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Opération coeur civ

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  • Opération coeur civ



    Mon fils va avoir cinq ans.A l'age d'un mois une civ a été détéctée et Joris a été mis sous digoxine jusqu'à ses dix huit mois.Il se porte comme un charme, court, saute et péte la forme.Nous éspérions que le trou allait se refermer tout seul mais le cardio nous a annoncé aujourd'hui qu'il devait étre opéré car une fuite est apparue au niveau de la valve aortique.Je suis éffondrée et j'ai peur.
    Je n'arréte pas de pleurer en cachette et je ne dors plus.J'ai peur qu'il souffre, que l'intervention se passe mal,j'ai peur de le perdre.
    Je culpabilise de ne pas lui avoir donné un coeur parfait.Comment lui expliquer ce qui va se passer, est ce que je pourrais rester auprés de lui méme en réa?Au bout de combien de temps se remet-on d'une telle opération?
    Merci pour vos témoignages

  • Bonjour



    je viens de lire ton post et cela me touche bcp de lire ta detresse.
    je ne vais pas pouvoir te donner de conseils car je n ai pas eu ce type d intervention autour de moi et je laisse le soin a une autre maman d en faire la démarche.
    mon fils enzo ki va avoir 4 ans, a aussi rencontré bcp de problème de santé depuis ses 18 mois et aujourd'hui encore cela continue.
    je sais ce ke c de pleurer, d avoir peur et de se sentir mal et de ne pas savoir comment faire face, surtout devant ton enfant.
    je voulais te dire que si tu as besoin de parler ou de soutien, je serais la.
    je te souhaite tout le courage du monde pour affronter cette épreuve.
    entoure bine ton petit bout de tes bras et explique lui tout simplement ke son petit coeur a un petit trou et ke le docteur doir reboucher pour kil soit en pleine santé.des mots très simple.
    ke maman sera la, ke ca va etre dur parfois mais ke vous aller y arriver et qu'ilpeut compter sur toi.
    je t embrasse
    bon courage et n 'hésite pas.

    ed

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  • Bonjour
    Merci



    pour ton message.J'essaie de prendre sur moi mais c dur.Je n'ai pas dormi cette nuit et j'ai beaucoup pleuré.Ce matin quand mes collégues ont vu ma téte, ils m'ont poussée à rentrer chez moi, je suis prof en collége et j'a voue que je ne sais pas comment j'aurais pu gérer ma journée de boulot aujourd'hui, tout est trés frais.Je viens de voir mon médecin qui m'a prescrit un petit calmant pour m'aider à faire face.Mon bonhomme a besoin de moi et je ne veux pas le stresser davantage.
    bisous et merci

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    • Merci
      Quand



      doit se faire opérer ton petit garçon ?
      reste forte.
      je pense à toi.
      ed

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      • Bonsoir



        je vous souhaite beaucoup de courage, malheureusement je ne peux pas vous aider car je ne connais pas ces problèmes mais je connais un site qui je pense pourra répondre à vos questions, ça s'appelle zik'o coeur, vous devriez aller voir, bonne chance à vous et votre petit.

        Commentaire


        • Quand
          6 mois



          Cela doit se faire dans les 6 prochains mois. Nous attendons un rv à La timone à marseille pour avis chirurgical.Notre cardiologue transmet le dossier et doit nous tenir au courrant.Maintenant que l'opération est inévitable, nous avons hate que cela soit fait car j'ai peur que son état ne s'aggrave.Je suis résignée, il y a des hauts et des bas mais je me dis que tout doit bien se passer, il ne peut en étre autrement.Moi, je prends pour la premiére fois de ma vie calmants et somniféres et cela m'aide beaucoup, je veux étre forte car on ne sait pas quand cette opération aura lieu et nous devons rester fort pour lui.Tout me parait dérisoire, moi qui suis stréssée de nature, je crois qu'aprés tout cela, je vais relativiser un max.
          Bisous et merci

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          • Bonsoir
            Bonsoir



            merci pour l'adresse, j'y vais de suite.

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            • 6 mois
              Bonjour



              Je viens de lire ton message et j'ai l'impression de revenir 6 ans en arrière. Ma fille est née le 9 novembre 2000 et quatre jours plsu tard on lui a décelé une CIV ainsi qu'une coarctation de l'aorte. La CIV étant restrictive, elle n'a été opérée que de l'aorte à l'age de trois mois. Tout c'est très bien passé. Comme toi elle a été sous digoxine et lasilix jusqu'à son opération. Maintenant elle va très bien, elle sera suivi jusqu'à la fin de sa croissance. Je ne sais pas comment se répare un fuite aortique, pour nous il s'agissait d'un rétrécissement. Fait confiance aux cardio pédiatres et chirurgiens, pose toutes les suestions qui te viennent à l'esprit sans te demander si c'est ridicule car aucune question n'est idiote. De plus, il faut bien expliquer à ton enfant ce qui va se passer et te relaxer (c pas évident je sais) car il va absorber ton stress et c pas terrible pour lui. Je vous fais de gros bisous et je vous envoie plein de courage. bisous

