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Communication interventriculaire

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  • Communication interventriculaire



    bonjour à toutes,

    ma petite fille est née avec une communication interventriculaire ,à cause de cela elle respire difficilement et mange très mal et ne prend pas beaucoup de poids,elle pèse actuellement 3kg pour ses 2mois.
    le cardiologue voudrait l'opérer mais vu son petit poids ondevrait l'ouvrir le thorax.
    Je sais qu'il ilya une autre méthode par l'artère sous catheter mais il parait que se n'est pas possible dans son cas.
    Y a-il des mamans qui pourrait m'aider car onest dans l'angoisse pour l'instant.
    on ne voudrait pas que notre petite fille souffre plus longtemps.

    merci d'avance

  • Mon fils...




    qui a 18 ans a été opéré de cela à 10 mois,tous c'est bien passé, et bien que j'avais beaucoup peur à l'époque, comme toutes maman.
    Courage,
    bises
    Noor

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    • Il faut faire opérer



      votre petite fille dans la première année de sa vie, c'est une opèration importante mais qui réussit bien.
      Malheureusement ma fille n'a pas été opèrée, la communication a été découverte trop tard...
      Bon courage.

      Commentaire


      • Courage



        A l'âge de 2.5 mois, le pédiatre a "entendu" un souffle et nous a dirigé vers un cardiologue. Il s'est avéré que mon fils a une petite communication entre les 2 ventriculaires mais aussi entre les 2 oreillettes. Il n'est pas question d'opérer car les communications sont très petites et sont en voie de se fermer.
        Par contre, lors de la dernière visite, le cardiologue a découvert que le canal artériel entre l'artère aortique et l'artère pulmonaire ne s'est pas refermé. Il nous a dirigé vers un cardio-pédiatre, le Dr HEITZ de la Clinique Pasteur à TOULOUSE qui va procéder à un cathétérisme cardiaque : par une ouverture au niveau de l'artère fémorale, il va passer une sonde et remonter jusqu'au canal artériel et y placer un "ressort à poils" afin de le boucher. Ce n'est pas une opération mais un examen qui nécessite tout de même une anesthésie.
        Je pense que si j'étais à votre place, je ne me contenterai pas que d'un seul avis et que je chercherai un cardio-pédiatre dans une clinique "spécialisée" dans la cardiologie.
        J'imagine aisément votre angoisse car nous sommes passés par là et ce n'est pas fini.
        La semaine prochaine va être très très très longue même si l'hospitalisation ne durera que 2 jours.
        Courage et j'espère que tout finira bien pour votre petite famille.

        Nanou

        Commentaire


        • Courage
          Petite question



          bonjour Nanou,

          Nous habitons à Bruxelleset la cardio -pédiatre a décidé d'opérer notre petite fille jeudi prochain afin de fermer le canal artériel dans un premier temps pour voir s'il y a une amélioration cela va se faire dans un hpital universitaire.
          Le cardio ne veut pas fermer la communication intraventriculaire par l'artère fémorale car mon bébé est trop petit ,elle pèse 3kg.
          Votre petit garcon pèse combien?
          merci beaucoup de me répondre car on est très angoissé.

          Bon courage également et merci d'avance

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          • Notre fille



            oceane est nee avec une triple malformation cardiaque a 37 semaines. Operee a l'age de 2 mois, elle se porte merveilleusement bien maitenant, elle a aujourd'hui presque 3 ans et vit tout a fait normalement !
            elle a ete operee a l'institut mutualiste montsouris paris xiv par une equipe medicale exceptionnelle !! je leur dois la vie de ma fille !
            courage, des moments terribles mais qui finissent tres bien !

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            • Ma puce



              Ma fille a 19 mois et elle est née avec trois communications interventriculaires (CIV) et trois communications interauriculaires (CIA). Malgré le nombre, elles ne sont pas grandes donc elle n'a pas été opérée. Cependant lors des visites contrôles à l'hopital Saint-Luc (Bruxelles) nous avons rencontré énormément d'enfants qui ont subit une intervention. Ils sont tous en pleine forme et respire la joie de vivre.

              Je te souhaite beaucoup de courage.
              Bizz
              @

              Commentaire


              • Opérée il y a 30 ans



                Je suis née avec CIA CIV, le tout découvert quand j'ai eu 2 mois. C'était il y a 32 ans. A l'époque, on a expliqué à mes parents qu'il fallait que j'atteigne un certain poids pour que l'opération soit possible. En fait, à ce moment là, on opérait à 12/13 ans. Comme je mangeais très difficilement, on laissait peu d'espoir à mes parents. Ma mère s'est battue pendant 2 ans. La médecine a évolué et j'ai fait partie des premiers BB opérés (à 28 mois). Il me reste une grande cicatrice sur le thorax mais elle ne m'a jamais gêné.
                Aujourd'hui, je suis Maman d'un petit garçon de 18 mois et à nouveau enceinte. Je suis en pleine forme et mène une vie normale (si ce n'est visite de contrôle régulière chez le cardio et suivi de la grossesse un peu particulier).
                Alors, confiance et bon courage.


                Véronique

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                • Bonjour,



                  Ma fille à 7 mois,s'est fait operée d'une civ'communication interventriculaire)sur Bordeaux,opération à coeur ouvert,on lui a ouvert le thorax,et elle a une belle cicatrice avec fil d'acier au sternum!
                  Mais on l'a operée en urgence car cela a été decellé trop tard et le trou était gros!on lui a donnée de la "digoxine" et après tout a commencé:examen,opération,on ne l'a pas revus pendant 10 jours,au moins!Je te raconte pas les jours et les nuits sans mon premier bébé,qui dès sa naissance ,a été un vrai (calvaire)!
                  Enfin,aujourd'hui elle a 7 ans,et vis très bien,elle est suivie tous les ans en cardio,car elle a un syndrome de wolf parkinson white!
                  Et à cause de crétins de pédiatre qui n'a pas vus que ma fille souffrait de sa civ,elle ne buvait pas ses bibs,transpirait,ne grossissait pas!et bien,maintenant elle a une hypertension pulmonnaire,car les poumons en ont pris un coup!
                  Ne panique pas,tout les cas sont differents!
                  Dans les grands centres,les proffesseurs,pose un cerclage,jusqu'à que l'enfant arrive à un poids resonnables,pour l'operer!
                  Si tu veux plus d'infos,n'hésite pas , autrement nous avons un post sur ce forum:enfant cardiaque!
                  Courage!

                  Commentaire


                  • Bonjour,
                    Re.bonjour;



                    N'hésite pas à avoir plusieurs avis,"si c'était à refaire ,comme je regrette......"
                    Le post:problème cardiaque,par Lextor qui a un enfant cardiaque ,si tu as besoins!.

                    Commentaire


                    • Re.bonjour;
                      J'aurais aimée...



                      avoir des nouvelles,si tu pouvais me répondre ,merci!

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