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Problème cardiaque (civ)

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  • Problème cardiaque (civ)



    Bonjour

    Je suis la maman d'une petite fille de 4 mois qui a une importante civ (communication interventriculaire).

    J'ai vraiment besoin de parler avec des gens qui vivent la même épreuve que moi.

    Elle a déjà dû se faire opérée 1 fois à 1 mois 1/2 et doit se faire opérer à coeur ouvert avant ses 18 mois.

    Merci de me répondre si bous êtes concernés.


  • Bonjour



    Je suis la maman d'un petit Victor qui aura 5 ans en octobre. Il a une atrésie pulmonaire CIV. Il a déjà eu 3 interventions à coeur ouvert dont la dernière remonte à décembre 2003. Ce sont des interventions palliatives et il y en aura d'autres à venir mais bon je garde un espoir fou !
    Si tu veux parler, il n'y a pas de soucis bien au contraire.
    Je vous embrasse toutes les deux.
    Cécile

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    • Bonsoir



      je me permet simplement ce petit mot pour vous souhaiter plein de courage, et de garder l'espoir;
      Ma fille est a une civ et cia avec hypertension pulmonaire, malheureusement le diagnostic a été posé trop tard (elle a 15 ans) donc inopérable.
      Vous allez vivre des moments difficiles, et je suis de tout coeur avec vous.

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      • Toutes mes excuses



        Pour ne pas vous avoir répondu plus tôt, je ne trouvais plus mon message. J'en avait écrit tellement sur pleins de forums différents pour trouver de l'aide que j'avais oublié celui-là.

        Merci beaucoup pour ton message careva, j'espère que ta fille n'est pas trop génée par son problème cardiaque. C'est vrai que pour ma fille au moins çà a été vu à temps mais c'est quand même beaucoup d'angoisse.

        Lextor, est-ce que quand ton fils était plus petit il avait du mal à boire ses biberons ?

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        • Bonjour
          Victor



          quand il était bébé avait effectivement du mal à boire ses biberons. Il s'essouflait très vite. Souvent, il lui arrivait de les régurgitait par le nez ! Mais bon, la différence même si j'en avais fais la remarque au médecin, nous avons découvert la malformation cardiaque de Victor pour ses 17 mois ! Par contre, et ceci avait épaté le cardio, il suivait une courbe tout à fait normal !
          Bisous
          Cécile

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          • Bonjour,



            Ma fille s'est fait operer à l'age de 7 mois,decellé tard ,hélas,mais opérable en urgence(gros trou)!Personne n'avait vu,sa détresse,pourtant à l'accouchement on me l'a pris des bras et transportés en pédiatrie,car elle ne pouvait se nourrir seule,impossible de boire ses bibs!
            Elle a été en couveuse,et ce n'est qu'à l'age de 7 mois qu'un autre pédiatre s'est aperçue de son souffle systolique et de son petits poids:important retard staturo ponderal!
            Bref,nous avons culpabilisée , notre enfant a failli mourir!
            Ensuite,tout est allé très vite:medicament et opération!
            Elle a aujourd'hui 8 ans,et reviens tous les ans,en cardio,mais heureusement tout va bien, et suivie par son pneumologue,car elle a une hypertension pulmonnaire:avec asthme et est sous traitement,cela est due à son retard operatoire!...Elle a le syndrome de wolf parkinson white,mais cela peut partir seul,on verra!
            Voila,bon courage,si tu as besoin de savoir ou tout simplement de parler,no problem....
            Bisous,cokie.

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            • Bonjour,
              est née avec une civ,



              bien sur!

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              • On a connu aussi...



                Vivien, qui a 2 ans et demi maintenant est né avec 2 malformations cardiaques, dont une civ, découvertes dans les premiers jours.
                Il a été opéré à 3 mois à coeur ouvert. Tout s'est bien passé. Je te cache pas qu'entre l'angoisse de l'opération, les suites et voir nos ti bouts en réa, c'est un moment assez pénible pour les parents...
                D'un autre côté quand je vois vivien aujourd'hui et toute l'énergie à revendre qu'il a, ben franchement, ça vaut plus que le coup .
                Sinon, Vivien aussi avait beaucoup de mal à s'alimenter. J'ai réussi à conserver un allaitement en mixte (un truc de fou quand j'y repense :fou jusqu'après l'opération. Les bibs, il les finissait jamais, le moindre gramme était une petite victoire, donc je comprend bien le stress que tu ressens par rapport à ça...
                En tout cas, t'es bien tombée ici, on est pas mal de filles à avoir été confrontées à tout ça, tu trouveras toujours un super accueil .
                Bon courage. Céline, ti Vivien, et ti bidon.

