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Est ce qu'il y a quelqu'un sous traitement du plaquenil?

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  • Est ce qu'il y a quelqu'un sous traitement du plaquenil?



    Bonsoir, j aimerai avoir des témoignages si vous êtes déjà sous traitement Plaquenil! j espère lire vos réponses très bientôt! Merci d'avance!

  • Plaquénil



    bonjour,
    je suis sous traitement plaquénil depuis quelques années, que voulez vous savoir ?

    Commentaire


    • Plaquénil



      Bonsoir grenouille2312,

      Merci d'avoir accordé de votre temps pour me lire et répondre à mon message!

      Ce que je veux savoir concernant le Plaquénil? C est pour quelle maladie vous le preniez déjà et est ce qu'il a des effets néfastes sur le reste de la santé? Si oui lesquels svp?

      Me concernant, je tiens à porter à votre connaissance que je n ai pas encore entamé ce médoc! En fait, moi je suis sous anticoagulant le Sintrom suite à une thrombose artérielle au niveau de la rate qui a dû engendrer l ablation de cette dernière ( c est tout une histoire que j ai dû subir) mais après qlqs mois, j ai dû faire qlqs analyses dans le but de diagnostiquer la cause de la thrombose profonde, curieusement ça a débouché sur une maladie auto immune (Syndrome des antiphospholipides), mais il s est avéré qu apparemment en parallèle il y a aussi la maladie du Lupus associé à la première maladie! du coup, mon interniste m a prescrit le Plaquénil, mais avant de l entamer m a demandé un bilan ophtalmo à faire..tout ça m a incité à venir demander avis des internautes ayant cas pareil sur ces forums!

      voilà donc mon cas!

      Encore merci de me lire, et bon rétablissement à vous!

      Bonne soirée et j espère à très bientôt.

      Commentaire


      • Plaquénil
        Traitement plaquénil



        bonsoir Angel
        vous prenez donc du plaquénil pour les mêmes raisons que moi. J'ai moi aussi un syndrome des antiphospholipides. Les anticoprs du lupus ont été chez moi positifs une seule fois et négatifs depuis. J'ai par contre une cirrhose biliaire primitive associée au SAPL. L'interniste m'a expliqué que le plaquénil à un rôle anti-agrégant et que c'est pour cette raison qu'il me le prescrit. Je n'ai pour l'instant eu aucun problème avec le plaquénil. J'ai par contre remarqué que dès que je l'arrête les douleurs reviennent très rapidement.
        Le bilan ophtalmo doit certainement être un électrorétinogramme qui doit être fait tous les ans. Le plaquénil peut semble t'il provoquer des problèmes de ce côté là.
        Je reste à votre disposition si je peux vous aider.
        Bonne soirée et surtout bon courage

        Commentaire


        • Plaquénil



          re Bonsoir grenouille

          Encore merci de donner suite à cette discussion, faut dire que ça fait du bien de trouver feed back!! Merci!

          Non, je n ai pas encore commencé la prise du Plaquénil, je viens de faire le bilan ophtalmo et d'autres tests chez lorthoptiste, justement parce que l interniste m avait dit qu il y avait risque que ce traitement touche à la rétine et la distinction des couleurs, donc oui bilan à faire tt les 6 mois après...
          Pour les anticorps du Lupus, j ai eu 1/320 d aspect moucheté mais juste des résultats pour une seule fois, à refaire dans 1 mois, mais oui justement la prescription du Plaquénil c'est aussi pour son effet bénéfique pour le SAPL!

          Pour ce qui est douleurs, j en ai pas pour le moment, j en ai eu lors de certaines thromboses veineuses que j avais sur le bras droit, mais depuis, y en a plus!
          Par contre, j ai un autre symptôme, des lésions cutanées au niveau de mes deux jambes aussi des boutons éparpillés sur mes épaules et le bas du dos, ça aussi reste à confirmer pour le lier au Lupus mais pour le faire on doit procéder à une biopsie, chose risquant l hémorragie avec la prise du Sintrom!!

