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:(laryngomalacie et petit poids..:(

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  • :(laryngomalacie et petit poids..:(



    Bonjour!
    Ma fille a deux mois et demi, et a une laryngomalacie. À la naissance, elle faisait 4kg100(9 lbs et une once)maintenant, elle pèse à peine 10 livres et 10 onces..

    Nous sommes allés chez le pédiatre qui a fait une prise de sang et analyse sanguine, rien à signaler.. mais son poids l'inquiétait beaucoup.. je vais chez l'orl Mardi prochain, en attendant, je me demande si d'autres mamans qui ont des enfants qui vivent avec cette affection, sont dans ma situation.. vos enfants prennent-ils du poids normalement?

    Serais-ce parcequ'elle s'épuise plus vite au sein? elle boit très bien, car le pédiatre a vu avec la balance qu'en 20 minutes de tétée, elle pesait 4 onces de plus.. mais au bout de la semaine, son poids augmente à peine..

    Je suis inquiète, à la pesée tantot, j'ai craqué, la petite avait pris une once seulement..

    Merci de me répondre,
    je suis si triste ce matin..

  • Je suis dans le même cas que toi



    Bonjour
    Ma fille a 3 mois et demi et a le meme souci :

    Au début je l'allaitais mais elle s'épuisait au sein (attention, les pesées avant-après tétées ne sont pas toujours fiables...), je suis passée au biberon mais ça a été difficile aussi : avec la laryngomalacie est associé un reflux gastro-oesophagien, donc elle régurgitait en plus (peut-être qu'au sein ton bébé ne régurgite pas ?)
    Bref maintenant elle a du lait épaissi et un traitement contre le reflux et ça va mieux mais c'est toujours un tout petit gabarit.
    l'ORL m'a dit que les bébés avec un stridor avaient souvent un retard pondéral.
    je pense que ton ORL verra bien en fonction de la gravité de la laryngomalacie, mais je comprends ton inquiétude, j'étais proche de la déprime il y a 1 mois. maintenant j'essaie de rester vigilante quant à son poids, sans trop me prendre la tete non plus. Mais chaque biberon est un stress en me disant : il faut qu'elle boive...
    je te souhaite plein de courage et tiens moi au courant de ce que t'a dit l'ORL
    A bientot
    carole

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    • Je suis dans le même cas que toi
      Bonjour carole!



      Enfin, quelqu'un qui a vécu ça..
      J'ai vu l'ORL hier, elle m'a dit que son stridor était bien présent, elle s'est toute fois faite rassurante en me disant qu'elle avait déjà vu des larynx plus mous sur des bébés plus vieux..
      après lui avoir inséré la caméra dans la gorge.
      Je la revois dans deux semaines pour voir si le bruit diminue, sinon, elle m'enverra dans un hopital pour enfants pour y faire d'autres tests..(j'ignore lesquels)

      Ma fille tète bien, elle ne régurgite pas,(deux fois en deux mois et demi) et ses lèvres ne bleuissent pas, et elle ne s'étouffe que très rarement(quand le réflexe d'éjection est trop fort)pour ça, c'est rassurant, mais pourquoi diable ne prends-elle pas de poids?

      Elle habille du 3 mois, et elle flotte dedans
      Je me demandais si elle pouvait commencer les céréales plus tot? Vers 3 mois, est-ce trop tot penses-tu?
      J'essaye de ne pas focaliser uniquement sur son poids, mais c'est dur quand je vois ses toutes petites cuisses..et quand à la pesée de la semaine je ne vois aucune amélioration..

      Merci d'avoir écrit Carole, ça m'a fait du bien de te lire, à bientot j'espère.
      Mini

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      • Bonjour carole!
        Je ne sais pas



        salut mini
        je ne sais pas si tu peux commencer les céréales plus tot je pense qu'il vaut mieux en parler à ton pédiatre et/ ou ORL. Moi j'aurais voulu commencer la diversification plus tot (surtout parce qu'avec le solide je pense que ma fille aura moins de problème de reflux), mais le pédiatre me l'a déconseillé à cause des risques d'allergie.
        Je ne sais pas s'ils sont tous d'accord sur ce point, mais mon ORL m'a expliqué que le stridor pouvait s'aggraver dans les 3 premiers mois de l'enfant, puis devait aller petit à petit en s'améliorant dans la première année, tu as donc passé le plus dur et si ensuite ça va mieux ta fille devrait mieux grossir (même si elle tête bien, le stridor doit la fatiguer et elle doit dépenser de l'énergie pour respirer).
        Pour les examens autres que la fibroscopie, je ne sais pas lesquels ta fille va avoir. Moi ma fille a fait un enregistrement de sa saturation en oxygène sur une nuit, pour vérifier qu'elle s'oxygénait suffisamment bien.
        A bientot, tiens moi au courant de l'évolution,
        carole

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        • Je ne sais pas
          Re-bonjour carole



          Pour les céréales, j'attends.
          J'ai pesé ma puce Vendredi dernier, 7 onces de pris! Un record jusqu'ici.. j'en était tellement heureuse!

