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Qui est comme moi?demande ma fille

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  • Qui est comme moi?demande ma fille



    ma fille a un reflux vesico uretéral de grade 2/3 , décelé à l'age de 20 mois. elle a eu une pyélonéphrite aigüe qui a nécessité 6 mois d'antibiotiques. Ce traitement lourd a freiné sa croissance. Depuis 7 ans, elle n'a fait qu'une infection urinaire
    elle sait ce qu'elle a et nous avons trouvé des solutions préventives adaptées à son cas. boire beaucoup, aller aux toilettes avant que la vessie soit pleine et que l'urine remonte dans les reins.
    Nettoyer et protéger la cuvette des toilettes et cela même à l(école.
    y a t'il des mamans qui ont des enfants comme notre puce;
    avez vous d'autres conseils, que faites vous ?
    merci de repondre . Je suis un peu angoissée car une autre pyelonéphrite serait fatale pour ses reins.
    je vous dis à bientôt

  • Bonjour



    ma fille a eu un reflux du cote droit et une malformation renale du cote gauche...
    elle a fait plusieurs pyelo et s'est faite operee a l'age de 6 mois. c'etait prevu compte tenu de sa malforamtion (ureterocele) et elle a donc subit une nephrectomie gauche, ils en ont profite pour soigner son reflux droit...

    le reflux est assez courant chez les petits enfants. en grandissant l'uretere peut s'allonger, les reins prennent leur veritable place. c'est pourquoi on attend d'operer ces enfants. c'est une operation sans consequences et avec un grand taux de reussite.
    si ta fille n'a pas fait d'autres pyelo, peut etre que cela s'est arrange. sinon il faut de toute facon continuer a prendre ces precautions. et le jour ou elle en fera une autre, je pense qu'ils lui feront d'autres examens qui reveleront si le reflux est toujours la. s'il l'est peut etre que les medecins te proposeront une operation.

    mais il n'y a en effet rien de mieux que la prevention pour ta fille pour eviter toute souffrance.

    bon courage

    Commentaire


    • Bonjour
      merci



      merci pour cette réponse, je vais rassurer ma fille ce soir en rentrant de l'école. Le chirurgien qui avait décelé les reflux, nous a parlé d'opération, mais en cas de récidive seulement. ma fille refuse d'aller à l'hopital se faire examiner, elle garde un trés mauvais souvenir des examens passés. elle était sanglée sur le lit et une infirmière essayait d'introduire la sonde , je n'ai jamais entendu crier et hurler autant ma fille.

      son medecin ne veut pas la forcer, voila pourquoi nous avons trouvé ces solutions préventives

      j'espère que ta puce va bien maintenant**

      merci d'avoir quelques minutes pour écrire, fais lui un gros bisou

      Commentaire


      • Bonjour
        merci



        merci pour cette réponse, je vais rassurer ma fille ce soir en rentrant de l'école. Le chirurgien qui avait décelé les reflux, nous a parlé d'opération, mais en cas de récidive seulement. ma fille refuse d'aller à l'hopital se faire examiner, elle garde un trés mauvais souvenir des examens passés. elle était sanglée sur le lit et une infirmière essayait d'introduire la sonde , je n'ai jamais entendu crier et hurler autant ma fille.

        son medecin ne veut pas la forcer, voila pourquoi nous avons trouvé ces solutions préventives

        j'espère que ta puce va bien maintenant**

        merci d'avoir quelques minutes pour écrire, fais lui un gros bisou

        Commentaire


        • Bonjour
          merci



          merci pour cette réponse, je vais rassurer ma fille ce soir en rentrant de l'école. Le chirurgien qui avait décelé les reflux, nous a parlé d'opération, mais en cas de récidive seulement. ma fille refuse d'aller à l'hopital se faire examiner, elle garde un trés mauvais souvenir des examens passés. elle était sanglée sur le lit et une infirmière essayait d'introduire la sonde , je n'ai jamais entendu crier et hurler autant ma fille.

          son medecin ne veut pas la forcer, voila pourquoi nous avons trouvé ces solutions préventives

          j'espère que ta puce va bien maintenant**

          merci d'avoir quelques minutes pour écrire, fais lui un gros bisou

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          • merci
            Oui, je comprends



            ses mauvais souvenirs. il est vrai que ces examens ne sont pas sans douleurs... je pense qu'il n'est pas indispensable qu'elle fasse des examens "juste pour voir" maintenant. en cas d'infection, il est sur qu'elle n'aura pas le choix, et peut etre pourrez vous alors bien en discuter avec le medecin, faire de telle sorte que tu sois presente pour la soutenir...
            en attendant qu'elle reste vigilente. boire bcp d'eau, continuer vos precautions, et penser a bien s'essuyer d'avant en arriere apres une selle. (le germe de la selle ne doit pas passer par le mea.

            oui, ma puce va mieux. il n'y a plus de probleme avec son reflux. il faut egalement qu'on prenne bcp de precautions pour d'eventuelles infections, car comme il ne lui reste plus qu'un seul rein, celui ci ne doit pas etre abime. heureusement, depuis presque 1 an, elle n'en a plus fait...

            voila, bizzzzz a toutes deux

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            • Oui, je comprends
              recoucou à méline



