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Ma fille va naître avec un seul rein

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  • Ma fille va naître avec un seul rein



    Je suis très inquiète car on vient de m'apprendre que ma petite fille va naitr avec un seul rein!
    J'aimerais avoir des témoignages de parents qui sont dans la même situation et surtout quelles sont les choses à faire à la naissance et pour la suite de sa vie. merci )

  • Mon fils....



    suite à une opération du coeur-poumon, ne vit qu'avec 1 poumon et 1/4 et il a 18 ans bientot. Voila qui doit te rassurer avec ses témoignages. Noor

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    • Ma cousine



      n'a qu'un seul rein. On s'en est rendu compte alors qu'elle avait 7 ou 8 ans. Elle est surveillée mais va bien, elle n'a pas de régime particulier à suivre ou de médicaments à prendre pour ce problème. Elle a 45 ans maintenant.
      Tu sais, maintenant on dispose de techniques ultra-sophistiquées et si ta petite fille avait le moindre petit problème il serait résolu par les meilleurs néphrologues.
      Amitiés.
      Marie.

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      • La vie est vraiment injuste !!!



        Ta fille aura un rein et moi, j'en ai.....quatre !!!!
        Ne t'inquiète pas trop. Le corps humain est une superbe machine. Cette superbe machine va palier le manque de rein et tu verras que le rein unique de ta fille va bosser pour deux et fera son boulot de nettoyage comme personne !!!
        Tu seras orientée vers un néphrologue (spécialisé en pédiatrie) dès la naissance de ta puce. Il t'expliquera tout.
        Bon courage !!!
        Lola.

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        • Bonjour



          ma fille est ness avec 2 reins, mais pendant ma grossesse on a decele une anomalie sur celui de gauche. on savait alors qu'il faudrait l'enlever. ce qui a ete le cas. nous n'avons aucune precaution a prendre de speciale, si ce n'est d'etre bcp plus attentive aux eventuelles infections urinaires (plus frequents chez les petites filles) car il ne faut pas que son seul rein existant soit abime. les precautions a prendre sont de la faire boire bcp, de ne pas la laisser trop lgtps dans une selle, et de bien la nettoyer (du vagin vers l'anus et surtout pas le contraire) pour ne pas mettre en contact le mea avec la selle. mais je peux qd meme te rassurer, ma fille a qd meme fait qq infections qui n'ont pas atteints la sante de son deuxieme rein.
          le rein est un merveilleux organe qui peut compense tres bien le fait qu'il soit unique. je ne pense pas qu'il y ait le moindre traitement a prendre sauf si par precaution ton pediatre veut la mettre sous antibiotiques les premiers mois de sa vie (ce qui a ete le cas pour ma fille, mais c'etait aussi du a sa malformation).
          c'est vrai que bcp de gens vivent avec un seul rein, on le decouvre maintenant chez les enfants grace aux echos, mais de nombreuses personnes en ont qu'un seul, ne le savent pas et vivent tres bien.
          alors ne t'inquiete pas, ca ne met en aucun cas en cause l'avenir de ta fille.
          bon courage a toi et a ta puce

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          • Bonjour
            Merci



            J'en suis à ma 32ième semaines de grossesse et me voila rassurée pour ma petite fille et je te remercie de tout coeur pour ton témoignage!A l'écho on a detecté des kystes sur son rein gauche et c'est pour cela qu'in ne fonctionne pas et je ne sait pas si on devra l'opérer ou pas?Quelle âge a ta petite fille ?

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            • Question qui n'a rien à voir avec ton problème



              Pourquoi y'a t'il un lien sur le mot "gauche" ?
              Ca nous renvoie à un truc bizarre qui semble ne rien avoir comme lien avec ton problème.
              Lola.

