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Hormones de croissance, bien ou mal ?

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  • Hormones de croissance, bien ou mal ?



    Je suis une maman de quatre enfants très dynamiques. Une de mes filles âgée de 10 ans et 11 jours a un retard de croissance. Le pédiatre l'a suivie pendant un an avant de déclencher un "protocole" suite à la cassure de la courbe de croissance. Elle mesure 1,23 pour 21 kg alors que sa jumelle (elles sont dyzigotes) mesure 1,38 pour 33 kg. La soeur aînée mesure 1,50 pour 12 ans. Et le petit dernier fait la taille normal d'un enfant de 4 ans. Les résultats de son hospitalisation ne sont pas bons si bien que ce mercredi elle retourne faire d'autres tests qui ne sont pas très agréables. Le pédiatre a commencé à me parler des hormones de croissance mais je ne sais que peu de choses. Pourriez-vous à travers vos connaissances médicales ou vos témoignages me parler de cela ? Je vous avoue que j'ai un peu peur, y a-t-il suffisamment de recul scientifique pour affirmer que ce traitement est sans danger ? Merci d'aider une maman et un papa qui ne savent plus quoi faire.

  • Bonjour



    Ma fille Edelyne âgée de 9ans1/2 a un traitement pour retard de croissance depuis Février 2003. Elle a du passer les mêmes examens que votre fille ainsi qu'un IRM (pour voir s'il n'y a pas un autre problème au niveau de la glande hypophise). Lorsque le traitement a commencé ma fille avait 8ans1/2 et faisait 1M16. En Août dernier, elle faisait 1M22 1/2 ce qui est très bien pour 6mois de traitement. Elle a un bilan tous les 6mois à l'hôpital, nous saurons donc fin Février combien elle mesure.

    L'hormone de croissance est synthétique, il n'y a donc plus aucun risque. Perso, je m'étais renseignée au près d'un membre de ma famille qui est médecin. Le traitement se fait normalement par une injection quotidienne en sous-cutanée. En général, un infirmier vient à domicile tous les soirs. Perso, je pique ma fille moi-même car comme cela nous pouvons sortir sans soucis et elle est beaucoup moins stressée. Je lui mets tous les jours un patch Emla contre la douleur car une piqure par jour ce n'est pas toujours facile à vivre alors autant enlever toute douleur. Le traitement est entièrement pris en charge par la sécu car extrèmement cher. Pour piquer soit-même il existe un kit seringues et aiguilles qui vont avec le traitement. Si jamais vous avez le même produit en traitement et que l'hôpital ne connaît pas la référence pour le kit je pourrai vous l'envoyer par mail car autrement si vous venez à piquer votre fille vous-même il vous faudra payer vous même seringues et aiguilles et sur la durée ça revient très cher. Perso, c'est une maman dont l'enfant est suivi au même endroit que ma fille qui a trouvée la réference des kits et l'a communiqué à l'hôpital qui ne savait pas afin de le dire aux autres parents.

    Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

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    • Bonjour
      Merci pour ce témoignage



      Je pense effectivement qu'il est moins traumatisant pour un enfant de se faire faire le traitement par un proche.
      Je suis d'accord pour avoir les références de ce kit.
      En général, le traitement dure combien de temps ?

      Ma fille vit assez mal sa petite taille. A l'école, les enfants entre eux sont assez méchants. Un garçon est allé même lui dire qu'elle ne pouvait être en cm1 car elle est petite. Elle est de plus en plus agacée d'être comme cela. Le regard des autres la gêne. Avant, elle s'en fichait mais elle voit ses soeurs et son petit frère (surtout lui) grandir et elle, elle stagne.Sa première hospitalisation a été dure, plusieurs heures à jeun et au moment de l'injection, elle a été malade. Elle en garde un mauvais souvenir, le jour approche pour la deuxième hospitalisation (après-demain)et elle en a peur, même si je suis avec elle toute la journée. Et à chaque fois, la même question "vais-je grandir maintenant ?". Je me sens si impuissante, que je n'arrive plus à trouver les mots qui la soulageraient mentalement.Elle adore les chevaux et sa monitrice lui a promis de la faire monter sur un cheval lorsqu'elle aura pris quelques centimètres (question de sécurité). Tous les samedis après son cours d'équitation, ele tourne à l'obsession de quand et combien grandira-t-telle. J'espère qu'elle verra bientôt la fin de son cauchemar.

