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Communication inter ventriculaire.

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  • Communication inter ventriculaire.




    Notre petite fille a une malformation cardiaque, a savoir une communication inter ventriculaire du coeur (un trou entre les deux ventricules). Une operation est envisagée dans les prochaines semaines. Nous souhaiterions avoir des temoignages de parents dont les enfants ont eu la meme pathologie cardiaque que notre fille.
    Merci par avance.

  • ...



    j'ai entendu dire que maintenant cela se fait "courament" et que ça marche très bien.
    à Necker à Paris, ils ont un service de chirurgie cardiaque très bien.

    nous avons des amis qui habitent en province, leur bb a été transporté à Necker en hélico pour malformation cardiaque très rare. La petite s'en est bien tirée, elle est restée plusieurs mois là-bas... et maintenant : ELLE PETE LA FORME!

    Vraiment, bon courage!

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    • La médecine à fait ses preuves....



      bonjour Gaelle, je me permets de venir de soutenir et par la même occasion te rassurer. Mon fils qui a aujord'hui bientôt 7 ans est né avec une cartiopathie congénitale, transposition des gros vaisseaux, (artère aorte et pulmonaire d'inversées, un TGV) pas la même cardiopathie que ta fille mais j'ai pu cotoyer des enfants qui ont eu cette malformation. Ils sont suivis par la suite comme n'importe quel enfant ayant eu une malformation cardiaque, mais ils étaient plutôt en pleine santé !!!!!! Marvin lui a été opéré au centre chirurgical Marie Lannelongue en région parisienne, un centre chirurgical Poumons et coeurs, pour les interventions lourdes. Je suis de tout coeur avec vous, tout va très bien se passer, fait leur confiance, tout ira bien tu veras. Pour nous cela nous semble très inquiétant bien évidement, pour eux cela est plutôt facile, la seule chose je te conseille de rester près de ta fille le plus possible. Je t'embrasse et surtout donne moi de ses nouvelles merci Florence

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      • La médecine à fait ses preuves....
        Malformation cardiaque



        Bonsoir,
        voici des nouvelles de notre petite fille : son etat est "stationnaire", elle est cliniquement bien, elle supporte "bien" sa communication inter ventriculaire. Elle grossit de jour en jour grace a un menu tres enrichi, elle a pris 200g en quatre jours. Elle pese maintenant 2kg660....
        je remercie les personnes qui repondent a notre message et qui nous encouragent dans cette periode tres difficile.

        Commentaire


        • Solène, 7 ans, canal atrio-ventriculaire



          Bonsoir,

          Lors de mon écho morpho, le médecin a décelé une communication entre les ventricules. Il a conseillé un controle échocardiopédiatrique, qui a confirmé et "ajouté des malformations des valves" dont une ou il y avait une fuite assez conséquente.

          Solène a donc été suivie dès ce jour. A l'age de 21 jours son cardiopédiatre a prescrit un traitement ( lasilix et lopril) Il l'a vue tous les mois. A 5 mois J'ai du la gaver car elle ne grossissait plus : je comptais toujours sur le biberon suivant!!!!! Son opération a été programmée quand elle a eu 9 mois ; elle venait d'atteindre péniblement 6 kg.

          C'était au centre Marie Lannelongue. Opérée un vendredi après midi, extubée la nuit meme, nous avons pu la voir le dimanche en réa, 'qu'elle a quittée dès le lendemain matin. et 14 jours après son opération, elle était rentrée chez nous!!!!

          La différence était flagrante, elle était soulagée ; elle qui tenait mal assise, 6 jours après son opération à coeur ouvert, elle y arrivait enfin.
          2 mois plus tard, elle se dressait debout dans sont parc, avec ses petites jambes , elle paraissait si frèle encore, mais alors quelle énergie !

          A présent Solène a 7 ans, après avoir eu des controles tous les 6 mois , puis 1 par an, nous avons vu son cardiopédiatre, en 99, en 2001 et son prochain controle est prévu en 2003.

          Elle court, tout va bien. Bien sur elle a un souffle au coeur, dit "résiduel" mais elle est en pleine forme. Il faut juste observer une hygiène dentaire irréprochable,(prophilaxie de l'endocardite infectueuse) mais les médecins en parle en temps voulu!

