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Marre de l'hopital et des médecins

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  • Marre de l'hopital et des médecins



    Cette histoire a eu lieu dans un des plus grand hôpital Marseillais
    A l¿age d¿un an on m¿a annoncée que ma fille était atteinte d¿une maladie génétique rare et incurable.
    L¿annonce a été faite en 10 minutes, le professeur à commencer un cour de chimie et comme je ne comprenais pas ce qu¿elle voulait dire elle m¿a dit votre fille ne marchera pas, ne bougeras pas et décéderas avant l¿age de dix ans.
    J¿ai demandé d¿où venais cette maladie, et le professeur m¿as répondu ¿c¿est pas de chance¿
    Et ce n¿est pas la peine d¿avoir de l¿espoir car ça revient trop cher de faire des recherches sur cette maladie car il n¿y a que 2 enfants par an qui en sont atteint.
    C¿est une maladie que l¿on peut détecter pendant la grossesse mais malheureusement ce n¿est pas systématique car ça revient trop cher.
    Finalement la médecine préfère sacrifier 2 enfants par ans pour une histoire d¿argent.
    Nous sommes ressortit de l¿hôpital dans un état second sans avoir eu aucun soutient psychologique ou autre.
    Le soir même ma fille faisais des crises de convulsions(chose qu¿elle n¿avait jamais fait)
    Elle a étais hospitalisés et la les médecins m¿ont dis qu¿elle ne serait plus jamais comme avant, qu¿elle pouvait partir d¿un moment à l¿autre etc¿
    Elle est restée 1 mois à l¿hôpital avec une sonde naso gastrique, elle a perdu 4 kilos, ses muscles ont fondu car elle n¿a pas étais mobilisés.
    Avant que ma fille sorte de l¿hôpital l¿infermière en chef est venue me voir pour me dire qu¿il fallais que je sache mettre la sonde à ma fille ¿c¿est la condition pour qu¿elle sorte¿
    Heureusement je suis tombé sur une infirmière compréhensive qui m¿as dit ¿nous avons une formation de 3 ans avant de faire un geste comme celui la, je comprends très bien que vous ne vous sentiez pas de le faire, on va dire que vous l¿avez fait au mois elle vous fichera la paix¿
    Merci à cette gentille infermière qui as su comprendre cela.
    La veille de notre sortie le professeur est venu nous voir et m¿a dit que ma fille ne mangerait plus et qu¿il faudrait envisager de lui poser un sac au niveau de l¿estomac, j¿étais effondrée et je lui ai dit que c¿étais terribles de perdre le goût elle m¿a répondu ¿si vous avez envie vous pouvez lui faire une soupe et vous la passé dans la sonde¿.
    15 jours après être sortie de l¿hôpital nous avons baptiser notre fille et ce jour la nous lui avons levé la sonde et elle a commencer à manger.
    A ce jour nous ne lui donnons plus aucun neuroleptique car nous nous somment rendue compte qu¿elle ne bougé plus, ne se nourrissant plus car ses médicaments la maintenaient dans une espèce de coma.
    Elle est traitée en homéopathie n¿as plus fait de crise recommence à bougée et nous regarde enfin (chose qu¿elle ne faisait plus sous l¿effet des médicaments). Elle mange très bien et de tout.
    Nous ne savons pas combien de temps elle ira bien, ni quand elle partira, mais nous, comme vous pouvez vous savoir quand sonneras votre heure ? .
    Voilà notre histoire ça paraît incroyable mais nous avons encore de l¿espoir et nous sortons de cette histoire encore plus grand.

    Ps :excuser mes fautes d¿orthographe.





  • Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Je t'envoie plein de soleil de la Suisse et plein de courage pour te battre.
    Gros bisous
    Céline

    Commentaire


    • Merci



      on essaie de profité au max de la vie et de ne pas trop pensé a demain
      bisous
      sandrine et cécilia 16 mois

      Commentaire


      • Je me souviens de ton message



        Je suis bouleversée par ton histoire c'est injuste. Proffites de ta puce. Embrasse là pour nous, battez-vous. Je pense à elle et à vous.
        Courage si tu a besoin de parler nous sommes là.
        Gaëlle

        Commentaire


        • Merci
          Bonjour,



          je suis de tout coeur avec vous dans cette histoire.Si je puis me permettre essayé de contacter l'hopital néker à paris ou bien l'hopital amèricain de paris.Ce sont de grands spécialistes des maladies ditent orphelines.Essayé on ne sait jamais.Car comme on dit tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.Bisous à vous tous et profités au maximum de tous les moment de la vie.

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          • Sud84



            je me suis du post on tu nous racontais la malheureuse histoire de ta petite puce

            surtout garde tout ton courage et tout ton espoir
            ton petit ange a besoin de toi

            profite de ces moments de calme où ta fille ne semble pas souffrir

            la vie est vraiment parfois vraiment mal faite


            courage
            et grosses bises à toi et Cécilia


            Ann-Liz

            Commentaire


            • Sud ?



              J'ai eu le problème similaire au tien, et justement dans un grand hopital de Marseille, ils n'ont pas vu ou pas osé me dire que quoi était atteinte ma fille d':amour:

              Dignostic fait à l'hopital d'Aix : syndrome de Rett :triste: elle ressemble un peu à celle de ta fille

              Suis sur forum handicapés, je fais remonter le post où je parle du handicap de nos enfants, viens y faire un tour, et tu me diras si ta fille a les memes symptomes que la tienne, bon courage Sud

              PS : Ma fille devait se paralyser à 3 ans, et nous quittait vers d'autres cieux à l'age de 12 ans, elle marche encore (avec moi derriere) et elle va sur ses 19 ans en sept

              Gardes l'espoir, entoures là comme tu dois savoir le faire, l'AMOUR que l'on a envers nos enfants est le plus beau et le plus combatif.

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