publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!



    je suis la grande soeur d'antoine (19 ans au mois d'octobre 05) atteint d'une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson, connue depuis quelques années sous le nom de syndrome de dravet, depuis l'age de 4 mois.


    jusqu'a ces 3 ans il a suivit différent traitement et il etait suivit dans un hopital sur paris (les medecins de notre région etaient un peu desemparés).


    Ensuite mes parents ont entendus parler du centre st paul (actuellement hopital henri gastaud)à marseille où consultait le docteur charlotte dravet (qui a pris sa retraite depuis 3 ans).
    Antoine fait un bilan chaque année a marseille (eeg, dosage, traitement, tout le tralala).


    Pour parler de la vie quotidienne, Antoine a de forts troubles du comportement (certaine obssessions sur la fermeture de volets ou du portail) et une agressivité (somme toute assez minime), il tape lorsqu'il est fatigué ou lorsqu'un enfant l'agace.


    Il ne sait ni ecrire, ni lire, il fait faire des gribouillis , s'applique pour coller des gommettes sur des cahiers, coloris dans les contours d'un dessin quand on l'aide et se debrouille tres bien dans les jeux cdrom éducatif pour tres jeunes enfants.


    Par ailleur il a un vocabulaire "tres riche"(tt est relatif), il se fait tres bien comprendre et lorsqu'il n'arrive pas a faire comprendre un mot a son interlocuteur, il n'hesite pas a expliquer ce mot dans un contexte logique.
    bien sur il a pas une elocution parfaite , il faut "dechiffrer" parfois et il se repete beaucoup.


    Il est accueillit en ime (institut médico educatif) dans lequel il evolut favorablement (beaucoup de progres surtout en terme de gestes quotidiens qu'il n'a pas encore acquit(lavage, habillage, rangement...))


    Dans un an , une orientation vers un foyer de vie est envisagée même si d'énorme effort sont a faire.


    Antoine est un jeune tres actif, souriant, charmeur et affectueux, bref plein de vie.


    J'ecris aujourd'hui pour transmettre un peu d'espoir pour l'avenir aux parents a travers mon témoignage et pour discuter des nouveaux traitemnts, questions génétiques, médecine, comportements et administrations education spé qui sont parfois cahotiques.


    biz a tous et a vos posts!!!!


  • Ma fille atteinte du syndrome de dravet



    je suis maman d'une petite laura qui est épileptique depuis l'age de 6 mois et demi,au début on pensait à une convulsion fébril dû à une gastro, mais 1 mois plus tard elle refait 2 crises en 1 semaine.Je suis allée voir le neuro ... NETTER tarbes,qui a diagnostiqué une épileptie myoclonique du nourrisson.Elle a subi bcp d'examens IRM,scaner ponction lonbaire,tout était normale sauf l'EEG dont les tracets étaient trés désorganisés.
    En 6 ans laura a eu 6 traitements dont la dépakine(qu'elle a toujours) urbanyl,diacomit,épitomax,lamictal,képra(qu'elle n'a pas supporté:allucinations,crise d'au moins 1 heure et une crise de 2 heure stopé par un coma artificiel en juin2004,là on ne sait pas ou on mets les pieds ,on est désamparé),et le régime sétogéne,depuis elle est sous depakine diacomit pour la seconde fois ,pour l'urbanyl ,le neuro l'a suprimé car ce n'était pas éfficace.Elle a 8 crises par mois souvant arrêté par le valium (10 min)
    Au point de vu des traitements laura a fait le tour et le neuro ne sait plus quoi me proposer.
    En ce qui concerne son état physique,c'est bcp de fatigue,du mal a s'exprimer,probléme d'équilibre,ne sait ni se laver ni s'habiller,même pour mettre de simple chaussures.
    Depuis trés peu de temps des grosses secouces de la tête au pied sont apparues ce qui l'handicap encore plus pour faire des activitées.Il y a quand même des points positifs ,elle sait écrire son prénom,elle adore le calcule et depuis peu elle fait du vélo sans roulettes,on essaye de faire de notre mieux pour qu'elle évolue normalement.
    Elle ne vas à l'école que 2 matinées par semaine dû a son hyperhactivité et dans un centre spycothérapique des aprés midi,actuellement on attend une réponse pour un centre d'épitelptique avec trouble du comportement à LEGUEVIN (toulouse).
    j'aimerai avoir un avi sur l'hyperactivitée(si cela dure)et également des traitements pour que je puisse en faire part au neuro.
    merci pour votre témoignage et d'une réponse de votre part

    Commentaire

    Publicité

    Forum-Archive: 2005-092006-10

    publicité

    Chargement...
    X