          Elle a vite récupéré et évolué. Une énergie incroyable, comme ci elle voulait rattraper le temps perdu, ou elle bougeait à peine, et plus tard, combien de fois "c'est moi qui fait, etc etc ...


          Je vous souhaite bon courage pour les semaines à venir à vous et votre famille.

          Un dernier mot pour les équipes médicales : ce sont des gens merveilleux !!!

          SOTITEL

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          • La médecine à fait ses preuves....
            Marie lannelongue



            Bonsoir Lesbalba,

            Ma fille, qui vient d'avoir 7 ans a subi son opération dans ce centre, elle y est entrée le 11 mai 1995 et en est sortie le 23 mai. Elle avait 9 mois.

            Quel age avait ton fils ? Peut etre y étions nous en meme temps ?


            SOTITEL

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            • Marie lannelongue
              Bonjour sotitel



              je ne réponds qu'aujourd'hui, car nous étions justement avec marvin à l'hopital. Nous sommes rentrés hier, et tout c'est très bien passé. Il a eu une pose de KT cardiaque pour vérifier si tout va bien depuis ses deux opérations à Marie Lannelongue (la première à la naissance du 11/11/94 au 16/12/94 il est né le 3 novembre 1994 et la deuxième à ses 3 ans, en décembre 1997). Marvin devait être opéré à maximum trois semaines, il n'aurait pas vécu après ce délai, étant donné que le sang n'était pas oxygéné (inversion de l'artère pulmonaire et aorte). AUjourd'hui les nouvelles sont excellentes, nous sommes tellement heureux, depuis hier nous savons que les opérations ont fonctionné, la cardiologue de marvin (du CHU de caen) est très heureuse pour marvin ainsi que pour la médicine, bien évidement il lui restera toujours ce souffle au coeur, mais aujourd'hui cela n'a aucune incidence pour faire du sport. Merci à toute l'équipe de Marie Lannelongue et entre autre au Professeur Planchet qui à opéré Marvin à la naisance, ils ont tous effectué un travail extraordinaire, merci on peut vraiment leur faire confiance.

              Aujourd'hui nous avons une autre excellente nouvelle, nous attendons une bébé pour juin 2002 (je sais cela fait peu de temps, ils nous aura fallu tout de même 7 ans pour désirer un second enfant, aujourd'hui nous sommes totalement "guéris"....... Et toi as-tu d'autres enfants, si oui comment l'as-tu vécu, étais-tu suivi lors de ta grossesse ? Moi oui je vais avoir une echo plus poussée à 20 ou 22 semaines par la cardiologue de marvin justement. J'embrasse toute ta petite famille à bientôt sur le NET florence

              Commentaire


              • Bonjour sotitel
                Premier bebe




                Bonjour Florence,
                felicitations a ta petite famille pour cet heureux evenement..... je te remercie de ton temoignage.
                Les nouvelles sont tres encourageantes, son etat clinique est bon, une nouvelle echo coeur est prevue lundi soir.
                C'est, quant a nous notre premier enfant.Ma grossesse s'est plutot bien deroulée, a part qques petits saignements du col a la fin du 4ème mois, le gynecologue a prefere me mettre en arret de travail. La malformation cardiaque de notre fille n'a pas ete decelée pendant la grossesse, elle etait en siege. J'ai accouche par cesarienne, en catastrophe le 10 septembre, presqu'un mois avant le terme. Elle est magnifique, un visage tres doux, et deja un caractere de bourrique bretonne.... tu rassembles un caractere de cochon (le pere) et une tete de lard (la maman)... tu peux imaginer le resultat.
                Mardi je rencontre un geneticien. En effet, une cousine germaine a eut un petit garçon il y a qques mois atteint de ma meme pathologie cardiaque. Il a ete opere il y a un mois et se porte a merveille !!!! Coincidence plus que troublante..... ou est ce une pathologie familiale ? le cardiotype de notre fille est normal.....
                je veux faire cette etude genetique pour mes grossesses a venir, mais aussi pour les autres cousines qui n'ont pas encore d'enfant.
                Voila les dernieres nouvelles
                Excellent wk et a tres bientot sur le net
                Gaelle

                Commentaire


                • Premier bebe
                  Bonjour gaëlle,



                  C'est très surprenant moi aussi j'ai eu des saignements au 4ième mois !!!!
                  A Marie Lannelongue on m'avait dit que mes saignements n'avaient pas de rapport avec la cardiopathie de Marvin ???????
                  Dans ma famille marvin est le seul à avoir eu une cardiopathie.

