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Problème cardiaque tome 3

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  • Problème cardiaque tome 3



    Bonjour,

    Et oui, nous recommençons un nouveau tome car le précédant commence à saturer.
    Christelle : je t'ai laissé un message sur le tome 2. Sinon bon rétablissement à Mathilde et gros bisous.
    Céline : bonnes vacances et gros bisous également à p'tit Vivien.
    Cécile et Victor.
    ... moivictor.fr.st/

  • Bonsoir,



    J'ai fais un nouveau tome car je commençais à chercher les derniers messages lol !
    Je comprends bien ton état en ce moment ! Il y a des moments où on a beau faire, ben on sature quand même !!! Et puis, je ne sais pas, j'ai l'impression que déjà quand on a du mal à faire face et bien d'autres problèmes viennent s'enchaîner ! Bref, si tu as besoin de vider ton sac, je suis là !
    Ce matin, nous avons été chercher la poussette médicale, ah sa change de la poussette canne !!! Je trouve ça un peu grossier mais bon, on n'a pas le choix ! Demain, je remets mon dossier à la CDES, on verra bien leur décision ! Alexis est tjs aussi enrhumé mais il a quand même voulu allé à l'école. Victor est de en énervé, je pense le remettre un peu à l'école la semaine prochaine, ça lui fera du bien et moi je pourrai décompresser un peu ! Bien que le sachant à l'école... Enfin, on verra !
    Je vous embrasse tous très fort.
    Cécile

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    • Bonsoir,
      Et à la 3.....



      Decidemment,nous parlons beaucoup.....Donc,Mathilde dort bien avec sa minerve!Demain matin elle ira à l'école,on verra bien,et Jeudi,j'irai parler au radiologue:pour sa douleur à l'épaule droite!...Enfin,tout ceci provient que le pédiatre n'a pas su decellé sa civ à temps!!!!....
      Des charlatans,il y en a trop!...
      Pour Vic.s'il est mieux dans la poussette medicale,tant mieux!"les autres,ce qu'ils en pensent......."
      Je suis un peu "révoltés"ce matin,il y a des jours comme ça!.
      Des vacances me ferait du bien,avec mon mari...bien sur!J'ai des amies en Nouvelle Calédonie...Ah,la mer,le sable fin........
      Bon, stop,revenons à nos moutons,plutôt ,nos enfants.....Que dis-je!
      Merci,Cécile,pour ton Amitiée,c'est pas evident de papotter via Internet,et chance;je "tombe" sur une personne trés sympathique,et adorable.MERCI,à toi.
      Cokie.

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      • Et à la 3.....
        Et oui...



        Faut dire qu'à nous 2, nous remplissons le forum lol !!!
        Effectivement, tu m'as l'air bien révolté ! Mais bon, on a tous des passages comme ça ! Tu sais, il m'arrive à moi aussi d'en vouloir à la terre entière parce que Victor a encore un pét de travers ! Alors, comme d'hab', j'essaie de positiver mais c'est pas tout le temps évident ! Il m'arrive aussi d'en vouloir à mort à ces médecins qui n'ont pas été fichus de voir que Victor n'était pas tout à fait comme les autres. Ce n'est pas toujours simple d'en parler, je sais de quoi je parle. Beaucoup ne comprenne pas ou feint de ne pas comprendre. Mais bon, nous sommes ainsi, ce sont nos loulous et on les aime plus que tout.
        Sinon, je crois qu'Alexis a réussi à contaminer Victor, le nez est reparti à couler ! Donc, pour l'école, je crois qu'il va attendre encore un peu ! Et puis, faut l'avouer, j'angoisse un peu de le remettre. Je suis entrain de le surprotéger quelque chose de grave mais j'ai tellement eu peur le mois dernier !
        Allez bisous à vous 4 et à ta maman.
        Cécile

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        • Et oui...
          Un p'tit coucou,



          Math. et sa soeur était invitées à un anniversaire,donc,un p'tit coucou,en passant!Tu as eue mon message de "enfants cardiaques ",j'espère que Victor,n'est pas trop malade!Grosses Bisoux! Cokie.

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          • Un p'tit coucou,
            Merci les rhumes !!!!



