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Mon enfant a la maladie de ménière...qui connait?

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  • Mon enfant a la maladie de ménière...qui connait?



    Bonjour,
    Je suis une maman désemparée face à la révélation d'une maladie peu commune qu'est la maladie de Ménière.
    Elle n'est pas grave en soi, mais si quelqu'un pouvait m'aider,me suggerer des moyens d'y faire face, de la gérer....Car ma fille n'a que 6 ans, et cette maladie est surtout connue chez les adultes, il n'y aurai pas assez d'éléments pour trouver des solutions pour les enfants.Car meme les médicaments ne sont pas adaptés......
    Quand ma fille a une "crise", il est difficile de la calmer,de la rassurer car elle en a peur,ce qui est compréhensif,elle a peur de sa tete qui tourne,elle en pleure quand cela arrive.
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses!

  • Bonjour



    je ne connais pas cette maladie chez l'enfant , un de mes amis adulte a eu ce diagnostic il y a deux ans, il avait des étourdissement, de violents mots de tête, des troubles de la vue.Pour lui c'était en grande partie lié au stress et au rythme de travail, il était boulanger-patissier à son compte, avec un jour de fermeture par semaine et 15 jours de fermeture annuelle. imagine le rythme.Je sais qu'on lui a prescrit un anxyolitique pour qu'il soit plus détendu.Celà a duré qqs mois, il a cessé son activité pour une autre pas vraiment plus reposante car chef patissier dans un grand restau, mais il n'a plus de crises.
    Je sais qu'on lui avait conseillé un rythme de vie régulier, plus simple pour un enfant qu'un adulte.
    Je crois qu'il faut trouver les mots pour rassurer ta puce, des vertiges sont impressionnants, lui as tu bien expliqué qu'elle ne risquait rien et surtout pas de mourrir.Je te dis celà parce que moi enfant j'avais des saignements de nez très importants, très long, celà me mettais dans un état de panique terrible, on me disait "ce n'est rien, c'est pas la peine d'avoir peur..."celà ne me calmait pas, ce que je voulais entendre c'est que je ne pouvais pas en mourir, ma panique n'a cédée qu'a l'adolescence quand de moi même j'ai compris que je ne mouraispas d'une hémorragie nasale que j'avais le temps d'appeler un médecin.
    Peut être lui as tu déjà dit mais si non dis lui qu'elle ne peut pas mourir de ses vertiges mais que tu comprends qu'elle ait peur.
    Voilà c'est tout ce que je peux faire pour toi, j'espère que d'autres mamans de petits concernés te répondront.
    Nadine

    Commentaire


    • Bonjour
      Merci...



      de ta réponse
      Je lui dirai effectivement qu'elle ne peut pas en mourir ,je l'ai déjà dit, mais pas directement a elle même,c'est vrai que c'est important.
      merci de ta réponse
      Entre parenthèse,j'ai aussi vécu de gros saignemetns de nez étant petite,c'était affolant mais je ne sais plus si j'avais peur de mourir,donc je comprend ce que tu as voulu me dire.
      Sarah

      Commentaire


      • Bonjour
        Merci...



        de ta réponse
        Je lui dirai effectivement qu'elle ne peut pas en mourir ,je l'ai déjà dit, mais pas directement a elle même,c'est vrai que c'est important.
        merci de ta réponse
        Entre parenthèse,j'ai aussi vécu de gros saignemetns de nez étant petite,c'était affolant mais je ne sais plus si j'avais peur de mourir,donc je comprend ce que tu as voulu me dire.
        Sarah

        Commentaire


        • Merci...
          De rien



          si celà peut la rassurer, sinon tu peux aussi la laisser parler de sa maladie avec son pédiatre ou médecin, peut être pourra t'elle confier ses peurs plus facilement qu'à toi.
          Bonne journée .Nadine

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          • Ménière chez une enfant!



            effectivement ce n'est pas courant.

            Combien de fois ta fille a-t elle eu des vertiges? Ta fille vomit-elle quand elle est en crise? A t-elle des acouphenes? Et comment est son audition?