          Maintenant, je sais pas si vous pouvez me dire depuis quand vous souffrez du SAPL, comment vous l avez diagnostiqué et si à votre connaissance y a possibilité de guérison définitive!
          P.S: dans mon cas, on m a dit que la prise du sintrom doit apparemment être à vie!! Aussi éventualité de grossesse reste trop faible à projeter! (à noter que j ai eu droit à une fausse couche en mars 2011, et une mort foetale à terme en janvier dernier, mais ça a été avant découverte de la maladie! justement tout s est déclenché après ma césa pour évacuer le foetus!!).

          Je ne cesserai de vous remercier d'avoir accepté ces soucis avec moi! bon courage à vous aussi.

          Bonne nuit!

          Commentaire


          • Plaquénil
            Plaquénil



            bonjour Angel,
            Est ce qu'on peut se tutoyer ? ce sera plus simple ...
            Si je comprends bien, on viens donc juste de découvrir ton SAPL et ton lupus ...
            tant mieux si tu n'as pas de douleurs c'est déjà ça de gagné.
            qu'en est-il du côté de la fatigue ? peux tu toujours travailler ?
            Le SAPL provoque effectivement des tromboses. Je n'en ai pas eu pour le moment et je touche du bois. C'est pour cela que pour le moment je ne prend pas d'anticoagulant, mais seulement de l'aspirine.
            Je sais que le lupus donne des problèmes de peau mais comme pour le moment je n'ai pas encore connu, je ne sais pas exactement quoi. Par contre ma peau est marbrée de rouge. C'est pas très joli, mais faut faire avec et ce n'est pas très grave. Je crois qu'on appelle ça un livédo réticularis ...
            J'ai eu mon premier enfant en 1984, décédé au bout d'un mois d'une malformation cardiaque. Mon second enfant est né l'année suivante. Lui est en bonne santé, mais il est trisomique.
            Je ne pense pas que le SAPL soit impliqué dans cette trisomie. Je ne me suis jamais demandé s'il pouvait l'être dans la maformation cardiaque par contre ... je vais demandé au cardiologue que je dois voir cet après midi.
            J'ai ensuite, au début des années 90 fait cinq fausses couches simultanées et on a découvert par hasard lors des examens sanguins que l'on fait avant le curetage que mon taux de coagulation était anormalement allongé. J'ai donc vu par la suite un hématologue qui m'avait vaguement parlé de maladie de Willebrandt, sans être tout à fait persuadé qu'il s'agissait de ça. Plus personnes ne m'a jamais parlé de tout ça et je dois dire que malgré mes interrogations, personnes ne savait répondre à mes questions et qu'on me persuadait d'oublier.
            En 2006 j'ai commencé à me sentir de plus en plus fatiguée jusqu'à ne plus tenir debout et à ne plus arriver à garder mes yeux ouverts. Mon fils venait de quitter le domicile pour aller vivre en foyer. Cette fatigue a donc été mise sur le compte d'une dépression due au départ de celui -ci. Je savais très bien qu'il ne s'agissait pas de ça et j'ai du insister longtemps pour que des examens soient effectués. On a ainsi découvert une augmentation très importante des transaminases. Une biopsie du foie a donc été faite et s'en est suivie la découverte de la cirrhose biliaire primitive et du SAPL.
            J'ai aussi des vertiges depuis longtemps et des migraines.
            En cherchant leur cause on a découvert deux anévrismes cérébraux qui n'on apparemment rien à voir avec tout ça.
            J'ai cru comprendre moi aussi que nous aurons nos problèmes à vie, mais je ne suis pas médecin ... n'hésites pas à leur poser des questions.
            Voici un lien vers un site qui m'a beaucoup aidé au début de ma maladie et qui je pense pourra t'aider aussi :

            http://lupusetcie.niceboard.com/

            Je suis aussi inscrite sur celui ci.
            Essayes de ne pas trop te prendre la tête avec tout ça, je sais que ce n'est pas facile.
            N'hésites pas à m'écrire surtout

            Bonne journée

            Commentaire


            • Plaquenil



              Bonsoir grenouille,

              Oui mieux de se tutoyer en fait!

