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Pb corps calleux bb

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  • Pb corps calleux bb



    Bonjour,

    Je suis enceinte de 24 SA et l'écho des 5 mois faite il y a 10 jours vient de réveler un pb de corps calleux. Trop court par rapport à la norme à ce stade de la grossesse.
    Cependant il est complet et semble continuer à grandir.

    Depuis ce jour, j'ai fait: Amiosynthèse, prise de sang et écho de contrôle pour vérifier si il y a d'autres anomalies associées. RAS pour l'instant.
    Une IRM est prévue dans 15 jours pour contrôler d'autres éléments... Puis visite avec Néo Natologues pour les pronostics.

    J'angoisse terriblement, j'ai commencé à chercher des infos sur Internet puisque gynéco, échographe et autres médecins ne veulent rien nous dire tant que l'IRM n'est pas faite.

    Je cherche des couples qui sont / ont été dans le même cas... Avez vous des infos? sur les risques? sur l'évolution de l'enfant après la naissance? sur les conséquences?

    J'étais tellement impatiente d'avoir ce premie bb... J'ai peur de l'avenir quelque soit notre décision.
    merci
    delphine

  • bonjour



    bonjour je suis une maman de 22 ans de deux enfant une fille de 4 ans et un garçon de 3 ans mon fils vers 5 mois il a commencer a avoir des revulsions c'est comme des convulsions mais vers le haut
    suite a ça je les enmener a lhopital examens totale irm cerebrale avec injection il ont fini par decouvrir une hypoplasie du corps cailleux avec elargissement des espaces sous arachnoidien et kyste de la poche de ratcke .
    mo fils a fait ça rentrer a la maternelle on ma beaucoup dit ke cela allais avoir des consequences sur son devellopement psychomoteur mais ke sela ce verrais vers l'age de 2 ans aujourdhui il ce devellope bien mis a part un leger retard de langague si javait ecouter tout ce ke les gens me raconte mon fils serais handicape et dieu seul c'est ke c'est des foutaise tout ce ke lon peut trouver sur internet. voila si tu a besoin de plus de renseignement je te laisse mon adresse email c caro2004@free.fr . voila bonne journée a toi et te fait po de soucis

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    • Même pb



      Bonjour Delphine,

      Je suis dans le même cas que toi, je suis à 27 SA et l'on vient de m'apprendre une Agénésie partiel du corps calleux avec kyste.
      j'ai posté mon message dans "grossesse difficile...."
      Moi mon IRM est prévu pour le 23 avril et le Rdv Neuro Pédiatre le 24.
      As-tu eus de renseignements depuis ???
      C'est super inquiétant quand on voit se que peut résulté ce pb....
      J'angoisse terriblement !
      Bon courage !

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      • Même pb
        Suite



        Bonjour,

        Je ne sais pas si mon bébé a un "agénésie partielle" ou si c'est une "hypoplasie" du corps calleux... (le premier: il manque un morceau, le second il est trop petit).
        Bref, Irm passé mais toujours pas les résultats. Amnio pareil, tjs RAS...
        J'ai RDV demain soir à l'hopital pour rencontrer un Néo natologue pour qu'il nous explique les risques, les pronostics, les possibilités....
        A ce jour pas grand chose de nouveau. J'angoisse aussi terriblement, je dors hyper mal et je pleure souvent...

        J'essayerai de te donner des news des que j'en saurais plus.
        bon courage à toi aussi.

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        • bonjour
          Bonjour



          Merci pour ta réponse! ça fait du bien de voir un peu de positif dans toutes les horreurs qu'on peut entendre ou lire sur ce genre de pb...
          Je suis d'accord avec toi que les médecins ont tendance à en rajouter (non pas, pour faire peur mais surtout pour se couvrir et ne pas se faire reproche l'inverse).... mais c'est super dur quand tu as si peu d'infos et que tu imagines (malheureusement) le pire.

          Ton fils a aujourd'hui 3 ans et tu as l'air rassurée sur son développement.? Il n'y a donc rien eu à part des crises de révulsions et un léger retard de language?


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          • Suite
            Re...suite



            Bj Delphine,

            Moi, on ne m'a pas parlé d'hypoplasie ? Remarque, ils ne disent rien, alors...!
            Pour ma part les résultats de l'amio sont ok, pas de trisomie ni de virus !!! Donc c'est la faute "à pas de chance"! Je ne sais pas d'où ça peut provenir, et le pire c'est que les médecins non plus...
            On se tient au courant....
            bon courage pour ton rv
            A bientôt,
            Stéphanie

            Commentaire


            • Re...suite
              Re...re...suite



              Bj Delphine,

              Juste pour te donner des nouvelles de la suite des évènements...
              J'ai donc passer un IRM qui a bien confirmer les anomalies vu lors de la 2ème écho de controle, et j'ai rencontré le lendemain un neuro pédiatre qui les a également confirmé !
              Donc, agénésie partielle du corps calleux (env. 20%), cervelet surélevé dû a un kyste en dessous et ventricues dilatées !
              Le diagnostic : le important étant la dilatation des ventricules (10 et 11) car il nous a dit que pour le corps calleux et le cervelet, des personnes dites "normales" peuvent vivre correctement comme ça.
              Malheureusement, il est resté flou, il ne peut affirmer à 100 % que notre petite fille aura du retard et ne peux affirmer le contraire !!
              C'est très frustrant....
              Je dois repassé un IRM dans un mois pour contrôle.
              Et toi, as - tu eu de précisions concernant ton bébé ?
              Bon courage ....
              Stéphanie

              Commentaire


              • Corp calleu



                je suis une future mamie d'une petite fille et on a dit a u 5e mois de grossesse que le corp calleux ne mesure que 18mn elle va faire une ammio le 9 decembre qu'elle grandeur devrait il faire je me fait baucoup de soucis

                Commentaire


                • Bonjour
                  Reponse a toi dsl pour le retard phinou400



                  il faut tjr positiver dans la vie car sinon je pense qu'on ce laisse mourir ...... voila mon fils a eue 4 ans en novembre ke du bonheur aucune evolution sur son ypoplasie il a eue ce retard de languague alors g pris les disposition necessaire g contacter un centre ki donne des cours de languages et depuis ca va super mieux on arrive mieux a ce comprendre tous les 3 avec ma fille bon a lecole c'est pas trop ca mais bon faut constament le stimuler mais bon pour moi ce ne sont que des choses banale le role d'une mere n'est pas d'aider son enfant dans les difficultes de la vie ? moi en tout cas je me debrouile !! je tavou ke l'ecole ma contacter pour me parler de ce retard mais bon je leur es bien expliquer et maintenant il on bien conscience de sa maladie car oui c 'est une maladie pour moi et il laide beaucoup voila apres c'est un travail quotidien mais agreable car mine de rien c'est toujour des momens de complicite en plus avec son enfant voila ecoute si tu a besoin d'autre question je suis la pour y repondre avec plaisir mais bon tout le monde ce base sur ce ke dise les medecin je tavoue ke moi j'ai fait tout linverse et je ne regrette rien meme si au depart jai eue kelke remord mais bon on imagine tjr le pire alors kil y a pas de koi !!!!! luca aujourdhui a 4 ans et c'est ma ptite bombe c'est que du bonheur !!! gros bisous

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