            Menière est un grand fourretout.Svt les medecins disent Menière pour ne pas dire qu'ils ne savent pas à quoi ils ont à faire.

            Une fois la crise passée encourage ta fille à marcher, il faut marcher enormément pour stimuler ce que l'on appelle la compensation vestibulaire.(le cerveau compense mais il lui faut de l'entrainement)

            Si le medecin a prescrit du tanganyl il ne faut utiliser celui ci que pour les crises et non en traitement de fond (c'est une erreur qui est svt faite par certains medecins) car s'il est très efficace pour les crises il empêche la compensation justement

            Des médecins ont mis en evidence un lien entre maladie de menière et des dysfonctionnement de la machoire et de l'occlusion, donc tu pourrais aller voir du coté d'un orthodontiste vérifier les dents et l'occlusion de ta petite. Si elle vient de perdre des dents et que les nouvelles n'ont pas encore poussé c'est peut être une piste... et les symptomes devraient être transitoires.

            Les vertiges rotatoires sont extrèmement angoissants, il faut tenter de rassurer ta petite au maximum.



            Commentaire


            • Ménière chez une enfant!
              Merci à toi fibrine...



              pour répondre à tes questions, les dernières crises remontent à 2 en une semaine,la dernière il y a 2 jours, mais ma fille était plus sereine quand c'est arrivé, enfin c'est un bien grand mot car elle a paniqué de suite, elle s'est levée et elle est venue me voir, ce qu'elle ne faisait pas avant de "savoir".elle a commencé à pleurer,j'ai essayé de la calmer mais avec desmots surs,pas des "je ne peux rien pour toi", je lui ai dit de se rappeler ce que le médecin lui a dit de faire pour que "ça passe"et elle est retournée se coucher,sans pleurer et s'est endormie.le matin elle s'est levée et était toute fière d'avoir su gerer,elle me l'a dit tout d esuite.Je pense qu'elle a pris un peu d'assurance, car on l'a écouté, on s'occupe d'elle car le problème avec les enfants qui ont la tête qui tournent(entre autres) c'est qu'on ne les croit pas et c'est pour cela que cette maladie est peu connue chez l'enfant.Elle n'a jamais vomit, ni accouphène,et son audition est intacte.Le doc ne lui a pas prescrit de médicament,elle est trop petite,et c'est le début de la maladie.pour ses dents,il y en a des récalcitrantes en effet qui ne sortent pas,ça vaut la peine que je fasse vérifier tout ça.
              A l'heure qu'il est, elle a retrouvé le sourire ça c'est une évidence!Elle aura d'autres crises peut être, mais elle se sent mieux, c'est évident,alors ça ne peut que participer au "mieux être "de ma louloune.
              je te remercie pour ces précisions.J'éspère juste que ce ne sera pas comme un adulte....car la c'est vraiment galère!!
              Merci!

              Commentaire


              • Merci à toi fibrine...
                Il me semble



                que si ta fille "n'a jamais vomit, ni accouphène,et son audition est intacte" c'est peut être un peu tôt pour affirmer que ta fille a la "maladie de méniere".

                Certains medecins parlent de "vertiges de ménière" pour des vertiges qui st en fait positionnels et bénins (ils passent tout seul mais parfois une petite manoeuvre chez un kiné peut aider)

                Le vertige ds la vraie maladie de Menière est rotatoire, le monde tourne comme ds un manège. Le patient ne peut plus marcher et a la nausée... il s'accompagne d'une baisse d'audition et d'acouphène. L'audition revient progressivement après la crise mais à long terme le patient devient généralement sourd.