                  Je suis très heureuse pour les bonnes nouvelles au sujet de ta petite puce, en plus avec son petit caractère je suis sure que c'est une battante. bisous Flo

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                  • Je viens de voir ton message



                    mon fils a ete opére en 87, de cela. il avait 10 mois, tout c'est bien passé, aujourd'hui, il a 15 ans. Bien sur il faut sur veillé, température, dévellopement. Mais fais l'eux, c'est un mauvais moment a passer, l'opération a duré 6 heure. si tu veux plus de renseignement, ne te gène pas.bon courage, et bisous a ta puce...

                    Commentaire


                    • Bonjour sotitel
                      Bonsoir...........



                      Excuse moi de ne pas etre venue te répondre plus tot.

                      Je suis contente que les opérations de Marvin soient un succès. Après nos inquiétudes de parents, quel soulagement lorsque les médecins prononcent le mot succès.

                      Quelle épreuve vous avez du traverser ! et pour la seconde cela a du etre pénible pauvre petit chou.

                      J'avoue que c'est ce que je craignais à chaque controle . je disais à mon mari "imagines qu'elle doivent y retourner !! " à voir une simple visite chez le médecin, jusqu'à l'age de 2 ans et 1/2, elle se débattait..... c'était l'exorciste !!!


                      Félicitations pour cet heureux événement, c'est chouette, et n'oublie pas, malgré les examens, ZENNN !!!

                      Moi je n'en ai pas le cran, pourtant ça me titille, (tout le monde en fait 2 ou en veut 2, au boulot etc ) et moi non j'hésite, j'ai 32, mon mari 42(il a un grand de 17 ans d'un premier mariage) alors je fais des calculs, genre quand il aura 10 ans, son père aura 53 moi 43, Après je pense grossesse à risques, rien que l'écho je frémis !!!, après enfin je devrais plutot dire d'abord , je devrais demander une mutation de poste, car je fais du cablage (électronique) et le plomb serait nocif pour le futur foetus, avec risque de malformations, alors j'ai déjà donné !

                      ensuite, l'aspect financier, peut-on se le permettre???? et puis suis-je faite pour ça, aurais-je la patience, bref je ne suis pas sure de le vouloir vraiment !!!!


                      bon et bien je vais arreter mes blabla


                      Bisous, à plus tard,
                      CHRISTEL

                      Commentaire


                      • On aurait du l'appeler victoire !



                        Bonjour a tous !
                        Notre fille avait une communication inter-ventriculaire diagnostiquée apres 8 jours de vie. Pendant deux mois, le but de l'equipe de neonat a ete de faire grossir notre fille en vue d'une intervention chirurgicale a Paris.
                        Elle a ete transferee d'urgence le 3 novembre par avion sanitaire a l'institut mutualiste Montsouris Paris 14ème. Le diagnostic s'est complete d'une fenetre aorto-pulmonaire. Opérée une premiere fois pendant 5 heures,l'equipe medicale observait une fuite residuelle le lendemain de l'intervention. Reprise de chirurgie 15 jours apres la premiere avec de tres gros risques. Réussite totale !!!!!!! Un vrai bonheur !!!! Pendant plus d'un mois, nous avons ete presents loin de notre "chez nous", sans repere, mais avec elle, pour lui donner envie de se battre. Aujourd'hui notre fille vient d'avoir 4 mois et evolue merveilleusement bien. Elle nous donne chaque jour une leçon de vie !!!!! Un grand merci au chirurgien "Manu" et a toute l'equipe de reanimation cardio-vasculaire de l'institut Montsouris de paris 14ème qui, chaque jour, donnent le meilleur d'eux pour sauver la vie de nos enfants, mais aussi celle de tres nombreux adultes. Nous avons ete entoure et soutenu pendant toute l'hospitalisation de notre fille qui a dure plus d'un mois. Encore merci a tous, en particulier Marjorie, Fabrice......
                        C'etait un petit message d'encouragement a tous les parents dont les enfants naissent avec une malformation, cardiaque ou autre.

