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Témoignage pour une scintigraphie!!!

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  • Témoignage pour une scintigraphie!!!



    Suite à une malformation un reflux reinal exactement ma fille de 2ans doit subir une scintigraphie Mercredi. Je commence déja à stresser j'aimerais avoir des témoignage de maman ayant déjà traversé ses moments toujours difficile.
    Merci beaucoup

  • Mon fils



    C'était hier ou mercredi prochain ?

    a eu un examen après une infection urinaire à 7 semaines. Je ne sais pas si ce sera le même examen mais pour lui on lui a mis un suppo soit-disant pour le faire somnoler mais vu qu'on l'a pris avec une heure de retard l'effet était passé! Il a eu une sonde urinaire, le plus désagréable de l'examen, et ensuite des clichés.
    Il a aussi eu, il y a 15 jours, une scintigraphie osseuse car on suspectait une arthtrite et là c'est différent : injection d'un produit de contraste(pas de l'iode) attente d'une heure 30 pour que le produit se diffuse dans le corps et ensuite les radios : long : 1 heure mais c'était pour l'ensemble du corps. Une grosse machine mais qui ne touche pas le corps, pas de bruit effrayant, l'enfant doit juste rester très calme.
    Dans tous les cas : 1/ tu peux rester auprès de ton enfant même si le personnel soignant ne le veut pas : c'est dans le droit de tout enfant hospitalisé ou en examen.
    2/ explique à ta fille qu'elle va faire des 'photos' de son corps avec une grande machine et prévois son doudou
    3/explique-lui que tu resteras avec elle et les jours avant joue avec elle : allonge-la, fais semblant de l'examiner, rigole en faisant les bruits de radios...
    pur mon fils cela s'est très bien passé et en plus les 2 examens ont été négatifs : il n'a rien!!

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    • Deux fois



      le but de la scintigraphie est de savoir si on opère ou pas. Ce n'est pas une sonde urinaire (cystographie rétrograde), mais l'injection d'un produit radioactif adapté à l'age, la taille et le poids de l'enfant.

      Il faut prévoir une demie-journée, mettre un patch emla sur les 2 poignets ou téléphoner pour savoir sur quel bras on fait la perfusion.
      En tout cas avec le patch, l'enfant ne sent rien du tout, il est tout juste un peu impressionné par "l'appareil".

      On alonge l'enfant sur une table style table d'opération, on met la perfusion, il est pratiquement nu sous une couverture.
      Une caméra est placée sous le lit et prendra des clichés pendant l'examen.

      Le liquide radioactif est injecté donc en perfusion, il va dans tout le corps par le système veineux et est ensuite rejecté par la vessie : on voit donc le trajet dans les reins, on voit si les cavités sont dilatées ou pas (si c'est dilaté, c'est l'opération souvent), si les uretères sont dilatées et à quel degré (grade 0 à 5 puis mégauretères).

      Jusqu'à 2 ou 3, on n'opère pas, mais anti-biotique pendant de longs mois. Au-dessus on opère.

      Puis on voit s'il y a reflux entre la vessie et les uretères et si la vessie fonctionne bien.
      Pour cela, à la fin de l'examen, la vessie étant pleine, on envoie l'enfant faire pipi, il revient et on regarde si la vessie est vide, toujours avec les clichés de la caméra.

      Ceci dure de 2 à 3 heures. On peut rester à coté de son enfant, mais il ne doit pas bouger. Ca parait dur comme ça, mais en fait, c'est un examen courant et les manipulateurs calent l'enfant avec des sacs de sable et savent quels mots leur dire pour leur expliquer de ne pas bouger.
      Prévoir histoires, bouquins etc.....

      C'est absolument indolore avec le patch emla.

      Ensuite contre-rendu succint de l'opérateur (médecin), mais c'est le chirurgien qui donne le compte-rendu complet plus tard, la lecture est très longue.

      voilà, mon enfant en a eu 2 : une à 3 mois pour un double reflux (méga-urtère opéré à 3 mois), une à 8 ans, et une prochaine à l'adolescence.