                Le diagnostique avait-il été posé par un spécialiste? (ORL)




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                • Il me semble
                  Diagnostic orl bien sur...



                  avec tous les tests qui devaient être fait.Le doc m'a bien dit que c'est cette maladie,donc elle aurai un problème de l'oreille interne;le fameux nystagmus,donc les yeux qui "partent" et ma puce aussi quand il la font tourner debout ou encore debout les yeux fermés.Elle a bien dit qu'elle est au début de la maladie,et que ça peut partir comme empirer d'un coup.
                  Avant -hier elle a encore eu une crise, elle a la tête qui tourne, ne veut pas s'allonger, a très peur...Elle a peut être des nausées mais ne saispas les exprimer avec les bons mots.Sinon elle n'aurai pas autant peur de ces moments.
                  j'ai lu beaucoup de choses sur cette maladie,ça fait peur si la maladie peut évoluer comme pour un adulte,car un enfant ne gère pas et n'exprime pas comme les adultes.D'un autre côté,les enfants "s'adaptent",c'est bête à dire,mais ma louloune depuis qu'on s'occupe d'elle "gère" mieux, dumoins en apparence.

                  Commentaire


                  • Diagnostic orl bien sur...
                    Quel type d'examen?



                    VNG, PEA ?... N'hésite pas à prendre un second avis.

                    La maladie de ménière est mystérieuse et d'habitude les orl posent ce diagnostique quand ils ont atteint les limites de leurs compétences pour expliquer les symptomes de leurs patients...

                    Les vertiges peuvent avoir de multiple causes et ne st pas tous dû à ménière loin de là.

                    Pourquoi ne t'a t il pas proposé Tanganil? Il n'y a aucun danger à l'utiliser ponctuellemnt (pas en continue) pour une crise. C'est un complement alimentaire (acetyl leucine) efficace sur les vertiges, vendus en pharmacie sans prescription il me semble.

                    Commentaire


                    • Quel type d'examen?
                      Je te donne



                      ces réponses en partant du principe que le medecin a bien écarté tout autre cause. Si des vertiges persistent et st inexpliqués il est courant de faire passer un scanner. Ménière est un diagnostique par élimination. Faudrait pas passer à coté d'autre chose hein...

                      Commentaire


                      • Diagnostic orl bien sur...
                        Ps



                        "elle a la tête qui tourne, ne veut pas s'allonger"
                        ne la force pas à s'allonger si elle n'en a pas envie. Au contraire si elle est capable de marcher, fais la marcher. Je te l'ai écrit plus haut la marche permet de "retrouver l'équilibre"

                        Commentaire


                        • Je te donne
                          Oui,



                          le médecin a écarté le "reste", mis à ârt le scanner que ma puce doit encore faire,mais mon doc le fait par acquis de conscience,elle est sure qu'il n'y aura "rien".Pour les test,VNG oui et le reste aussi,tout tout,je t'assure.pour les médocs,elle me dit qu'on en donne au enfants de 10-12 ans,mais 6 ans c'est trop petit.Elle a aussi dit qu'on réaviserai si les crises sont trop répprochées.là,une tous les soirs depuis les dernières dont je t'ai parlé.Bien sur, je ne l'allonge pas quand elle ne veut pas,je ne la force en rien,je la laisse "libre" et elle arrive à gerer,c'est un bien grand mot pour une petite de 6 ans.
                          Et oui,beaucoup de monde dise que ménière est le dernier recours,que c'est la facilité car ils savent pas autre chose.Même l'ORL m'a dit que beaucoup remmètent en cause les dires de ces derniers,c'est aussi pour cela qu'elle a prescrit le scanner.Et on n'est jamais trop prudent avec les enfants,car on a trop longtemps cru a de la comédie pour bon nombre d'entre eux.
                          Je te remercie en tout cas pour toutes tes réponses,car en parler alors que très méconnu c'est pas évident du tout.Moij'ai besoin d'en parler,j'ai besoin de savoir c'est normal mais savoir est un bien grand mot face à la médecine.Les maladies orphelines sont très graves,très rares,mais ménière pour moi en est une car pas connue pour les enfants,moins grave que d'autre c'est sur,mais avec la santé et surtout les enfants,il y a un mystère.
                          Merci à toi

                          Commentaire


                          • Oui,
                            De rien



                            le vng objective les vertiges. Menière est mystérieuse, mais on en parle surtout ds les cas de vertiges accompagnés d'une perte d'audition... or ta petite entend bien.