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      • Ca ne va pas ?



        les hormones de croissance ne devraient meme pas exister jamais de la vie il ne faut en donner a ses enfants alors la !!quelle betise!!

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        • Mon expérience



          Ma fille est aussi suivie depuis plusieurs années car il y avait eu une cassure dans la courbe de croissance.
          Elle a subi aussi les tests à l'hôpital et IRM, a été malade pour le premier, ça a été mieux pour le deuxième, mais je connais l'angoisse de l'enfant et des parents. Bref...
          Les résultats de ces test ont été : légère déficience en H C. Que faire ?
          Ici, à Luxembourg, les dossiers des enfants qui peuvent bénéficier du traitement hormonal sont soumis à une commission (je crois qu'il y avait une dizaine de médecins) . Le dossier de ma fille a donc été examiné. Résultat : la moitié des médecins (les médecins les plus jeunes)était pour le traitement, l'autre (les médecins plus âgés)contre. Donc la décision devait être prise entre nous 4 (l'enfant, l'endocrinologue, les parents). Compte-tenu de tout ce qui c'est passé avec les hormones de croissances, nous étions très réticents, nous avons beaucoup parlé avec l'endocrinologue. Elle n'est absolument pas contre les traitement, mais reconnait effectivement qu'il n'y a pas des années de recul.
          D'un commun accord, nous avons décidé de ne pas entreprendre le traitement, mais ma fille est toujours suivie tous les 6 mois.
          Ce que je peux te dire d'après l'expérience que nous avons :
          - Il faut que l'enfant et les parents soient très en confiance avec le médecin (peut-être penser à avoir un autre avis, voir un spécialiste en endocrinologie ?
          - L'enfant doit être écouté et entendu
          - Pour ma fille, on a également beaucoup tenu compte des antécédents familiaux, je ne suis pas très grande, j'ai été formée à 15 ans, beaucoup de personnes petites dans les 2 familles.
          A la dernière visite elle mesurait 1,32 m pour 12 ans et demi et sa courbe de croissance a redémarré. A la visite d'ocotbre 2001, elle mesurait 1,23 m et avait alors 10 ans et 4 mois.
          Voila ce que je peux te dire de notre expérience et je comprends votre inquiétude car prendre la bonne décision n'est pas chose aisée.
          Bon courage. Si tu souhaites d'autres précisions ,n'hésite pas.
          Mélanie

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          • Mon expérience
            Merci mélanie



            J'ai discuté avec plusieurs médecins pour connaître leur avis, avec des pharmaciens, des amis, la famille. Les avis sont partagés mais la majorité est pour. J 'en parlais récemment avec sa marraine de la difficulté à prendre la décision, la bonne. Car quand il s'agit d'un traitement pour soi, on prend consciemment et délibérément son choix. Quand il s'agit pour quelqu'un d'autre qui de plus est, son enfant, la réponse est plus difficile à trouver. J'en ai parlé à ma fille car c'est elle qui va devoir supporter tout ça, elle est pour car ce serait la fin de ses problèmes. Mais elle n'a que 10 ans et même si elle est mature pour comprendre les choses graves de la vie, elle est trop jeune pour en mesurer les circonstances. Je n'ai de cesse de revoir les messages télévisés d'une récente concertation dans le monde scientifique concernant la relation entre le cancer du sein et la prise d'hormone ches les femmes ménopausées. Ils sont en train de se rendre compte que le risque est plus important chez ces femmes que chez les autres. Et je me dis, qu'en est-il alors avec les hormones de croissance elles aussi sythétisées. Je me sentirai trop mal, si par malheur il lui arrivait quoique ce soit dans sa vie d'adulte.
            C'est un véritable cercle infernal car d'un côté si l'on dit oui au traitement, on vivra (nous parents) dans la peur qu'une maladie quelconque se développe et si l'on dit non au traitement et qu'elle n'est pas une taille correcte (1,50 disons), elle ne va pas le vivre bien et sera toute sa vie déprimée en se disant"si mes parents avaient dit oui..."
            Le dilemne est horrible. Comme tu le dis si bien, des discussions doivent être menées (corps médical, enfant, parents)pour aboutir à une éventuelle réponse.Elle en parle plus avec moi qu'avec son papa, et je sais que le jour même de l'hospitalisation, elle n'hésitera pas à mitrailler les infirmières de questions.Elle aussi, elle a besoin d'être rassurée par ce qui lui arrive.
            Bisous