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      • Merci on se sent moins seul



        Effectivement MANON a un reflux stade 4 coté gauche elle se fait opérée sur Bordeaux le 6 Février. Avant le 15 novembre (date de la 1ère infection urinaire) je ne connaissais pas du tout ce problème. Elle a fait une systographie début décembre et là le verdict est tombé.
        La scintigraphie de mercredi 12/01 nous diras si son rein fonctionne normalement.
        Encore merci pour vos réponse, bonne pousse à vos enfants
        Virginie

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        • Deux fois
          Merci



          Effectivement on se sent moins seul, Manon a un reflux stade 4 elle se fait opérée sur BORDEAUX le 6 février. Je ne connaissais pas cette malformation avant le 15 novembre (1erè infection urinaire) 8 jours d'hospitalisation elle a fait une systographie le 5 décembre qui a revelé un reflux. Elle doit maintenant faire une syntigraphie pour voire si son rein fonctionne normalement.
          Je me pose pleins de questions que je n'ai pas posé au profeseur sous le choc de se 1er verdict!!!! si son reins ne fonctionne pas que faire? le coté droit est au stade 2 l'évolution???? les suites de l'opérations???? Un régime particulier???? toutes ses questions apparaissent après la consultation du professeur.
          Encore merci d'avoir pris un petit peu de temps pour me répondre
          Virginie

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          • Tom en a passé une mardi



            Mon p'tit Tom a 2 ans (depuis le 8/12), a du passer une scintigraphie pour savoir si on doit l'opérer (syndrome jonction pyélo-urétérale)car à la dernière écho de contrôle, les cavités de son rein étaient dilatées :-/

            Alors je te rassure, ce n'est rien du tout, "on" m'avait dit qu'on allait l'attacher, que ça durait des heures, et ben NON :fou:

            Alors je lui avais mis un patch Emla au creux du coude, ils lui ont fait une injection (et non pas une perfusion contraignante), une piqûre donc, il n'a absolument rien senti et il regardait (pourtant il atellement u de blouses blanches qu'il est facielemnt terrorisé) et ensuite on l'a allongé TOUT HABILLE avec même ses chaussures sur une table, sans l'attacher ni quoi que ce soit, et ça a duré 30 minutes. On est restés près de lui pour le distraire et pour éviter qu'il bouge quand même :fou:

            Et c'était fini.

            J'attends les résultats. Il avait passé une cystographie rétrograde y a environ 1 an, et c'est autrement plus pénible et surtout invasif comme examen :-/

            Donc ne t'en fais pas, vraiment, c'est rien, et pour ta fille c'est vraiment zéro douleur, vas-y sereinement.

            Viens nous donner des nouvelles ...

            Céline et Tom 25 mois :amour:

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            • Tom en a passé une mardi
              Ah des bonnes nouvelles!!!



              Effectivement très mauvais souvenir de la systographie pour toutes les deux!!!! ils m'ont meme fait sortir tellement elle hurlait le stress dans le couloir je sentais a ses pleurs que c'était douloureux.....Merci merci merci déja si se n'est pas douloureux ça me rassure
              Virginie et Manon

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              • Sous perfusion



                si ta fille a effectivement un reflux vésico-urétéral, ce qui semble le cas puisque le stade est déjà déterminé, la scintigraphie se fait sous perfusion car le liquide doit être assez important pour qu'à la fin la vessie soit bien pleine pour qu'on puisse vérifier qu'elle se vide bien.
                D'où également le besoin d'être sans vêtement, surtout le bas, car à la fin les petits ont hyper envie de faire pipi (s'ils sont déjà propres, sinon, c'est la couche).

                Pour la suite : opération, 8jours d'hospitalisation (peut-être moins car la notre a eu une infection pendant 24 heures).
                Nous avons eu un truc très bien mais peut-être plus facile à 3 mois à 2 ans : une péridurale pendant 3 jours qui évite toute souffrance.
                Sans t'affoler, j'ai vu ds le service des "grands" de 18 mois, les suites ne sont pas aisées car il y a la sonde pipi et autre tuyauterie qu'ils ne doivent pas arracher. Donc, on maintient les bras (et pour ceux qui gigotent trop, les jambes).

                Ensuite : 12 mois d'antibiotiques en alternance.

                En général, cela ne s'aggrave pas avec le temps, au contraire ça se stabilise et ça régresse.

                Pour info, cela a été détecté pr notre fille à la dernière échographie avec l'accouchement. Elle a donc été traitée dès la naissance pour ne pas avoir d'infection urinaire.
                Merci le gynéco, bon diagnostic, hyper dur à faire parait-il car très petit!