                            Les vertiges peuvent aussi être d'origine virale,ou m^me cervicale,(certains ostéopathes (pas tous) font des merveilles)etc

                            Comme je te l'ai écrit plus haut, une malocclusion peut aussi affecter la sphère orl...(le grincage de dents, les machoires tout le temps serrées l'air de rien font des ravages pcq cela compromet l'equilibre meuromusculaire de la sphère orl)

                            Les orls st des spécialistes qui ont du mal à envisager d'autres causes que orl justement (st trop spécialisés en fait

                            N'hésite pas à suivre d'autres pistes et ne laisse pas un médecin te faire croire qu'il en sait plus que ta fille sur ses symptomes à elle. N'hésite pas à prendre un deuxième avis.(c'est etonnant à quel point deux spécialiste orl peuvent avoir de divergences de point de vue !)

                            Ecoute ta petite, elle saura d'instinct ce dont elle a vraiment besoin. Fais confiance, la nature a des ressources. Les médecins mettent des étiquettes sur les maladies de leurs patients et les laissent complètements démunis. La vérité est que leur ignorance est plus grande que leur savoir.

                            Les facteurs psy st très importants. les emotions fortes, le stress influent sans doute sur l'état de ta petite. Reste zen, cherche une vraie qualité de vie et cultive l'optimisme...

                            Commentaire


                            • Medecine chinoise



                              La médecine traditionnelle chinoise est absolument efficace pour traiter le syndrome de Ménière, soit par l'acupuncture, soit par la pharmacopée, soit par une combinaison des deux. Les formules d'herbes les plus couramment utilisées sont Wu Ling San, Wen Dan Tang, Banxia Baizhu Tianma Tang, etc. (voir aussi Xuan Yun Tang, décoction pour le vertige).

                              Voila, si ca peut te servir

                              Commentaire


                              • Je connait la maladie de meniere!



                                je peu cmoprendre votre angoisse et celle de votre petite fille,car je sui atteinte de cette maladie!

                                Commentaire


                                • Suzie



                                  Bonjour, je pense que la maladie de Ménière est super rare chez l'enfant. Moi-même je suis atteint de cette maladie (cela fait 5 ans).

                                  Je peux te dire que moi l'élément déclancheur pour moi est l'ail, et oui. Quand j'en mange je fais une crise... Vérifie ce que ta fille mange lors des crises et tu trouveras l'aliments à bânir de son alimentation. Par contre je suis certaine que ta fille a perdu de l'audition. C'est dans la maladie. Elle ne s'en peut-être pas compte encore. Si elle a des acouphènes rassure-là car c'est pas évident de vivre avec les acouphènes.

                                  Moi je consulte une ostéopathe "merveilleuse" elle me fait des manipulations et cela m'aide à retrouver mon audition car mes acouphènes sont moins présentes quand je vais la voir.

                                  Elle doit être active faire du sport, mais pas au bout de ses limites, bien manger, boire beaucoup d'eau, faire une vie de moine... pas trop de chocolat, éviter le sel, les chips et son aliment déclancheur... Je pense que cela pourra t'aider donne-moi des nouvelles sur ta petite, Bye gros calin à ta petite (jfsue@sympatico.ca) si tu m'écris dans le titre indique-moi que c'est au sujet de ta fille pour que je ne flush pas ton email, bonne chance Suzie

                                  Commentaire


                                  • Suzie



                                    Bonjour, je pense que la maladie de Ménière est super rare chez l'enfant. Moi-même je suis atteint de cette maladie (cela fait 5 ans).

                                    Je peux te dire que moi l'élément déclancheur pour moi est l'ail, et oui. Quand j'en mange je fais une crise... Vérifie ce que ta fille mange lors des crises et tu trouveras l'aliments à bânir de son alimentation. Par contre je suis certaine que ta fille a perdu de l'audition. C'est dans la maladie. Elle ne s'en peut-être pas compte encore. Si elle a des acouphènes rassure-là car c'est pas évident de vivre avec les acouphènes.