              Commentaire


              • Bonjour



                je suis née avec une malformation rénale

                j'avais 7 ans quand le problème a été décelé
                et 8 ans lorsqu'il a fallu enlever le rein malade (le droit)

                il faut effectivement faire attention aux infections urinaires
                j'en ai fait beaucoup, des très douloureuses avec saignements

                mais aujourd'hui j'ai 28 ans, pratiquement plus aucun problème si ce n'est les infections urinaires de temps en temps, inévitable même avec la plus grande hygiène, et je suis maman d'une petite adorable petite fille


                j'ai vécu mon enfance et mon adolescence comme les autres enfants

                tu n'as pas de soucis à te faire, tu auras une merveilleuse petite fille


                Ann-Liz

                Commentaire


                • Merci
                  Ma petite fille a maintenant 22 mois



                  elle a eu une malformation (ureterocele) a son rein mais ce n'etaient pas des kystes. a sa naissance elle a du subir qq examens pour savoir si son rein fonctionnait un peu ou non. on nous avait dit que s'il fonctionnait a moins de 10 pour cent il faudrait l'enlever car il serait source d'infections. son rein fonctionnait a 7 pour cent, alors il a fallu l'enlever. pour cela le chirurgien n'a pas voulu intervenir avant ses 6 mois. elle a donc ete sous antibiotiques jusque la pour eviter toute infection sur un nourrisson. mais helas elle en a fait qd meme. alors c'est sur, c'est pas marrant, hospitalisation... enfin, les plus durs moments sont passes et maintenant elle va mieux. nous devons encore lui faire des echos de tps en tps pour savoir comment se porte son deuxieme rein, mais ca ce n'est pas douloureux, alors tant mieux elle a juste prit en grippe tout ce qui se rapproche au corps medical
                  par quel hopital es tu suivi? si tu as des questions, n'hesites pas, je pourrais te renseigner par rapport a mon experience.
                  dans tous les cas, parle bcp a ta petite, dis lui si tu as des craintes, parle lui de tes emotions, de ce que tu ressens. explique lui ce qui va lui arriver lorsque tu sauras, explique lui tjrs tout, elle en a besoin. et surtout dis lui bien que rien n'est de sa faute, que c'est comme ca et c'est tout. qu'elle n'a pas ete mechante et qu'on ne la punit pas, mais qu'au contraire on veut la guerir. meme pendant ta grossesse tu peux deja lui parler, elle comprendra pourquoi elle te sens contrariee et inquiete. moi ca m'a bcp aide, j'ai eu l'impression de la soutenir et de me soutenir moi meme. car meme si ce qui arrive a ta fille n'est pas grave en soi, c'est toujours des moments tres eprouvants.
                  bon courage et n'hesite pas a me parler si tu veux, je t'aiderai comme je peux

                  Commentaire


                  • Mon frère aussi



                    et il va avoir 35 ans et se porte à merveille, on ne s'en est rendu compte qu' à l'âge de 8 ans et ça n'a eu aucun impacte sur sa vie...ah si il a été exempté d'armée!!

                    Commentaire


                    • Ma petite fille a maintenant 22 mois
                      Merci pour tes conseils




                      Je n'ai pas eu une grossesse facile, j'étais d'abord enceinte de jumeaux suite à une fécondation in-vitro et malheureusement j'ai fait une grossesse extra -utérine ,j'ai perdu un bébé mais par chance j'ai su garder ma petite fille. J'ai du prendre des médicaments et j'ai peur que ce soit la cause de son problème au rein,
                      J4habite en Belgique et je suis suivie dans un Hopital universitaire azvub.
                      Je dois retourner chez le médecin dans deux semaines pour contrôlre l'autre rein mais je suis tout de même angoissée malgré tout!
                      Je te remercie pour ton soutien et je suis heureuse que ta petite fille se porte bien