          Pour les examens de l'orl, je vais voir bientot, mais le pédiatre a fait le test d'oxygénation sur elle, et elle avait une note parfaite: soit 100%. Rassurés sur ce point.
          Je crois que ma pupuce a attrapé un vilain rhume à sa visite à l'hôpital et depuis ce temps, elle est toute silencieuse!?! Elle tousse, éternue, et a la gorge enrouée, comme une bonne toux grasse.. ça fait pitié.

          Je pensais bêtement qu'en l'allaitant, elle était à l'abri des petits virus. déception.

          mais elle grossit, et ça, ça me ravit!
          Merci de tes conseils et gros bisous à ta puce,
          mini

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          • Laryngomalacie



            Bonjour maman,

            ma fille a également une laryngomalacie. Elle est née à 7 livres et 4 onces. Elle aura 3 mois la semaine prochaine et pèse tout juste 9 livres.
            Je l'ai allèté jusqu'à l'âge de deux mois où on s'est rendu compte qu'elle s'épuise trop rapidement au sein et qu'elle boit à peine une once.

            Depuis maintenant un mois, je tire mon lait et je lui donne au biberon, ce qui lui facilite la tâche. Elle boit environ 2 à 3 onces alors qu'un enfant de son âge devrait prendre 5 onces minimum. J'enrichie mon lait avec une recette de lait concentré afin qu'elle puisse prendre autant de calories qu'un enfant qui n'est pas atteint de cette affection.

            Ce qui est encourageant, c'est que la laryngomalacie devrait disparaître vers l'âge de un an.

            Je comprend ton sentiment, je vais chez la pédiatre une fois par semaine afin de contrôler son poids. J'ai le coeur qui me débat chaque fois que je mets mon enfant sur la balance.

            Il faut cependant s'encourager en se disant que notre enfant est en santé malgré tout et je suis certaine qu'elle se ratrappera un jour.

            Bonne chance.

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            • Laryngomalacie
              Bonjour mel,



              Ça m'a fait plasisir de te lire,

              je suis allée voir l'orl le 27, et elle nous envoie consulter un spécialiste dans un hopital pour enfants.

              Elle se sent mieux de nous référer à des gens plus expérimentés sur la laryngomalacie, car la caméra qu'elle a inséré dans sa petite gorge, n'a rien montré mais,vu qu'elle pleurait, la contraction des tissus cachait peut etre autre chose.. bref, nous retournons consulter dans deux semaines environ.

              Oui, ça devrait disparaitre en moins d'un an,
              et malgré ça, elle pète le feu ma puce!

              Ré-écris moi si tu observes des changements!
              bisous à toi,
              mini

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              • Laryngomalacie



                bonjours,ma fille clara née le 12 mai 2005 à été transporté dans une unité neo natale le soir de sa naissance,elle souffrait de desaturation,prb de déglutition,agitation.Aprés tous les examens les medecins ont diagnostiqués une laryngomalacie.aucun traitement reconnu il faut laissez faire le temps,elle prend du poid car elle est nourrie par sonde gastrique, elle est toujours en medecine neo natale et il ne parle pas pour le momment de retour à la maison......
                c'est assez dur à vivre .
                merci et à bientôt

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                • Bonjour!!!



