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Maladie de waldmann

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  • Maladie de waldmann



    Bonjour, j'ai 29 ans et je suis atteint de la maladie de waldmann depuis la naissance. Je dois suivre un régime alimentaire sans matieres grasse trés strict et c'est vraiment la galere au moment de passer à table. De plus, j'ai en permanence des oedèmes au niveau de l'abdomene, un peu dans les jambes et j'ai parfois de la diarhée sans raison particuliere. Je cherche une autre personne qui serais atteint(e) de la même maladie que moi pour en discuter. Si c'est votre cas vous pouvez me contacter directement par mail à l'adresse suivante: virgile.lepousez ...
    cordialement vivi8183

  • Maladie de waldmann



    Bonjour, je suis heureuse (si l'on peut dire) de découvrir qu'il existe d'autres personnes atteintes de cette maladie dont personne ne connait l'existence. J'ai 66 ans et cette maladie a eu un nom en 1995. Avant j'étais déjà au régime sans matières grasses, et cela depuis l'âge 8 ans !
    C'est très contraignant et frustant. En 1995 j'ai eu lymphome des intestins, traité par chirurgie et chimio. En 2006 j'ai ieu un lymphome au cerveau, traité par chimio et auto-greffe. Le traitement a réussi et je vis maintenant normalement. Mais toujours ce régime pas facile à gérer; J'avoue que je ne suis pas assez sérieuse car je mange du fromage, des oeufs. Je serais heureuse d'échanger avec vous des conseils. Merci de m'écrire à mfj.ferrand@orange.fr
    Cordialement. marifa351

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    • Maladie de waldmann



      Merci de me répondre.

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      • Maladie de waldmann
        Maladie de waldman



        Bonjour,
        A 44 ans, g appris récemment que j'avais la maladie de waldman (lymphangectasie primitive). J'avais depuis longtps l'abdomen gonflé et de la diarhée chronique. Je mettais tout cela sur le compte d'un traitement que je suis depuis longtps pour tout autre chose. Mais il y a un an, g commencé à avoir de l'ascite ds le péritoine et là, les médecins ont commencé à chercher. Et comme c une maladie rare et qu'ils procèdent par élimination, g fait tous les examen possibles et imaginables, pour apprendre enfin d'où venaient tous mes problèmes. Depuis je suis aussi un régime strict et je prends de l'huile "liprocil" en remplacement des autres huiles. On a ponctionné l'ascite (4l) et depuis je n'ai plus du tout l'abdomen gonflé. (Sauf en ce moment car on m'a fait une laparotomie pour enlever de l'intestin ce que les médecins croyaient être un polipe et qui était en fait un petit amas de lymphangectasies. Le chirurgien m'a dit que ma paroi intestinales était moins fragile qu'avant et en meilleur état grace au régime. Cela m'incite à le continuer car j'aime vraiment avoir un tour de taille normal. Je ne ressemble plus à une femme enceinte, et depuis, je revis !

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        • Maladie de waldman
          Maladie de waldmann



          Bonjour, heureuse de rencontrer une autre victime de cette maladie orpheline. J'ai 66ans et j'ai souffert comme vous d'un abdommen gonflé. C'est à l'âge de 8ans que lors d'une apendicectomie les médecins ont trouvé un liquide "ascite chyleuse". Après de longs tatonnements j'ai été mise à un régime sans matières grasses, grâce auquel je vis bien. Abdomen à peu près normal. En 1995 j'ai eu un lymphome aux intestins, pendant l'opération on m'a enlevé 20 cm d'intestin. Puis chimio. Depuis je vais bien mais je viens de faire un carcinome épidermoïd sur l'avant-bras. Petite chirurgie pour l'enlever. Est-ce l'un des effets de Waldmann? Les médecins le supposent. Je ne connais pas l'huile "liprocil" mais cela me semble très intéressant. Pourriez-vous m'en dire plus ? Où peut-on s'en procurer? Je correspondrai volontiers avec vous sur le sujet. Je vous en remercie par avance : mfj.ferrand@orange.fr
          Bien cordialement.
          Marie-France Ferrand

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          • Maladie de waldmann
            Maladie de walman



            Bonjour.
            Comme vous le savez, le principe de cette maladie, c que les intestins ne digèrent pas le gras. Hors notre corps a besoin de gras, il lui faut donc du gras qui passe directement dans le sang. Ce sont les TCM (tryglicérides à chaine moyenne). L'huile dont je parle (liprocil) est composée de 20/100 d'huile de pépin de raisin, et pour 80./100 de THC provenant d'huile de noix de coco et d'huile de palmiste. C une huile qui ne doit pas être chauffée, mais le spécialiste m'a dit que je devrai en prendre à peu près 3càs tous les jours toute ma vie. Elle n'a pas mauvais goût, et elle remplace l'huile des vinaigrettes. Il faut se la faire prescrire par le médecin, on ne la trouve qu'en pharmacie et sur ordonnance. C'est produit par Nestlé. Comment faisiez-vous pour assaisonner vos salades ? Prenez-vous de l'huile quand même ? Et quels encars vous autorisez-vous ?