            Et oui, Alexis a contaminé tout le monde même sa mère ! Bon, seulement pour Alexis, ça c'est fini chez le médecin car il a une bronchite asthmatiforme, tu connais n'est ce pas lol ?!
            J'ai bien eu ton message d'enfants cardiaquez, j'y suis inscrite également depuis juillet si ma mémoire est bonne. Mais c'est vrai que je ne vais pratiquement pas sur le forum, j'avais laissé le témoignage de Victor dans la rubrique témoignage. Je vais plutôt sur le site de heart and coeur.
            Victor ça va, pour une fois j'ai voulu essayer l'homéopathie et ça marche, merveilleux !
            Bisous
            Cécile

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            • Merci les rhumes !!!!
              juste 5 mn.



              Je me pose!Bon, mince pour Alexis,moi,"je touche du bois"car pour le moment,elle n'est pas enrhumée!Je vais tel.au Doc. pour sa demineralisation ......
              Je te jure ,je ne peux pas m'assoir 1 minute,en ce moment!!!!!!......
              Pour le site,"enfants cardiaque ,pour bien m'informer,il me faudrait plus de temps!.....
              Grosses bises à toutes ta familles.
              Chris

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              • juste 5 mn.
                Coucou !



                Alors ce week end est il plus calme ? Et Math comment va t'elle ?
                Pour nous, Alexis se remet bien de sa bronchite mais moins marrant car Victor a exactement la même chose ! Il a été chez le médecin vendredi à la première heure. On recommence : faut le surveiller de très près car l'asthme le cyanose énormément, si mercredi il n'y a pas d'amélioration : retour à l'hôpital. Il y en a marre à la fin, j'ai l'impression qu'on ne va jamais y arriver ! Enfin, apparement le célesténe fait son effet, quand il est bien calme, il reprend une couleur à peu près normal et tant mieux car je n'ai pas envie de revivre les moments hospitaliers ! Bref, verdict mercredi !
                Voilà pour les petites nouvelles chez moi ! J'essaie de t'envoyer la photo mais les couleurs sont pas terribles !
                Bisous à tt le monde
                Cécile

                Commentaire


                • Coucou !
                  Ah,ouf.....



                  Je me pose!Je t'ai envoyée un E mail ,ce matin!
                  Quelle belle famille!...
                  Bon,Mathilde,garde toujours sa minerve,pour la recreation,juste!Elle en a marre!Le hic,c'est qu'au smur ils ont trouvés une decalcification des os,et ils veulent lui faire des examens plus approfondies:scintigraphies...
                  Y en a marre,et pour Vic. le pauvre,j'espère que cela ira mieux avant Demain!...
                  De grosses bises,et une pensée pour vous du Sud Ouest,ou le soleil est revenue"on se croirait au Printemps,tant mieux"!
                  Cokie.

                  Commentaire


                  • Ah,ouf.....
                    Le soleil !!!!



                    Et oui, on se croirait vraiment au printemps !
                    J'espère qu'il n'y aura rien d'alarmant pour Math, quand compte t'il lui faire les exams ?
                    Pour Victor, ben on a rendez vous jeudi ! Il est toujours cyanosé, s'essouffle d'un rien donc faut contrôler tout ça ! On nous a prévenu de venir avec sa valise car le lendemain c'est la journée des cathétérismes cardiaques !!! Bref, pas trop le moral !
                    Voilà bisous à tt le monde
                    Cécile

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                    • Le soleil !!!!
                      Et encore !!!!



                      de nouveaux examens pour Mathilde!Y en a marre
                      La doc. a vue sa radio de l'épaule,ce matin,et pense à une demineralisation des os!Mais,craint aussi,comme elle a été hospitalisée:elle me parle de streptocoque,staphilocoque.......tuberculose!Enfin-,ils voulaient me l'hospitaliser,NON,STOP!
                      re prise de sang,re radios,re test:tuberculose!!


                      Bon,et Victor,j'espère que ça va aller!
                      Bises,cokie.

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                      • Et encore !!!!
                        Décidemment !!!



                        Elle n'a pas de chance Math ! Bon, j'espère que le docteur ne s'alarme pour rien ! En tout cas bon courage à vous 2.
                        Pour nous, verdict demain à 12 h 30 (tu parles d'une heure pour un rendez vous mais bon...).
                        Allez @ et bisous à tout le monde.
                        Cécile

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                        • Décidemment !!!
                          coucou,



                          Tiens moi au courant pour Victor,quant à Math.
                          je pars à la radio,cet après midi,bref,y a de la tension,dans l'air!
                          Bises.Cokie.