                Commentaire


                • Coucou nini et manon :amour:



                  un petit signe pour vous dire :fou:

                  que je penserais fort a vous deux mercredi :-/


                  Je vous aime toutes les deux tres fort :fou:


                  un gros bisou de choupette95 :d

                  Commentaire


                  • Ma fille en a subi l'année dernière



                    elle avait un peu plus de 2 ans.
                    C'est indolore. Mais c'est long pour une ptit bout qui ne peut pas bouger, enfermé dans une coque rigide. Ca a duré 45 min. je lui ai lu et relu des histoires. Elle était sous perf

                    bon courage. Ta fille ne va pas souffrir mais elle risque de trouver le temps long alors prévoie des livres et autres pour l'occuper.

                    Commentaire


                    • Ouf c'est demain!!!!!



                      oui c'est déja demain je suis plus rassurée grace à vos témoignage merci encore, petite journée pour Manon elle "chioune"depuis ce matin elle a la nénette qui pique elle est sous clamoxil depuis 10jours en alternance avec bactrime et oroken depuis 1 mois j'ai peur qu'elle est une micose j'appelle le médecin on vera bien bonne journée à vous et merci de prendre le temps de me répondre.
                      Virginie

                      Commentaire


                      • Merci
                        Insuffisance rénale



                        Bonjour Virginie,

                        Mon quatrième enfant, Amélie, 6 ans, souffre d'insuffisance rénale sur reflux vésico-urétral.
                        Pendant ma grossesse, pour diverses raisons (génétique ou autre), ses reins ne se sont pas développés correctement et mesurent actuellement 4 cm (taille de reins d'un nourisson de 3 mois !).
                        Elle a déjà subi de très nombreux examens : cysographie, urographie intra-veineuse, échographie et deux types de scintigraphie.
                        La première est celle que d'autre personnes sur Au féminin t'ont expliqué; la deuxième, moins impressionnante pour l'enfant, oblige une injection d'un produit et toutes les heures une prise de sang. L'examen est long car tu dois rester dans l'hôpital pendant plusieurs heures mais est moins traumatisante.
                        Cet examen a permis de constater qu'Amélie n'aviat une fonction rénale que de 50% par rapport à la normale.
                        Actuellement, elle vit une vie normale sauf qu'elle doit utiliser des produits hypoprotéinés (c'est à dire avec peu ou pas de protéines) que j'achète en pharmacie (farine pour le pain, biscuits, pâtes, ...).
                        A long terme, vers l'âge de 15 ans, probablement qu'elle devra subir une transplantation rénale car ses minuscules reins à moitié formés ne suffiront plus pour son métabolisme.
                        Si tu as besoin d'autres réponses à tes questions, n'hésite pas à me contacter.
                        Amicalement,
                        Patricia

                        Commentaire


                        • Insuffisance rénale
                          Effectivement d'autres questions!!!!!



                          Bonjour Patricia,
                          Ta fille a t elle été opéré? pour son reflux ? à t elle un retard de croissant comme parfois indiqué dans cette malformation le fait de manger différament que ses freres et soeurs peu etre pas toujours facile?
                          Merci de prendre le temps
                          bonne journée et bon courage
                          Virginie

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                          • Mon fils alors age de 20 mois est passe par là...



                            pour une osteomyélite (staphilo qui passe dans le sang et se fixe sur le cartilage de croissance.. bien sur c'est mortel si on ne soigne pas tout de suite).. Il a donc ete a l'hopital trousseau de Paris. On y est reste plus de 3h. On lui injecte le produit qui est un peu chaud et pas agreable mais pas douloureux (sauf la piqure). puis on attend que le produit se repande dans le corps. Ensuite, on le passe sous un espece de scanner ou radio qui detaille endroit par endroit l'interieur du corps...pendant l'attente on porte bien sur un tablier de plomb car il s'agit de medecine nucleaire...ensuite le verdict tombe... moi j'ai ete admise avec mon petit bout directement a la clinique de Boulogne pour un traitement antiobio a hautes doses sous perf pendant 10 jours puis pendant 3 mois a la maison par voie orale... Voila, bon courage a toi car il faut bcp de patience et surtout de courage pour reconforter ta puce qui sera probablement un peu perdue....

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