                  alors, mon fils ainé est né avec une laryngomalacie. Les débuts ont été très difficiles, d'autant qu'à loa mat malgré mes "plaintes" sur la santé de mon fils, personne ne s'en est inquiété. résultats, il a été hospitalisé en urgence peut de temps après être sorti et a attrapé une oesophagite à caus e du reflux associé. A 15j, il n'avait pas repris son poids de naissance. Il était épuisé, avait un aml fou à s'alimenter et encore plus de mal à garder ce qu'il avait mangé. pendant son hospitalisation, il a été gavé pour reprendre qq forces, on lui a fait subir tou plein d'exams. Puis on nous l'a rendu en nous disant qu'il devait absolument grossir sinon il serait opéré. Il a eu égalemnt un ttt pour soigner le reflux et l'oesophagite. pendant trois mois, ça a été l'horreur. Il mettait une heure à boire un bib, j'avais impsoé qu'on le garde sur nous pendant une heure après la fin du bib( pour le surveiller et pour lui permettre de régugiter le moins possible)Mais le fait était là, il grossissait à peine (sorti de l'hosto à 3sem à 3kg590, il pesait à 3 mois 4kg2, alors que dans le même temps il avait pris 10cm!)A chaque visite c'était la même chose, le stress, les larmes... Je ne voulais pas que mon bb soit opéré...
                  A la visite à 4 mois, ma pédiatre m'a dit qu'on allait tenté la diversification d'emblée et non attendre 6mois, que c'était sa dernière chance pour grossir et échaper à l'opération. Et là, le miracle a eu lieu: d'un coup mon bb est devenu joufflu et rondouillard comme tous les bb, il a pris 1kg 4 le premier mois et à peu près la même chose le mois suivant. Nous avions gagné le combat, il n'a pas été opéré. Il fut opéré par la suite du crâne (à 8 mois) mais ça n'a rien à voir. Il a eu une respiration bruyante pendant longtemps, et même encore aujourd'hui en cas de gros chagrin...
                  Louis a eu 3 ans en avril, il mesure 1 m et pèse 14kg, c'est un petit garçon comme les autres! Il a un petit frère de 21 mois qui n'a eu aucun souci!
                  Courage les filles!!!

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                  • Laryngomalacie



                    bonjour
                    Je suis maman d une petite fille de 3ans 1/2 elle a une laryngomalacie xxxxl elle s est fait opérer 1 mois 1/2 a necker paris car ca l empeche de respirer elle a eu beaucoup de ... prendre du poids beaucoup de mal pourtant toujours en grande forme et tres vive aujourd hui elle fait toujours beaucoup de bruit elle fait 11 kg poid plume mais elle est en super forme, deja vous avez de la chance qu elle mange par ce que moi elle ne gardé rien.
                    Je sais que c est tres tres difficile car on s inquiette toujours beaucoup trop pour nos enfants vous pouvez me croire elle va evoluer et grandir et petit a petit ca va s améliorer

                    surtout ne soyez pas triste car elle va le ressentir ....
                    profiter de ce petit bonheur

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                    • Courage ma belle



                      tout dabord bonjours je m appelle amel et j ai un petit garcon qui a 7mois et qui ne pese que 6kg 200 il etait ne avec 3kg 080g a cause de sa laryngomalacie il regurgitais beaucoup jusqu a cest 5 mois et il a un regime speciale et enfin il commence a grossir et franchement je ne suis pas les conseille de la dieteticienne je lui donne a mange a volonte car il a besoin de recupere mais ne t en fait pas ca passera avec le temps il faut juste de la patience car moi jai aussi une petite fille age de 2 ans et qui est tres agitee et je commence a sature jai meme attrappe de l ezema au main du a l angoisse donc ne fait pas comme moi reste patiente et ca ira allez courage ma belle amel

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                      • Re-bonjour carole
                        Laryngomalacie



                        Bonjour à toutes, je suis un peu en retard pour la réponse, mais je souhaite tout de même apporter mon témoignage. Mafille est née le 7 juillet à 2kg100 (sa soeur pesait le même poid). Sa laryngomalacie a été détectée plus tard (vers 1 mois) mais dès le début elle a eu plus de mal que sa soeur pour prendre le bibi (elle a eu droit au "gavage" pendant 8jours environs) le sein lui convenait mieux mais elle ne prennait pas assez.
                        Plus le temps passe et plus le "strdor" est impressionant, et lorsqu'elle respire sa poitrine se creuse fortement. Pourtant, elle prend du poid et pese à present 4KG690 (sa soeur fair 800gr de plus tout de meme)
                        Elle régurgitte aussi bcp et le traitement contre le reflux semble bien marcher: médicament aidant à la digestion 1/4 avant le bibi, lait épaissi et enfin, gel anti brulures et ballonements...cette alchimie fait son effet et elle vomit moins...mais il faut tout de même prendre son temps et ne pas l'allonger trop vite! Elle a d'elle même adopté une position qui lui convient pour prendre le bib: je la mets droite contre moi, elle leve la tete vers moi et c'est dans cette position étrange qu'elle prend son bib sans trop de mal...
                        elle dort aussi la tete renversée en arriére. Je pense qu'ainsi elle respire mieux. J'ai également fait un passage à l'hopital il y a peu de temps pour observation. Son oxigénantion est bonne (100%) sauf lorsqu'elle s'enerve ou pleure...dans ce cas ca descend en fleche! en comparaison avec sa soeur, on voit bien que cette maladie joue sur son dévellopement physique mais aussi sur son eveil...1er spurire plus tard, premier babillage aussi...c'est normal la pauvre avec tous ses souci...je vais lundi voir un pédiatre homéopathe pour voir si il n'y aurait pas de solution pour la calmer. Cer ces difficultés la rendent nerveuse, et plus elle est enervée, moins elle respire bien, c'est un cercle vicieux. Je vous tiendrai informée des résultats et des conseils de ce pédiatre.
                        Bon courage à toutes.