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                          • Bonjour,



                            Alors la radio ça donne quoi ? J'espère rien de méchant !
                            Victor a donc eu sa visite avec le cardio : la bronchite asthmatiforme n'a pas arrangée la saturation !!! Mais bon, il y a du mieux : la semaine dernière il n'était qu'à 75 %, hier il est remonté à 85 % youpi ! Sinon ses tuyaux sont toujours bien perméables, son petit coeur prend bien le rythme et s'habitue bien du fait qu'il est plus de débit de sang, bref il bosse bien ! Sa fuite aortique s'est elle aussi rétrécie, nous avons eu que des bonnes nouvelles ! Sa cicatisation est superbe et son sternum se remet bien ! Le seul hic, c'est que durant son séjour en réa, il a eu des escarres derrières la tête donc ceci fait un trou dans les cheveux et ça ne repoussera jamais !!! Nous y retournons quand même en avril pour contrôler que tout fonctionne toujours bien et surtout si l'aspégic suffit à lui seul pour la fluidité du sang.
                            Avec ses bonnes nouvelles et le soleil, ça remonte le moral !
                            Ah oui, j'ai lu le post de la maman qui s'inquiète, merci Christ, tu vas finir par me faire rougir lol !!!!
                            Allez bisous à tout le monde
                            Cécile

                            Commentaire


                            • Bonjour,
                              Je m'incruste



                              sur votre forum mais j'y ai été invitée par Cokie.Comme je disais sur mon post, nous sommes les parents d'un petit Aymeric de 4 mois chez qui on vient de découvrir une malformation cardiaque (anomalie d'Ebstein).On nous a parlé d'opération mais ils ne savent pas quand ça peut etre ds 6 mois comme ds 15 ans.Pour l'instant, le bébé va très bien, il est comme ts les BB de son age, mange bien, dort bien, s'amuse et est très souriant...C'est au cours de la visite du 2ème mois que notre pédiatre a decouvert un souffle (et pas avant) et qu'elle nous a envoyé faire une echo (rendez vous 2 mois après) du coeur.Voilà, nous devons y retourner pour voir si il y a une évolution dans 6 semaines..Pendant ce temps, je ne vis plus et j'ai peur, bien que je sache (je suis infirmière) que la chirurgie cardiaque a fait d'énormes progrès.J'éspère que vous pourrez nous apporter des témoignages sur votre vécu et ainsi me remonter un peu le moral.Merci d'avance.

                              Commentaire


                              • Je m'incruste
                                Bienvenue !



                                Bonjour et soit la bienvenue parmis nous !
                                Bon, je vais donc te raconter un peu l'histoire de Victor : à la naissance s'était un beau bébé de 3 kgs 740 pour 52 cms, grossesse normale et accouchement normal. Victor était bébé qui poussait bien, rien à redire. Pour ses 17 mois, j'ai décidé de changé de médecin car je voyais que qqchose n'allait pas chez lui et là tt c'est enchaîné très vite : rendez vous avec le cardio, l'hôpital et le verdict : atrésie pulmonaire à septum ouvert ! Quand j'ai su, j'en ai voulu à la terre entière, je culpabilisais de n'être pas intervenue avant, j'angoissais et j'avais tjs mal au ventre à cause de cette peur ! Victor a été opéré 3 fois à coeur ouvert (19 mois, 2 ans et la dernière le 18/12). Chaque intervention est source d'angoisse. Le temps paraît interminable. C'est vrai que la chirurgie cardiaque n'arrête pas le progrés et c'est tant mieux. Le plus dur ensuite, c'est le séjour en réa ! Il ne faut surtout pas hésiter à poser toutes les questions qui nous passent pas la tête. L'équipe comprend généralement notre angoisse.
                                Même si ce genre d'intervention est lourde et douloureuse pour tout le monde, il faut voir avec qu'elle force nos bibous se battent ! Leurs sourires et leur joie de vivre sont nos plus belles récompenses.
                                Où est suivi Aymeric ?
                                Surtout n'hésite pas à nous poser toutes les questions et nous faire part de tes angoisses, Cokie te l'a dit : ça fait du bien d'en parler !
                                Gros bisous à ta petite famille.
                                Cécile