              Commentaire


              • Bonjour
                Merci



                J'essaie de ne pas lui transmettre nos angoisses, il va à l'école et à la piscine comme d'hab.Mais je me sens vide...Notre cardio doit nous prendre rv sur marseille et leur transmettre notre dossier, il n'est pas préssé.Nous avons besoin de ce rendez vous pour y voir plus clair.Cela fait du bien d'entendre des parents pour qui cela s'est bien passé. Est ce que je pourrai rester auprés de mon fils tout le temps méme en réa?
                Il a cinq ans et comprend tout il va avoir besoin de nous.Je me dis qu'il n'y a pas de raison que cela se passe mal, il est en pleine forme, court partout et est rarement malade, il est costaud.
                Merci pour ton soutien

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                • Merci
                  Coucou



                  En général on ne peut pas rester en réa (la nuit) mais c différent des adultes on peut rester plus longtemps, pour ma part nous avions le droit de venir de 12h00 à 21h00 en réa et post réa. Je pense que ce sera la même chose voir mieux peut être.Sinon aucun problèmes pour rester en lit accompagnant dans les chambres normales. Tu verras, tout est fait maintenant pour que l'enfant et la famille se sente bien car c'est le point principal pour qu'un enfant aille mieux. Heureusement que les choses ont changé et maintenant on prend vraiment en considération la douleur de l'enfant. Grosses bises.

                  Commentaire


                  • Coucou
                    La timone



                    Nous avons rendez vous lundi 20 11 à marseille, j'ai tellement de questions.Je suis soulagée car j'ai besoin de savoir ce qu'il va se passer.Bisous

                    Commentaire


                    • Pour une vraie réponse



                      Pour une vraie réponse allez sur le site suivant : http://www.heartandcoeur.com/ ou vous trouverez une vraie réponse à votre question parce qu'il y a des centaines d'inscris.
                      Gardez le morale ça se passera bien.

                      Commentaire


                      • Pour une vraie réponse
                        Re



                        http://www.heartandcoeur.com/

                        Commentaire


                        • La timone
                          Coucou



                          tiens nous au courant. BIsous

                          Commentaire


                          • Courage!



                            bonjour,
                            le 8 novembre 2006 ma fille agée d'1 mois c'est fait opérée d'un civ large (plus de 7 mm). j'étais pareille que vous (pleure, angoisse, culpabilité...). maintenant, après l'opération, tout va bien. toutes les anomalies que le civ entraînait ont disparu. elle s'est fait opérée à marseille (la timone). en réanimation , on pouvait restait que de 14h à 23h, mais on pouvait appeller à tout moment pour des nouvelles. elle est restait 2 jours en réa et 1 semaine à l'hosto après l'opération.la cicatrisation totale se fait en 15j.puis, tous les enfants opérés en même temps d'un civ ont eu le même parcours que ma fille (même une petite fille de 4 ans). a savoir, selon les enfants, après l'opération et la réa, ils rejètent complètement leur parent par sentiment d'abandon. mais après tout rentre dans l'ordre.
                            il faut bien lui expliquer pour pas qu'il est peur des docteurs.puis, les docteurs m'ont dit qu'il était plus facile d'opéré un enfant de plus de 3 ans qu'un bébé. alors garder confiance, et courage. c'est un très dur passage même si tout le monde nous dit "t'inquiète pas !". courage et ... pour votre fils. cordialement

                            Commentaire


                            • Courage!
                              Coucou



                              Votre message confirme un peu ce à quoi je m'attends concernant la réaction post op des enfants.Mon fils est trés exclusif,trés attaché à nous,normal vu son age.J'ai trés peur de sa réaction, car évidemment,on ne peut pas lui expliquer concrétement ce qui va se passer.C'est horrible, j'ai peur que psychologiquement,ca le bousille et qu'il n'ait plus confiance en nous.
                              J'éspére que l'équipe psy de la timone saura le rassurer.
                              Moi, je stresse à mort, nous attendons toujours la date de l'opération.Mais je sais que cela se passera bien, je ne peux pas envisager autre chose.Merci de votre témoignage

                              Commentaire


                              • Coucou
                                Bonjour



                                vous inquiétez pas. il y a une psy dispo dans le service. les docteurs, l'anestésiste et le chirurgien explique bien ce qu'il vont faire et préparer l'enfant. en réa s'il en a envie il peut regarder la tv. bon courage

