salut !
                                    Bonjour catherine



                                    Je suis maman d'un petit victor qui est né le 10 mai 2008 avec un lymphangiome qui lui prend l'épiglotte et la langue. Il est trachéotomisé et il a eu 2 embolisation et 3 séance de laser. J'aimerai savoir si tu as eu une trachéo et se qu'il on fait au niveau de ta langue car victor a une très grosse langue et ils nous ont parlé un peu de la radio fréquence.
                                    Merci d'avance
                                    agnes

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                                    • Salut !
                                      Maman de victor



                                      Bonjour Catherine
                                      Je me permets de te relancer car je n'ai pas eu de nouvelle de ta part, je t'ai également envoyer une alerte. J'espère que tu acceptera de répondre à mes questions.
                                      A bientôt je l'espère
                                      Agnès

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