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            • Merci mélanie
              Dur dur



              cette décision à prendre... Tout ce que tu écris bien évidemment nous l'avons pensé.
              La taille de 1,50 c'est aussi la que nous souhaitons arriver (ma fille d'ailleurs ne veut pas être plus grande....).
              En fait bien qu'elle ait subi beaucoup de moqueries auxquelles elle savait répondre, elle se sentait très bien quand elle était à la maison. Par ailleurs, elle ne voulait pas ces injections tous les soirs, et je pense que réellement elle aurait eu du mal à s'y faire.
              Elle est entrée en secondaire en septembre et je dois dire que la fin des primaires a été assez pénible car elle redoutait de passer dans le monde des grands , elle est en Belgique à l'école et tous les élèves sont ensemble jusqu'à 18-19 ans...
              (c'est bien sûr la plus petite de tout l'établissement) . En fait l'entrée en secondaire s'est super bien passée, je la retrouve avec le sourire, alors qu'elle était très souvent malheureuse quand je le reprenais à l'école en primaire. Je dois dire que cet état de moquerie lui a laissé des marques, elle ne veut plus faire d'efforts vis à vis des autres élèves, mais que faire ? C'est d'autre part une fillette (car même à 12 ans et demi) avec une petite taille, elle reste une fillette... super ouverte , câline mais qui ne se laisse pas faire, son caractère aura été forgé jeune ce qui n'est pas plus mal.
              Bon courage pour mercredi, donne lui l'exemple de ma fille qui n'a pas été malade aux 2èmes tests et c'est vrai. Bonne décision, à bientôt de tes nouvelles.
              Mélanie

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              • Ca ne va pas ?
                Pour qui te prends-tu????



                Quand ta fille aura l'âge des notres, si elle est bien en dessous de la courbe de taille, si elle ne grandit plus DU TOUT, si elle en souffre et que toute sa vie elle sera embêtée car elle ne pourra même pas atteindre 1M40 on verra ce que tu en penseras!!!!! Les hormones sont maintenant synthétiques et non plus prélevées sur des cadavres!
                En conclusion, renseignes-toi et réfléchis avant de parler!!!

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                • Pour qui te prends-tu????
                  Je reflechis ok?



                  ce que je veux dire c'est qu'il n'y a pas assez de recul pour les hormones !!! meme avec tout ce que l'on peut dire c'est sur que vos enfants sont de petites tailles mais si un jour ils ont des graves maladies tu t'en mordra peut etre les doigts voila et tu sais ma fille a 2ans et demi bientot elle est menu et petite mais je ne risque pas de lui administer des hormones!!!! et ne me dit pas de reflechir avant de parler je suis au courant de certaines choses ma cousine est soignée ds de gd hopitaux de la capital et si tu savais!!!

