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Qui a un problème de nystagmus ?

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  • Qui a un problème de nystagmus ?



    Bonjour
    Mon fils va avoir trois ans. Depuis tout bèbe on s'est aperçu que ses yeux n'arrêtaient pas de faire des mouvements de balaiement de droite à gauche, sans jamais arrivé à fixer quelque chose. Verdict : NYSTAGMUS.
    Toute une batterie d'éxamens : neuropédiatre, orthoptiste, deux ophtalmos différents, et résultat que des tests qui se contredisent, pour l'un c'est pas grave ca va passer, pour l'autre il est hypermetrope, pour un autre astigmate et pour le neuropédiatre il faut lui faire un encéphalogramme. JE DIS STOP !!!!!
    Résultat il est rentré à l'école, la maîtresse me fait des remarques. En effet, il a tout le temps la tête penché sur le côté pour mieux fixer et voir.
    J'ai RDV avec le 1er ophtalmo chez qui j'ai été fin octobre, mais que va t-il me dire encore ? Je veux qu'on me dise quelque chose de précis et qu'il est des lunettes bordel ! C'est pas compliqué, mais en tout cas ça à l'air pour eux !!!
    Quelqu'un aurait-il eu cette expérience et comment ... est fini ? Lunettes ?

  • Nystagmus , maladie génétique



    Bonjour,

    Je viens de lire votre message je sais que ça fait longtemps que vous avez écris mais je vous écris qd meme. je suis maman d'un garçon de 6 ans et lui depuis qu'il avait 2 mois nous avons remarqué qu'il avait les yeux ki tremblaient et cela nous a vraiment effrayé. nous sommes allé chez le pédiatre ki lui nous a dit k'il n'avait jamais vu ça de sa vie et il nous a dirigé chez un ophtalmo .
    mon fils est suivi par son ophtalmo depuis k'il a 3 mois et nous devons y allé tous les 3 mois et à chaque fois il nous disait ke mon fils ne voulait pas coopérer jusqu'à ses 5 ans et demi puis la, il a décidé de nous envoyé à l'hôpital ophtalmique de lausanne ou ils ont trouvé tout de suite k'il avait une maladie génétique rare, cette maladie est l'albinisme oculaire. D'après ce que vous avez décrit sur votre fils, il a l'air d'avoir tout les même symptomes ke le mien. Maintenant je ne sais pas grand chose sur cette maladie car je trouve ^'on est assez mal renseigné et surtout k'elle n'est pas vrament connue.

    Maintenant j'attend les résutats des tests génétiques ... est allé faire il y a 2 semaines pour enfin savoir mais si il y a des personnes ki on cette maladie ou ki on des proches ki l' on, j'aimerai bien poouvoir en parler et peut etre ke je pourrai apprendre pleins de chose et arrêter de me poser pleins de questions.

    En espérant avoir des réponses merci bcp d'avance

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