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Hypoplasie de corps calleux

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  • Hypoplasie de corps calleux



    je recherche des mamans qui ont un enfant ayant une hypoplasie de corps calleux. Ma petite fille a 4 ans bientôt et demi et a cette maladie j'ai su son nom il ya moins de 2 ans par son ORL. Elle est suivi en génétique à Montpellier mais on ne sait toujours pas si le problème vient de là. Elle a marché a 3 ans, ne parle pas correctement comme un enfant de son âge, n'est pas propre et ne va à l'école qu'une heure par jour. La MDPH me dit qu'elle aura son AVS normalement qu'à la prochaine rentrée cela me met hirs de moi je sais qu'il y a de nombreux enfants sans AVS et qui ne peuvent donc pas être sur le chemin de l'apprentissage scolaire. Après on parle d'intégration des enfants handicapés voilà pourquoi j'écris j'aimerais savoir combien à peu près d'enfants sont dans le cas de ma fille. Il faut lutter pour que cela cesse et des mesures soient prises pour tous nos enfants alors aidez moi

    merci

  • Je ne peux



    vous aider car n'ayant pas d'enfant dans cette situation
    mais j'ai trouvé cette conversation sur le site
    si ça peut vous aider

    http://forum.aufeminin.com/forum/enfants3/__f7088_enfants3-Hypoplasie-du-corps-calleux-et-epilepsie.html

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    • Groupe de soutien



      https://www.facebook.com/groups/malformations/281746235223158/ rejoind le groupe )

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      • Re: Hypoplasie de corps calleux

        Hypoplasie du corps calleux et déficit de matière blanche

        Bonjour, mon fils a 14 mois, j ai toujours été consciente d une différence chez Arthur qui est mon 3 ème enfant. Suite a une irm cérébrale le diagnostic est tombé pour ses 1 an: c est une hypoplasie du corps calleux, avec un déficit de matière blanche. Aujourd'hui Arthur a un gros retard global de l acquisition, la seule position allongée est insurmontable, aussi bien sur le dos que sur le ventre, il ne se mobilise pas du tout, il tient assis si l on le place mais il n a pas "la posture assise" (selon les pediatres la posture est acquise lorsque l enfant est capable de se mettre seul sans aide dans cette position). Je me sens seule et impuissante, j ai besoin de conseils et d orientation, merci pour vos réponses! Aurelie.

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        • Re: Hypoplasie de corps calleux

          Besoin

          J'ai besoin d'aide, il s'agit de la deuxième année fille n'a pas trouvé une solution lorsque médecins

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