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Spondylarthrite ankylosante

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  • Spondylarthrite ankylosante



    Bonjour,

    Je viens d'apprendre que je suis en train de développer cette maladie, en fait au départ, les médecins m'ont diagnostiqué une simple sciatique, j'ai donc passé un IRM il y a bien un léger tassement de vertebre, oui mais celui ci ne provient pas du tout de la simple sciatique

    C'est en relation avec la spondylarthrite

    Je me permets d'écrire ce message afin de pouvoir partager sur cette maladie et apprendre à vivre avec cette maladie. Comment faire en période de crise ? Pour continuer à travailler en domaine sédentaire ? et pouvoir continuer à m'occuper de ma petite fille de 4 ans et demie sans avoir à lui faire subir ma maladie

    En fait, j'ai peur de ne pas pouvoir l'aider quand il le faut, de devenir génante plutot que maman comme toutes les autres. J'ai bcp de mal à vivre avec ce sentiment. Je ne sais pas comment faire pour reprendre le dessus mais pourtant il va falloir que j'y arrive, que faire ?

    Merci à vous si vous voulez bien échanger avec moi sur ce sujet, de maladie génétique héréditaire qui peut d'un seul coup faire basculer votre vie du rouge au noir

    J'attends vos messages avec impatience afin de pouvoir partager avec vous.

    Merci encore

  • Coucou



    Je m'apelle Aurélie j'ai 19 ans, On m'a détecter la spondylarthrite maladie de crohn , Il y a de sa plus d'un ans.
    Au début on ce pose énormément de questions, ce qui nous rend un peu gaga parfois
    Mais on vas te trouver un traitement qui limitera considérablement les douleurs que tu pourrait avoir lors de tes crises, et tu pourras t'occuper de ta fille et étre une maman tout a fait comme les autres et non génante.
    Je te rassure on arrive trés bien a vivre avec cette maladie, en plus moi j'en ai pas que les rhumatisme mais aussi des probléme gastrique.
    Aujourd'hui je suis enceinte je ne prend plus aucun traitement et la maladie me rattrape comme quoi les traitement sont efficace. Si t'a d'autre question je suis la

    Commentaire


    • Coucou
      Merci aurelie



      Aurelie,

      Je te remercie pour ton témoignage, qui me touche beaucoup

      De plus, tu es plus jeune que moi et déjà tu es rattrapé par cette maladie. A coté de toi, je n'ai pas le droit de me plaindre, il est vrai. Je souhaite que tout ce que tu as écrit se réalise

      J'ai toujours eu une vie mouvementée avec des problèmes de santé plus ou moins forts. Pour tout te dire, je suis obèse depuis mon enfance et je dois vivre avec cela aussi. Donc je m'en veux pour tout.

      Merci à toi en tout cas
      Bises et à plus

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      • Re!



        Oui c'est dur pour chaque personne qui ont des problémes de santé, souvent les gens ne nous comprenne pas et on a pas forcément envie de leurs expliquer pour pas leur faire pitier
        Je souhaite que ta maladie soi bien stabilisé comme la mienne et que tu vive aussi bien que n'importe quelle autre personne sur cette terre, parce que chacun mérite le bonheur. Mais déja garde espoir et le sourire quoi qu'il arrive il faut ce dire qu'il y a pire que nous, en plus tu as la chance d'avoir une petite princesse donc vie a fond sans te posé de question!
        J'espére que j'ai pu t'aider.
        Bises

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        • Traitement par alimentation sélective



          vous devez arrêter complètement les laitages (lait et fromages) puis le blé pas de pain ni de pâtes, vous constaterez assez vite une amélioration évidente
          il faut lire un très bon ouvrage "alimentation ou la troisième médecine" de jean Seignalet. donnez moi de vos nouvelles sur mon mail: jean-jacques.menage@wanadoo.fr

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          • Traitement par alimentation sélective
            N'importe quoi !!



            alimentation sélective ou pas sa nempêchera pas tout les problèmes qu' engendre la maladie !
            déjà que c'est une maladie assez contraignante on ne vas pas encore ce rajouter un régime a la con qui n'a aucun effet direct sur la maladie !
            J'en ai marre de voir des ... de ce genre dans les forum..