                                Commentaire


                                • Operation civ



                                  bonsoir,votre temoignage m'a touchee j'ai moimeme ete operee a l'age de 7 ans a lille,j'en ai aujourd'hui 32 et 3 beaux enfants,une vie normale et pas de médicaments.De plus,mes enfants eux n'ont rien.Beaucoup de courage a vous et de bonnes fetes de fin d'année,vous dire de ne pas vous en faire serait inutile toutes les mamans sont comme ca ms vs n'etes aucunement responsable!avec tte mon amitie.maguy

                                  Commentaire


                                  • Operation civ



                                    bonsoir,votre temoignage m'a touchee j'ai moimeme ete operee a l'age de 7 ans a lille,j'en ai aujourd'hui 32 et 3 beaux enfants,une vie normale et pas de médicaments.De plus,mes enfants eux n'ont rien.Beaucoup de courage a vous et de bonnes fetes de fin d'année,vous dire de ne pas vous en faire serait inutile toutes les mamans sont comme ca ms vs n'etes aucunement responsable!avec tte mon amitie.maguy

                                    Commentaire


                                    • Merci
                                      Bonjour nathou!



                                      Pour vous expliquer...ma fille, Joséphine, a été opéré d'une large civ le 20 novembre dernier .il y a donc 1 mois , elle a 14 mois . l'opération que votre fils va subir est une opération pour eux très pratiquée! Il faut vraiment faire confiance aux médecin et ne pas vous charger de mauvaises pensées à ce niveau, c'est leurs problemes! Vous aurez assez à vous inquiéter de votre fils. Le fait qu'il soit grand et qu'il comprenne tout est une bonne chose! n'hesitez pas à tout lui expliquer au fur et à mesure , le plus simplement possible,même le fait que vous soyez inquiète.Les enfants sont incroyables, même magiques! ils s'adaptent , sont souvent plus fort que nous et se remettent de ce genre d'expérience beaucoup plus vite que nous! Je ne pense pas que vous pourrez rester près de lui en réa et aux soins intensifs en dehors des heures de visite! Ceci dit, vous pourrez appeller à toutes heures du jour et de la nuit et il faut savoir aussi que le personnel dans ce genre de service est exceptionnel! Ils s'occuperont de votre fils comme si il n'y avait que lui ! Vous aurez certainement bien besoin de ces nuits pour vous reposer et prendre du recul pour etre plus forte le lendemain ! Joséphine a été opéré le 20-11 06 , elle est resté 1 nuit en réa et 4 aux soins . Le 27-11-06, elle courait dans les couloirs ! Je connaît votre stress et vos angoisses même si nous vivons tous les choses differemment mais vous verriez Joséphine aujourd'hui ...vous auriez moins peur! n'hesitez pas à poser toutes les questions qui vous passe par la tête aux docteurs , notez les , ils sont aussi là pour ça ! Je serais ravie de répondre à vos questions si je peux ! bon courage ....

                                      Commentaire


                                      • Civ



                                        Ma fille a été opéré à l'âge de 4 mois d'un CIV à l'hôpital Necker.
                                        Nous étions très angoissés et moi aussi je pleurais tout le temps ...
                                        Elle est restée 10 jours en réa et 1 semaine à l'hôpital. Une éternité quoi !

                                        Aujourd'hui Loli a 2 ans et elle est en pleine forme. Il lui reste plus que cette vilaine cicatrice!

                                        Cette opération a été à nos yeux une 2ème naissance

                                        Soit courageuse pour ton fils. Il ne doit pas sentir ton stress et ta peur.

                                        Bisous

                                        Commentaire


                                        • Bonjour nathou!
                                          Merci couette!



                                          merci pour votre témoignage.
                                          La date approche et Joris toussotte depuis un mois mais rien à la radio et aucun traitement n'arrange les choses .
                                          J'éspére qu'il ne faudra pas remettre l'opération que l'on redoute ,certes,mais nous avons hate de laisser tout cela dérrière nous.

                                          J'ai une question à vous poser, le chir va ouvrir le sternum de mon bonhomme, est-ce douloureux, le chir nous a dit que non mais bon,cela m'inquiéte un peu.Votre fille a été hospitalisée combien de temps en tout et ou?
                                          je suis ravie que tout ce soit bien passé pour Joséphine, embrassez la fort et merci pour votre soutien!

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                                          • Merci couette!
                                            Bonjour!