                        Commentaire


                        • Laryngomalacie
                          Laryngomalacie



                          bonjour

                          je suis maman d un petit garçon qui s appelle mattéo
                          il a bientot 3 mois et il a depuis ca naissance un stridor donc une laryngomalacie je suis heureuse de pouvoir connaitre d autre personne qui on aussi ce soucis et d inquetude a ce sujet..

                          mattéo mange bien mais il est souvent grincheux tout la journée je ne sais pas si ca le gene pour avaler donc nous allons faire un examen demain pour voir comment il digere et comment ca passe dans la gorge..

                          et vous comment vos bebe ou enfants sont la journée ?? es que ca leur gene??

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                          • Bonjour a toi



                            moi aussi je connais cet pathologie car mon fils maintenant agee de 18 mois ca ete aussi tres dur pour moi car il perdait du poid et moi je pouvais rien faire mais je sais po si ton bebe a aussi un stridor cad il fait un bruit en respirant je te comprens car moi il pesait a la naissance 3kg et 80 grammes puis il a chuter jusqua 2kg 500 et il regurgitais bcp mais avec le temps il a repris du poids et il est tres tonic et il a eu un regime a base d huile de colza ds ses bibis et maintenant ca va mieux a part que quand il est fatigue il fait du bruit avec sa respiration mais ne t inquiete po ca va allez si tu veux m envoyer un email voila mon adresse neilaamir@hotmail.com ou par msn cest le meme voila allez courage et a bientot

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                            • Bonjour



                              mon fils a aussi une laryngomalacie il est né ce 11 septembre 07 .moi aussi ca perte de poids a ete tres forte pour une reprise tres lente et minime . on m avais conseillé de tirer mon lait pour verifier les quantité et d intercaller 3 biberons de lait de synthese depuis mon fils prend tres bien son poids en 8 jours il a pris 370 gramme , je suis soulagee .par contre moi une choise au quel je ne me fait pas c'est tout ces bruits de respiration ca m engoisse surtout quand il boit ca en devien une angoisse,la peur qu il manque d air . mais je sais qu il faut prendre son mal en patience ...

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                              • Aidez moi



                                SVP MON FILS DE TROIS MOIS A UNE LARYNGOMALACIE DITE PAS CE QUE JE PEUX FAIRE. JE SUIS DESESPÉRÉE

                                Commentaire


                                • Laryngomalacie
                                  Aidez moi svp maman desepéré



                                  j'AI UN PETIT GARCON QUI A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ PAR UNE LARYNGOMALACIE, SVP ESQUE POUVEZ VOUS ME RENSEIGNER SUR L'OPÉRATION CAR ICI A MONTRÉAL ILS M''ONT DIT QU'IL YA RIEN A FAIRE SAUF ATTENDRE. POUVEZ VOUS ME DONNER LES COORDONNÉE DES BON MEDECIN EN FRANCE.
                                  MERCI

                                  Commentaire


                                  • Opération pour laryngomalacie à 8ans.



                                    Bonjour,
                                    Mon garçon de 8 ans se fera opérer le 9 juillet 09 pour une laryngomalacie persistante. Je n'est pas pu poser mes questions à L'ORL. Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a un enfant qui a été opéré aussi tard et quelle est la convalescence pour ce type de chiurgie?

                                    Merci de me répondre

                                    Annie

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                                    • Reponce



                                      bonjour ma fille est nee avec une laryngomalacie aussi et elle pesait 7.7 oz puis elle a descendu a 6 livre en 2 jour et ensuite les 2 semaine qui on suivie elle ne prenait pas de poids et nous sommes aller faire un tour a l'hopital 5 jour pour nous faire dire que tout allais bien et ensuite je me suis descider a tirer mon lait pour la nourir mieux et jusqua 3 mois tout allais bien elle prenais du poid mais pas trop alors a 4.5 mois j'ai commencer a la nourrir pablum et elle a commencer a prendre du poids nous avons eu dernierement un rendez vous avec un orl puis il mont dit que tout allais bien elle est rendu a 14.13 livres et alors je doit vous dire de ne pas vous inquieter car je suis tout aussi inquiete que vous mais j'ai passer un bout tres difficile aussi mais sa commence a aller mieux j"allaite encore et elle mange tres bien pas beaucoup de moton mais elle mange de tout elle est rendu a 6.5 mois maintenent alors si vous avez des question je suis la et je vais vous y repondre du mieux que je peux avec le peu d'experience que j'ai sur la question merci et a la prochaine martine

                                      Commentaire

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