            Commentaire


            • Spa



              ne soyez pas inquiète, a-t-il été trouvée une sacro-iliite du coté douloureux et la VS est-elle élevée?, il faut faire une demande de HLA pour savoir si vous êtes HLA-B27? si tout se confirme vous avez une SPA et vous la soignerez comme je l'ai mentionné avec un régime très précis et vous allez vivre bien, peut-être sans médicament: donc pas de blé du tout(pain et pâtes), ni orge ni seigle ni maïs, pas de laitages(lait fromages) du tout(pas un gramme), le lait de soja n'est pas contre-indiqué
              tenez moi au courant de l'amélioration car on peut faire mieux encore, n'ayez aucune inquiétude
              cordialement

              Commentaire


              • Re!
                Alimentation sélective



                si vous suivez très bien cette alimentation les manifestations douloureuses vont considérablement s'améliorer et il y aura une amélioration des troubles intestinaux
                tenez moi au courant de l'amélioration
                cordialement

                Commentaire


                • N'importe quoi !!
                  Re



                  oui je suis tout a fait d'accord avec toi. Le médecin ne m'a pas parlé d'alimentation sélective du tout

                  merci pour ta réponse

                  Commentaire


                  • Alimentation sélective
                    Pardon ...



                    ma mère est atteinte de cette maladie également et a aucun moment elle a été obligé de choisir une alimentation sélective

                    j'avoue ne pas comprendre votre intervention

                    oui le HLA a été déclaré positif, pour les sacro illites, je le saurai la semaine suivante. cette maladie est déjà difficile à vivre si en plus il faut faire ce régime, je ne vois pas ce qu'il reste de bon dans la vie

                    cordialement

                    Commentaire


                    • Pardon ...
                      Explication



                      le professeur Dausset a reçu le prix Nobel pour ses travaux sur le système HLA ce qui a permis de comprendre en grande partie les raisons du rejet des greffes dorgane (coeur, rein, etc...) qui sont dordre immunologique et pour y remédier on est obligé de donner des corticoïdes et des immunosupresseurs


                      pour les maladies dites auto-immunes (lupus, spondylarthrite ankylosante, uveites, periartérite noueuse, maladie coeliaque, etc...) qui sont en fait xéno-immunes car déclenchées par des substances étrangères, il pourrait bien sagir de la même cause mais exprimée à un degré beaucoup moindre au niveau des organes atteints. il peut sagir de :


                      -proteines( ou peptides)bactériennes contenues dans lintestin dites commensales nombreuses 10 puissance 14

                      -proteines(ou peptides)bactériennes qui sont absorbées avec les aliments ce qui est la cause par exemple du syndrome de Guillain-Barré
                      -certaines proteines ou peptides alimentaires comme le peptide de 20 acides aminés contenu dans la gliadine du gluten du blé responsable de la maladie coeliaque, les proteines des laitages, les viandes cuites

                      lorsque ces peptides traversent la barrière intestinale et se retrouvent dans le sang ils sont considérés comme des antigènes et déclenchent des mécanismes de défense immunitaire au niveau de certains organes pour des raisons inconnues et associé à des systèmes HLA particuliers, ça peut être les articulations dans la SPA, PAR; le foie (cirrhose biliaire primitive, cholangite sclérosante), thyroide (thyroidite dHashimoto), plusieurs organes atteints dans le lupus, la périartérite noueuse, la sclérodermie.


                      le traitement repose justement sur les corticoïdes et les immunosupresseurs dans les formes graves, mais il faut essayer de faire disparaitre les peptides agresseurs responsables et le plus souvent ils viennent de lalimentation, doù tenter de trouver ces peptides antigéniques alimentaires qui après avoir pénétré dans le sang(une fois la barrière intestinale traversée) déclenchent linflammation, il suffit de les éradiquer et on est guéri, le professeur Jean Seignalet a fait un livre très intéressant sur les aliments responsables alimentation ou la troisième médecine et que vous devez lire car vous allez vivre toute votre vie avec votre maladie où il sera observé des poussées et des rémissions, ce quil faut cest être en rémission permanente


                      tout est très complexe mais jai essayé de simplifier au maximum quitte à être très incomplet




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                      • Explication
                        Heuuu



                        excuser moi mais êtes vous atteint de la maladie don nous parlons dans ce forum?? c'est pas dans les livre que l'on trouve des réponses a des questions aussi importante,on ne joue pas avec la santé des gens, arrêter avec vos idiotie. J'ai rencontré des professeur et aucun ne m'a parler de chose comme ceci, et j'en ai rencontré des médecins croyé moi, et puis la spa ne suppose pas toujours des problèmes intestinaux, il ne peut y avoir que les articulation touché. de plus votre régime peut engendré des carences et ce n'est vraiment pas bon. en tout cas jespère que personne croira a vos bêtises !!