              Eleonore te remercie beaucoup. elle fait de gros bisous à ta petite fille.
              C'est vrai qu'Ele a de la chance d'avoir ses deux reins.
              La vie est mal faite parfois, certains enfants ont tous les malheurs du monde, d'autres rien du tout. Tu dois être angoissée parfois, mais il faut rester forte pour son enfant. Ta fille est trés jolie on dirait une petite poupée.Je l'ai vue sur ton album.
              J'espère que tout ira bien pour elle et qu'elle est protégée par les anges .
              Merci, tu peux écrire quand tu veux
              je vous dis à bientôt
              gros bisous de nous deux à vous deux

              Commentaire


              • Cool



                nettoyer et protéger la cuvette, franchement, sauf si c'est vraiment "crade", ça ne sert à rien. Ce qu'il faut leur apprendre, c'est à ne pas s'assoir et à bien s'essuyer de l'avant vers l'arrière.
                Mais nous sommes toutes un peu angoissée... pour ma part, je suis allée jusqu'à nettoyer la foufoune entre chaque couche avec un brumisateur... après on se calme et on relativise....

                pas ailleurs, il ne faudrait peut-être pas faire sentir à votre fille une "différence" par rapport aux autres.
                Le reflux vésico-urétéral est très fréquent, tout particulièrement chez les petites filles.
                Un grade 2, voir 3 n'est pas très important et ne nécessite en générale pas d'intervention, tout se rétablit en grandissant.
                Le traitement par antibiotique (préventif) peut aller jusqu'à un an et ne ralentit pas la croissance.
                Il faut juste ne pas hésiter à faire un ecbu en cas de doute.

                notre expérience person : méga urtère d'un coté et reflux grade 5 de l'autre détectés pdt la grossesse. Opération à 3 mois à St vincent de Paul.
                Oui la cystographie n'est pas une partie de plaisir, mais il existe des anesthésies (gaz hilarant) qui font passer la pilule.
                oui, la scintigraphie, c'est un peu long, mais absolument pas douloureux et maman est là.

                avec le temps, franchement, on n'y pense plus.... une écho tous les 2 ans jusqu'à l'age adulte et une scintI tous les 3 ans.

                ps : une autre pyelonéphrite prise à temps ne serait pas fatale, c'est pourquoi il ne faut pas hésiter à faire des ecbu. Avoir un petit pot du labo chez soi d'avance.

                bon courage

                Commentaire


                • Cool
                  pot des labo



                  bonsoir odette
                  merci, c'est sympas tous ces messages. Quand ma fille a passé ses deux premières cysto, il y a 7 ans il n'y avait pas de gaz hilarant, juste un peu de gel sur la vulve. Avec le temps elle ne veut plus y aller, je suppose que les examens ont dû changer pour ces pauvres enfants, on prend en charge la douleur maintenant. La scinti fait pas mal, elle en a eu une seule; mais de cysto , y aucun moyen pour la faire aller consulter. Nous avons des pots de labo en stock, la conduite à suivre en cas de fièvre isolée est le labo d'abord. Durant deux ans les ecbu ont été courants.
                  Elle a 9 ans mardi , n'est jamais malade
                  passe au travers des épidémies , varicelle, rhino, angine gastro connais pas.
                  merci en tout cas
                  a bientôt

                  Commentaire


                  • Une maman dans le doute!!!!



                    Manon s'est fait opérer sur bordeaux d'un reflux il y a 6 mois elle était en stade 3 très prononcé coté gauche et stade 2 coté droit, mais chez nous bof bof bof justement petite forme pour ma puce qui a aujourd'hui 3ans.
                    Manon est souvent pour ne pas dire toujours fatiguée, elle n'a jamais "ralé"et la elle chuine constament, depuis un mois elle se plaint de mal de dos coté gauche bien sur au niveau du rein.
                    Donc je suis dans le doute et j'aime pas du coup je revois le pédiatre le 23 Novembre pas de RDV plutot.....de plus elle a déjà refait 2 germes et une infection basse. Après les souvenirs de fevrier forcement JE STRESSE peu etre pour rien j'espère....ça fait du bien d'en parler.
                    Bonne journée et a bientot

                    Commentaire


                    • Une maman dans le doute!!!!
                      coucou manon et maman manon,



                      bonjour,
                      il ne faut pas que tu stresse, surveille bien ses urines si tu peux. c'est sûr, comme elle a refait deux germes, tu peux te poser des questions. Mais dans la mesure où elle a été opérée, elle ne risque pas de pyélonéphrite du moins je pense. donne lui souvent à boire, qu'elle aille aux toilettes souvent. La fatigue est peut dûe aux suites de l'opération.
                      enfin tu as bien fait de prendre rendez vous chez le pédiatre. Nous avons quitté les consultations chez le pédiatre quand notre fille est entrée à l'école. Même si c'est lui qui a décelé le problême. Notre generaliste connait son dossier, est trés compétent et fait faire des ecbu dés qu'il y a fièvre isolée.si ta puce a vraiement trés mal, diriges toi vers ton médecin de famille et parles lui en , tu ne feras pas d'infid"lit" à ton pédiatre. Du'en penses tu ?
                      On ne stresse jamais à tord, nous sommes des mamans et nous aimons nos filles.
                      tiens moi au courant
                      big bisous à vous deux

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