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Tetralogie de fallot

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  • Tetralogie de fallot



    Je suis maman d'un nouveau né qui as une tetralogie de Fallot,évidement je suis très inquiète car on m'a dit qu'il faudra le surveiller avant son opération par un cardiologue!
    Je recherche des témoignages de mamans qui ont vécu çà,l'opération a paris,les suites,les séquelles,la vie avant l'opération,si ils ont été malade avant,d'autres signes de sa maladies,bref toute les questions qu'on se pose...
    Merci dde vos témoignage,c'est très dur a vivre,ces pauvre petits bout ne mérite pas çà!

  • Allo...



    Bonjour, depuis plusieurs années la medecine a fait des progrets remarquables dans ce domaine. Mes 2 expériences avec cette anomalie congénitale sont premièrement ma soeur qui avait ce problème dans les années 70, elle était admise à l'hôpital très fréquemment et à l'âge de 4 ans les médecins ont voulus l'opérer malgré la réticence et la très grande inquiètude de mes parents qui ne l'a sentait pas assez forte pour subir cette opération... Hé bien avec l'insistance du chirurgien qui leur disait que l'opération avait 95 % de chance de réussite et que tout irait bien, mais parents ont donc signés l'autorisation pour l'opérer. Malheureusement ma petite soeur est décèdée le lendemain de la chirurgie....Mais là ne vous fiez pas aux résultats des années 70 car le garçon de ma cousine a eu le même diagnostique et il a été opéré et ce très facilement (dans les années 80...) et il s'en ai remit très vite ! Car aujourd'hui les recherches et les avancés dans ce domaine sont très évoluées. Donc en gros je vous dirais que malgré le fait que les médecins ont de longues études et qu'ils inspirent la confiance, personne ne connaît mieux un enfant que ses parents (surtout sa maman)......Fiez-vous à votre instinct qu'il en soit de son problème de santé ou de toutes autres choses ! Je vous souhaites bonne chance et bon courage dans votre épreuve, je vous envois pleins d'énergie positive chère maman... xx

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    • Allo...
      Merci



      de votre témoignage,je ne veux pas me cacher qu'il n'y a pas de risque Zéro!Cependant mon petit Loup n'a pas le choix,l'opération se fera quand il sera plus grand,plus fort et qu'il faudra absolument aggrandir cette artere pulmonaire!
      Je suis désolée pour votre soeur
      C'est vrai que la maladie est bien plus connue,mais je m'en inquiete quand même!Est ce que sa vie d'avant l'opération a été dure(bcp malade?souvent hospitalisée?)
      A bientot Maman Priscilla

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      • Notre expérience



        Bonjour,
        notre fille est née en 2001 avec une triple malformation cardiaques - un cas différent de votre enfant. Il s'agit de trois trous dans le coeur pour faire simple !
        Elle a été opérée à Montsouris en novembre et décembre 2001. Elle a aujourd'hui 9 ans et demi et mesure 1m42 ! Elle est en pleine santé !
        C'est une période très difficile pour votre enfant et vous parents. Nous avons la chance de vivre en France. La médecine cardiaque fait des progrès fabuleux !
        Notre fille a été appelée Victoire par l'équipe médicale ! Il faut lui faire confiance et être présents ! Faites vous aider psychologiquement par une personne - Je vous souhaite beaucoup de courage ! tenez bon pour votre enfant !

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