                      Commentaire


                      • Merci pour tes conseils
                        Ne cherche pas



                        une raison a cette malformation. ce n'est pas de ta faute. lorsque j'ai appris que ma fille avait une malformation je mes suis dit "qu'est ce que j'ai bien pu faire comme erreur?" je venais d'avoir un portable, il etait a chaque fois dans mon sac, donc a cote de mon ventre. je me disais que c'etait a cause de ca... toutes les mamans se demandent ce qu'elles ont bien pu faire de "pas bien". je pense sincerement que nous n'y sommes pour rien. deculpabilise toi et deculpabilise ton petit bout qui arrive n'hesite pas a parler de tes angoisses a une amie, a ton homme, a ton medecin, a qui tu peux pour te soulager, et tu te rendras compte tres rapidement que dans notre petit malheur nous avons bcp de chance. c'est une malformation qui ne se voit pas, elle n'est pas si grave meme si elle est inquietante pour nous maman. a l'hopital j'ai pu voir des enfants qui souffraient bcp plus que ma petite (bien sur ca ne veut pas dire que la douleur de la mienne n'etait pas considerable) mais ca nous d'avancer plus facilement sans trop deprimer.
                        bon courage et n'hesite pas a me passer des nouvelles de toi et ta puce

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                        • Merci
                          Dysplasie rénale multikytique



                          Bonjour Kenza,

                          Je viens de parcourir le forum santé enfant pour la première fois et je t'adresse ce message pour te rassurer un peu et surtout te dire que j'ai une petite fille de 5 ans qui n'a qu'un rein maintenant. Nous avons découvert lors de ma seconde échographie, vers 5 mois de grossesse, qu'elle avait un rein non-fonctionnel avec des kystes (voici le nom de cette malformation : dysplasie rénale multikystique).
                          J'ai fait une amio. pour vérifier qu'il n'y avait pas d'autres anomalies - tout était OK puis j'ai été suivie tous les 15 jours par des échographies afin de voir l'évolution de ces kystes.
                          A partir de la naissance ces kystes se sont progressivement résorbés tout seuls - aucune opération. Je fais suivre ma fille une fois par an par des examens de contrôle sanguins, urinaires, échographie.
                          Pour le moment elle ne m'a fait qu'une "supposée" infection urinaire basse et depuis plus rien.
                          Si tu as besoin de conseils ou d'être rassurée n'hésites pas à me le faire savoir.
                          Amicalement
                          Mounette86

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                          • Petit henri aussi



                            Mon fils agé de 6 mois est né avec un seul rein. il se porte à merveille. Mon petit a du faire une urographie(indolore)pour la suite apparement rien d'autre à faire.Après l'uro on se sent vrement mieux(pas de reflux etc...)mais tes inquiètude sont légitimes j'ai eu les même.Bon courage pour la suite.

                            Commentaire


                            • Mon petit garçon aussi



                              mon petit garçon Mathéo à 3mois 1/2 : il n'a qu'un seul rein : cela a été détecté à la 3eme eco. A sa naissance il a tout de suite été pris en charge par les specialistes du CHU de Nantes. Nous avons été très bien entourés par l'équipe médicale. Mathéo a passé de nombreux examens et il va très très bien.
                              j'espere que ta fille va bien aussi.
                              Bon courage à toi et profitons de nos bébés !!!

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                              • Recherche temoignage pour opération dysplasie rénale multikystique



                                Ma fille a une dysplasie rénale multikystique plein de kyste, mais surtout un de 8 cm cette anomalie à été décelé au cinquieme mois de grossesse. Aujourd'hui elle à 10 mois et son gros kyste fait toujours 8 cm elle à eu un gros suivi une hospitalisation à 12 jours pour infection urinaire echographie rénale tout les 3 mois urographie. suite à tout ça on viens de m'annoncer qu'elle va se faire enlever se kyste de 8 cm car il ne se résorbe pas et prend trop de place dans son petit corp.Le 16 novembre elle va avoir une endoscopie chirurgicale cela va durer 2 heures je suis inquiete jaimerai avoir des avis moi aussi des temoignage de personne qui on subi cette intervention merci d'avance.

