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  • Pour mélanie les autres : résultats hospi.



    je rappelle vite le sujet, ma fille de 10 ans aujourd'hui souffre d'un retard de croissance, elle a été observé pendant un an par le chef de service de la pédiatrie de notre commune. Il y a eu cassure de la courbe de croissance, alors le médecin a fait une hospitalisation de jour pour stimuler les hormones naturelles. 1er diagnostic : mon enfant a un taux très faible. Pour assurer le premier résultat il lui fait faire une deuxième hospitalisation qui se passe mieux que la première. Le résultat, nous l'avons hier soir.Elle ne fabrique presque pas d'hormones de croissance. Il nous a fait comprendre qu'elle rentre dans le cadre de l'urgence car à cette allure, tous ses organes vont se trouver diminuer. Mais avant tout, elle doit passer un(e) IRM pour essayer de comprendre ce qui se passe dans la glande hypophysaire (pardon si l'orthographe n'est pas correct), il met en route le dossier. Il nous a parlé de tout ce que l'on voulait savoir sur les éventuels dangers ou séquelles ou problèmes lors du traitement. Elle sera vu par des spécialistes tous les trois mois qui reçoivent en temps réel et mondialement tous les accidents lors de la prise de croissance. Il nous a dit que le traitement s'arrêterait vers les 13/15 ans. Là, ils referont des tests pour voir si elle relance seule la fabrication d'hormones importantes pour faire évoluer normalement aussi les autres organes vitaux. J'ai appris que cette hormone que nous fabriquons tous les jours permet le bon fonctionnement de tout notre corps. Si vous voulez témoigner ou partager un avis, vous êtes les bienvenues.
    Biz

  • Bonjour



    Ma fille Edelyne 9ans1/2 a un traitement pour retard de croissance depuis 1an. Elle va avoir son prochain bilan le 20 Février afin de voir combien de centimètres elle a pris et de revérifier son âge osseux. Elle est suivie en hôpital de jour tous les 6mois (3mois au départ). Le traitement est au départ pour 3ans. En fait, les médecins voient au fur et à mesure comment l'enfant évolu et ils adaptent le traitement et la durée. Les 6 premiers mois ma fille a pris 6cm ce qui est excellent comme résultat.

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    • Bonjour
      Merci kathou



      Je sais que l'on ne donne pas cette hormone comme on prendrai une aspirine. J'ai eu la secrétaire du pédiatre hier, il voudrait faire son dossier au plus vite car il y a urgence. je ne sais pas au bout de combien de temps, le médecin de la sécu donne son accord pour la délivrance exceptionnelle de ces hormones.
      Dis-moi, ta fille a-t-elle eu aussi l'irm et si oui, que t'a-t-on dit sur l'hypophyse ? Le pédiatre de ma fille craint que les troubles viennent de cette glande. En tout cas,une prise de 6 cm pour les 6 premiers mois est effectivement un très très bon résultat.
      Ma fille a peur mais en même temps marre qu'on l'appelle la naine à l'école. Que les enfants sont méchants entre eux !

      Commentaire


      • Bonjour
        Merci kathou



        Je sais que l'on ne donne pas cette hormone comme on prendrai une aspirine. J'ai eu la secrétaire du pédiatre hier, il voudrait faire son dossier au plus vite car il y a urgence. je ne sais pas au bout de combien de temps, le médecin de la sécu donne son accord pour la délivrance exceptionnelle de ces hormones.
        Dis-moi, ta fille a-t-elle eu aussi l'irm et si oui, que t'a-t-on dit sur l'hypophyse ? Le pédiatre de ma fille craint que les troubles viennent de cette glande. En tout cas,une prise de 6 cm pour les 6 premiers mois est effectivement un très très bon résultat.
        Ma fille a peur mais en même temps marre qu'on l'appelle la naine à l'école. Que les enfants sont méchants entre eux !

