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"goldenhar ensemble"

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  • "goldenhar ensemble"



    bonjour,
    voila plusieurs années que je suis sur les forums par rapport à ce fichu syndrome. j'ai toujours en tête de fonder l'association "goldenhar ensemble", mais le temps et les moyens me manquent.
    dans un premier temps, j'aimerai faire un répertoire de contacts. Alors si cela vous intéresse, cela permettrait d'établir des liens avec des gens peut-etre dans le même cas et qui sont pas si loins que cela coté géographie.
    si vous êtes intéressés, contactez moi en mp pour me donner votre adresse e-mail. au plus on sera, au plus on sera forts contre les inconvénients de ce syndrome...
    bon courage à tous et toutes.
    kathy

  • Très interessée...



    Bonjour,
    La réponse vient un peu tard... Un an après....
    Je suis moi aussi atteinte par ce syndrome. J'ai 28 ans et je l'ai appris très tardivement (vers 25 ans) : je présente des anomalies faciales et auditives, j'ai subi pas mal d'opérations pour y remédier quand j'étais enfant. Mais personne ne m'avais dit que c'était génétique. Je l'ai appris par hasard en demandant mon dossier médicale pour tout autre chose près de 20 ans plus tard....
    Aujourd'hui, je suis mariée et souhaiterais devenir maman. Connaissant les possibilités de transmission de ce syndrome, j'ai tout de suite préféré m'orienter vers l'adoption....qui s'avère être une galère inomable....
    En tout cas, je suis très interessée par un espace de partage autour de ce syndrome (notamment sur la question de la transmission). Si vous souhaitez connaitre mes coordonnées, où pourrai-je vous les transmettre? Je ne vois pad comment vous envoyer les renseignements en mp....Sinon, J'habite Arles (13200).

    Aurélie

    Commentaire


    • Goldenhar!!



      bonjour je m'appelle gaelle hier, j'ai appris que ma fille était atteinte du syndrôme de goldenhar et je suis interressée pour fonder cette association jhabite le 62

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      Forum-Archive: 2008-092009-062011-03

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