                                Commentaire


                                • Bienvenue !
                                  Merci



                                  de ta gentillesse Lextor.
                                  Pour répondre à ta question, Aymeric est suivi au CHU de Besançon.Pour le moment, la cardiologue nous a dit qu'il fallait qu'on "continue à l'élever normalement", nous attendons la prochaine écho le 16 mars.Moi, je ne peux pas continuer de vivre "normalement",qui le pourrait après une telle annonce?.Je vis dans la peur de perdre mon amour,meme si je vois qu'il va très bien (aucun signes), je me lève 3 fois par nuit pour aller voir si il respire...
                                  Et toi ,où en est ton bout de choux?
                                  C'est vrai, ça fait du bien de parler un peu.
                                  Sur les autres forum, les mamans qui nous parlent d'un rhume ou d'une otite, ça nous parait dérisoire!!! Pourtant, je comprends que pour elles c'est déjà une étape, j'étais pareil avant...
                                  A bientot

                                  Commentaire


                                  • Merci
                                    Bonjour,les filles!



                                    Je suis très heureuse Stéphide,que tu es rejoins ce "forum"!
                                    Cécile:Lextor;il y avait longtemps,que je ne t'avais( vue) aussi heureuse,et c'est tant mieux,Enfin,de bonnes nouvelles,et ^pour nous aussi:Math. n'a pas de demineralisation,Incroyable:le radiologue qui lui avait fait la première radio,s'était trompé ,au niveau de l'image,de la netteté de l'image,un rigolo,quoi!Car,hier,chez un spécialiste,ils lui ont refait les mêmes radios,et surprise:tout est o.k!TANT MIEUX!
                                    Mais,qui a subit;le stress,la prise de sang et les autres examens?ESPèCE D'IDIOT.
                                    Ah ,ça fait du bien,non,mais y en à ,qui devrait changer de job!Et je vais lui dire,promis!
                                    Bon,voila,à part la "bétise",des gens,comment va Victor?....
                                    Je te comprends,Stéphide,c'est vraiment dure,de vivre avec cela,en tête,et il n'y a que les personnes qui sont passées par là,qui peuvent le comprendre!Surtout n'hésite pas à venir en parler,cela destresse! Bisoux,à vous.
                                    Cokie.

                                    Commentaire


                                    • Bonjour



                                      J'ai appris hier lors de la troisième écho que mon Lucas (30sg) avait un problème a son tit coeur, il a tt la ou il faut et en bon état, les ventricules battent bien mais le hic ce sont les oreillettes qui elles battent deux fois plus vite.

                                      je dois prendre rdv demain avec un échopédiatre a l'institut de puériculture de paris, je suis angoisséee, j'ai l'impression que tt s'effondre. ma mère m'a montré une salopette achetée pour lucas et j'étais meme po contente, et oui, si ce bébé ne pouvait pas vivre avec ce coeur.
                                      S'il vit, sera-t-il opéré? Quelle vie s'offrira alors à lui???

                                      J'ai moi meme fait enfant tous les hopitaux parisiens et en gardent une angoisse si forte, j'ai peur car en fait, je ne sais pas grand chose.

                                      Je vous rejoins (meme si j'aurais préféré ne jamais avoir à le faire comme vous toutes), je suis contente de pouvoir parler de ça avec d'autres.

                                      Merci,
                                      pauline, maman de jérémie 16 mois et de lucas 30 sg

                                      Commentaire


                                      • Bonjour
                                        Bienvenue !



                                        Bonjour Pauline et bienvenue parmis nous toi aussi.
                                        Que t'a t'on dit exactement lors de cette écho ?
                                        Tu sais, de nos jours, la chirurgie cardiaque fait vraiment de vrai miracle ! Il faut y croire et se battre ! Je sais que se n'est pas facile.
                                        Victor en est à sa 3ème opération à coeur ouvert, lors de sa dernière, le chirurgien nous a prévenu qu'il ne savait pas si un jour il pourra le réparer complétement mais je garde un espoir fou quand même et je ne regrette en rien le combat que nous menons tous les 2.
                                        Il faut voir voir avec quelle force nos p'tits bouts se battent pour vivre.
                                        Quand à la vie qui s'offre à nos enfants et bien, se sont des enfants comme les autres avec seulement une légère différence mais ils sont si attachants et si joyeux de vivre ! En fait, ils nous donnent une sacré leçon de la vie !
                                        Pour quand Lucas est il prévu exactement ?
                                        Je te souhaite beaucoup de courage et maintenant nous sommes là dans les moments pénibles pour t'aider, n'hésite pas.
                                        Je t'embrasse bien fort ainsi que ta petite famille.
                                        Cécile

