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C'est fini... ma fille va mourir

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  • C'est fini... ma fille va mourir



    j'attendais le diagnostic et je l'ai eue ma puce qui as eue 1 ans le 6 janvier n'arriveras pas à l'adolescence.
    c'est comme un flottement irréel, je ne comprends pas, je ne suis meme pas arrivée a retenir le nom de sa maladie ( je tel demain à l'hopital).
    j'ai juste entendue qu'elle ne marcheras pas, ne se serviras pas de ses mains comme elle le voudras et decederas avant l'adolescence.
    pourquoi elle?
    je vous souhaites a toutes bonne chance et beaucoup d'amour pour vos enfants.

  • Le diagnostic



    est -il definitif? tu ne peux avoir un autre avis?

    Commentaire


    • Je suis abasourdie



      je t'ai laissé un message en debut d'aprem je comprend pas, qu'es ce qu'elle a comme maladie?? le diagnostic est t'il sur a 100%??
      je suis clouée, j'attend de tes nouvelles je ne sais koi dire pour soulager ta peine, je vous embrasse...
      sofie

      Commentaire


      • Un autre avis



        Je t'envoie toute l'amitié possible mais je sais que tu es si seule avec ton bébé malade. Ne peux-tu prendre un autre avis médical ? Je t'envoie toute mon affection.
        Marie.

        Commentaire


        • Je ne sais quoi te dire



          juste que je suis là ! que si tu as besoin de parler, juste une présence a coté de toi ! je suis là !

          Gwenn

          Commentaire


          • Je suis désolée



            comment est ce possible?
            je me rapelle que tu étais dans notre groupe,les janvibulles!je suis vraiment désolée pour toi!
            je t'embrasse bien fort
            sandrine

            Commentaire


            • Moi non plus, je sais pas quoi dire !



              C'est tellement inattendu comme diagnostic.
              Je te conseille vivement de prendre un autre avis.
              La médecine progresse à grands pas tous les jours, peut-être que ce médecin n'est pas au courant de tout.
              Ca s'est déjà vu. Ca serait pas la première fois qu'un médecin se trompe totalement de diagnostic.
              Bon courage.
              Lola.

              Commentaire


              • Salut



                Je suis une Janvibulle comme toi!

                Je suis sous le choc de la nouvelle, comme tout lemonde, je ne sais pas trop quoi te dire!

                Je suis de tout coeur avec toi et sache que si tu a besoin de quelque chose on est là!

                le diagnostic est sur à 100%?

                je suis effondrée mais je pense à toi, ta puce, ta famille. Savoir que son enfant décèdera avant l'adolescence est terrible.

                Milles pensées pour vous,
                Aqua.

                Commentaire


                • ....



                  je ne sais pas quoi dire moi non plus...
                  Prends tout de même un deuxième avis...
                  Profitez bien de chaque instant, si précieux...
                  Edith

                  Commentaire


                  • :-(



                    Je suis vraiment désolée pour toi. Les mots semblent bien vides de sens dans ce cas là.

                    Essaye de voir d'autre docs et essaye de voir si il n'y pas des groupements de parents d'enfants ayant la même maladie que ta fille. Tu y trouveras des renseignements et des adresses de docs spécialisés.

                    Ca me rappelle la fille de Jean-Pierre Papin qui ne devait jamais marcher. Grâce à un groupe d'entraide, ils ont fait une sorte de kiné assidue et difficile et sa fille marche maintenant et arrive à faire des choses qui n'étaient pas prévues par les docs.

                    Je suis de tout coeur avec toi.

                    Isa (janvibulle qui regrette de ne pas avoir plus répondu à tes messages quand tu venais nous voir)

                    Commentaire


                    • Aucun mot



                      ne pourra changer ca...
                      je suis de tout coeur avec toi...

                      Sandrine, janvibulle

                      Commentaire


                      • :-(



                        C'est affreux....

                        Essaye d'aller voir un autre doc, peut-être auras-tu alors un autre avis....

                        Je ne sais pas quoi te dire. Il est difficile de trouver les mots justes.

                        Mille bisous à toi, ainsi qu'à ta puce.

                        Nath, janvibulle, de tout coeur avec vous.

                        Commentaire


                        • :triste:



                          Je suis bouleversée, c'est vraiment :triste:

                          Je suis de tout coeur avec toi, comme toutes les janvibulles.

                          Banane, janvibulle

                          Commentaire


                          • ...



                            Profitez de tous les instants...
                            Ne laissez rien échapper...

                            ...

                            Puls

                            Commentaire


                            • Je suis bouleversée



                              je te soutiens de tout mon coeur même si je sais que ça ne t'aide pas beaucoup. Je t'embrasse ainsi que ta puce
                              Cathy, janvibulle

                              Commentaire


                              • Mais non, ce n'est pas fini



                                Je suis bouleversée par ton message, c'est tellement injuste, mais j'ai envie de te dire que tant que ta fille est là, rien n'est fini. Je repense à toutes ces histoires où l'on dit aux parents que leur enfant ne fera jamais rien, qu'il est condamné et finalement, des années plus tard, l'enfant est toujours là, il a grandi et il vit normalement.