                                Commentaire


                                • Message sur un en fant né avec un reins



                                  nous avons un fils de 3ans et au mois d'avril nous avons decouvert que notre fils est né avec un unique rein, je peux vous rassuré que votre enfant aura une vie tout a fait normale;mon mari et moi-meme nous somme alle voir un professeur au chu de nantes nous rassurant que notre fils conduira une vie totallement normale,sur 100personnes 30 vive avec 1 seul rein.La situation est plus grave si un enfant né avec 2 reins et que durant son enfance l'enfant rencontre des problémes avec 1des 2reins.Le seul conseil que je peux vous donner si votre enfant a de la fiévre à 39 faites lui faire une analyse d'urine pour voir si il n'y a pas une infection rénale conseil que vous donnera votre pédiatre, donnez lui trés souvant de l'eau durant la journée, ne vous inquéttez pas si votre enfant urine trés souvant durant la journée, je vous souhaite trés bonne naissance et à trés bientot

                                  Commentaire


                                  • Ma petite fille a egalement un probleme de rein



                                    ma fille lea a aujourdhui 3 mois. a 3 mois de ma grosesse je savais quelle avait un probleme au rein gauche qui contenait beaucoup de kystes donc un rein qui ne fonctionnera pas ou peut etre peu. quand elle aura 1ans elle fera une hospitalisation pour voir si son petit rein ne gene pas le droit si il gene il faudra lenlever.vous pouvez pas savoir comme moi aussi je suis inquiete pourquoi cela arrive a des petits bout de chou.pendant toute ma grossesse jetais inquiete mais beaucoup de personnes mont dit ... pouvait vivre avec un rein tranquillement mais je ne comprend vraiment pas koment cela arrive jespere que tout se passera tres bien pour ma petite lea car je suis tres inquiete . jaimerais avoir des temoignages de personnes qui peuvent me rassurer ou kil veulent discuter avec moi ou des mamans dont leur bout de chou on le meme probleme que moi.bon courage a tous

                                    Commentaire


                                    • Ma petite fille a egalement un probleme de rein
                                      Bonjour



                                      ma fille est nee avec 2 reins, mais pendant ma grossesse on a decele une anomalie sur celui de gauche (pas de kystes mais une eterocele) on savait alors qu'il faudrait l'enlever. ce qui a ete le cas. pour etre franche ce ne sont pas des moments faciles, de plus elle a eu quelques complications (dues a cette malformation) alors elle a du rester plus longtemps que prevue. ce n'est pas pour t'alarmer, cela ne veut pas dire que ta fille aura la meme chose surtout que pour nous c'etait vraiment du a sa malformation importante. l'operation est impressionante mais c'est aussi une operation tres courante.
                                      pour la suite nous n'avons aucune precaution a prendre de speciale, si ce n'est d'etre bcp plus attentive aux eventuelles infections urinaires (plus frequents chez les petites filles) car il ne faut pas que son seul rein existant soit abime. les precautions a prendre sont de la faire boire bcp, de ne pas la laisser trop lgtps dans une selle, et de bien la nettoyer (du vagin vers l'anus et surtout pas le contraire) pour ne pas mettre en contact le mea avec la selle. mais je peux qd meme te rassurer, ma fille a qd meme fait qq infections qui n'ont pas atteints la sante de son deuxieme rein.

                                      c'est vrai que bcp de gens vivent avec un seul rein, on le decouvre maintenant chez les enfants grace aux echos, mais de nombreuses personnes en ont qu'un seul, ne le savent pas et vivent tres bien.

