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J'ai peur pour ma fille...

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  • J'ai peur pour ma fille...



    ca y es demain le medecin va me dire de quoi souffre ma fille
    aujour'hui j'ai été à l'hopital faire une écho à ma fille qui a eue 1 an hier et le medecin m'as dis qu'elle avais recue les resultats de l'analyse de sang de ma fille et de sa biopsie de la peau qu'ils ont trouvé le nom de sa maladie et quand j'ai voulu savoir elle m'as dis non je vous dirais tout demain en presence de votre mari.
    depuis je suis tres angoissée car j'imagine le pire (sinon elle me l'aurais dis desuite).
    je trouves cette situation tres cruelle et je me pose des questions est ce toujours comme cela?
    ma fille à une maladie génétique avec retard de mylenisation
    et retard moteur (se tiens pas assise, retard d'aquisitions...).
    depuis 1 mois j'attends les resultats et maintenant je panique completement.
    comment avez vous vecu le diagnostic?
    merci

  • Avec toi



    Je ne connais pas la maladie dont souffre ta petite puce mais je voulais te mettre un message pour te dire que je suis de tout coeur avec toi.
    C'est normal que le médecin ne t'ait pas donné les résultats par téléphone, déontologiquement, elle n'avait pas le droit. Au téléphone, on peut mal interpréter ce qu'on entend et cela peut êtr déformé.
    Ma fille aînée a eu de gros problèmes de santé à la naissance et je comprends ton angoisse. J'en ai passé des jours à attendre les résultats et avoir peur pour elle.
    Ta petite fille bénéficiera de toutes façons de rééducation comme de la kiné, je pense ou de l'aide d'une psychomotrice. Dis-m'en plus demain.
    Gros bisous, embrasse-la bien pour moi.
    Marie.

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    • On se fait toujours du souci



      pour nos enfants. C'est normal. C'est aussi ça, l'amour.
      Quand ils tombent malades et qu'ils sont bombardés d'examens plus ou moins douloureux, l'attente des résultats est insupportable.
      Bien souvent, on craint le pire, puis arrivent les résultats et là, on est surpris ; c'est que ça ! Et finalement, même si le diagnostic est mauvais, on est rassurés car bien souvent, c'est moins pire que ce qu'on avait imaginé et on se demande pourquoi on a eu si peur.
      La peur fait partie de la vie, tout comme la maladie, hélas.
      Essaie si tu le peux, de prendre quelque chose pour t'aider à trouver le sommeil.Il faut que tu soies en forme demain pour affronter au mieux les résultats. Tu dois te montrer forte pour ta puce et surtout ne pas lui montrer ta peur, sinon, tu vas la lui transmettre et dans son état, c'est pas la meilleure chose à faire.
      Je sais, c'est facile à dire...plus compliqué à mettre en oeuvre.
      Je te souhaite tout plein de courage pour demain.
      Bises.
      Lola (maman d'une ex-petite fille malade).

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      • Avec toi
        Ce qui me fais peur



        c'est que ce n'est pas par tel mais de vive voix quelle m'as dis de revenir demain accompagnée du papa
        demain je saurais exactement quelle maladie génétique elle a et si on peut la guerir ou pas
        merci marie
        à demain

        Commentaire


        • On se fait toujours du souci
          Merci lola



          pour ta reponse ca fais du bien a entendre
          bises

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          • Je suis avec toi



            Je sais pas si tu te souviens de moi, je suis une janvibulle ! On demandait des nouvelles de toi et ta puce !
            Je ne peux pas t'etre d'une grande aide malheureusement ! mais je suis avec toi et demain je penserais fort a vous !
            n'hésites pas a venir sur les janvibulles pour nous tenir au courant.

            Je t'envoie tout le courage dont tu as besoin !!!

            Bisous
            Gwenn et Logan

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            • Bonsoir



              je sais que c'est tres angoissant d'attendre un résultat , j'ai dejà vecu cela pas pour un enfant mais pour mon pere .
              je croise tres fort les doigts pour toi.
              plein de gros bisous et plein de pour demain
              bbteddy janvibulles

              Commentaire


              • Bonjour



                je viens de lire ton message, mon fils de 1ans yohan ne s'asseoit pas encore seul et a un retard, j'aimerais avoir de renseignements a t'elle fait un caryotipe? j'attend le rv pour en faire une. Je panique aussi, ton bb ne s'est pas muscler le dos etant toute jeune?? et au niveau de l'acquisition que fait t'elle?
                Essaye de pas stresser (je sais facile a dire) je vous souhaite su courage pleins d'ondes yohan va etre pris en charge par le camps.
                j'attend de vos nouvelles

                sofie

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                • Je t'envoie des ondes



                  Juste pour te dire de ne pas psychoter sur le fait que le médecin ne t'ait pas donné les résultats au téléphone. Ca ne veut pas dire que c'est forcément grave. Les médecins ne donnent pas de résultats par téléphone, surtout lorsqu'il s'agit de choses un peu complexes.

                  Quoiqu'il en soit, j'espère que les nouvelles seront bonnes pour ta puce et je pense fort à vous.

                  Bon courage

                  Aralthe

                  PS : le corps médical ne se rend pas compte à quel point l'attente peut être pénible à vivre

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