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  • Cortisone ...



    bonjour,

    ma fille de 15 mois vient de passer 1 mois à l'hopital pour un purpura thrombopénique sévère, ce qui équivaut à une chute tés importante de plaquettes dans le sang, traité entre autre par corticothérapie.

    ses médicaments sont infects, trés amers (solupred ou cortensil), nous avons diminué la dose mais elle sera encore sous traitement pour un mois.

    j'ai besoin de vos expériences car la cortisone a des effets secondaires difficiles:

    - ma fille est trés enervée, ne dors pas beaucoup, se fache trés fort et se met dans des colères proches de la crise de nerf, j'ai rarement vu ça, avez vous une idée pour la calmer ? est ce que cela vous ai déjà arrivé ?

    - d'autre part, j'ai d'énormes difficultés pour trouver des repas sans sucre et sans sel, elle déteste les compotes meme avec de l'aspartam et déteste les petits suisses. elle adore son lait mais là encore, le lait de croissance est trés sucré et elle a en plus étée tellement anémiée, que je dois faire attention à ce qu'elle est de bon compléments.

    dans cette situation, avez vous des idées ?

    merci beaucoup !

    marie, maman de chloé 15 mois et alice 6 ans 1/2

  • Bonjour



    ben je connais pas grand chose a cette maladie mais moi ma fille a aussi de la cortisone car elle fais de l ashme et c tres impressionnant car a partir du debut du traitement elle deviens infernal lolll
    tout se que je peux te dire c qu il faut se montrer patiente je ne peux pas etre de grand secours mais je tennais a te dire que je suis la au cas ou tu en as besoin je compatis car je le vis aussi
    je me dit que deja la maladie est dur aussi a vivre pour eux alors je dirai 1 mots
    PATIENCE
    bisous a toi et aux ptits
    mary

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    • Ca fait bientôt 7 ans



      que ma fille en prend tous les jours !
      Elle a commencé quand elle avait 2 mois et demi et son traitement de fond continue alors qu'elle va avoir 7 ans dans quelques jours.
      En cas de coup dur (ce qui lui arrive fréquemment), on lui donne des doses plus importantes, en gouttes, plusieurs fois par jour.Elle a eu des gouttes de cortisone sans arrêt durant 5 ans !!!
      Je n'ai jamais ressenti le moindre problème, d'effet indésirable, de changement de comportement ou autres.
      Je ne pense pas que se soit la cortisone qui la mette dans un état pareil, mais la non acceptation de sa maladie.
      Chez ma fille, c'était l'inverse. Elle vivait complètement repliée sur elle-même ! Quelques séances chez le psy et tout est rentré dans l'ordre. Le psy nous a expliqué qu'elle n'avait pas eu une vie de bébé normal et qu'il fallait lui expliquer ce qu'était vraiment sa maladie, comment on la soigne et lui expliquer qu'elle allait finir par guérir.
      Je sais que le sel est déconseillé en cas de prise de cortisone et chez moi, on cuisine pratiquement sans sel depuis toujours.
      Par contre, j'ai jamais entendu parler qu'il fallait aussi supprimer le sucre. Tu es certaine de ce que tu avances ? C'est à l'hôpital qu'on t'a dit ça ? J'ai jamais entendu un truc pareil et j'ai pas souvenir l'avoir lu sur la notice des produits que j'ai à la maison. Je vais regarder mais je suis très sceptique. Je suis sûre de ne rien trouver s'y rapportant.
      Voilà tout ce que je peux te dire sur la cortisone qui est pour moi THE produit MIRACLE !
      Bon courage pour la suite !
      Lola.

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      • Réponse cortisone



        Bonjour!

        J'ai personnellement pris de la cortisone(Prednison) à 60 mg. IL est tout à fait normal de réagir psychologiquement à ce médicament. J'avais l'impression d'avoir le caractère d'une femme nerveuse, agressive et parfois déprimée. C'est comme si on garde plus ou moins le même corps mais qu'on nous vole notre esprit, c'est très désagrable. Cependant, il ne faut pas vous dire que votre enfant agit de son plein grés, il n'est pas lui-même. Ne pensez pas qu'il soit personnellement contre les gens qui l'entoure. Les solutions maintenant: Prendre des solutions buvables de calcium, ça calme le système nerveux. lui faire faire de l'exercie si possible contre la tension cardiaque plus élevée, plus contre le stress. Enfin, voir avec un spychiatre pour enfant s'il ne peut pas lui donner un calmant pour dormir et pour calmer un peu le sentiment d'agressivité provoqué par la cortisone. Il existe surement des médicaments aux plantes ou léger pour les bébés. Le fait qu'elle ne dorme pas est normal lorsque la dose de cortisone est trop importante.
        Quant au sucre certe il fait grossir un peu quant on prend ce traitement, mais le poid initial revient à la normal après. Ce médicament provoque un apétit constant qu'il est difficile de retenir, encore plus pour un bébé. La restriction du sel est utile contre la rétention d'eau, mais cela n'est pas tout à fait prouvé. En renvanche plus on prend du sel et plus le rythme cardique augmente, il est donc conseillé d'en prendre le moins possible (mais pas le supprimer totalement).
        Voilà pour les conseils d'une pro de la cortisone (j'était sous ce traitement pendant 3 ans, maintenant tout va bien).
        J'espère que ces renseignements vous aideront à comprendre ce qu'un enfant ne peut parfois pas encore exprimer.
        Salutation!

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