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                • C i v



                  Bonjour,

                  Je suis une jeune maman et j'ai une fille de 2 ans et demi qui et en pleine forme et je viens d'avoir un garçon il y a 1 mois tout juste et au bout de 8 jours on nous a annoncer qui l'ete trisomique et que ses enfants avait beaucoup de probleme de sante entrote le coeur et nous venons de lui faire faire une echo qui confirme une C I V pour l'instant il a un traitement pendant 1 mois si ça marche pas on opere j'aimerai s'avoir comment c'est passer l'operation de votre enfant et si elle va mieux aujourd'hui merci

                  Commentaire


                  • C i v
                    Bonsoir,



                    Tu as du lire mes post's ,ma fille s'est donc fait opérer d'une civ,à l'age de 7 mois!
                    On lui a donné de la digoxine,puis on l'a opérer,l'opération était interminable,puis nous avons vus le professeur et nous sommes rentrés chez nous :seul!
                    Je t'explique pas ,dans l'état que nous étions,mais la chirurgie cardiaque est tellement au point ....
                    Puis réanimation,pas le droit de la voir, par contre nous avions le droit de tel.tant qu'on voulait pour savoir l'évolution....de son état!
                    Enfin,les soins intensif et de retour en chambre avec moi!Elle a aujourd'hui une cicatrice de environ 12 cm,sur la poitrine et un suivit en cardio!Tu sais chaques cas sont differents!...Tu sais les enfants se remettent à une vitesse phénoménal....
                    Courage.....

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                    • Des nouvelles de ma puce



                      Je sais que mon message n'est pas au bon endroit car ma fille a moins de 3 ans mais vous avez été toutes tellement gentilles en répondant à mes messages que je voulais vous donnez des nouvelles de ma fille. Je ne l'ai pas fait plus tôt à cause de problèmes d'ordinateur.

                      Elle a maintenant 6 mois et depuis mon dernier message elle a fait un malaise vagal début septembre dû à une hypothermie ou à sa CIV les médecins savent pas trop, un mélange des d'eux à priori. Elle a été hospitalisée 3 jours en néonat en observation et rien d'anormal heureusement.

                      Depuis tout va bien à part les bibs en dents de scie et les petits pots y a des jours avec et des jours sans. En fait elle tète bien et mange bien mais on a l'impression qu'elle a un tout petit appétit. Elle pèse 4,080 kg à 6 mois !! C'est vraiment un tout petit gabarit.

                      Au dernier rendez-vous avec le cardio on a appris qu'elle allait avoir un cathétérisme dans 1 mois 1 mois 1/2 maximum, sous anesthésie générale car elle est trop tonique pour une locale (c'est vrai qu'elle est plene de vie, un vrai ressort !!)

                      Cà a été une grosse surprise car on ne nous en avait jamais parlé mais bon c'est obligatoire donc faut faire avec. Pour l'opération à coeur ouvert on a toujours pas de date.

                      Voilà pour l'instant. Plein d'angoisse en perspective, encore plus que pour sa première opération car cette fois ce n'est plus dans l'urgence, je sais à quoi m'attendre donc quand la date du cathé sera fixée le stress va monter de plus en plus jusqu'à ce qu'elle rentre à la maison.

                      Et puis elle est plus grande et elle est consciente de ce qui se passe autour d'elle, j'ai peur qu'elle soit perturbée par tous ces changements, j'espère pouvoir être à ses côtés à tous moments pour la rassurer.

                      A très bientôt.