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                        • Notre fils aussi!



                          bonjour, notre fils de 6 mois a lui aussi une CIV de 7 à 9 mn, avec accélération sur la voie pulmonaire. Qui a été décelé après quelques jours de sa naissance il est né à 8 mois et 3 jours par césarienne... Un cathétérisme cardiaque est prévu le 4 févier prochain et ensuite une opération dans les 3 mois qui suivrons au centre cardio-thoracique de Monaco, nous somme dans la même angoisse que vous j'aimerais que nous restions en contact si vous le souhaiter pour nous faire part de votre expérience, mais aussi de toutes autre personne ayant vécu ou vivant la même chose que nous.Ou allez vous faire opéré votre fille le cas échéant je ne voudrais pas être indiscrète mais nous nous demandons si un avis secondaire serais indispensable malgrès l'excellente réputation de cette clinique de Monaco; merci à toutes et à tous ceux qui nous ons lu et qui pourais nous apporter une aide morale.

                          Commentaire


                          • Notre fils aussi!
                            Comme





                            mon fils qui a maintenant 15 ans, j'ens parle dans ce post. Il rattrappe depuis cette année son retard staturo pondéral et il a toujours une hypertention pulmonaire qui est resté et son poumon gauche est attrophié, ils pensaient que la C. I. V. était que de 6 mn et non 14 mn, nous avons attendu de 6 mois à 1O mois pour l'opérer. Il avait aussi une C. I. A. Tu va l'operer en clinique, moi personnellement j'irai en hopital, lyon cardio ou mon fils a été opérer, à Marseille à la thimone, enfin à toi de voir Noor

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                            • Notre fils aussi!
                              Beaucoup de courage.... et y croire !!!!!!!!



                              Bonjour naty.
                              Je peux comprendre votre angoisse puisque nous l'avons vecu pendant quatre mois.
                              Notre fille avait 2 mois lors de sa premiere operation. Elle etait tres affaiblie apres une gastro attrapée a l'hopital de B.... Transferee d'urgence, elle a ete accueillie par l'equipe de reanimation cardio-vasculaire de l'institut mutualiste montsouris a Paris 14ème arrondissement. J'explique notre experience dans un des messages "On aurait du l'appeler Victoire", present dans cette mme discution.
                              L hopital de B.... n'avait diagnostique qu'une "simple" (excusez moi du terme) CIV de 7 mm, la cardiologue en plaisantait.... operation realisée tous les jours pour des chirugiens disait il.... A paris les choses ont ete approfondies, et l'etat de sante de notre fille etait plus inquietant, plus preoccupant.Ils ont aussi trouve une fenetre aorto-pulmonaire. En tant que parents, ce sont des mots terribles a entendre. Mais il faut toujours y croire, faire confiance a votre fils, et surtout etre presents pres de lui, lui parler, lui expliquer ce qui se passe, le pousser aux "fesses" pour qu'il se batte avec vous ! Lui dire combien vous l'aimer !!!! Je ne sais pas si votre fils est a la maison ou dans un service de neonat. Notre fille a ete transferee des sa naissance pour detresse respiratoire due a la cesarienne.
                              La CIV est une malformation "courante", 1 enfant sur 100 nait avec cette malformation. C'est vraiment la faute a pas de chance.
                              Je crois qu'il faut malheureusement vivre ce type d'épreuve pour comprendre..... Il faut beaucoup de courage et y croire jusqu'au bout !!!!! La medecine cardiaque a fait de nombreux progres, notre fille est aujourd'hui a la maison pour le confirmer.
                              Nous sommes restes plus d'un mois a Paris, tres bien accueillis par l'equipe medicale. Des hauts des bas..... des moments terribles mais beaucoup d'amour, de vie et d'espoir....
                              En ce moment elle dort dans sa chambre apres avoir englouti un biberon de 150ml !!!! elle sourit tout le temps, fait ses nuits.... Petit avertissment pour le moment ou il rentrera a la maison : elle est tres exigeante et ne supporte pas d'etre seule..... alors bon courage !!!!!!!!!!
                              Je reste en contact si vous le souhaitez. Je vous souhaite a vous et a votre fils beaucoup de courage.... Faites lui pleins de bisous, et pensez aussi a vous deux, reposez vous car il a besoin de parents en pleine forme..... Rechargez vos batteries de temps en temps, faites vous un resto, un cinema..... Il sentira votre force et votre energie, comme votre fatigue et votre stress....
                              Encore bonne chance.
                              A tres bientot
                              Gaelle

