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Convulsions à 4 ans maman perdue !!!

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  • Convulsions à 4 ans maman perdue !!!



    ma petite Maelle a feter ses 4 ans et pour la premiere fois a fait une convulsion due à la fievre, 2 mois apres une autre convulsion, apres examens il s'agit bien de convulsions due à la fievre et doit ingurgiter du valium si tsup à 38,5 ,ou en rectal si convulsions fortes, je voudrais avoir quelques temoignages de mamans qui ont l'habitude de vivre avec cette angoisse !!!!!! car si elle fait une troisieme elle aura un traitement plus fort, merçi....

  • Ma soeur a fait des convulsions



    quend elle était petite, à plusieurs reprises, au grand effroi de mes parents. Ses crises étaient aussi dues à la fièvre. Elle a maintenant 41 ans, et je peux te dier qu'elle est en pleine forme!
    Mon fils en a également fait une quand il était bébé, due aussi à la fièvre. Cela ne s'est plus jamais reproduit.
    J'espère que ça te rassure, et je sais que c'est la panique quand ça arrive.

    Bon courage,
    Fa

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    • J'ai fais...




      moi meme des convulsions avec coma, j'ai 46 ans et je suis toujours en vie. j'ai eu gardénal, alepsal, dépakine jusqu'à l'age de 22 ans.

      Noor

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      • Ma soeur a fait des convulsions
        Merçi



        merçi pour ton message, je sais que ça peut se reproduire comme ça ne le peut pas mais je me pose des tas de questions, beaucoup de personnes me parlent aussi des vers !!!!! ça arrive aussi que les vers donnent des convulsions, de plus Maelle se gratte beaucoup, je lui ai donné un vermifuge, à voir !!!!!!!! merçi encore et à bientot

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        • Ma fille aussi



          ma grande a fait des convulsions à 18mois avec de la fièvre.pour éviter les convultions je ne lui laissais plus faire de la fièvre au-delà de 38.je baissait tout de suite sa température .il existe des médicaments très efficaces pour ça ,mais les médecins n'aiment pas les donner et je ne connais pas les noms en france.
          elle a 15 ans et n'a jamais eu aucun traitement à prendre

          par contre ma nièce a fait de violentes convulsions et est sous depakine malgré ça elle en fait régulièrement,elle peut passer de 37 à 39 en une demie-heure

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          • A 18 mois



            Mon fils Baptiste a aussi fait des convulsions hyperthermiques à 18 mois suite à une forte fievre. En fait il a fait 2 crises coup sur coup, une à la maison et une dans l'ambulance.

            Il a été hospitalisé une semaine. Ensuite il a été sous Dépakine pendant 1 an 1/2. On lui donnait aussi quelques gouttes de valium dès 38.5 et on avait des canules de valium a administer en intrarectal en cas de crise.

            Maintenant il à 3 ans et n'a jamais fait de nouvelles crises alors qui'il a eu de nouvelles fortes fièvres et dernièrement avec une belle varicelle.

            Juste une petite mise en garde concernant le valium, il empêche peut-etre d'éventuelles convulsions mais surtout il rend l'enfant dans un état qui peut empêcher le medecin de faire un bon diagnostic.

            Si tu veux me joindre celineperso@yahoo.fr ou hermine_baptiste@hotmail.com sur msn messenger.

            De gros bisous à Maelle.