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            • Salut tt lmonde



              j'ai la même maladie de waldmann , cette maladie commence quand je suis dans 6 mois
              j'ai un régime sans matiere grasse, et j'ai une prescription d'albumine chaque 2 semaine (7 flacon par jour pendant 3 ou 5 jour)
              voila mon adresse : khallou.maaref@gmail.com
              contactez moi

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              • Re: Maladie de waldmann

                maladie de waldmann

                Bonjour au jour d'aujourd'hui j'ai deux maladies orphelines : la Maladie du lymphodeme et la maladie de waldmann . J'aurais voulu savoir si c'était possible de m'envoier le regime a faire. Merci.

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                • Re: Maladie de waldmann

                  Maladie de waldmann
                  maladie de waldmann

                  Bonjour, je ne connais pas la maladie du lymphodeme, mais pour la maladie de Waldman, le régime est simple dans les faits : ne pas manger de produit gras. Personnellement, je mange de la viande à moins de 5/100 de matiere grasse et je dégraisse avant cuisson. Pour cuisiner sans mat. grasse, il suffit d'ajouter un peu d'eau quand les aliments commencent à accrocher. On peut tout cuisiner comme ça, sauf les fritures ! Et quand vous faites un plat en sauce, vous pouvez aussi le dégraisser quand il a passé qq temps au réfrigérateur. Faites-vous prescrire aussi de "lhuile de TCM " du laboratoire Nutricia. Ca s'achete en pharmacie et c'est remboursé dans le cadre de l'ALD.

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                  • Re: Maladie de waldmann

                    Maladie de waldmann
                    maladie de waldmann

                    Bonjour, merci de m'avoir repondu sur le regime alimentaire de la maladie de waldmann , pouvez vous m'en dire un peu plus svp ?

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                    • Re: Maladie de waldmann

                      Maladie de waldmann
                      Régime

                      Bonjour, tt d'abord, il faut éviter le restau. sauf pr y manger du poisson grillé et du riz ! Ensuite, éviter ttes les huiles classiques. L'huile de TCM étant faite à partir d'huile de noix de coco et d'huile de palmiste, j'utilise qqs fois de l'huile de noix de coco (très peu) qu'on achete en bocal en magasin bio.
                      Je m'autorise aussi des rochers à la noix de coco, car même si c'est très gras, la coco ne passe pas par les intestins, donc, on peut en manger. les biscuits à la cuillere ne contiennent pas de gras. Pour le reste, il faut toujours regarder le taux de lipides pour 100g et acheter les produits qui en contiennent le moins. Les viandes : lapin, escalopes de poulet, filet mignon, viande hachée de boeuf à -5/100 de mat.grasse. cheval, mais même ses viandes maigres doivent être dégraissées avant cuisson. on peut aussi manger des cuisses de poulet sans la peau, des cuisses de dinde....Si vous voulez des conseils, des recettes.... écrivez-moi : cenrocelael66@aol.com

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                      • Re: Maladie de waldmann

                        Lymphangiectasie abdominale

                        Bonjour ! Enchantée de faire votre connaissance! J'ai 17 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis la naissance. Comme vous je suis un régime sans graisse très strict (0,7g de lipides max par jour). Par contre moi l'huile qui m'est autorisée est l'huile de noix! Quand j'etais petite je prenais des complements protéinés appelé Portagen? Je ne sais pas si vous conaissez...
                        J'ai des oedemes abdominaux, sur les paupieres et sur les chevilles (qui me pourissent la vie ) ... Je ne sais pas si ce n'est que moi mais j'ai beaucoup de mal a faire du sport, je n'ai aucune resistance physique et mes chevilles "lachent" quand je cours.. Mais bon il faut vivre avec!
                        Ca me change de voir des personnes avec cette maladie, au moins je n'ai pas l'air differente ! Dailleurs, où vous faites vous soigner en France ? Les specialistes de cette maladie sont a Paris et a Grenoble il me semble..

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