                              Commentaire


                              • Bonjour sotitel
                                2 operations ??



                                bonjour,

                                C'est la première fois que je viens sur le forum.
                                Tout d'abord, bravo pour le petit bout à venir, c'est super d'avoir 'guéri' Car ce n'est pas évident de surmonter cette épreuve.
                                J'ai moi aussi un petit garçon de 28 mois qui a eu une TGV; cela a été diagnostiqué à la 2eme écho et j'ai vécu avec cette nouvelle tout au long de ma grossesse. j'ai été bien accompagné à l'hopital NECKER pour cette épreuve et tout s'est bien passé. Aujourd'hui, j'ai un petit bonhomme qui pête le feu (un peu trop même)
                                Dans un mois Alex va passer sa visite annuelle et j'appréhende toujours cette période.
                                Dis-moi pourquoi Martin a t-il eu une 2eme opération ?
                                A bientôt
                                didou

                                Commentaire


                                • Beaucoup de courage.... et y croire !!!!!!!!
                                  Merci de votre soutient



                                  Notre fils aussi est né par césarienne à 8 mois et sa CIV a été décelée par le pédiatre au huitième jour de sa vie, en l'oscultant il nous a conseillé d'aller voir un cardiologue,ce dernier nous à laissé éspérer que "cela pourrai ce reboucher tout seul"; en fait notre bébé à très bien réagit car son coeur a "fabriqué" du muscle cardiaque qui a commencé à "colmater ce trou". Ce qui a permis à notre bout de choux de se sentir mieux (il était très peu symptomatique, pas de cyanose juste une transpiration anormale et de la fatigue bien sur, ainsi qu'un essouflement...) nous avons même cru qu'il n'y aurait pas d'opération!Il est avec nous depuis la sortie de la maternité; aujourdh'ui il a 6 mois et malgrès tous il va bien.Il a un bien meilleur apétit, tout ça depuis que ce semblant de colmatage c'est produit, car je me souviens au début c'était vraimant galère de lui faire prendre ses bib plus d'une heure pour 90 ml nous étions terriblement angoissé et naturellement il le ressentait.
                                  Notre cardiologue nous a envoyé au centre cardio-thoracique de Monaco et le médecin a dit "il ne faut pas le laisser comme ça nous devons l'opérer et enlever ce "morceau de muscle" car à terme il aurra des problèmes pulmonaire. Nous allons donc le 4 février commencer par un cathétérisme cardiaque et suite à cet examun une date sera décidée il sera opéré par un spécialiste nous n'avons eu que des éloges à sont sujet, il est de grande réputation mondiale, il ne fait que ça et voyage à travers le monde entier je crois que notre fils est entre de bonnes mains.
                                  Pour nous aussi c'est un premier bébé (vivant) nous avons eu beaucoup de problèmes avant notre fils, avec des conséquences dramatiques...
                                  Il fut attendu tel un messie!Notre joie fut si grande il n'y a pas de mot assez fort pour le dire...
                                  Quand au courage je ne sais pas au je vais le puiser régulièrement mais il y en a toujours avec des hauts et des bas bien sûr, mais tous ce que je souhaite c'est que le puis ne se tarisse pas!
                                  Je ne sais pas si vous êtes croyante mais en ce qui me concerne croire en dieu ma bcp aidé, et je me dit toujours que nous vivons seulement les épreuves que nous sommes capable de suporter, merci de m'avoir répondu nous avons peur mais nous sommes malgré tous très confiant en l'avenir!

