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Mon bb a un colobome papillaire

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  • Mon bb a un colobome papillaire



    bonjour.mon bb de 7 mois a un colobome papillaire,accepteriez vous de prendre contacte avec moi pour des discussions.je souhaiterais rencontrer d'autre personne concernées par cette maladies.
    merci d'avance.

  • Discussion



    bonjour, j'ai 29 ans et j'ai un colobome à l'oeil gauche je suis à votre disposition si vous avez des questions si vous voulez parler de cette maladie.

    Commentaire


    • Ma fille de 7 ans a un colobome papillaire



      Bonjour
      on a appris il y a 1 an que ma fille avait une malformation congenitale de la papille a l'oeil gauche mais sa vue semblait bonne (8/10). Il y a 3 mois suite a une nouvelle visite chez l'ophtalmo on s'est apperçu qu'elle ne voyait plus (1/10)grosse panique et prise de RDV avec des specialistes (3) à nantes.
      hier 24 janvier on a appris que c'etais du à un colobome papillaire qui avais provoque un decollement de la retine. elle se fait operer d'urgence le 8 fevrier mais on ne sait pas quelle vue elle va retrouver.
      merci

      Commentaire


      • Discussion
        Colobome bilateral



        bonjour, mon fils a 5 mois et on vient de lui diagnostiquer un colobome papillaire bilateral. je me fait beaucoup de soucis quant a sa vue et a ses apprentissages futurs.... il a des seances d'orthoptiste (sur le tres long terme) que nous commencons la semaine prochaine.
        j'ai trois tonnes de questions et je serais ravie que vous repondiez a une partie d'entre elles, avec votre vecu...
        merci d'avance

        Commentaire


        • Discussion
          À propos du colobome



          bonjour
          mon fils a 1 colobome choro rétinien à l'oeil gauche.Il voit trés peu de cet oeil mais suffisamment pour avoir développé depuis quelques mois une vision double ce qui le géne beaucoup!
          Je suis allée voir l'ophtalmo qui nous a dirigé vers un orthoptiste mais nous n'avons pas eu de réponse!Tout ce qu'on nous dit c'est que ce n'est pas un cas simple!!
          seulement aujourd'hui il le vit trés mal!il fait des crises d'angoisse je suis appelé au collége car il ne se sent pas bien il pleure tout le temps!!
          jene sais plus quoi faire:j'ai trés peur que son état psychologique s'aggrave!
          C'est pourquoi j'aimerais beaucoup avoir le témoignage d'adultes qui ont cet handicap!
          merci beaucoup

          Commentaire


          • Ma fille de 7 ans a un colobome papillaire
            Mon fils a aussi un colobome



            Bonjour,
            mon fils de 2 ans 1/2 a un colobome irien et papillaire. Je commence à m'inquiéter quand je lis ce que vous écrivez. Il est suivi depuis l'age de 6 mois mais on ne lui a prescrit des lunettes que depuis un mois! Et je vois la différence! Par contre on m'a effectivement informée du risque de décollement de rétine qu'à la dernière visite il y a un mois.
            Depuis le début les spécialistes se montrent rassurants mais ont des propos contradictoires du coup j'ai souvent l'impression qu'il y a un grand flou autour de cette malformation.
            Je suis sur Lyon et mon fils est suivi à HFME. Donc si parmi les lecteurs il y a des personnes du même coin susceptibles de me renseigner sur les vrais risques à terme, je suis à votre écoute. Merci

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            • Re: Mon bb a un colobome papillaire

              Mon bébé a un colobome papillaire.

              je viens d'apprendre que mon bébé de 4 mois avait un colobome papillaire. quelqu'un connait-t-il cela?

              Commentaire

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