            Céline

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            • Merçi
              Cela fait quatre ans que je vis cela



              mon fials de quatre ans convulse depuis qu'il est né il a commencé a l'age de 6 mois et la derniere remonte a quinze jours il convulse a chaque fois qu'il a de la temperature (a 38.2)je connais bien l'angoisse de cette situation et meme si on arrive a gerer cela psychologiquement c'est dur, mon fils a dut prendre de la depakine a l'age de 1 an et demi et ce qui va suivre n'engage que moi me ce medicament l'a transformée en légume il ne parlait plus, il avait des absences repetées, il était constipé sans arrét, il avait des cernes sous les yeux et le teint d'un enfant malade alors aprés avoir harcelé son neurologue pour qu'il change de traitement(il n'a pas voulu)j'ai moi meme sevré mon fils apres 1 an et demi de traitement apres 3 mois d'arret il a changé completement maintenant c'est un enfant normal il arrive a se concentrer et il fait moins de crise que lorsqu'il prenait ce traitement.lors des crises, je lui injecte du valium en intra rectal, mais je piste quand meme la temperature des qu'il commence a etre enrhumée et je lui donne des antithermique en systematique.je me suis beaucoup renseignée beaucoup de medecins affirment qu'il n'est pas prouvé que les antieppilleptique reduisent les crise par contre je peut garantir que les effets secondaires sont tres lourds, les crises sont impressionates mais je pense qu'elles sont moins nocives que ses medicaments si tu veux plus de renseignements
              shauna13@aufeminin.com

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              • J'ai fais...
                Info depakine



                Je vois que vous avez été sous DEPAKINE un certain temps. Mon fils (14 ans) va commencer ce traitement. Avez-vous noté des effets secondaires gênants ? Merci d'avance

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                • C'est bizarre



                  comme les convulsions hyperthermiques sont traitées différemment selon les endroits!

                  Mon fils de 19 mois a fait une 1ère crise début décembre dernier (à 40.4 de fièvre) puis une seconde crise 10 jours tard à 39.8.

                  Il a subi un examen à Necker à chaque fois mais comme j'avais des avis différents (le 1er médecin me parlait de séquelles possibles et le 2nd me disait que non), j'ai réussi à avoir un entretien avec le chef de service des urgences pédiatriques de Necker.

                  Il m'a expliqué qu'avant 5 ans, certains enfants faisaient une ou plusieurs crises de convulsions hyperthermiques. La plupart du temps, c'est une crise, rarement 2 et très exceptionnellement plus. Mais tant que les crises durent moins de 30 min (je dis bien 30 minutes! Celles de mon fils ont duré 2 ou 3 min, ça m'a semblé durer une éternité, alors 30 min!), les spécialistes ne préconisent plus de traitement préventif dont les effets secondaires peuvent être plus néfastes que d'éventuelles séquelles qui restent très très rares dans les crises courtes.

                  Il m'a aussi dit que c'était la rapidité avec laquelle la fièvre monte ou descend qui provoque les convulsions et non la fièvre elle-même (donc attention en faisant baisser la température).

                  On m'a donné des canules de valium à mettre par voie rectale en cas de nouvelle crise. J'ai essayé lors de la 2nde crise mais c'est tellement compliqué à préparer (surtout avec les mains qui tremblent!) que la crise est finie avant de pouvoir l'administrer!

                  Donc je suis devenue phobique à propos de la fièvre. Je me contrôle pour ne pas lui prendre la température tous les jours, même quand tout va bien. Mais je me dis qu'on le deviendrait à moins. Celles qui l'ont déjà vécu savent de quoi je parle. La 1ère fois, j'ai vraiment cru que mon fils était en train de mourir :triste:

                  Alors dès qu'il monte à 37.9 ou 38, hop, un doliprane. Je préfère qu'il prenne une dose de paracétamol pour rien plutôt que de me réveiller encore en l'entendant lutter pour ne pas avaler sa langue :-/ Il n'a pas refait de grosse fièvre depuis mais je sais déjà que je vais mal gérer la prochaine fois où ça arrivera.

                  Voilà, j'ai fait un roman, mais je suis tjs un peu traumatisée par cette histoire et si d'autres mamans veulent me raconter comment elles vivent ça avec le recul, je suis intéressée.

                  Bises
                  Estelle

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                  • C'est bizarre
                    Comme je me reconnais dans ton témoignage...