                                        Commentaire


                                        • Merci
                                          Bonjour,



                                          Pour Victor, suite à sa dernière opération, pour l'instant tout est stable. Il faut bien sur faire attention à se qu'il ne s'énerve pas trop et qu'il ne fasse pas trop d'effort mais va faire comprendre ça à un enfant de 4 ans ! Pas toujours facile !
                                          Tu sais j'ai connu les mêmes apréhension toi mais tu verras que la vie reprend son rythme petit à petit. La cardio a raison, il faut l'élever normalement mais c'est évident qu'on a tendance à les surprotéger ! Pour ce qui est de se lever la nuit, t'inquiète Victor a 4 ans et je me laisse tout autant que toi la nuit !!!!
                                          Pour les autres mamans qui se plaignent du petit rhume de leur cher tête blonde, ben oui, ça nous paraît dérisoire disons que pour moi, j'ai appris à positiver ! Et puis, j'ai tellement entendu de réflexion de ces chères mamans que maintenant...
                                          Allez bisous.
                                          Cécile

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                                          • Bonjour,
                                            Petite rectification !!!



                                            Ce n'est pas laisse que je voulais écrire mais léve !!!
                                            Cécile

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                                            • Bienvenue !
                                              Bonjour



                                              Merci pour ton accueil.
                                              En fait lors de l'écho, on ne nous a rien dit, le doc regardait le coeur et moi je le regardais battre puis j'ai trouvé qu'elle s'attardait longtemps, trop longtemps, et là, j'ai senti que ça n'allait pas comme prévu, elle m'a dit qu'elle appelait une confrere pour un avis, l'autre doc a dit oui en effet, dissociation auriculo ventriculaire.
                                              On m'a dit que ses ventricules battaient bien mais que les oreillettes battaient deux fois plus vite.

                                              C'est tout et du coup, j'ai été chercher tt et n'importe quoi sur le net et j'ai tt vu, comme bébé meurt car son coeur s'épuise tt seul et hop infarctus, opération ou meme médicaments.................. En fait, je ne sais rien et c ça qui me mine tant car je ne peux encore rien m'imaginer. Et je pense au pire.

                                              J'ai rdv vendredi à 11h30 à l'institut de puériculture de paris, et jeudi, j'en parle avec ma sf qui me suit depuis le début, elle m'a dit qu'elle m'en parlerait un peu mais qu'il lui fallait le résultat de l'écho cardio, je verrai donc après avec l'hopital béclère ou je suis suivie.

                                              Lucas est prévu pour le 7 avril, mais je dois rester le plus possible au lit car le col commence à s'ouvrir, ce we je n'ai pas été sérieuse car j'ai eu besoin de me changer les idées et là, je vais rester au calme, mais du coup dur dur de garder le moral.

                                              Bisous à ton petit Victor, qu'a-t-il exactement???

                                              Pauline qui ne sait pas à quoi s'attendre

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                                              • Bonjour
                                                Re bonjour,



                                                Victor a une atrésie pulmonaire CIV c'est à dire qu'il n' a pas d'artére pulmonaire seulement des ébauches et un trou dans le coeur pour être plus schématique !!!
                                                Effectivement, sur le net tu trouves un peu de tout mais sache que chaque enfant est différent et c'est souvent au cas par cas. Moi aussi, j'ai lu des histoires qui finissait malheureusement mal, j'ai lu également tout un tas de nom de médicaments liés à la cardiologie de Victor alors qu'il n'a au final que de l'aspégic à prendre ts les jours pour la fluidité du sang ! Seul le cardio pourra prendre la meilleure décision pour ton bébé. Il est certain qu'il faut faire attention avec nos p'tits cardiaques mais il est tt aussi important de laisser vivre. Tu verras qu'au final tu seras gérer tout ça, la cardiopathie de nos bibous c'est comme devenir une maman : ça s'apprend ! Tiens moi au courant pour la suite et même si je me répéte, n'hésite pas à venir nous en parler, qui de nous pouvons mieux comprendre !
                                                Courage et bisous.
                                                Cécile

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                                                • Re bonjour,
                                                  Re coucou:



                                                  Excuse pour ce retard,mais on a l'ordi qui s'est planté,on a du,tout remettre à jour,et donc,sur ma messagerie,je n'ai plus rien,tout a été effacé.....
                                                  Math a une angine,je pars à l'école,travailler!A ce soir,je me reconnecterais!
                                                  Bises,j'ai pas le temps,excuse....
                                                  Cokie

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