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                  • Pour ma fille de 22 ans ...



                    les hormones (synthétiques bien sur!) ont trés bien fonctionnées pour sa croissance. Elle a subi un traitement durant 3 années environ de 10 à 13 ans .Son pronostic de taille était avt traitement de 1,42m et elle mesure maintenant 1,53m (pas mal hein?); en tout cas elle est tout à fait satisfaite et ne regrette absolument pas les injections mensuelles(pourtant assez douloureuses)qu'elle a endurées et nous la décision de la faire suivre et traiter pour ce problème . Voilà mon avis et experience sur ce sujet, bon courage pour la suite !!

                    Commentaire


                    • Une question



                      Vous parlez de cassure de la courbe de croissance? C'est arrivé à quel âge? Est-ce que vos filles ont tjs été de petits gabarits ou est-ce qu'elle ont d'abord grandit "normalement" et se sont arrêtées d'un seul coup?

                      C'est juste pour info. Mon fils n'a que 19 mois donc il est bcp trop tôt pour s'inquiéter réellement et parler d'hormones de croissance mais il ne fait que 77 cm pour 9k200, alors je me renseigne, au cas où.

                      Merci
                      Estelle

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                      • Une question
                        Le cas de ma fille



                        Edelyne n'a jamais été très grande.
                        A la naissance, elle faisait 47cm et 2Kg990.
                        A 6mois, 64cm pour 6Kg450.
                        A 12mois, 70cm pour 7Kg700.
                        A 18mois, 76cm pour 9Kg200.
                        A 19mois, 77cm pour 9Kg400.
                        A 24mois, 81cm pour 10Kg.

                        Edelyne n'a jamais très bien grandit, je m'en suis en partie rendu-compte par rapport à son frère de 22mois de moins qu'elle. Puis, petit à petit on a vu que sa croissance ralentissait. La plupart du temps, les enfants rattrapent leur retard au plus tard à l'adolescence mais certaines fois (comme ma fille) la croissance s'arrête, l'enfant passe en dessous de la courbe de taille minimum et là il faut faire des examens.

                        P.S.: Ma petite dernière s'appelle Estelle.

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                        • Son hospitalisation



                          s'est bien passée.Elle a eu une perfusion dans laquelle on a mis de l'arginine puis quelques temps plus tard de l'insuline. Elle a eu huit prises de sang en tout. Elle est restée à jeun jusqu'à 12 h 30 et son repas est resté cette fois. Nous avons quitté l'hôpital vers 14 h le temps de régler les formalités. Elle a été soulagée que ça se passe comme ça. L'équipe d'infirmière encore une fois a été géniale, ne la brusquant pas et comprenant qu'on a le droit d'avoir peur. Maintenant, il n'y a qu'attendre les résultats. Nous avons rendez-vous pour le 05 février prochain.Elle a lu tous les messages et s'est sentie soulagée de voir qu'elle n'était pas seule dans son cas, et surtout qu'il y a des solutions. Merci à toutes pour vos témoignages et réactions.
                          Bonne journée

                          Commentaire


                          • Son hospitalisation
                            Bien contente de nos nouvelles



                            J'ai bien pensé à vous, je connais....
                            Tiens nous au courant des résultats, surtout pas de panique et d'angoisse inutile... (même si c'est plus facile à écrire, évidemment...)
                            surtout que moi je n'arrive pas à rester calme quand il s'agit de mes enfants (mais je pense cela tout à fait normal).
                            En attendant passez un bon week end.
                            A bientôt de vos nouvelles.

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                            • Traitement par hormones de croissance



                              Bonjour,

                              Je suis la man de triplés de 9 ans dont deux sont traités par hormones de croissance depuis quelques jours.
                              Comme vous, nous avons mis longtemps à nous décider car les hormones de croissance nous faisait peur.
                              Les enfants ont eu 3 tests pour dépister leur déficit en homrmones de croissance. Nous avons également passé scanner et IRM radios diverses.