                                  Commentaire


                                  • Bonjour sotitel
                                    Tgv pour florence



                                    chère Florence, en cherchant cardiaque j'ai trouvé ton message.
                                    Comme Marvi Elliot est né avec une tgv, il n'a été détecté qu'à 3 mois à cause d'une bronchiolitte. Il a été opéré 4 fois, entre le 23 janvier 2001 et les 27 septembre 2001, sur cette période il a fait deux séjours à l'hôpital, un de 3 mois et demi, et un de 1 mois, je t'épargne les détails c'est assez compliqué à cause du fait qu'il a été détecté très tard.
                                    Il a aujourd'hui 17 moi et pète la forme, et comme toi je suis à nouveau enceinte pour le mois de décembre. J'aimerais savoir quelle opération a subi Marvin, comment il va, comment tu vis cette nouvelle grossesse, et pourquoi pas communiquer ensemble.
                                    Je ne m'étale pas trop, ton message n'est pas tout récent et je ne suis pas sûre que tu me lises...
                                    Je t'embrasse, Jenny

                                    Commentaire


                                    • Vivien a une civ......



                                      Je fais remonter cette discut, car nous avons appris il y a quelques temps que notre petit garçon avait une civ, associée à une maladie d'ebstein ( malformation cardiaque congénitale rare...).

                                      Il a 7 semaines aujourd'hui, a déjà eu 2 échos cardiaques ( il est suivit par une cardio de Trousseau, et un autre à l'institut de puériculture). Il a une écho en fin de semaine, et est sous lazilix (diurétique), pour décongestionner ses poumons...

                                      On nous a bien fait comprendre que si les choses ne s'arrangeaient pas d'elles mêmes, il devrait être opéré très prochainement .
                                      Nous savons bien que ce type d'opération est assez courante aujourd'hui, mais bon, on se pose quand même pas mal de questions...

                                      Je l'allaite en mixte, car il se fatigait trop au sein. Toutefois, il s'essouffle tout autant au bib, qu'il fini rarement...

                                      Sinon, c'est un bébé cool, pas trop raleur , et qui fait plein de sourires à tout le monde .

                                      Céline et ti Vivien .

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                                      • Vivien a une civ......
                                        Bonjour vivien et celine




                                        notre fille avait une CIV tres large, presque 1cm et une fenetre aorto-pulmonaire. Elle a ete operee a montsouris a paris 14ème par un chirurgien fantastique. La CIV est la malformation la plus frequente et la mieux soignee. Souvent, le trou present entre les deux ventricules se bouche tout seul au bout de qques mois. Dans le cas contraire, l'operation se fait tres frequemment, dans de tres bonnes conditions. Et surtout c'est CURATIF. notre fille se porte comme un charme aujourd'hui elle a 7 mois, rit tout le temps. Un vrai petit bijou !!!!
                                        Tu peux retrouver notre experience dans les messages "Message pour gaelle 2001" et "message pour espoir06". Je communique de plusieurs mois avec une maman dont le fils a aussi une CIV, il a ete opere le 8 avril a Monaco et j'attends avec impatience de ses nouvelles.
                                        bon courage et a tres tres bientot je l'espere.
                                        Gaelle

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                                        • Bonjour vivien et celine
                                          Merci



                                          Je te remercie de m'avoir fait part de votre expérience. J'ai effectivement lu la discussion, qui m'a éclairée sur certains points...

                                          Nous en saurons plus vendredi après l'écho que doit passer Vivien... Effectivement, les 2 cardios que nous avons rencontrés nous ont précisé qu'une civ pouvait se refermer seule . Toutefois, dans le cas de Vivien, la civ étant associée à une autre malformation, on ne pourra pas attendre très longtemps...

                                          Je laisserais un message vendredi, pour donner des nouvelles.

                                          Encore merci. Céline et ti Vivien ki essaye d'attrapper son pouce .

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