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Malformation cardiaque

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  • Malformation cardiaque



    Bonjour
    Nous sommes les heureux parents d'un petit Aymeric de 4 mois et nous avons appris la semaine dernière qu'il était atteint d'une malformation congénitale cardiaque (l'anomalie d'ebstein plus exactement).nous sommes allés passer une echo du coeur et c'est là que le diagnostic a été posé.Bien que ce soit un petit garçon plein de vie qui mange bien, dort bien joue... nous nous faisons bcp de soucis.C'est très angoissant car on nous a parlé d'opération mais ils ne savent pas quand (ce peut etre ds 6 mois, comme ds 15 ans).Nous retournons surveiller l'évolution dans 5 semaines et je vis continuellement ds l'angoisse.De plus, je suis infirmière et je sais comment se passe une opération à coeur ouvert...
    J'aimerais avoir des témoignages de parents ayant vécu cette épreuve.Merci d'avance.
    Stéphanie

  • Bonjour,stephanie,



    Je suis la Maman,de Mathilde qui a été opérée d'une civ,à l'age de 7 mois,malheureusement décellé très tard:les poumons en ont pris un coup!
    Nous sommes quelques Mamans à parler de nos enfants sur ce forum: problème cardiaque,tome 3",des enfants qui ont une cardiopathie congenital,et Lextor,est très sympa,elle a (fondée),ce groupe,qui maintenant,existe toujours,et franchement,cela fait du bien de pouvoir en parler!Si ça te dis,tu seras la bienvenue!
    Cokie.

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    • Les enfants ont énormément de ressources !



      Bonjour Stéphanie,

      Je suis la maman d'une petite Anaël de 15 mois.
      A la maternité, le pédiatre avait décelé un souffle au coeur assez important, Anaël avait 5 jours et j'était pétrifiée. Tout s'écroulait autour de moi. A l'échographie cardiaque, les médecins m'ont dit qu'il s'agissait d'un simple dysfonctionnement qui s'en irait dans les 6 prochains mois. Deux mois plus tard, Anaël a été hospitalisé pour une bronchiolite et mise sous monitoring. Son coeur battait à 220 pulsations minutes lorsqu'elle avait au delà de 37,5C de température. Nous sommes allés immédiatement dans un hopital universitaire (St-Luc à Bruxelles - spécialisé dans les malformations cardiaques). Anaël a trois communications interventriculaires (4.5 - 3.5 et 2 mm) et trois communications interauriculaires (2 - 2 et 1.5 mm). On nous informe qu'il faudra certainement envisager une opérations lorsqu'elle aura 9 mois ou 1 an. Actuellement, nous allons passer un examen toutes les 5-6 semaines et les communications se referment petit à petit sans qu'il y ai eu besoin d'une intervention. Anaël est très tonique, elle mange très bien et sa santé générale est excellente. Les enfants sont étonnants !
      Malgré les conseils qui nous disaient d'éviter à Anaël toute source d'infection, bactéries, etc. nous l'avons toujours éveiller à ce qui se passait autour d'elle, elle va chez une gardienne 5 jours/semaine avec 4 autres enfants et elle joue comme n'importe quelle petite fille de son âge.

      Je te souhaite beaucoup de courage et surtout entoure d'amour et d'attention ton petit Aymeric.

      Anne

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      • Notre experience



        notre fille est nee avec une triple malformation cardiaque, CIV CIA et fenetre aorto pulmonaire. operee a coeur ouvert a deux reprises a l'age de 2 mois, elle a aujourd'hui 28 mois et se porte a merveille.... la chirurgie cardiaque a fait d'enormes progres.
        courage a tous les trois.
        Elle a simplement un echo cardiaque tous les ans jusqu'a la fin de sa croissance....

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        • Bonjour,stephanie,
          Merci



          Merci les filles pour vos réponses qui m'aident à stresser un peu moins.Ca fait du bien de voir qu'on est pas seuls, que d'autres familles sont comme nous.J'irai voir le tome 3.Merci Cokie merci à vous toutes

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          • Bonjour



            Comme t'as dis Cookie, j'ai moi même un enfant âgé de 4 ans qui a une cardiopathie congénitale : atrésie pulmonaire CIV découverte à l'âge de 17 mois ! Il en est a sa 3ème opération à coeur ouvert. J'avoue que se sont des moments terribles, angoissants et douloureux pour tout le monde surtout quand on est dans l'attente.
            Viens nous retrouver sur problème cardiaque tome 3 car je ne suis pas sur mais une des mamans (marmotte) a son bout de chou atteint de la maladie d'ebstein. Là, elle est en vacances mais ne devrait plus tarder à rentrer.
            Bisous à toi et à ton bibou et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
            Cécile

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            • Problèmes au coeur



              Bonjour,

              Hier, j'ai passé ma troisième écho, ce devait etre la dernière avant l'accouchement, mais NON, bébé a une dissociation auriculo ventriculaire, tt est là, et fonctionne, tt est à sa place....... mais voilà les ventricules battent correctement mais ses oreillettes battent de fois plus vite, ce qui a inquièté de suite le doc et on m'envoie passer une écho à l'institut de puericulture de paris avec un échopédiatre, je dois prendre rdv demain, je suis éffondrée car je ne sais pas ce que c'est, mon bébé pourra-t-il vivre, sera-t-il opéré??? quelles seront les conséquences, quelle vie pourra-t-il mener???????????

              Bref, tt semble s'écrouler, j'ai peur mais je ne sais pas de quoi exactement......

              J'irai moi aussi vous rejoindre sur la discussion tome 3 car peut etre qu'une d'entre vous a vécu la meme chose que moi et pourra peut etre me renseigner. deplus, mon col s'ouvre alors je dois rester allitée le plus possible, bref dur de faire autre chose que de pleurer et imaginer le pire.

              Bisous à toi,
              courage,
              pauline, maman de jérémie 16 mois et de lucas (30 sg)

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