                    Mon fils de 22 mois en a fait une début novembre, j'ai cru que mon fils allait devenir un légume... Maintenant, dès qu'il fait de la fièvre, je dors sur un matelas à côté de son lit...

                    A l'hôpital ils m'ont donné une seringue avec 1.1g de valium, ainsi qu'une canule pour l'administrer par voie rectale. Je peux te dire que je garde cette seringue et la canule à portée...

                    Bref, c'est l'horreur à chaque fois qu'il a de la fièvre ( de 38). Pour l'instant il a une rhino-pharyngite, alors tu sais déjà où je vais dormir cette nuit...

                    Courage, je sais à quel point c'est dur de garder son calme, et encore ajd, rien que d'en parler, j'en ai les larmes aux yeux...

                    Bises.

                    Evelyne

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                    • Info depakine
                      Oui...



                      j'ai été sous dépakine, après gardénal et alepsal, le dépakine est un dérivé de la nivaquine, donc ce n'est pas un traitement anodin, j'ai fais des malaises, fatigue, on s'est aperçu que sa mangeait mes globules, je devais aller me ressourser en montagen à l'air, j'ens ais pris de l'age de 14 ans à 22 ans, surveillance par prise de sang tous les 6mois.Noor

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                      • Info depakine
                        Depakine



                        je vous le deconseille fortement, les neurologues, par facilité donnent ce traitement mais je peut vous garantir qu'il est tres lourd de contraintes pour votre enfant ainsi que pour vous, mon fils a eut ce traitement de 1 an et demi jusqu'a 3 ans,et cela a été lourd de consequences et il a fait plus de crises sous depakine que sans.en fait cet antiepileptique passe par le foie (c'est pour cela qu'il faut faire des bilans hepatiques tres souvent)et en fait dans le cas des enfants qui presente des convulsions febriles, le seul traitement pour la fievre(paracetamol,aspegic)n'est plus aussi efficace pour la fievre du fait qu'il passe lui aussi par le foie.ensuite les effets secondaires pour mon fils ont été :
                        constipation,absences repetées et perte de concentration, crise de colere ,saignement des gencives et du nez aussi sans explication .il avait un an et demi au debut du traitement il a arretté de marcher et d'evoluer en fait il ne parlait plus,ne se concentrait plus, était toujours épuisé(sans rien faire)et son temperament avait complétement changé il se tapait la tete contre les murs.voila, mais ça c'est mon experience, je me suis beaucoup renseignée il n'est pas prouvé que ce medicament soit efficace en tout cas depuis que j'ai arrétté ce traitement mon fils va mieux il est normal!il fait moins de crise, je vous le deconseille fortement maintenant c'est a vous de voir,vous en jugerai par vous meme mais sachez que quand le traitement est mis en route, on ne peut pas le suspendre comme cela il faut un sevrage.bon courage a vous

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                        • Avez-vous essayé ...



                          De faire prendre un bain très très tiède,prsque froid , lors du début de la convultion ou dès que la fièvre monte? cela à pour but de faire tomber la fièvre, donc d'éviter la convultion.
                          Une mamie qui en a vu d'autre

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                          • Depakine
                            Je ne suis pas d'accort : ce n'est pas à vous



                            de conseiller ou déconseiller un médicament mais c'est le neurologue qui donne un traitement adapté dans chaque cas. Dans votre cas, effectivement le neurologue aurait du changer le traitement, il y a plusieurs autres alternatives qu'il aurait fallut essayer.
                            La dépakine est un médicament à "large spectre" et c'est pour cela que c'est le premier qu'on propose en cas de crises d'épilepsie. Ce n'est pas par facilité mais simplement parce que c'est un médicament connu depuis des années et qui marche dans de nombreux cas. Si votre fils faisaient autant d'effets secondaires, le traitement était clairement inadapté et il n'aurait pas fallu attendre pour le changer.Je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi le neurologue s'est entêté à lui donner la dépakine si elle ne lui convenait pas.
                            J'ai une fille traitée par la dépakine un autre antiépileptique depuis plus d'une année et les quelques effets secondaires qu'elle a eu en début de traitement se sont stoppés (légère perte des cheveux, fatigue, perte d'appétit). Je peux vous assurer que son développement intellectuel et psychomoteur est largement en dessus de la moyenne et que son comportement n'a pas changé.
                            Céline