                                            souvent les enfants qui ont des problemes de coeur toussent et son plus sensibles aux méchants microbes de l'hiver....tant qu'il n'a pas de fievre ou n'est pas sous antibio...je dirai que tout va bien! ceci dit préparez vous aussi au fait que ça peut être repoussé soit par un microbe soit par l'hopital si ils ont des urgences....les 2 nous sont arrivés. C'est tres dur donc il vaut mieux être prévenu...ça arrive!je comprend que vous aimeriez être plus vieux de quelques mois!tou va vraiment bien se passer ayez confiance en vous!
                                            Josephine a été hospitalisée à l'hopital de haut levêque à bordeaux (nous n'habitons pas tres loin) et y est restée 18 jours. nous sommes rentrés 2 jours avant l'opération(18/11 /06) ce qui est tres bien pour mettre tout le monde en condition(!)le 20 au matin(7h30) il l'ont emmené apres lui avoir adminitré un suppo liquide pour la détendre ( ... est génial) elle est donc partie au bloc calme et sereine...nous, nous étions soulagés, le procesus était lancé , c'était parti! le 21 en fin de matiné elle est remontée aux soins intensifs ou les heures de visite sont plus larges (15h 20h) et le 25 elle repassait en chambre ou j'ai enfin pu rester avec elle jours et nuits!ouf! a partir de la tout va tres vite!le 4 12 06 nous rentrions chez nous ! les enfants sentent ce qui se passe et s'adapte souvent tres vite, plus vite que nous. au niveau de la douleur, le 22/11 elle n'avait plus de morphine et il lui ont donnés une seule fois des antalgiques. les enfants ont les os plus souples que nous et n'aprehendent pas la douleur comme nous c'est pourquoi tout se passe bien! cele peut lui faire mal (et encore un peu ) si il tousse ou baille trop fort (du moins c'est ce qu'il s'est passé pour nous. honnêtement la douleur est pratiquement inexistante . les medecins ne laisse pas souffrir un enfant et il feront ce qu'il faut au cas où! ne vous inquietez pas (facile à dire je sais!mais je comprend vraiment!)si vous avez besoin d'autres réponses à vos questions quelqu'elles soient et si je peux y répondre bien sûr, je me tiens à votre dispositionn'hesitez pas! avez vous la date de son opération ? y a t il d'autres examens avant? dormez vous mieux? il est important de faire attention à VOUS , votre petit lou n'en sera que mieux!
                                            bon courage à vous et à votre mari . donnez nous de vos nouvelles...

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                                            • Operation civ



                                              bonjour,je ne saurais pas repondre a vos question mais je voulais juste vous dire que j ai un bebe de 1mois et on a detectée une civ chez lui au bout du 2eme jour de vie et je voulais juste vous dire que je compatie parce que je me pose les meme question que vous et c'est un peu flippant et surtant deprimant de voir un petit bout de chou avec des probleme cardiaques je pense a vous et je vous souhaite bon courage

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                                              • Re: Opération coeur civ

                                                Bonjour

                                                Bonjour mon bebe a 6mois quand il a eu un mois on a vu qu'il avai une CIV et une CIA ce qui veux dire qu'il avai deux trou sur le coeur quand jai su sa j'ai eu l'impression que la tetre s'ecrouler sous mes pieds j'ai culpabiliser d'avoir mis au monde mon bebe tellement desiré et de pas lui avoir donner un coeur en bonne etat . A deux mois il c fai operé parce que les poumons ne supporter plus tout ce sang qui recever du coeur comme il y'avai deux trous annormal sa sorter de partout mais je peux vous dire que aujourdhui il va tres bien souris rigole commence a ramper par terre c que du bonheur als je vous cache pas que le moment de l'operation c tres dur a supporter de pas savoir si tout va bien de pas etre pret de lui ect ect pleins de chose nous traverse l'esprit les medecins ne cesser de me repetter que y'avai 99prcent de chance que tout ce passe bien et moi je ne cesser de penser ... 1% de risque qu'il y'avai c pas grand chose mais c tout ce que mon cerveau a enregistrer a ce moment la mais maintenant que c passer avec le recul je voi toute c etape passer je m'en rend compte que les medecins savent tres bien ce qu'il font ! J'ai vu le docteur qui l'a opperé des que l'operation a etai terminer et il ma tou de suite rassuré les pires heures se son celle de "pendant" l'operation et malheureusement la on a pas de nouvelle . Il es rester 24h en rea et non je n'ai pas pu rester avec mais des son retour a l'etage je pouver etre pres de lui des qu'il ce reveiller il lui donner des medicaments pr qu'il ne souffre pas . Votre enfant a 5ans je pense qu'il fau tou lui expliquer en details c peu etre bete mais c ce que jai fai avec mon bebe de deux mois il es rester au total 10 jours a l'hopital sur le coup c long mais avec du recul c que finalmen tout aller bien pr sortir aussi vite .... Ne vous rendez pas malade sur le fait de ne pas avoir donner un coeur en bonne santer parce que mm en revenan en arrierre vous auriez rien pu y fair c le destin c ecrit ainsi .. Mon bebe de deux mois et 5kilos va tres bien aujourdhui als votre enfant de 5ans plus solide plus grand s'en sortira comme un chef ! Entourer le dite lui a quel point vous l'aimez c tout ce qui compte pr lui . Bon courage a vous

                                                Commentaire

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