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Trachéomalacie

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  • Trachéomalacie



    Bonjour,
    Mon fils de 14 mois a une trachéomalacie, et la seule chose quii le soulage lorsqu'il a des crises de toux c'est la cortisone, mais ça m'embete de lui en donner régulièrement, si vous avez des conseils, n'hésitez pas, merci d'avance.

  • Petit consielle!!!



    bonjour celine mon medecin m as dis que mon bebe de 2moi souffrait peut etre d une tracheomalacie mais il est pas sure elle ne tousse pas mais on a l impression q uelle est tj emcombree je voulais savoir les symptome de ton fils et qui consulter pour etre sure que ses sa merci

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    • Petit consielle!!!
      Tracheomalacie



      salut. mon fils de 6 semaines a peut etre aussi une tracheomalacie, nous n'avons rdv chez orl que la semaine prochaine: il grogne beaucoup , pleur peu, et s

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      • Tracheomalacie
        Tracheomalacie



        bonjour ,j'ai un petit garcon de 6mois qui a une tracheomalacie severe depuis ses 2mois. A cause de cela il a su mal a deglutir je voudrais savoir si cela est pareil pour vos enfants???

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        • La tracheomalacie



          bonjour je suis dans le meme cas que vous ma filles agee de cinq moi a une tracheo bronchomalacie ici sur un moi de temps elle a ete hospitaliser deux fois une semaine la premiere semaine bronchiolite ont a du la mettre sous oxygene et la deuxieme semaine elle ma fait un arret respiratoir ont a du lui faire des injection de cortisone .ce que moi je fait maintenant ses des lavage de nez deux a trois fois par jour pour qu elle ne sois pas trop vite encombrer ici le moi prochain ont va commencer les injection d'anticorp plus tout les vaccin grippe ect....car moi en plus de la malacie elle a une artere qui compresse son oesophage ce qu'ont fait aussi pour les microbe quand la grande rentre de l'ecole ont lui desinfecte ses main avec du sterilum pas de bisous sur la bouche et quand elle tousse elle ne doit pas aller pres de sa soeur ses beaucoup de chose mes ses des petit choses qui font que ca evite un peu si vous souhaiter en discuter ,n'hesitez sourtout pas merci

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          • La tracheomalacie
            La tracheomalacie



            bonsoir moi c mon garcon a 3 mois il toussai tjr alors il a passer une ph metrie é rien ensuite tjr pareil toussai tjr o tan alors il a passer une fibroscopie é la il on di ke c etait une diskenesietracheale c la tracheomalacie mon ange a un traitement a base de cortisone kiné tou les jours é c tjr des haut é d bas c tres dur !!! la g rdv le 29 pour le faire suivre avec un pmeumologue pediatre mais le specialiste des maladies rares ma di ke je v galerer pdt 6/7ans mon ange a 16mois du a tou ca la position assise a ete tres longue é la il tien a peine debout je sui tjr chez le docteur avec les specialiste é tou le reste pas facile alors j aimerai en discuter voila un peu mon histoire !!!!

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            • Tracheomalacie



              bonjour ma fille a de nouveau ete hospitaliser le12/02jusqu au 14pour reson d un malaise toujour apres ses bibi puis nous avons du retourner d urgence le 14au soir de nouveau malaise avec arret respi de la les medecin suspecte que quand elle boit ses bibi le liquide remonte dans les poumon en effet nous avons eue comfirmation elle a bien du liquide qui remonte dans les poumon nous attendons pour voir si elle doit se faire operer ou pâs nous verrons bien quand a la malacie il y a une amelioration presque plus de bruit mais toujour des bruit en toussant assez impressionnant nous lui faissont de la kiner respi tout les jours et une fois par mois elle a une injection de sinagis anticorp qui font qu elle est moin malade je voudrai savoir si votre bebe fait toujour ses petit bruit
              merci d avance

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              • Bonjour



                bonjour a tous
                je suis maman d'une petite fille de 3ans qui a une trachéomalacie compressif sévère depuis sa naissance et depuis quelque temps de l'asthme, elle va pour le mieux en se moment met nous redoutons l'hiver, notre fille a un traitement de font donc ventoline, flexotide 150,et un sirop primalan.donc un traitement carabiner, si je suis la sur se forum c'est parce que je suis en colère de ne pas avoir une écoute, aucune aide nous et proposer. les médecins demande une présence parentale 6mois dans l'année auprès de ma fille que je conçoit car seule les parents connaisse mieux leurs bout choux, met cela engendre une perte financière car un salaire dans une famille de 5 cela fait juste, j'aimerais que tous parent restant a domicile (pour notre cas) soit reconnu comme garde malade pour leurs enfants. je ne sais plus quoi faire si vous avez une réponse cela m'aiderais bien pour faire les démarche
                et bon courage a tous ces enfants qui souffre de cette maladie et aussi au parents qui vivent avec

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                • Bonjour
                  Bonjour



                  bonjour,
                  Mon fils qui à 2 ans a une tracheomalacie asthmatique avec de l'eczema depuis ces 1 mois.Comme votre fille depuis fin juin tout aller bien .
                  Depuis quelque jours c'est pas le top raillement siflement et ce qui nous appréandes se sont les tirages respiratoire.
                  Au debut il avait baby aller (ventoline flixotide) et celestene. Depuis le mois d'avril le docteur l'a passé au nébulisateur avec ventoline,corticoide et bien sur le celestene quand arrive l'hiver.Je comprend tout à fait ce que vous endurer , pour l'instant j'ai la chance de ne pas travailler et donc de l'élevé moi meme ,mais la je souhaite retrouvé un travail et je ... de trouvé une nourice .Renseignée vous auprés de caf car il propose sous certaine condition la presence journaliere parentale .
                  Bon courage et a votre petite fille.

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                  • La tracheomalacie
                    Trachéomalacie



                    bonjour,mon fils a 20mois,il a un syndrome de pierre robin,avec une trachéotomie et une trachéomalacie severe, a ce jour on ne peut pas le decanuler a cause de sa trachéomalacie,votre garcon est suivi ou?

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                    • Tracheomalacie



                      bonsoir est ce que votre fils va mieux car mon fils a 17 mois et a la méme chose ils me disent que ca va aller mieux en grandissant mais ca n evolue pas j aimerai avoir des renseignement sur des enfant plus agée pour savoir comment progresse cette maladie depuis 2005 j espere que vous me repondrez

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                      • Trachéomalacie



                        je n ai pa préciser il a une tracéomalacie assosié a de l asthme severe et de l exzéma comme traitement il a fexotide le matin et pulmicort le soir une antibiotérapie avec amoxiciline bactrim et orelox de l inexium et du singulair. pendant les crise on rajoute solupred ; atrovent en nebulisateur 4 fois par jour et on change l antibio pour augmentin. il me fait une crise par mois et en ce moment c 3 je me demande vraiment comment cela va evolué je suis en mode panique la merci d avance

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                        • Re: Trachéomalacie

                          Trachéotomie et malacie sévère

                          Bonjour,

                          Je me permet de vous contacter suite à votre message sur un post.

                          Mon fils de 2 ans a une trachéotomie depuis ses 1an suite à une sténose trachéale post intubation.

                          On me parlait de lui retirer avant cet été mais les médecins viennent de s'appercevoir qu'il a une malacie sévère ce qui voudrait dire trachéo jusqu'a ses 7 ans env .

                          J'ai lu que vous aviez le meme probleme avec votre fils en 2005, je voulais savoir où vous en etiez aujourd'hui et si votre petit bout de choux a pu se liberer de sa trachéo.

                          Merci d'avance de votre réponse .
                          Virginie

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