                            Commentaire


                            • Vous etes en droit



                              de ne pas etre daccord,mais beaucoup de medecins s'accordent a dire qu'il n'est pas prouvé que ce medicament soit efficace, je n'ai fait que vous donner mon point de vue,la premiere fois que le neurologue a prescrit ce traitement a mon enfant, il venait d'etre hospitalisé apres un convulsion, etant a l'hopital c'est les infirmieres qui lui donnaient le traitement,il avait reçu la premiere dose le matin,le soir venu ma mere est resté avec mon enfant, l'infimiere lui a donné son traitement et le lendemain matin quand je suis revenu, il était en soins intensifs il avait reçu une surdose, il resté ensemi coma pendant trois jours on lui a fait un lavage d'estomac, c'etait un legume il a mis 6 mois apres ça avant de remarcher, moi j'ai fait confiance au medecin pour la suite du traitement ,les autres medicaments etant soit disant encore plus lourds, tout ce que je dis c'est que j'ai vu les resultats de ce traitement mais que chacun est libre de prendre la decision ou pas de le donner a son enfant.

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                              • Vous etes en droit
                                Mais



                                dans votre cas, je ne vois pas en quoi la dépakine en elle-même est responsable. S'il y a eu surdosage, c'est quand même le personnel soignant qui a fait une boulette non ? et puis dans les cas d'épilepsie, l'efficacité d'un médicament est quand même flagrante ? un épileptique qui fait quand même des crises sous dépakine c'est soit que la concentration sanguine n'est pas encore optimum, soit que les doses sont inadaptées, soit que le médicament n'est pas le bon, soit que l'épilepsie est d'une forme qui ne se controle pas par des médocs.
                                Pour qu'il y ait un si gros problème à cause d'un surdosage de la dépakine dès le début du traitement alors qu'on sait que la dépakine met plusieurs semaines en général avant d'être efficace, mois ça me rend perplexe. Ils ont du lui en donner une dose de cheval pour que ton fils se retrouve en soins intensifs !
                                Céline

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                                • Je ne suis pas d'accort : ce n'est pas à vous
                                  Heu....




                                  j'ai été sous dépakine, j'ai dis les probblèmes rencontrès et je suis pas en retard, j'ai 46 ans, deux enfants. C'est un médicament pas anodin, mais je les pris d'autres aussi et nous sommes là, il faut etre suivi..certes. Noor

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                                  • Mais
                                    Oui



                                    en fait l'infirmiere s'est trompee de seringue(a l'hopital il se servent de ça pour les medicaments)elle lui a donné l'equivalent d'une dose d'advil environ 10 doses de plus, mais c'est apres que ça n'allait pas je pense aussi que l'age y fait un petit enfant reagira differemment d'une enfant de douze ans .on lui a fait tout les examens possibles(irm, eeg,eeq....)c'etait lourd et mon neuro ne voulait rien entendre, je t'assures que mon enfant devenait fou, il faisait des crises a chaque fois qu'il avait de la fievre, meme a 38?C'etait psychologiquement insupportable,il jouait a coté de moi et d'un coup il avait une absence,il tombait et apres quelque secondes se relevait comme si de rien était,je me suis beaucoup renseignée avant d'arretter le traitement, cela fait un an maintenant et les ameliorations sont venues de suite, il n'a fait que deux crises depuis,ils disent que c'est de l'epilepsie mais alors pourquoi il ne fait des crises que lors de temperatures?Je pense que les cas sont differents.sa dernière crise remonte a quinze jours il avait la grippe,j'ai appellé le medecin a 7.00h il est passé mon fils allait bien il avait 38? il faisait un dessin en regardant la télé,je rengeai l'ordonnance en deux secondes je me suis retournée,il était allongé sur le canapé les yeux révulsés qui partaient sur la gauche et de la mousse qui sortait de sa bouche.tu dois savoir malheureusement de quoi je parle ,mais malgré cela je prefere m'en tenir au valium en intra rectal plutot que de revivre ça.