              Désolée de ne pas avoir donné réponse plus tôt, faute de disponibilité!
              Encore merci de partager ton vécu avec moi, oui ça fait tjrs plaisir d échanger!
              Petite info que j ai pas annoncé sur mes msgs précédents, c'est que j ai "heureusement" pu avoir un petit prince en 2003, à cette époque j avais rien d'inquiétant! Il est en bonne santé!

              Sinon, pour ce qui est des migraines, j en suis sujette aussi; justement lors de ma dernière grossesse, j ai eu des crises sévères durant le premier trimestre, et comme le paracétamol ne calmait rien chez moi, on a eu recours à l asprine (probablement, j ai dû être indirectement sous anticoagulant "léger" chose qui a peut être aidé à mener la grossesse à terme avant la mort foetale!)

              j'ai vu que t allais consulter un cardio hier, tu me donnes nouvelles si tu peux, j espère que ça a été!

              Moi RDV chez interniste lundi prochain, après contrôle hebdomadaire de mon INR (vérification du taux de coagulation de mon sang) c'est indispensable pour maintenir dose adéquate du sintrom (là je suis à 1 comprimé et 1/4).

              Merci pour le lien que tu m as donné pour plus d'info; je vais essayer de m y inscrire aussi.

              Toujours dans l'attente de te relire, passe un excellent week end et surtout prends soin de toi.

              P.S: je me prends pas trop la tête avec ce qui se passe à vrai dire, j'essaye de garder joie de vivre et voir le bon revers de la médaille (le fait que je suis tjrs en vie!), mais bon faut s'informer, échanger, s'entraider et faire avec...

              Pour ça je te remercie encore une fois de me répondre!

              Bonne soirée

              Commentaire


              • Plaquenil
                Plaquénil



                bonjour Angel,
                Le cardiologue n'a pas su me dire si la malformation de mon fils était due au SAPL.Je demanderais à l'interniste la prochaine fois que je le verrai. Sinon rien d'inquiétant pour mon coeur, j'ai une fuite de la valve mitrale que l'on contrôle régulièrement.
                Je suis contente de savoir que tu as un enfant. Je sais que ce n'est pas facile avec un lupus de pouvoir devenir maman.
                Contente aussi de voir que tu ne te prends pas pas trop la tête avec tes problèmes de santé, c'est important." Le fait d'être toujours en vie", je comprends ce que tu veux dire pour l'avoir vécu aussi.
                Voici mon adresse MSN, c'est peut être plus simple pour discuter : evelyne06-@hotmail.fr
                A mon tour de compter sur toi pour me donner des nouvelle après ta visite d'aujourd'hui, et je te souhaite une bonne fin de journée





                Commentaire


                • Plaquénil



                  Bonjour grenouille

                  Encore dsl pour le retard de te répondre!!

                  Contente que tout va bien pour ton coeur! (par contre moi, subitement j ai eu qlqs douleurs ces 3 derniers jours du coté coeur...alors, je me suis retournée hier encore une fois chez l interniste pour pouvoir dissuader mes doutes et craintes de ce qui alarmant!) Apparemment, j ai pas à trop m'inquiéter, mais repos s'impose!

                  Sinon, après la consultation du lundi, j ai désormais entamé le Plaquénil, l'autre bilan d analyses est reporté pour après..

                  Finalement, je te remercie pour la confiance pour le fait de m'avoir filé ton adresse msn! Oui c'est plus pratique pour échanger..je t ai déjà ajouté sur la liste de mes contacts, tu n'as qu'accepter l'invitation, la mienne d'adresse c'est le même pseudo qu'ici (live.fr).

                  Voilà donc, à très vite sur l autre rive du net; d'ici là prends soin de toi!

                  agréable journée

                  Commentaire

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