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        • Merci kathou
          Bonjour acinorev



          Je comprends que ta fille en ait marre que l'on se moque d'elle. Edelyne a entendu le même genre de gentillesses de la part des autres enfants! :-/

          Edelyne a eu une IRM car elle permet de vérifier la glande hypophyse (maladie). C'est un examen obligatoire avant que la sécu ne délivre l'hormone et dans pratiquement tous les cas on ne remarque rien d'anormal et l'hormone de croissance est prescrite. La glande hypophyse d'Edelyne était tout à fait normale.
          Pour qu'elle supporte mieux son traitement depuis quelques mois je lui mets un patch avant qu'elle aille au lit et je la pique 2heures plus tard quand elle dort profondément comme ça plus de stress. Au début, à la pharmacie on me disait que les patchs n'étaient pas nécéssaires et que ça côutait cher à la sécu mais j'ai tenu bon car il est hors de question de faire souffrir ma fille tous les jours!!! De plus, la sécu les payent à la pharmacie directement sans poser le moindre problème car ça fait partie du traitement! L'accord est rapide (environ 1mois pour nous) et la pharmacie est payée directement et intégralement par la sécu (prise en charge à 100%). C'est un traitement extrèmement côuteux (50euros80 l'injection!!).
          Vendredi nous allons faire le bilan.
          Tu habites dans quelle région? Perso, je suis dans le Rhône, dans le Beaujolais.
          Je te donnes mon mail:

          kathou69@aol.com

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          • Bonjour acinorev




            Je viens de t'envoyer un mail.

            Commentaire


            • Slt



              je voulais savoir a partir de quel age ta fille n'a plus grandit ?

              merci

              Commentaire


              • Slt
                Bonjour titoune



                En fait, elle a une soeur jumelle.Uand elles avaient environ 18 mois, une a eu une poussée fénoménale et l'autre pas. Les médecins l'ont constaté mais sans plus. De notre côté, on se disait, elles sont différentes, chacune leur moment pour grandir.

                A quatre ans, son médecin de l'époque s'en est plus inquété que moi, (je ne suis pas grande 1,56m) et a demandé une radio pour déterminé l'âge osseux. Le radiologue m'a dit qu'effectivement la minette avait un retard de deux ans sur son âge réel mais que je ne m'inquiète pas son capital osseux était là.

                Sa jumelle, vers huit ans refait une poussée de croissance, là ce n'est plus 4 cm qui les séparent mais bien 12 cm, de plus la soeur aînée qui a 12 ans maintenant fait presque ma taille.

                Mathilde se sent de plus en plus mal dans sa peau. J'en parle au médecin traitant qui lui refait un âge osseux : même diagnostic. N'étant plus de son ressort, elle nous envoie vers le chef de pédiatrie de ma commune.

                Il l'observe pendant un an sans rien lui donner, il me dit qu'elle sera petite car elle est toujours sur la courbe inférieure mais comme elle est harmonieuse et qu'elle se suit, il ne s'inquiète pas.

                Puis, en septembre dernier lors de la consultation de routine, il remarqua que la courbe était cassée, elle ne grandissait plus, elle avait 9,5 ans. Je lui ai dit que c'était peut-être normal et qu'il fallait attendre encore un peu. Il m'a répondu qu'un enfant même de petite taille grandissait toujours et là ce n'était plus le cas.

                Il l'a fait hospitalisée une fois : résultat négatif, elle était en-dessous de seuil, puis une autre fois en janvier dernier, et là encore, c'était la cata, elle ne fabrique pas ou peu d'hormone de croissance. Il nous a appris le rôle de ces hormones dans notre corps. Elles agissent sur notre physique (muscles, organes, cellules ...) mais aussi sur le plan intellectuel (développement de tous les neurones et autres cellules dans l'évolution du cerveau).

                Ne crois pas que cela me fasse plaisir qu'elle soit obligée d'en prendre. Même si le médecin nous a confié qu'à ce jour, le danger n'existait pas car ils sont en contact en temps réel avec tous les médecins du monde qui en administrent,je peux te dire que je suis un peu angoissée.

                J'ai écrit son histoire depuis le départ car je ne suis pas une maman obsédée par la courbe de croissance de son enfant (j'en ai 4, elle est la numéro 3). Mais comme Kathou l'a dit, il faut toujours rester vigilant.
                Pourquoi elle et pas mes autes enfants restera une question sans réponse.

                Désolée pour la longueur. Crois moi ces hormones là ne sont pas données à l'aveuglette, c'est trop grave et pourrait nuire gravement à l'enfant qui n'en aurait pas besoin. Malheureusement, je sais que quelques parents tapent sur la table du médecin parce qu'ils trouvent leur enfant trop petit par rapport à la "norme". Heureusement, il y a des gardes fous et seul le médecin de la sécu dit oui ou non.
                Bisous

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