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Message pour menza8

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  • Message pour menza8



    salut menza,je te repond aussi par ce message perso je m'y retrouve plus avec les messages d'hier.Nous nous sommes suivi en genetique dans un hopital parisien,ou sont suivi mes 2 enfants.Je ne pourrais te dire si la maladie peut-etre depister pendant la grossesse,mais il me semble que non.Dans le cas de notre famille par exemple les recherches sont en cours pour identifier le gene responsable de la maladie qui serait peut-etre d'apres le medecins une anomalies sur le chromosome 10 ce qui reste a confirmé nous devrions savoir dans quelques mois ce qui me rassure pour mes enfants quand il seront en age d'enfants,là le medecins pourras faire quelques chose nous a t-il dit.Je vois que ta petite fille a ete remise en continuité a 2 ans,comment cela se passe maintenant sont transit ? arrive t-elle bien a controler ? a t-elle des selles liquides ou molles ? je te pose ses questions car mon fils qui presente la meme forme que ta fille,et qui n'a plus de colon et une grande partie de sont grele,encore stomisés il a toujours et il auras toujours des selles liquides malgré l'immodium qu'il prend depuis 14 ans pour ralentir sont transit.Alors je m'imagine ta fille en remise en continuité comment cela se passe t-il ? Comme tu as pu le lire dans mon precedent message ma petite derniere une fille de 3 ans et demi,presente elle aussi la maladie de hirschprung cela nous ais tomber dessus comme un chateau de carte surtout que d'apres les medecins de genetique se 3eme enfants ne devait pas etre toucher c'est pour cela que tout notre dossier est remis en question.Ma petite fille est née en juillet 2000,la maladie a etait confirmé fin novembre par la biopsie generale au bloc,il ont donc decider de l'operer de suite elle est rentrer a l'hopital le 15/12 dernier,elle a ete operer le 18/12.Tout ses passer tres bien nous sommes rester 15 jours en soins intensif,nous sommes sortie le 29/12.Ma fille presenter elle une forme basse de la maladie d'ailleurs les medecins m'avait beaucoups rassuré a ce sujet en me disant que ce n'etait pas du tout la meme forme que sont frere,heureusement je n'avait plus la force de devoir re-subir tout cela,il lui ont donc enlever 21 cm de colon et la moitié du rectum compris.Aujourd'hui elle vas super bien elle mange bien alors qu'avant rien du tout,elle prend quand meme 1 smecta/jours pour ramollir un peu les selles,car le probleme depuis qu'elle a ete operer c'est qu'elle ne controle pas vraiment d'ailleurs je suis obliger de lui mettre les couches qui font culottes en permanence car les selles sont vraiment molles elle n'arrive pas a controler alors qu'elle etait propre a 2 ans c'est difficile,mais le chirurgien me dit que cela vas revenir il faut du temp quand pense tu ? c'est pour ca que je te demande pour ta fille.Je vois que ta fille est aussi une crevette,je te rassure la mienne aussi elle a 3 ans et demi elle pese 11k300,et encore elle a pris 300gr depuis sa sortie.Le medecins me disait que maintenant operer elle allait pouvoir manger et grossir normalement.Dit moi j'ai pas bien compris ton mari etant petit a eu lui aussi la maladie de hirschprung ? qu'elle forme ? fichu maladie!!! je croyais que cette maladie toucher une naissance sur 5000,je trouve qu'il y en a beaucoups pourtant.Pour finir je te conseille de passer une grossesse sereine,et surtout de ne pas penser a tout ca,je sais que cela est difficile apres ce que l'on a traverser.Mais dit moi tu doit connaitre le sexe du bebe garcon ou fille ? En attendant de te lire,je te quitte sur ces quelques lignes.gros bisous a toutes ta petite famille. pupuce!!!

  • C'est moi



    merci pupuce pour m'avoir repondue.donc ma fille carmen n'est pas propre elle a ete une semaine et depuis rien elle a un peu peur quand elle voit et s'entend ce qui se passe quand elle va aux toilettes donc je laisse le temps faire tout seul car l'ete va arrive et se sera plus facile de la mettre propre.pour en revenir elle ne prend aucun medicaments pour durcir ses selles.Par contre elle a un jour des selles tres liquides et d'autres plus molles bien sur pas dur mais plus epaisses.Quand s'est trop liquide je lui fait manger de la puree midi et soir (sa va elle adore)et hop le lendemain ca va mieux.Mais le pire se sont ses fesses la j'aie tout essaye et le mieux en creme c'est bepanthene mais c'est quand meme pas le miracle.Eosine ,seche cheveux ca va a part que la nuit sa la reveille deux fois plus alors apres pour la rendormir s'est autre chose.Pour mon mari donc il l'a eue comme carmen tout de suite a la naissance et il a ete stomise jusqu'a ses deux ans et demi c'est juste le colon tout entier(quand meme) de touche.Et maintenant cela se voit pas.Comme avec cette maldie le tabac, l'alcool normalement interdit mais il a ete un jeune gars de 18 ans donc bien sur les boites de nuit et tout ce que l'on fait a cet age ses intestins l'ont supportes donc ca va .Quand il va pas trop bien c'est a dire selles liquides hop du riz et un ou deux immodium (pas trop car sinon ca le constipe et la il a mal au ventre)et ca repart .Et pour finir la je vais avoir un petit garcon et je suis contente malgre toute cette angoisse au fond de moi.oui au fait mon mari donc qui fumait a arrete de fumer il y a deux ans et il a grossi ce qui n'est pas facil il a pris 12 kilos en 10 mois il est content car quand on s'est connu il mesurait 1m80 pour 63kg a peine et lui cela l'enervait un peu et il pese 74 kg il trouve que sa fait mieux mais bon je me dit que j'aie deux dans la famille avec la meme marque de fabrication je plaisante mais lui aussi angoisse pour le bebe il dit rien mais je le sait ENFIN J4ESPERE NE PAS AVOIR ETEE TROP LONGUE ET JE VEUX VRAIMENT continue a se "voir"gros bisous a vous tous

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