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Dyagnostique inconnue depuis déja 8 ans

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  • Dyagnostique inconnue depuis déja 8 ans



    Allo,j'aimerais savoir s'il a quelqu'un qui est dans ma situation ou si ça se ressemble.Mon garçon a 8 ans et les médecins ne trouve pas le dyagnostique.Cela m'inquiete beaucoup,il est en fauteuil roulant,il ne parle pas,ne fait rien tout seul.Bref,il dépend de moi complétement pour tout ses besoins quotidien.Ça a commençé a l'age de 7 mois et demi par des convulsions qui on été traité avec du trégrétol pendant 2 ans.Il en a pas refait sauf que durant ses 2 années mon enfant fesait que vouloir dormir...je crois que ça pu nuire a son dévelloppement.Maintenant,depuis qu'il a environ 4 ans il fait des crises qu,on ne connait la cause(sa tete,ses bras et ses jambres font des mouvements tres brusque en sen blesser)Chaque fois il est hospitalisé,sa peut durer 10 jours,2 semaines...Il se désydrate chaque fois et a besoin d'un soluté.C'est crise,il en fait presque au 3 a 4 mois.Je trouve ça super difficile car je suis seul a m'en occuper.Le neurologue lui donne un médicament s'en savoir si les crises arretes par lui meme(nitoman)ou si c'est le médicament qui le calme.Le médicament est pris seulement a court terme ,genre traitement de 1 ou 2 mois.Et durant les fetes il a fait de grosse crises,le neuro de st-justine a décider de rajouter un médicament de plus(rivotril).Quand mon enfant prend ça,ce n'est plus le meme,il est incapable de tenir sa tete,déja qu,il a un retard de dévelloppement moteur important et hypotonie sévere global.On vie d'inconnu,je ne sais ce qu,il peu lui arriver.Ça me fait tres peur car je sais pas a quoi m'attendre.Les médecin non plus....Vais-je savoir un jour sa maladie?Je me questionne tout les jours.Alors s'il a quelqu'un que la sutuation ressemble a la mienne....j'aimerais vous parler.merci... Vada14

  • Bonjour vada,



    peux-tu nous dire ou est-ce que ton fils est vsuivi???
    Dans un hopital?? si oui lequel???

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    • Hopital



      Bonjour,pour répondre,mon fils est suivie a l'hopital ste-justine par un neurologue.Malheureusement il n'a plus ne test pour lui a passer.Ma dit le neurologue car tout est fait et négatif.Acause de son état de santé il doit etre vue quand meme pour EEG tout les an a montréal et examen pour ss yeux...Sinon dans notre ville pour suivie régulier ou quand il doit etre hopitaliser...merci!

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      • Hopital
        Je ne connais pas cet hopital vada,



        mais je pense que tu devrais te tourner vers les plus grands,comme PARIS ou MARSEILLE!!! moi c'est à marseille qu'on a réussi a enfin savoir ce qu'avait mon fils et même si ce n'est pas grave on est fixé!!! et ils sont vraiment compétents et à l'écoute des parents!!!
        Je te souhaite beaucoup de courage avec ton petit garçon!!!

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        • Bonjour



          je t'écris aussi en mesage perso pour t'indiquer l'adresse d'un autre forum ou tu trouveras de nombreuse maman parents d'enfants handicapés et sur lequel règne une bonne entraide.
          J'y vais moi même je suis maman d'une fillette de 11 ans qui a un léger handicap moteur.
          Si je passe par le message privé c'est parce que lorsqu'on laisse ici le lien de l'autre forum il est censuré, mais je vais quand même esayer en trichant un peu
          www.magique (que tu écris avec un "c" à la place de "que" auquel tu colles "maman" sans les guillemets .com (tu vas dans la section 0.3ans même si ton enfants est plus agé pas de problème et là tu trouves une section "enfants differents"
          Voilà n'hésites pas à venir nous rejoindre, beaucoup de maman ont un enfants avec un retard moteur certaines comme toi sans diagnostic
          a bientôt. Nadine

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          • Bonjour
            Bon



            ce matin le forum était en maintenance.
            Quelle heure est il au Québec? 9 ou 10 heures en plus ou en moins?

            Commentaire

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