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                                    • Oui
                                      C'est dingue ça



                                      plus tu m'en dis plus j'ai l'impression que tu es tombée sur des incompétents graves ! Pour poser le diagnostique d'épilepsie, il faut qu'il y ait des crises visibles et des anomalies à l'EEG. C'était le cas pour l'EEG ? et puis c'est quel type d'épilepsie ?
                                      Par contre, si ton fils est épileptique, les crises souvent n'ont pas de déclencheurs. Cela peut être la fièvre, mais aussi la fatigue, la lumière etc ... c'est très variable. Chez les petits enfants on parle souvent d'épilepsie essentielle bénigne (ça veut dire qu'on ne sait pas d'ou elle vient) mais souvent ça passe après quelques années. Ce sont des épilepsies dues à un problème de maturation du cerveau et quand vers 6 ans, le cerveau est formé, les crises s'arrêtent et l'enfant est guéri.
                                      Ma puce a commencé à faire des crises toniques (elle tombait n'importe ou n'importe quand)et des absences à 2,5 ans et maintenant elle a 4 ans. Elle n'a plus refait de crises depuis qu'elle est sous traitement et normalement après 2 ans sous traitement et sans crise, on considérera qu'elle est guérie et on arrêtera les médicaments.
                                      Si tu as des doutes quant à la prise en charge de ton fils et à son traitement ou au diagnostique, je te conseille de demander un autre avis. Tu ne peux pas vivre en craignant qu'il te fasse une crise comme ça sans prévenir ! Bon courage
                                      Céline

                                      Commentaire


                                      • C'est dingue ça
                                        Merci



                                        on n'a pas pris le temps de me dire qu'elle sorte d'epileptie il avait pour moi ça reste des convulsions,il n'a jamais de gestes toniques en fait a chaque fois il tombe inconscient,il devient bleus,a les yeux revulses qui partent a gauche et sa tete tire a gauche ,je lui injecte du valium, il revient,vomi a chaque fois et s'evanoui.c'est vrai que je suis un peu parano maintenant des qu'il a un rhume je le surveille jours et nuit sans dormir mais tu vois il y a 15 jours j'ai discutéavec le nouveau neuro et malgré ce que lui ai dit celui aussi voulait le remettre sous depakine alors je subit.pourtant il a ete traité a l'hopital des enfants de purpan a toulouse il est reputé mais voila j'étais une mere celibataire de 23 ans quand il a été intoxiqué je n'ai eut aucun recours et ces ... pardon pour le terme ils ont marqué sur le dossier medical que j'étais une mere stressée parce que j'ai fait un scandale car on avait empoisonné mon enfant.maintenant je fait attention quand je vais à l'hopital

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                                        • Cela fait quatre ans que je vis cela
                                          C'est tout nouveau



                                          j'ai un bébé de 13 mois qui viens de convulsé ce mois ci à 2 reprises on m'a donné de la dépakine matin et soir en dose de 150 mg. voilà après ce que je viens de lire dans le forum santé concernant les convulsions hyperthermiques j'ai plein de doute. c'est l'interne au chu qui lui a prescit le traitement normalent jusqu'à ces 4 ans je n'ai pas encore vu le pédiatre à ce sujet qui a reçu le compte rendu de l'EG va t-il me dire de continuer ? de plus il va de faire une otite avec 40 de fièvre mais n'a pas convulsé est-ce grace à la dépakine ? enfin si tu peux m'éclairer car c'est out nouveau je n'ai vu personne ni pédiatre ni neurologue à part l'interne du chu