                              Par contre, je suis étonnée de lire que certains médecins prescrivent des soins infirmiers pour ce traitement !
                              On ne nous l'a absolument pas proposé.
                              Lors du dernier rendez vous à l'hôpital, après la prescription de l'endocrinologue, nous avons bénéficié d'une formation accélérée faite par le labo qui commercialise le produit qui nous a été prescrit.
                              Le stylo injecteur choisi par le spécialiste est excessivement facile à utiliser.
                              Après moins d'une semaine de traitement, les enfants sont capables de préparer seuls le stylo (sous surveillance bien sur) et de se faire seuls l'injection.
                              Le seul point délicat reste la préparation de la cartouche d'hormones à placer dans la stylo. Mais comme cette cartouche dure assez longtemps (8 jours pour François, 9 pour Mathilde) ils peuvent être autonomes les jours suivants l'installation de la cartouche.

                              Bon courage dans le long chemin qui vous reste à parcourir, je trouve que c'est le plus difficile. L'attente et l'indécision sont inconfortables, après cela va beaucoup mieux !

                              Cordialement

                              Anne

                              Commentaire


                              • Traitement par hormones de croissance
                                Soins infirmiers



                                Ils sont systématiques quand l'enfant à une piqure et non pas un stylo injecteur comme vos enfants!
                                Ma fille aura peut-être le stylo injecteur par la suite mais pour bien "booster" le traitement elle a actuellement une véritable injection journalière. Il lui est donc impossible de gérer elle-même. Perso, je la pique moi-même mais beaucoups de parents ne le peuvent pas et font appel à un cabinet infirmier.

                                Commentaire


                                • Re: Hormones de croissance, bien ou mal ?

                                  Non et non !

                                  J'ai aujourd'hui 18ans, à mes 13ans j'ai fait les piqures à l'hormone de croissance (la dose maximum pouvant être prescrite) je devais me piquer tous les jours sauf le dimanche et cela pendant 6mois. Puis, y à de ça 3 ans, lhôpital appel ma famille pour leur dire que j'ai risque de mourir d'un cancer des os ou d'un AVC au alentour de mes 20ans ! En plus de cela je n'ai pris aucun millimètre. Je mesure à cette heure ci 1M48.
                                  Alors oui vos enfant serons toujours complexés, oui les gens continuerons à les regarder de travers, à les juger mais au moins il seront en bonne santé !
                                  Un enfant de petite taille vaut mieux qu'un enfant mort. Ce que je dit est surement dur à voir mais si je pouvais retourner en arrière.. Je ne referai pas la bêtise dembêter mes parents et risquer ma vie pour cette stupide injection.

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                                  • Re: Hormones de croissance, bien ou mal ?

                                    Pas d'accord

                                    Je ne suis pas d'accord avec ceux qui disent qu'il ne faut pas faire de piqures à hormone de croissance,
                                    J'ai fais des piqûres de mes 11 ans à mes 13 ans, tous les soirs sauf un jour dans la semaine, avec arrêts pour certaines vacances et certaines occasions. Je me les faisaient moi même, avec le stylo spécial. Vers les derniers mois de mon traitement j'en avais tellement marre que je laissais tomber, et les faisaient que 2 ou 3 fois dans la semaine. Mais, j'ai pris 14cm en 2 ans, j'aurai dû mesurer 1m47 à l'âge adulte, et aujourd'hui je fais 1m61. Et heureusement que je l'ai fais !! C'était effectivement très dur mentalement de se piquer, je restais parfois 1h devant ma cuisse à ne pas oser appuyer sur le bouton, lorsque j'y repense aujourd'hui je me dis que j'ai été hyper courageuse, et que qu'on a bien fait de me prescrire ce traitement. J'ai une taille normale qui me permet de vivre normalement, il n'a jamais été question de problèmes après-traitement, tout se passe parfaitement bien, j'ai 23 ans aujourdhui, et je suis très heureuse de l'avoir fait. La preuve qu'on peut grandir avec ce traitement, il marche et change la vie, même si on ne s'en rend pas encore compte lorsqu'on est petit.

                                    Eugenie

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