                                      voila, si tu souhaites en parler un peu plus il n'y a pas de problemes. ma fille va avoir 3 ans au mois de mai, elle s'est faite operer a ses 6 mois ( 4 mois de galares ) mais maintenant tout va bien

                                      bon courage

                                      Commentaire


                                      • Bonjour
                                        Merci



                                        merci pour ton message. cest vrai ca du etre dur pour ta petite puce et maintenant profite en bien. quand tu dit il ya eu 4 mois de galere cest a dire... elle a du rester a lhopital pendant 4 mois ou non... cest vrai je ne comprend vraiment pas comment cela peut arrivé a nos enfants.au jour d aujourdhui beaucoup d enfants on des soucis.maintenant pour ma petite lea je verrai tou cela a ses 1 ans et c vrai que j'apprehende...peut-etre faudra t-il lui enlever ce rein mais bon pensons au present et profitons de nos bébé.jespere te mettre au courant de tout cela a bientot jespere

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                                        • Dysplasie rénale multikytique
                                          Bonjour



                                          quand tu dit que ses kystes sont partit tout seul cet a dire... donc tu lui a pas enlever ce rein... mais tu dit quelle a plus qun rein maintenant c'est a dire..., ton temoignage m interesse car ma petite fille agée de 3 mois a un rein avec plein de kystes et si ce rein gene lautre il faudra lui enlever a ses 1 an et je suis tres inquiete merci de me repondre bon courage

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                                          • Ma petite fille a egalement un probleme de rein
                                            Une amie



                                            a le mème problème pour sa fille qui a maintenant 8 ans.Elle doit lui faire passer une fois par an une radio,parfois des analyse d'urine.Mais sa fille va très bien elle doit boire bq.Donc autorisation en classe d'avoir ses bouteilles d'eau et elle peu aller au wc quand elle veux.Sa fille fait exactement tous comme les autres et elle est en super forme.

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                                            • Mon frère...



                                              ... de 35 ans a un seul rein depuis toujours. Il va bien, la fontion rénale est à 100%.
                                              Bon courage !
                                              Rosa

                                              Commentaire


                                              • Dysplasie rénale multikytique
                                                Aspect polykystique



                                                Je viens de passer mon écho début 6ème mois et le gynéco qui me l'a fait voit un rein qui ne fonctionnerait pas à cause de nombreux kystes.
                                                J'ai donc appeler mon gynéco que je vois lundi et je me vois rassurer par ton message.Il m'a dit qu'il allait m'envoyer faire des examens pointus , je lui ai demandé de faire l'amiocintèse car j'avais très peur que mon enfant vienne au monde avec des infirmités ou ne soit pa viable à plus ou moins long terme.Même s'il m'a rassuré sur le fait que l'on vive bien avec un seul rein , la nouvelle a été assez dure à encaisser
                                                Depuis je me rend compte que c'est pas si exceptionnel que cela et que les nombreux exemples dont le tien sont pelin d'espoir pour notre famille
                                                Merci
                                                Laurence

                                                Commentaire


                                                • Mon fils



                                                  n'a également qu'un seul rein qui fonctionne pour deux car son rein droit était plein de kyste et ne fonctionne pas. on me l'a appris au cinquième de grossesse qu'il avait un problème au niveau des 2 reins donc angoisse jusqu'a sa naissance ou on m'a appris qu'il avait les 2 reins dilatés dont 1 ne fonctionnant pas. Le pédiatre m'a rassuré en me disant qu'on pouvait très bien vivre avec un seul rein. ils l'on mis sous traitement et a ses 2 ans tous les kystes avaient disparus donc pas d'opération pour enlever le rein droit. et depuis mon petit bout va avoir 3 ans et se porte a merveille. Ils nous a quand même fait 2 infection urinaire mais il va très bien et depuis il n'a plus aucun traitement et tout va bien. ca ne l'empêche de nous faire tourner en bourrique le coquin. Il faut le laisser vivre sa vie de bébé normalement même si a la moindre chute on a peur alors qu'il ne craint rien mais l'angoisse de maman est toujours la.
                                                  bon courage pour la suite
                                                  maman d'evan 3 ans.

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