                                          Merci et courage à tous

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                                          • Avez-vous essayé ...
                                            Enfant/convulsion/depakine...et parents avertis



                                            Je voudrai apporter mon expérience concernant les convulsions des enfants, la depakine et la bonne santé des enfants :
                                            Je madresse aux parents : maman et papa

                                            1.Il y a deux catégories denfants :
                                            ceux qui supportent la température
                                            ceux qui ne supportent pas la température
                                            2.La première convulsion dun enfant qui ne supporte pas la température nest pas la faute des parents. Les parents ne savaient pas que lenfant est sensible à la température. Ne vous inquiétez pas
                                            3.Leffet de la première convulsion est spectaculaire mais pas dangereux . Il faut emmener lenfant a lhôpital pour quils lui donnent du valium. Lenfant devra continuer a prendre le Valium les 48 h qui suivent (en supposant quil naura plus de température)
                                            4.La deuxième convulsion par la température est la faute des parents. Cette convulsion peut être dramatique pour votre enfant.
                                            5.Un enfant qui a déjà eu une première convulsion est un sujet dautre convulsions. Il devra être surveiller et vous devrez lui donner du Valium en gouttes des il a de la température. Le Valium protégera le cerveaux durant la peride de température.
                                            6.Du Valium tous les 12 heures ( La dose a confirmé par le médecin).
                                            7.Lenfant devra être protéger jus qua lage de 5 a 6 ans (age a confirmer par le médecin).
                                            8.Si lenfant convulse pour la 2 ieme fois. La il faut le traiter avec la depakine pendant deux ans au minimum. Il faut toujours donner du Valium pendant la température meme si lenfant est sous depakine.
                                            9.La depakine traite lenfant. Le Valium laide a ne pas convulser
                                            10.Il faut que lenfant soit pris en charge par un neurologue ou pédiatre tres compétent. Ne vous confier pas aux médecins commerçants qui ne font que compliquer votre vie.
                                            11. Je suis tres convaincu que la convulsion dun enfant cest rien. Il suffit que les parents sois bien avertis et que lenfant sois pris en charge par un NEURO ou un PIDEATRE qui sait réellement prendre en charge ce type de problème.
                                            12. Ce qui est tres important : Ce nest pas tous les pédiatres qui savent prendre en charge votre enfant.
                                            13.Les mauvais médecins attendent que lenfant convulse pour lui donner du valium. NON lenfant qui a déjà eu une première convulsion par température . Il faut lui donner du Valium avant la convulsion.
                                            14. Vous allez voir en lui donnant le Valium vous allez être tranquille. Mais attention : il faut continuer avec des moyens physiques de lui baisser la température. La température est un monstre pour ce type denfants mais il faut sy mettre et ça passera.
                                            15.Conclusion : Des parents avertis bon médecin cest le futur de vos enfants
                                            16.Je souhaiterais que des neurologues et des pédiatres répondent à mon témoignage.
                                            17.Aucune action sans lavis du médecin
                                            18.Conclusion : Un enfant qui a convulse une première fois, ne convulsera jamais sil est bien pris en charge jusqu lage de 5 a 6 ans.
                                            19.Il na pas plus dur que de voir son bijout convulser. Ne laissez pas la convulsion vous empoisonne la vie. Cest facile..

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                                            • Reponce ala maman de maelle




                                              bonjour,je suis maman d'un grand garcon 18ans
                                              qui fait des convultion ,avec des crise epilepsie

                                              il es malade depuis ses 2ans,jai apris a vivre avec la maladi.au debut j'etais fort paniquer je ne dormais plus.il a eter suivi par le neurolongue jp misson de la citadelle

                                              sela fait maintenant 4ans que je suis apaisee suite ala maladi de mon fils,il prend de la depakine crono 500mg 2xpar joure et il ne me fait plus de convultion et de crise epiliptique

                                              a bientot

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