                                Je te souhaite beaucoup de courage et te fais de grosses bises.

                                Commentaire


                                • :triste:



                                  pleins de pensée pour toi et ta puce ! et je suis d'avis de prendre un autre rdv avec d'autres medecins!
                                  Pleins d'ondes et profites de tout avec elle!
                                  Bisous a vous
                                  Emilie (janvibulle)

                                  Commentaire


                                  • Je suis :triste:



                                    la vie est injuste mais faut garder espoir. Allez voir d'autres médecins. Je suis de tout coeur avec vous et votre petite puce. Proffitez d'elle un maximum. c'est injuste .....
                                    Gaëlle

                                    Commentaire


                                    • Je suis boulversée



                                      Lire ton message m'a scié les jambes ; c'est vrai, on ne se connait pas et pourtant... nous avons porté nos bébés en même temps (je suis une janvibulle), nous avons dû espérer les mêmes choses pour nos enfants, rêver de tellement de bonheur... et maintenant, tu dois faire face a une si terrible épreuve :triste:
                                      Saches ue je suis de tout coeur avec toi, je te soutiens autant que je peux.
                                      Gardes espoir, comme l'on dit, "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir"

                                      Mille bisous
                                      Libellule

                                      Commentaire


                                      • Autrefois...



                                        C'etait les enfant atteint du syndrôme de Dawn dits trisomiques que l'on condamnait! Les medecins disaient qu'il ne dépasseraient jamais l'âge de l'adolescence et qu'ils ne marcheraient pas non plus... Ils ont largement prouvé l'inverse contre tout attente! Ne condamne pas ta fille sous pretexte que certains medecins la condamne! Tu dois croire en elle! C'est ton petit ange, et tu verra, elle fera de son mieux!! Renseigne toi sur sa maladie et bat toi pour lui offrir la meilleure vie possible!

                                        Garde espoir! Je t'envoie un vent de courage!

                                        coco

                                        Commentaire


                                        • Courage et amour



                                          Je me permets de te dire quelques lignes, malgré ton message bouleversant qui m'a profondément touché, je voulais simplement que tu saches qu'il faut en parler et surtout te libérer.
                                          Maintenant, je suis une maman qui ne connait pas ta souffrance et je ne pourrai jamais me mettre a ta place, peut être préfère tu en parler a des mamans qui connaissent bien ta situation, alors je comprendrais totalement et je te laisse me répondre ou pas car moi même je ne sais pas comment je réagirai mais je suis tellement touché par ce message que je voudrais t'aider et te soutenir, je suis quelqu'un à la base de très ouvert et qui écoute beaucoup et je ne peux imaginer une telle chose car être mère c'est en nous et j'imagine dans l'état de désarroi ou tu dois te trouver.
                                          J'espère que tu n'es pa seule et que tu es bien entouré c'est important (médecin, amis, le papa peut être).
                                          Enfin je ne veux pas que tu imagine que je m'intéresse a ton histoire simplement par curiosité, c'est vrai je ne te connais pas mais tes lignes m'ont vraiment beaucoup émue, je te laisse en penser ce que tu veux et si je ne te parait pas assez sincère, je te souhaite tout de même un énorme courage et sache que je partage malgré mon ignorance de tout cela.

                                          Commentaire


                                          • Trop injuste.



                                            Quand j'ai lu ton message, cela m'a bouleversé, mais il faut croire encore en la médecine, essaie de voir d'autres médecins, qui pourront peut-être mieux de guider, vois s'il existe des associations une fois que tu auras le nom de sa maladie. Je te souhaite bcp de courage et profites pleinement de ta petite puce. Bisous.

                                            Commentaire


                                            • Que la vie est mal faite !



                                              J'ai envie de croier avec toi !!!!!!

                                              Arme toi de courage, l'amour va te permettre de vivre au jour le jour, de décipler les instants de bonheur et de partage. Donne lui tout l'amour que tu as à lui donner dans les prochaines années en essayant de ne pas trop penser à ce triste lendemain qui t'attend telle une épée de Damoclès.

                                              Plein d'ondes
                                              et :amour::amour::amour::amour: pour toi et ta puce
                                              MC

                                              Commentaire


                                              • De telles nouvelles me brise le coeur !



                                                Je suis vraiment désolée pour toi et ta poupée.
                                                Mon Dieu pourquoi les enfants ??
                                                Ils ne devraient jamais être malades.
                                                Ce sont des anges !

                                                Je pense à toi et prions pour qu'un miracle se fasse.

                                                Je t'embrasse !

                                                Commentaire


                                                • La maladie de landig ou gangliosidose gm1



                                                  voila le nom de cette terrible maladie.
                                                  ma fille est à l'hopital depuis 1 semaine car elle a fait des convulsions et actuellement ne se reveille pas, voila pourquoi je n'ai pas repondue avant.
                                                  les medecins me font comprendre qu il vaudrais mieut qu'elle ne se reveille pas.
                                                  je retourne à l'hopital et essairais de vous tenir au courant.
                                                  merci à vous toutes

                                                  Commentaire

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