                                    Moi je consulte une ostéopathe

                                    Commentaire


                                    • Ménière chez une enfant!
                                      Suzie



                                      bonjour fibrine, j'aimerais pouvoir discuter avec toi?? As-tu la maladie toi aussi!! si cela te dit écris-moi (jfsue@sympatico.ca) tu as l'air toi aussi d'en connaître pas mal sur cette Maudite maladie a bientôt j'espère suzie

                                      Commentaire


                                      • Ménière chez une enfant!
                                        Meniere



                                        bonjour on vient de me detecter cette maladie mais lorsque je lit les massages bcp on fait de la kine ou on t une aide avec un ostheopathe.Mon orl m'a jutse prescrit de betasec pdt 3 mois et tanganil en cas de crise.mais j'ai desun sifflement permanet ds l'oreille et souvent des sueurs froides;

                                        est ce que sophro ,kine ou autre pourraitm'aider ?
                                        mercipour votre avis

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                                        • Medecine chinoise
                                          Demande d'info



                                          Bonjour, mon ami souffre d'accouphènes depuis 5 ans et maintenant de la maladie de menière. Nous nous tournons vers la médecine "douce" car son traitement donné par son ORL n'aide pas bcp à diminuer les crises. Peux tu me donner d'info sur les formules d'herbes ? où t'approvisionnes tu ? (nous habitons en région parisienne) as tu toi même testés ?

                                          Merci bcp

                                          Commentaire


                                          • Moi aussi j'ai cette maladie



                                            Bonjour ,
                                            Moi aussi j'ai cette maladie depuis plus d'un an , je n'ai que 14 ans et cette maladie m'embète beaucoup , elle m'empèche parfois d'aller en cours ou de pratiquer du sport .
                                            J'ai en permanence des acouphènes et j'ai du mal a entendre .
                                            :-(
                                            J'aimerais des conseils pour avoir moins d'acouphènes , si vous en connaissez
                                            Merci

                                            Commentaire


                                            • J'en ai eu



                                              après mon 2ème accouchement qui pourtant a été très rapide mais cela a suffit à être à l'origine des crises. J'ai connu l'ensemble des symptômes avec vertiges, nausées, vomissements, sifflements...

                                              j'ai eu 2 séances d'ostéopathie traitement homéopathique en plus du tanganil qui, pour moi, marche très bien. J'ai aussi eu de lextovyl.

                                              Certains kinés pratiquent une réeducation de l'oreille par des mouvements. Il paraît que cela n'est pas très agréable mais cela peut donner de bons résultats. J'ai aussi entendu parler que certains hôpitaux font des rééducations par l'image(association d'images et yeux)

                                              C'est très désagréable comme maladie mais on peut être soulagée et ne pas avoir de crises pendant des mois voire des années.

                                              En période calme il faut lui expliquer que plus elle prendra peur et s'énervera plus elle se sentira mal. Peut-être pourrait-elle faire un peu de yoga pour apprendre à se relaxer et maîtriser sa respiration, cela est d'unsecours grand lors des crises.

                                              En tant que maman censée et responsable ne va pas lui donner ces mixtures chinoises que l'on te 'conseille' apparement il y a des personnes qui s'infiltrent sur plusieurs messages pour refiler leurs décocotions. Danger!
                                              Fais confiance à l'ORL

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                                              • Moi aussi j'ai cette maladie
                                                Bonjour



                                                Moi aussi j ai cela depuis plusieurs mois et c est penible ca fait peur.en plus c est plein de sensation bisare

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                                                • Maladie de meniere



                                                  mon mari est atteint de cette maladie malgré une aide auditive il n'entend pratiquement plus mais les (crises) sont de plus en plus longues, et il craint leur survenues ........bon courage , car apparemment il n'existe pas vraiement de médicaments ni de solutions pour eviter ces crises

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