                        Commentaire


                        • Heuuu
                          Merci milily4



                          Merci bcp pour ton soutien, en tout cas , je ne crois pas les idioties de ce monsieur parce que personne, ni médecin, ni autre professionnel ne m'en a parlé comme Kantine2

                          cordialement

                          Commentaire


                          • Pas grand chose



                            j ai commence anti inflamatoire ce qui ma donneune hepatite puis a bordeaux toute les 6 semaine pref de remicade pendant 2 ans puis ajout de metrotesquane plus d effet ensuite humira et re hepatite et maintenant enbrel avec un pied que je peus plus pose bans enorme douleurs il faut apprendre a vivre avac j ai 51 ans et en invalidite

                            Commentaire


                            • Pas grand chose
                              Alimentation



                              il faut suivre à la lettre ce que j'ai dit pour l'alimentation,je peux vous envoyer en plus détaillé cette alimentation mais il faut que vous m'adressiez votre mail
                              cordialement

                              Commentaire


                              • Explication
                                Spa et particularités



                                Je suis atteinte d'une SPA séronégative càd sans marqueurs d'inflammations comme la vs ou la CRP. Ce genre de SPA ne concerne à peine une dizaine de pourcents sur toutes les SPA.De plus, on parle du HLA et plus particulièrement le HLAB27,il faut savoir que ce marqueur n'est pas présent chez 33% des patients.Donc,à part le côté clinique,il n'y avait pas beaucoup de chance qu'on puisse trouver de quoi je souffrais.Je souffrais à cause de catastrophes qui étaient des conséquences de la SPA ( endocardite aortique avec végétations,thrombose de la veine iliaque,des infections généralisées(septicémies) avec des bactéries très rares et virulentes ,et celles-ci entraînant parfois des chocs septiques à répétitions.Toutes ces infections étaient non visible dans de prises de sang normale.).
                                Evidement , qui aurait pû me croire sans prises de sang sans preuves de quoi que ce soit, à part, l'objectivation de tout cela par des médecins de provinces que je remercie pour leur humilité,respect et savoir.Car pour les grands spécialistes du sujet,c'est beaucoup plus facile de dire que c'est une fibromyalgie et ceci ne demande aucun travail ni recherche.J'ai dû attentre en souffrance,en humiliation,et en frustration que quelqu'un veuille bien s'occupper du cas d'un ami (enfin confrère) et aller à contre sens de ceux-ci.
                                Le manège aura duré 5 ans et un jour par hasard un docteur en médecine interne et rhumathologie m'a cru et ne s'est pas arrêté à mon apparence physique et mon intellect pour enfin commencer un traitement au métotrexate ,cortisone ,arava pour commencer, puis métotrexate avec de l'humira et puis du métotrexate avec du enbrel .
                                Malheureusement,l'humira n'a même pas ralenti le processus de la maladie.La combinaison actuelle de métotrexate et de enbrel ralentit la progression mais je ne suis pas du tout soulagée.A force d'attendre 5 ans et de déranger le milieu médical,me voilà en chaise roulante avec une ostéoporose majeure,une anémie,une maladie qui ne reçoit pas assez de fond pour la recherche et qui plus est me retrouvant dans une catégorie de patients minime qui ont une spa particulière et ne répondant pas aux traitements.Alors voilà,plus de 12 ans que je souffre le martyre jour et nuit en essayant de vivre un peu mais maintenant handicapée et fatiguée car pour le moment les changements de temps que nous subissons n'arrangent rien.
                                Si seulement,les professeurs en médecine avaient daignés se bouger un peu comme mes médecins de campagnes( comme ils le disent),j'aurais eu un traitement au début de la maladie et je ne souffrirais pas autant.
                                Alors , en ce qui concerne l'alimentation,je pense que suprimer les laitages et le reste provoque encore un choc à l'organisme et n'oublions pas les carrences de ce type de régime qui ne fonctionne pas vraiment et pouvant entraîner par exemple de l'ostéoporose ,un dysfonctionnement instestinal à cause du manque de levures et bactéries necessaires à notre immunité.
                                Maintenant, je prie pour que les chercheurs trouvent un anti-douleurs efficace car tous les autres sont en échecs et je ne dors plus que 1 à 2 heures par 24 heures à cause de la souffrance. Et donc,qu'en est-t-il de l'avenir ? Je ne préfère pas y penser.

                                En médecine ,il faut surtout ne pas oublier que chaque malade est différent et qu'un malade est une personne à respecter... à bientôt bonne journée ou soirée

                                Commentaire


                                • Spa et particularités
                                  Spa



                                  madame
                                  on ne vous demande pas de penser sur l'alimentation à suivre car vous n'avez pas de compétence sur ce sujet, on vous conseille de suivre une alimentation spécifique précise pour votre bien, ou vous l'executez et vous irez mieux ou vous ne la suivez pas et vous resterez avec vos problèmes

                                  Commentaire

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