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:???: maladie de steinert. :neutral:

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  • :???: maladie de steinert. :neutral:



    On vient de diagnostiquer la maladie de steinert à ma plus jeune soeur.
    C'est une maladie peu connue. Est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire un peu plus....?
    Qu'est ce que je peux faire pour l'aider.........
    Je me trouve perdue face à cette inconnue qui a l'air bien compliquée à gérer...........


  • Maladie de steinert



    salut j ai la meme maladie que ta soeur j'ai 31 ans.je vais te dire ce que je sais a propos de cette maladie c'est une maladie génétique,on na les mains qui ce coince quand on force a ourir une bouteille,moi avec l'age j'ai trés mal au jambes,on a du mal a marché et defois on ne tient sur les jambes enfin mon oncle a été obligé arreter de travailler a cause de ça car il tomber souvent en faite c'est une maladie musculaire moi je fais des examens pour voir si la maladie a évoluer tous les an a nancy. Pour l'aider il y a pas grand chose a faire mais si marche bien encore 'est bien mais attention tous les personnes non pas les memes choses que les autres personnes qui ont cette maladie .si tu veut en discuter n'hésite pas est ce que dans votre famille il ya quelqu un d'autres qui a la maladie aussi? parce que moi il ya monpére mon oncle mon frére ma cusine et mon cousin et la taante du coté de mon pér et mon autre cusine n a rien mais c'est enfant peuvent l'avoir courage

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    • Maladie de steinert
      bonjour !



      Merci de m'avoir répondu !
      Ma soeur va avoir 45 ans. Elle a du mal a se concentré, elle a des pertes d'équilibre et des problèmes d'oreilles internes.
      Nos parents sont décédés il y a longtemps et donc nous ne savons pas si il y a d'autres cas dans la famille.
      Elle fait des bilans médicaux un peu partout en ce moment.
      Elle a aussi une cataracte. Je vais en parler à mon autre soeur et à mes neveux et nièces.
      En tout cas encore merci pour ton message et si tu veux discuter je suis aussi à ta disposition.
      Je m'appelle Brigitte et je suis dans le Nord.

      Amicalement !!!

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      • Bonjour brigitte



        si j'ai ... renseigner un peu .Je suis ravi de communiquer avec quelqu'un qui a la même maladie que moi .Aussi je dois faire du kiné.La maladie et par génération sa dépend la génération par exemple ma grand mére qui est décédé elle etait porteuse de la maladie.en faite je connais pas beaucoup sur cette maladie.Mon grand frère il a fallu qu'il mettre un pesse mécoeur a cause de la maladie.Tu voit tout dépend des personnes.Si j en sais pluse je te communiquerait et toi si tu sais des choses aussi tu pourra me communiquer.Surtout il faut pas baisser les bras

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        • Pardon ...
          Informations de la maladie



          bonjour brigitte j 'ai été passer mes examens avec mon frére 3jours a l hopital a nancy .moi ca va mon frére a trops de sucre ,il a la cataracte.les informations que je peut te fournir
          infections respiratoire,la déglutition, troubles du rythme cardiaque les atteints oculaires,troubles digestifs,troubles hormonaux(diabétesucré,trouble de la fertilité)somnolence dans la journée,troubles de la concentration humeur et mémoire bien suril ya des personnes qui auront s'est symptome d autre pas.

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          • Informations de la maladie
            bonjour !



            Et bien ce n'est vraiment pas marrant !
            Ma soeur a aussi des troubles de l'humeur et des étourdissements. Des troubles de mémoire et de concentration et une cataracte. Comme tu dis d'un malade à l'autre les manifestations sont parfois différentes.
            Bon courage à vous 2 et si tu veux en parler y a pas de soucis c'est quand tu veux...........
            Moi je suis diabétique et ce n'est pas toujours simple non plus.
            A bientot. Amicalement !

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            • Maladie de promm, petite soeur de la maladie de steinert



              j'ai 32 ans et atteinte de la maladie de promm, qui a tout les symptôme de la maladie de steinert , en moins pire je crois . Ma mère en est atteinte ,3 de ses frères et surs en sont mort, ainsi que mon grand père .
              J'ai vu ma mère se dégrader de jours en jours , elle a perdu ses forces , ne peut plus soulever une bouteille d'eau et doit marcher avec un déambulateur , si par malheur elle tombe , ce qui arrive souvent , elle est incapable de se relever sans aide d'autrui.
              Pour ma part on m'a diagnostiquer une cataracte il y a une semaine, selon les examens physique du neurologue j'ai la maladie , en septembre seulement je dois passer un electromyograme , ensuite voir un généticien pour voir s'il n'y a pas mutation du géne . Il y a des essai clinique sur marseille et paris pour ma maladie , vois peut être de ton coté s'il en existe concernant la maladie de steinert , comme elle sont jumelle , je serais surprise qu'il n'y en ai pas . ça peut être un petit espoir , qu'il y ai des recherches , même si c'est incurable , il y a sans doute des marche a suivre pour retarder la perte des muscles . En tout cas je te souhaite bon courage et à ta soeur surtout , parce que je sais que ce n'est pas facile à gérer. ne serait ce que pour l'accepter c'est dur , je suis moi même tomber en dépression .

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              • Maladie de promm, petite soeur de la maladie de steinert
                Bonjour !



                Merci pour ton témoignage !
                Ce n'est pas simple à gérer et je peux comprendre que tu en fasse une dépréssion. Je te souhaite beaucoup de courage.
                Il faut parler avec des gens, il y a peut être des groupes de soutient, je sais qu'il y en a pour le diabète, puisque j'en fait parti..... Meme si celà ne change rien celà peut faire du bien d'en parler.

                Amicalement !

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                • bonjour !
                  Maladie de steiner



                  bonjour j'aimerais savoir si ta soeur à des problemes digestifs constipations en particuler ça m'aiderais parce que je ne vais pas bien j espere de ta soeur va mieux et que toi tu arrive a gérer ton diabéte se s'est que s'est pas drole bisous

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                  • Maladie de steiner
                    Hello.



                    Oui, évectivement elle a beaucoup de naussées et des problèmes de constipation.
                    Ce n'est pas trés grave, certe, mais c'est inconfortable surtout quand tu es de sortie.

                    Bon courage et a bientot ! Bises du nord de la France !

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                    • Hello.
                      Maladie de steiner



                      bonjour, merci de m'avoir répondu rapidement c est vrai de ces insupportables quand on sort.Mon frère lui en a pas défois mais moins que moi c'est souvent j'aimerais plus aider pour ta soeur si tu as des questions ou parler n'hésite pas je te réponderais rapidement amicalement bon courage

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