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                      • Des nouvelles de ma puce
                        Bonjour,



                        Contente d'avoir des nouvelles de ta petite puce.
                        C'est vrai que c'est toujours angoissant pour nous maman dès que le cardio nous parle d'intervention sous anesthésie générale. Mais tu verras, un cathétérisme ce n'est pas si long que ça ! Généralement c'est 3 jours d'hospitalisation et ça permet de "mieux voir ce qui passe à l'intérieur". Victor en a déjà 4 des cathétérisme et doit en avoir un autre au mois de janvier.
                        Si tu as des questions n'hésite pas.
                        Je te laisse mon e-mail : toralex2002@yahoo.fr
                        Bises
                        Cécile et Victor

                        Commentaire


                        • Bonjour,



                          Je suis la maman d'une petite Clarice née le 6 août dernier chez qui on a diagnostiqué une tétralogie de Fallot extrême. Il s'agit de 4 malformations , dont une CIV et une quasi atrésie pulmonaire, les artères sont là mais minuscules.

                          Je voulais juste t'envoyer beaucoup de courage au travers de ces qqes lignes. Clarice e déjà eu 2 cathétérisme dont un mardi dernier le 19 octobre. Sous anesthésie générale aussi, sinon je n'ose pas imaginer le tableau !!!!

                          Elle va bien et nous sommes en attente d'une date pour la mise en place d'un shunt, opération à coeur fermé.

                          Si tu as besoin de soutien ou d'infos, peut-être que ma petite expérience peut t'aider. Dans tous les cas bonnes chance à toutes les deux

                          Je te donne mon adresse: celinegerard57@hotmail.com
                          Si tu en as envie je te répondrai avec plaisir.

                          Ciao

                          Commentaire


                          • Message d'espoir...



                            Bonjour, je suis une maman de 2 enfants...Mon premier enfant matthieu est né en 2001,des la naissance les medecins ont détécté un "drole de bruit" mon bb à alors été transporté à cardio à lyon et verdict insoutenable il avait une civ cia (comuniquation inter auriculaire),civ vous connaissez...
                            Les docteurs ont voulu attendre 1 mois apres la naissance car il se pouvait que la civ se ferme par elle même...au bout d'un mois nouvel echo...le trou a doublé...donc notre voie unique s'ouvrait sur une opération a coeur ouvert!!
                            Nous "jeune" parents avec notre premier enfant...le ciel d'effondrait sur nous!!on nous a exposés tous les risques...nous étions catastrophées...et je comprends bien votre inquietude!!!
                            A 4 mois mon bb etant tres petit et maigre du se faire opéré en urgence...l'operation à durer 4 heures nous sommes restés dans le couloir durant ces 4 heures et comme le temps à été long...puis le chirurgien (professeur NINET)est sorti...Mon bb à été le plus costaud son coeur est reparti des qu'ils ont reconnéctés sans adrenaline...puis derriere nous avons eu une periode de reanimation...tout ceci est un chemin kil faut oublier car horrible...mais aujourd'hui mon fils est un costaud...de 5 ans, super sportif et infatiguable...
                            La souffrance que nous avons vecu lui il ne s'en rappel pas et comme nous sommes heureux maintenant avec lui...nous lui avons offert une petite soeur qui elle est née en pleine forme!!!ne vous desespérée pas en fait une civ reste l'operation la plus facile (pour les bon cardiologue)...mais pourkoi l'ont il pas opérée de suite...le trou n'est pas encore assez important?
                            mon fils a eu un patch des points pour la cia...a bientot
                            tres cordialement.
                            sandrine

                            Commentaire


                            • Je te conseil



                              le site heartandcoeur il est vraiment tres bien et tu pourra aussi comuniquer avec des parents dont les enfants on les memes problemes de sante que ta fille et aussi des personnes de milieux medicaux.
                              ma petite niece c'est fait operee en debut d'annee et maintenant elle va beaucoup mieux mais il te faudra de la patience et du courage,mais je pense que ses qualitees tu les possedes deja.
                              une maman qui te soutient

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                              • Notre fille de 4 ans



                                a ete operee a l'age de 3 mois a deux reprises d'une large CIV une fenetre aorto-pulmonaire 2 CIA ! tout s'est merveilleusement bien passe, elle va merveilleusement bien !
                                il faut lui faire confiance et se battre avec votre enfant !
                                les progres en matiere de chirurgie cardiaques sont exceptionnels.... plein de courage !
                                oceane 4 ans 16kg et 1m06 !

                                Commentaire


                                • Bonjour



                                  peux tu nous faire signe j'aimerais bevarder avec toi au sujet de ton enfant.
                                  merci
                                  je peux te mettre en relation avec des personnes dont les enfants sont malades comme ta fille .
                                  a bientot.

                                  Commentaire

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